Ist mein Arzt ein CED-Spezialist?

[Maya1619]

Hallo Zusammen,

ich hatte Anfang Juli ein neues Thema erstellt, da ich mir nicht sicher war, ob ich einen neuen Schub nach recht kurzer Zeit habe (https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=8680&start=10). Im Verlauf wurde mir geraten, wie wichtig es ist einen Gastrologen zu haben, der auch ein CED Spezialist ist.

Ich habs etwas schleifen lassen , aber nun heute endlich mit meinem Gastrologen telefoniert. (Meine Symptome wurden Mitte Juli etwas besser. Nun aber seit Anfang August wieder täglich mehrmals Schleim und Blut.)

Er will nochmals eine komplette Magen- und Darmspiegelung machen, um endlich eine Diagnose zu stellen. Vorher will er nicht an Medikamente ran. Dennoch hat er Budenosit als Option genannt. Das würde man aber eher bei MC machen, meinte er. Auf Nachfrage, ob es noch andere Medikamente gibt, die man sowohl bei MC als auch bei CU gibt, nannte er Salufalk (?).

Er berichtete auch über Placebo-Gruppen bei neuen Medikamenten. Der Anteil, der Patienten, die ohne Medikamente einer Besserung erreichen, sei immer noch recht hoch. Deswegen für ihn vertretbar, erst mal keine Medikamente zu geben.

Mich verunsichert das viele Blut dennoch. Nimmt der Darm keinen Schaden, wenn man nichts unternimmt? An sich schränken mich meine Symptome aktuell wenig ein bzw. kann damit umgehen. Schmerzen hab ich auch keine. Mit dem Essen muss ich aufpassen. Selbstgemachte Vollkornpizza war keine so gute Idee...

Was haltet ihr von meinem Gastrologen? Hat er Ahnung oder lieber schnell weg

LG Maya

[neptun]

Hallo Maya,

Du hast geschrieben, es konnte nur eine unvollständige Kolo gemacht werden und der Gastro sah keine Entzündung im linksseitigen Colon.
Es wurden Bopsien genommen, aber das Ergebnis steht nicht drin.

So hatte er Deine Schilderungen zu Symptomen und Beschwerden, die dieser Befund kaum erklärt.

Nun also ein neuer Anlauf. Da sollte, wie bei CED immer, eine vollständige Kolo gemacht werden. Vom Befund sollte abhängig sein, ob man dann noch eine Gastroskopie macht. Es sollten schon konkrete Hinweise auf mc zu finden sein, sonst macht die Magenspiegelung keinen Sinn, denn Du beklagst ja auch keine Probleme.

Basismedikation ist Mesalazin. Somit sind bei Dickdarmentzündung Salofalk, Claversal, Mezavant richtig. Bei Entzündung soll man min. 3g/d nehmen, zum Remissionserhalt dann min. 2g/d über lange Zeit.
Bei mc im Bereich der Ileozökalklappe würde man Pentasa (Meslazin) geben und dort auch bevorzugt Budesonid als Entocort oder Budenofalk.

Da Du aber sicher eine Entzündung im Enddarm hast, so sollte nach Leitlinie cu immer als erste Maßnahme auch rektal behandelt werden. Da gibt es je nach Höhe der Entzündung Mesalazin Zäpfchen, Schaum oder Klysmen zur Nacht. Sollte das nicht ausreichend wirken, dann kann man nach einigen Tagen ergänzen mit einem cortisonhaltigen Schaum (Budesonid) am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Da die Symptome Blut und Schleim und die erhöhte Stuhlfrequenz eine Entzündung anzeigen, warum dann mit dieser Basistherapie nicht beginnen?
Es ist eine milde Medikation und für fast alle CEDler verträglich.

Über die Qualifikation mußt Du Dir selbst ein Bild machen. Die Beiträge im Forum können dabei helfen.

Hier mal der Link zur Leitlinie cu:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

LG Neptun

[Maya1619]

Hallo Neptun,

Danke für deine Antwort!

Entzündung im Enddarm würde einiges erklären. Wäre dann zunächst eine Rektoskopie sinnvoll? Ich hab für die komplette Kolo immer noch das gleiche Problem

D.h. für mich auch, dass die Entzündung dieses Mal an einer anderen Stelle ist!? Anfang Februar konnte ja bei der Kolo nichts festgestellt werden trotz starker Symptome und Calprotectin-Wert über 2000 (zumindest für den Teil der untersucht werden konnte). Oder hätte man das beim MRSelink sehen müssen, falls es den Übergang vom Dünn- zum Dickdarm betroffen hätte?

Wie ich gelesen hab, gibt es einige, die es bei einem Schub zunächst ohne Medikamente versuchen!? Ab wann ist für euch der Zeitpunkt gekommen, dass ihr Medikament nehmt?

Lg Maya

[neptun]

Hallo Maya,

Blut am Stuhl, erhöhte Stuhlfrequenz, eventuell auch Stuhldrang, das sollten genug Gründe sein, rektal zu behandeln und auch mit Msalazin oral zu beginnen.

Du schriebst, es gäbe Hinweise für mc.
Da sollte dann aber neben der rektalen Entzündung doch, wenn man mal vom erhöhten Calprotectinwert absieht, auch irgendwelche Symptome und Beschwerden vorliegen. Also Schmerzen im rechten Unterbauch, Wechsel von Durchfall zu Stuhlverhalt, Völlegefühl, Gluggern im Darm rechtsseitig, eine fühl- oder auch sichtbare Walze unter der Bauchdecke, etc.

Sicher kann der erhöhte Calprotectinwert von 2.000 mg/kg Hinweis auf höher im Darm gelegene Entzündung sein. Nur haben wir ja viele Geschichten, die sehr merkwürdige Werte zeigten, die nicht einfach so erklärlich waren. Prof. Raedler geht auch davon aus, Blut in der Probe würde den Wert fälschlich in die Höhe treiben. Und es gibt keinen Ringversuch, der zeigen würde, ob verschiedene Labore auch vergleichbare Werte der selben Probe ermitteln.

Nun weiß ich weder, warum die Kolo abgebrochen wurde, denn ich habe etliche hinter mir und immer ohne Sedierung, und warum dann nicht auch zeitnah eine vollständige Kolo (eventuell mit Sedierung) gemacht wurde. Oder gab es einen anderen Grund?

Eine Rektoskopie kann die Anfangsuntersuchung sein, um zu sehen, ob eine Darmentzündung vorliegt und um eine Einstufung der Stärke machen zu können, aber bei Dir eigentlich jetzt nicht notwendig, weil man die Behandlung beginnen kann.
Aber eine hohe Kolo ist eigentlich unumgänglich und auch nach Leitlinie Ausgangspunkt aller weiteren Interventionen.
Sie dient Deiner Sicherheit, ermöglicht die Einschätzung der Entzündung und damit ist sie auch Grundlage für die Medikation.

Ein MRT-Sellink kann sicher alles zeigen, was bis zur Ileozökalklappe vorliegt, wenn man genügend Mannitol getrunken hat und der Darm gut entfaltet war, es keine Verwackelungen gab dank Buscopan. Und normal wird auch Gadolinium gegeben, um Entzündung im angrenzenden Weichteilgewebe zu zeigen.

Einen ersten und guten Eindruck hätte auch eine Sono für den Bereich der Ileozökalklappe liefern können mit Wandverdickung, deren Länge, mögliche Dilatation davor, veränderte Peristaltik. Dafür muß der Arzt aber Erfahrung haben, denn eine Sono durchführen und die Interpretation der Bilder erfordert dies.

LG Neptun

[Maya1619]

Hallo Neptun,

ja irgendwie glaube ich eher es ist MC. Dafür spricht m.E. einiges. U.a. die Magenschleimhautentzündung Anfang März, vor ein paar Tagen eine Aphte im Mund. Das Gefühl, dass ich auf einige Nahrungsmittel in der Akut Phase stark reagiere. Völlegefühl hab ich auch oft. Wechsel Stuhlverhalten passt auch. Schmerzen im rechten Unterbauch allerdings nicht. Heute früh während dem Toilettengang starkes Seitenstechen auf der linken Seite. Diese „Walze“ ist mir schon öfter aufgefallen, aber noch nie drüber nachgedacht, dass es was damit zu tun hat. Glaube meist rechts neben dem Bauchnabel. Verschwindet aber wieder. Oder ist das was anderes?

Im Februar wurde der MRSelink gemacht, allerdings ohne Kontrastmittel. Vorher ca. 2l (?) Mannitol getrunken. Im Anschluss Sonographie, aber Arzt empfand ich als nicht sehr kompetent. Danach die Kolo ohne Sedierung. Grund für den Abbruch der Kolo waren starke Schmerzen. Das hattest du schon mal in Frage gestellt.
Sedierung geht nicht wegen dem Stillen
Ergebnisse soweit ich die im Kopf habe, waren alle in Ordnung.

Lg Maya

[neptun]

Hallo Maya,

das war mir nicht mehr alles präsent. Hätte ich nachlesen müssen in den früheren Beiträgen.
Klingt in der Tat schon nach mc.
Und dabei ist solch Kombination von Entzündungen im Bereich Rektum und Ileozökalklappe nicht selten.

Hast Du denn nicht alle Befunde in Kopie? Wenn nicht, solltest Du sie Dir besorgen.

Die Walze entsteht durch Stauung an einer Engstelle, wie auch dadurch Völlegefühl, Übelkeit, im schlimmsten Fall auch Erbrechen auftreten können.
Gibt es Entlastung, weil Stuhl durchrutscht, dann ist alles zeitweilig wieder verschwunden.

Sonographie ist schon speziell und erfahrene Ärzte äußern sich dementsprechend auch kritisch zu Kollegen, deren täglich Brot nicht solche Untersuchungen sind.

Tja, da steckst Du irgendwie in einer Sackgasse, aus der ich Dir wohl mit den Prämissen nicht heraus helfen kann. Ich denke, ich habe alles geschrieben.

LG Neptun

[Maya1619]

Hallo Neptun,

ach quak das musst du ja nicht alles präsent haben

Befunde müsste ich alle haben. Aktuell kann ich nicht drauf zurück greifen, aber das ist ne andere Geschichte...

Ich sprach meinen Hausarzt während des 1. Schubs mal auf diese Walze hin an. Sei nur Luft meinte er. Er hat meine Beschwerden auch immer abgetan . Mittlerweile zum Glück gewechselt.

Stauung d.h. es geht in Richtung Stenose ?

Ja Sackgasse könnte man das nennen, aber ich bin grad wieder guter Dinge und setze erst mal alles wieder auf die Ernährung

Ich danke dir für deine Einschätzung!

Lg Maya

[neptun]

Hallo Maya,

herzlich gerne.

Bei mc bewirkt eine Entzündung Darmwandverdickung. Weil die Entzündung transmural ist, also die gesamte Darmwand in der Tiefe befällt und dort der Blutfluß sich vermehrt. Anders bei cu, wo nur die Darmschleimhaut als äußerste dünne Schicht entzündet ist.

Solch Darmwandverdickung erstreckt sich ins Lumen, also den freien Durchgang im Darm, das damit verringert wird. Das Lumen beim Dünndarm beträgt ca. 20 mm und wenn dieses kleiner wird, eine Stenosierung, dann kann es Probleme dort mit etlichen Nahrungsmitteln geben, die sich schwer oder gar nicht auflösen bis dahin, damit zu einer Verstopfung führen. Grund für solche Walze. Die natürlich auch durch Luft entstehen kann.

Diese Nahrungsmittel sind Ballaststoffe, langfaserige Nahrungsmittel wie Spargel, Bohnen, aber auch Häute von Gemüse (Paprika), Obst (Weintrauben). Dann Körner, Kerne, Nüsse, Mais, Champignonköpfe aus der Dose, etc.
Zu lesen im ersten Thread in unserem Unterforum Ernährung zur Stenosediät.

Im Gegensatz zu Stenosen im Dünndarm sind diese ziemlich selten im Dickdarm symptomatisch, weil dort der freie Durchmesser bedeutend größer ist.

LG Neptun

[Maya1619]

Update

Ich wollte einfach mal den neusten Stand meiner CED-Spezialisten Suche posten.
Mein Arzt ist zwar Gastrologe, aber nicht auf CED spezialisiert. Deswegen hab ich in meiner Stadt (nach der Auskunft der DCCV) mal rumtelefoniert. Dann die mega Praxis gefunden, die sich darauf spezialisiert haben und sogar eine CED-Sprechstunde anbieten. Leider nehmen sie keine neuen Patienten auf, weil sie schon zu viele haben
Nächste Nummer: Auch darauf spezialisiert! Termin ausgemacht und dann „Oh Sie sind privat? Wir nehmen nur Kasse!“ Weiterverwiesen an den Chefarzt. Der ist nicht mal Gastrologe
Nächste Praxis: „Sie kommen von einem anderen Arzt. Also, wenn da jeder kommen würde… Ich kann Ihnen einen Termin in 1 1/2 Jahren anbieten.“
Nicht zu fassen!

Nun hoffe ich auf einen Termin in einer Uni-Klinik. Zwar weit zu fahren, aber es muss ja endlich mal was passieren.
Dazu hab ich fehlende Unterlagen von den Untersuchungen im Februar angefordert. Das steht im Befund des MR-Selink: „…keine pathologische Darmwandverdickung“ und „kein Hinweis auf eine entzündliche Darmerkrankung“. Dafür aber etwas, was mir mein Arzt nicht mitgeteilt hat: „knapp 1cm große Läsion im Segment 8 apiktal nachweisen, die sich in T2 hyperintens darstellt, DS Leberzyste, DD Leberhämangiom.“ Was mach ich denn nun mit dieser Info??

Ansonsten aktueller Calprotectin-Wert bei über 800. Anfang Juli bei 300. Symptome aber seit 1-2 Tagen besser. Heute bei einer Kontrolle beim Frauenarzt wurde auch routinemäßig der Stuhl auf okkultes Blut zur Darmkrebsvorsorge getestet. Mein Arzt rief mich heute Mittag an. Der Test war natürlich positiv. Das beschäftigt mich nun sehr. Und macht mir Angst. Kann man CED und Darmkrebs von den Symptomen her irgendwie unterscheiden bzw. voneinander abgrenzen?

Lg Maya