Hallo,
Wie schon an anderen Stellen beschrieben, habe ich Colitis ulcerosa. Seit mehr als 2 Jahren ist es ein andauerndes auf und ab. Vor 2 1/2 Monaten hatte ich eine Darmspieglung bei der volle Remission festgestellt wurde. Gut 6-8 Wochen später finden die Probleme wieder an. Blut, Bauchweh etc. Aber alles relativ mild. Nehme nun seit 3 Wochen Entocort morgens und Salofalk Klysmen abends. Als Basis 4g Mesalazin Granulat.
Es hat sich seitdem gebessert, aber ist immer noch sehr unstabil. Es gibt Tage da gehe ich einmal morgens und das war’s, aber dann sind auch wieder Tage wo du Check 3-4 gehe. Blut ist weniger geworden aber noch nicht weg.
Jetzt sagte mein Gastro dann müsste er nochmal spiegeln obwohl die letzte erst ca. 8-9 Wochen her ist. Ich habe immer das Gefühl, das meine Medikamente gar keine Zeit bekommen und ich in 2-3-4 Wochen wieder komplett in Ordnung sein muss. Meine Hausärtzin hatte mir zu verstehen gegeben, dass ich mehr Geduld mitbringen muss. Aber wenn man vom Gastro immer so einen Druck bekommt („wenn es bis Freitag nicht besser ist, müssen wir das und das machen“)
Was denkt ihr denn was das richtige ist? Entocort und Mesalzin nochmal weiternehmen und dem Ganzen eine Chance geben? Was wären denn dann Alternativen?
Mir geht es nie richtig schlecht, aber auch nicht sehr gut …
Danke für euer offenes Ohr und eure Tipps..
Nik
Brauche bitte eure Unterstützung
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Hallo Nik,
wie Du im Beipackzettel vom Entocort lesen kannst, es wirkt im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Es wurde also für mc in diesem Bereich konzipiert.
Wie kommst Du zu der Annahme, es könne Dir im Rektum helfen die Entzündung zu unterdrücken?
Für den Dickdarm wurde Cortiment konzipiert, welches sich erst tiefer im Darm auflöst und auch als Wirkstoff Budesonid hat.
Außerdem wären cortisonhaltige Zäpfchen möglich, damit man das Rektum gut erreicht.
Zur Verlaufskontrolle wäre der Calrotectinwert im Stuhl zu ermitteln. Die probe ohne Blut am Stuhl nehmen, damit sie nicht möglicherweise verfälscht wird.
Eine weitere Kolo soll wohl dem Gastro Geld in die Praxis bringen.
Zeige Rückgrat, denn Du entscheidest ganz allein. Laß Dich nicht unter Druck setzen. Dafür ist bei den geringen Symptomen und Beschwerden überhaupt kein Anlaß gegeben.
LG Neptun
wie Du im Beipackzettel vom Entocort lesen kannst, es wirkt im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Es wurde also für mc in diesem Bereich konzipiert.
Wie kommst Du zu der Annahme, es könne Dir im Rektum helfen die Entzündung zu unterdrücken?
Für den Dickdarm wurde Cortiment konzipiert, welches sich erst tiefer im Darm auflöst und auch als Wirkstoff Budesonid hat.
Außerdem wären cortisonhaltige Zäpfchen möglich, damit man das Rektum gut erreicht.
Zur Verlaufskontrolle wäre der Calrotectinwert im Stuhl zu ermitteln. Die probe ohne Blut am Stuhl nehmen, damit sie nicht möglicherweise verfälscht wird.
Eine weitere Kolo soll wohl dem Gastro Geld in die Praxis bringen.
Zeige Rückgrat, denn Du entscheidest ganz allein. Laß Dich nicht unter Druck setzen. Dafür ist bei den geringen Symptomen und Beschwerden überhaupt kein Anlaß gegeben.
LG Neptun
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Danke für deine Antwort!
Ich nehme Entocort Klysmen morgens. Sollten diese dann nicht im Rektum wirken? Oder sehe ich das falsch?
Liebe Grüße
Ich nehme Entocort Klysmen morgens. Sollten diese dann nicht im Rektum wirken? Oder sehe ich das falsch?
Liebe Grüße
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Hallo Nik,
sicher.
Nur hätte das Dein Text auch hervorheben sollen, z.B. durch einen Bindestrich.
Denn Entocort gibt es als Kapseln und die wirken, wie ich schrieb.
LG Neptun
sicher.
Nur hätte das Dein Text auch hervorheben sollen, z.B. durch einen Bindestrich.
Denn Entocort gibt es als Kapseln und die wirken, wie ich schrieb.
LG Neptun
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Tut mir leid..
Aber wäre es denn trotzdem sinnvoll auch nochmal was anderes zu probieren und muss man direkt dann ein Immunsuppresivum o.ä. nehmen?
Liebe Grüße
Aber wäre es denn trotzdem sinnvoll auch nochmal was anderes zu probieren und muss man direkt dann ein Immunsuppresivum o.ä. nehmen?
Liebe Grüße
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Hallo Nik,
ich plädiere bei den CED immer für Geduld und Gleichmut.
Ich hatte in meinem Leben sehr viele Jahre einen chronisch aktiven Verlauf, erst eine Proktitis, später dann eine Linksseitencolitis.
Dann noch dieser Satz aus der Leitlinie cu, welcher die Probleme bei Proktitis mit den Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."
Vielleicht hilft Dir dies in der Entscheidung, ob Du wirklich in der Therapie eskalieren willst.
LG Neptun
ich plädiere bei den CED immer für Geduld und Gleichmut.
Ich hatte in meinem Leben sehr viele Jahre einen chronisch aktiven Verlauf, erst eine Proktitis, später dann eine Linksseitencolitis.
Dann noch dieser Satz aus der Leitlinie cu, welcher die Probleme bei Proktitis mit den Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."
Vielleicht hilft Dir dies in der Entscheidung, ob Du wirklich in der Therapie eskalieren willst.
LG Neptun
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Darf ich mal fragen, ob du während deiner Odyssee Op‘s oder einen Stoma hattest? Davor habe ich immer so Angst und stehe meiner Besserung oft selbst im Weg …
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Darfst Du natürlich.
Ich hatte weder OP noch Stoma.
OP's bei cu, da sind die Gründe ein nicht mehr behandelbares Megacolon oder eine Pancolitis oder ausgedehnte Colitis, die auch nach aller medikamentösen Behandlung über lange Zeit nicht zum Erfolg führt und das Leben über Gebühr einschränkt.
In jedem Fall wird dann eine Kolektomie gemacht und nicht nur ein Darmsegment resektiert.
LG Neptun
Ich hatte weder OP noch Stoma.
OP's bei cu, da sind die Gründe ein nicht mehr behandelbares Megacolon oder eine Pancolitis oder ausgedehnte Colitis, die auch nach aller medikamentösen Behandlung über lange Zeit nicht zum Erfolg führt und das Leben über Gebühr einschränkt.
In jedem Fall wird dann eine Kolektomie gemacht und nicht nur ein Darmsegment resektiert.
LG Neptun
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Okay!
Das heißt man ja auch über länger Zeit mal Blutbeimengungen haben ohne das es gleich heißt wir müssen operieren und den Darm entfernen?
Das ist das Gefühl was mir mein Gastro vermittelt…
Das heißt man ja auch über länger Zeit mal Blutbeimengungen haben ohne das es gleich heißt wir müssen operieren und den Darm entfernen?
Das ist das Gefühl was mir mein Gastro vermittelt…
Re: Brauche bitte eure Unterstützung
Ich habe das Gefühl dein Gastro ist nicht wirklich ein CED -Spezialist 
.
Auch die erneute Darmspiegelung nach so kurzer Zeit finde ich spricht nicht von Kompetenz. Er von Geldmacherei.
Wie weit reicht den deine Entzündung?
Bei CU reicht doch eine Rektoskopie aus oder er bestimm mal den Calpro um zu sehen wie es momentan läuft .
Eigentlich ist eine Kolektomie die letzte Option wenn nichts mehr hilft bzw. es um Krebs geht .
.Auch die erneute Darmspiegelung nach so kurzer Zeit finde ich spricht nicht von Kompetenz. Er von Geldmacherei.
Wie weit reicht den deine Entzündung?
Bei CU reicht doch eine Rektoskopie aus oder er bestimm mal den Calpro um zu sehen wie es momentan läuft .
Eigentlich ist eine Kolektomie die letzte Option wenn nichts mehr hilft bzw. es um Krebs geht .