.. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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HappyV
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.. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von HappyV »

Hallo!

Mein 7-jähriger Sohn hat MC. Von Nov. 2019 bis März diesen Jahres hat er Humira bekommen, allerdings war die Wirkung nur 6 Monate voll da, sodass wir heuer im März auf Entyvio gewechselt haben.Vor dem Wechsel stand noch MTX im Raum (zusätzlich zu Humira), das wir aber abgelehnt haben.
Kurz vor Entyvio-Start haben wir auch noch mit Pentasa begonnen, wodurch der das Calprotectin nach Monaten endlich gesunken ist. Dann hatten wir auch mit Entyvio noch Erfolg.
Vergangenen Donnerstag am Morgen normaler geformter Stuhlgang (so wie wir dies seit Entyvio gewohnt sind), am Abend dann 1x Durchfall. Ich wollte mir noch nicht allzu viel Sorgen machen und abwarten und gottseidank war dann FR, SA und SO der Stuhl (1x tgl) wieder schön geformt.Gestern dann 1x weicher Stuhl und heute hat er mit Durchfall in die Hose gemacht. Er tut mir so schrecklich leid!! :-(  am Abend musste er nochmal mit Durchfall zur Toilette, fauliger Geruch und Schleim. Also recht eindeutig.

Die letzte Kontrolle hatten wir genau vor 2 Wochen bei der Entyvio-Infusion. Da war alles in Ordnung, sehr gute Blutwerte, Calpro bei 185, was soweit auch ok ist (er hatte vor Entyvio und Pentasa immer Werte von bis zu 1200). Wie kann es denn sein, dass so schnell ein erneuter Schub auftritt?? OHNE jegliche Ankündigung? Er hat abgesehen vom Durchfall (bis jetzt) nichts! Er ist quitschvergnügt, isst gut, kein Bauchgrummeln...
Wir werden jetzt noch 2 Tage abwarten, dann werden wir uns wohl oder übel wieder im KH melden müssen. Am Sonntag fahren wir in den Urlaub... ich hatte mich so auf eine unbeschwerte Zeit gefreut... und ich frage mich, wie es nun medikamentös weitergehen soll? Entyvio wirkt offenbar zu wenig, TNF-Alpha auch.

danke!
HappyV

Matrix
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von Matrix »

Das tut mir so leid, dass ihr schon wieder keine Ruhe habt .
Es gibt noch Stelara z.B. .
Vielleicht reicht auch erstmal nur Budenofalk man kann ja auch unter der Therapie mal Schübe haben ohne das sie gleich komplett versagt( hatte ich auch öfters ).
Oder er hat sich mal einen Magen-Darm-Infekt eingefangen .
Ich wünsche euch so sehr das ihr mal lange Ruhe habt und durchatmen könnt .

Lucky1972
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von Lucky1972 »

Ich habe keine schlaue Antwort für dich, aber wollte mein Mitgefühl da lassen. Ich wünsche euch, dass die Ärzte eine gute Idee haben und er seine Kindheit möglichst gut genießen und leben kann.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

HappyV
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von HappyV »

Vielen Dank für die guten Wünsche!
Heute wieder nur 1x geformten Stuhl. Bin mir trotzdem ziemlich sicher, dass da was im Busch ist... :?
an eine einfache Magen-Darm-Geschichte glaube ich ehrlich gesagt nicht. Da wären die Symptome erfahrungsgemäß anders.

lg

kira85
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von kira85 »

HappyV hat geschrieben:
Mi 11. Aug 2021, 20:42
Vielen Dank für die guten Wünsche!
Heute wieder nur 1x geformten Stuhl. Bin mir trotzdem ziemlich sicher, dass da was im Busch ist... :?
an eine einfache Magen-Darm-Geschichte glaube ich ehrlich gesagt nicht. Da wären die Symptome erfahrungsgemäß anders.

lg
Hi Happy
ich weiß nicht, ob es dir jetzt hilft, wenn ich antworte, aber ich machs trotzdem mal. Bei mir ist es auch so, dass ich zwischendurch sehr häufig zur Toilette muss. Kein Durchfall, aber die Stuhlfreuquenz ist da definitiv zu hoch und würde für 4 Tage reichen. Das pendelt sich dann auch nach ein paar Tagen wieder ein. Vl sinds Minischübe, ich weiß es nicht. Mein Gastro meinte aber auch, dass es nicht bedenklich ist, wenn man ab und an Durchfall hat. Mein neuer Gastro meinte sogar, dass mein Calprotectinwert nie normal sein wird und ich eben ab und an mit Beschwerden leben muss. Ich weiß nicht, ob das stimmt. Jeder Arzt erzählt ja doch was anderes.

Als Mama kennst du deinen Sohn am besten und womöglich hast du recht, und es ist was im Busch. Als Betroffener (oder als Mutter) merkt man das ja. Nehmt ihr Probiotika? Mir hilft das immer recht gut, ein Versuch wäre es vl wert. 1x geformter Stuhl klingt schon mal gut, aber ich weiß, wenn einmal Durchfall hinzukommt, oder etwas Bauchschmerzen, denkt man sofort wieder ans Schlimmste. Ich trinke auch Käsepappeltee, obs hilft kann ich jetzt nicht sagen, aber das soll ja auch gegen Entzündungen im Magen-Darmtrakt helfen. Aber ob man das Kindern schmackhaft machen kann...

Ich hoffe für euch, dass dein Sohn bald in eine ganz lange Remission kommt und ihr alle ein halbwegs unbeschwertes Leben führen könnt, wo sich nicht alles um Stuhlgang, Bauchschmerzen und Medikamente dreht.

Alles, alles Gute

HappyV
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von HappyV »

Liebe Kira!

Danke!
Ich weiß, was du mit Minischüben meinst. Ich bezeichne sie sogar selbst als solche ;) Zeiten vermehrter Aktivität einfach.
Unser Gastro sagt auch, es ist ok, wenn das Calprotectin < 200 liegt und das es sein kann, dass es immer erhöht ist. Ich kann mir das auch gut vorstellen, wenn man bedenkt, wie leicht dieser Wert schwanken kann und wie empfindlich er ist. Da können schon subjektiv unmerklich entzündliche Aktiviäten zu einem Anstieg führen :?:

Probiotika bekommt er. Seit Januar Colibiogen (E.Coli laves)- das wurde nach einer Stuhlanalyse von einer Heilpraktikerin empfohlen.
Früher hat er täglich Omnibiotik 6 bekommen, auch das AAD haben wir versucht, aber ich muss sagen, wir konnten keine positiven Effekte feststellen. Daher geben wir es jetzt nicht mehr, da es - wenn es schon soviel Geld kostet - wenigstens etwas helfen soll.

Käsepappeltee kenne ich und ich selbst denke, dass diese einfachen Maßnahmen durchaus gut unterstützen können. Wie du schreibst, mit dem schmackhaft machen ist das so eine Sache bei Kindern.
Ich gebe ihm tgl. Bittertropfen. Die nimmt er ohne Probleme und sie wirken sehr gut bei gelegentlichem Aufstossen und Blähungen.

Heute übrigens wieder 1x geformt.

Ich hoffe auch so sehr auf eine längere Remission!
Wünsche dir auch alles Gute!!

lg

HappyV
Dauergast
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von HappyV »

hallo,

wollte kurz berichten, wie es bei meinem Sohn aktuell aussieht:
ich bin mir nun ziemlich sicher, was den sporadischen Durchfall ausgelöst hat. Ich denke, er hat eine leichte Proktitis, die vielleicht auch die hartnäckige Fissur erklärt.
Regelmäßig Zäpfchen (Salofalk - als Unterstützung gegen die Fissur) ist ja auch nicht angenehm für Kinder und so haben wir sie unregelmäßig gegeben, oft nur 1x pro Woche. Wenn das Zäpfchen drinnen war, hatte er die nächsten 2 Tage nie Durchfall. Seit 1 Woche geben wir Salofalk 500 mg Zäpfchen jeden 2. Abend, seitdem hatte er gar keinen Durchfall mehr, sondern nur 1x tgl. geformten Stuhlgang.

Grüße!

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von neptun »

Das klingt gut als Behandlungsoption, und Deinen Nerven wird es bestimmt auch gut tun. ;)

LG Neptun

Talaha
hat sich häuslich eingerichtet
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Registriert: Fr 10. Apr 2020, 16:48

Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von Talaha »

Hallo,

mich würde interessieren, welche Bittertropfen ihr gebt?
Ich habe noch nie Probiotika genommen, soll das beim Crohn helfen?

LG
Talaha

HappyV
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Re: .. und es geht schon wieder los... wie soll die Therapie denn bloß weitergehen?

Beitrag von HappyV »

Liebe Talala,

Omnibiotic haben wir früher gegeben, konnten aber keine Wirkung feststellen. Es soll wohl ein paar probiotika geben, die helfen (VSL?)... Keine Ahnung.
Wir verwenden Bitterstern Tropfen, die sind wirklich ganz toll - ich nehme sie bei Bedarf auch selbst.

Lg

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