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MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: Sa 11. Mai 2013, 15:24
von paulotte
Hallo,
wer von Euch hat MC und Gelenkbeteiligung ?? Würde mich gerne mit Euch austauschen !!
LG Paulotte
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: Sa 11. Mai 2013, 22:25
von TheA
Hallo
Ich habe in der letzten Zeit immer größere Probleme mit den Gelenken.
Erst fing es leicht an den Fingerknöcheln an, aber mittlerweile schmerzen meine Knie, Hand- & Fußgelenke und meine Finger.
Nicht dauerhaft, aber plötzlich, stechend und stark sodass ich das was ich gerade mache erstmal unterbrechen muss.
Habe bald einen Termin bei meinem Gastro und werde das ansprechen.
Wie ist das bei dir? Kann man etwas dagegen tun (also keine Schmerzmittel, sondern grundsätzlich) bzw. nimmst du was dagegen?
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: So 12. Mai 2013, 06:03
von minimonster
Hallo Paulotte,
sehr viele CEDler berichten von einer Gelenkbeteiligung.
Was möchtest denn dazu wissen? Die Art und auch die Auswirkung der Gelenkbeteiligung ist sehr breit gefächert.
Bitte brschreibe doch näher, welche Gelenke bei Dir betroffen sind ( der Körper hat ja doch so einige Gelenke
) und wie es sich bemerkbar macht ( Schmerzen, Rötung, Schwellung, Überwärmung ) und wann die Symptome auftreten, z. B unter Belastung verstärkt, im Liegen, Sitzen, oder ob das alles permanent vorhanden ist...
Kurz: Beschreibe das Problem näher und stelle gezieltere Fragen, wenn Du das gerne möchtest.
LG von Minimonster
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: So 12. Mai 2013, 11:01
von paulotte
Hallo TheA, hallo minimonster !
Also bei mir hat es mit starken Bewegungseinschränkungen und Schmerzen in der Hüfte angefangen. Egal ob in Bewegung oder im Ruhezustand. Ein paar Monate später die Knie, die Füße ( von der Ferse zur Großzehe),Finger, Rücken ( LWS) und im Dezember 2012 die Schultern. Ich konnte meine Arme bds.kaum noch auf Schulterhöhe hochheben. Autofahren ging nur unter erheblichen Schmerzen. Alles aber ohne Rötung oder Schwellung !!Mehrere MRT´s brachten auch kein richtiges Licht ins Dunkel. Schmerzmittel wie Celebrex, Arcoxia kann mann ja auch nicht auf Dauer nehmen.Physiotherapie habe ich auch bekommen.Jetzt sind die akuten Phasen vorbei aber dafür sind in allen betroffenen Gelenken brennende, stechende Schmerzen übrig geblieben, die mich ununterbrochen ärgern !! Mein Gastro meint es sind eine Art Phantomschmerzen ? Solange ich sie noch aushalten könnte würde er mir aber keine zusätzliche Medikation empfehlen, wegen der Nebenwirkungen.So lebe ich jetzt mit den Schmerzen und ertrage sie ! Seit ein paar Wochen habe ich wieder mit dem Laufen angefangen. Ich bin früher einige Halbmarathons gelaufen, musste aber in den letzten Jahren immer wieder pausieren. Jetzt trotze ich den Schmerzen und versuche dagegen anzukämpfen !! Da ich zusätzlich noch in einer CALPROTECTIN-STUDIE bin, und meine Werte immer sehr hoch sind (zuletzt 399 !), will mein Gastro die neuen Werte des CALPROTECTIN-Wertes von letzter Woche abwarten und an sonsten weitere Untersuchungen wie Sono oder Vorstellung beim Neurologen in die Wege leiten.
Das ist also meine Geschichte, liebe Grüße!
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: So 12. Mai 2013, 11:45
von neptun
Hallo Paulotte,
Du hast bei mc die ersten Jahre Colo Pleon bekommen? Das ist Sulfasalazin und wird in Deutschland meist unter dem Namen Azulfidine verkauft.
Kann es also ein Irrtum sein, wenn Du schreibst, Du bekamst Salofalk die ersten Jahre?
Sulfasalazin ist die erste Stufe der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen. Es wird erst im Dickdarm in die wirksamen Bestandteile Mesalazin gegen eine Dickdarmentzündung und das Sulfapyridin gespalten, welches gegen die Gelenkbeschwerden wirksam ist. So wurde auch der Wirkmechanismus quasi zeitgleich in den 40er Jahren entdeckt. Es war das erste Medikament, welches es bei den CED im Dickdarm gab.
Warst Du unter der Medikation beschwerdefrei, was die rheumatischen Schmerzen betrifft? Und hast Du bei mc auch eine Entzündung im Dickdarm? Vielleicht kannst Du mal etwas zur Lokalisation schreiben.
Wenn Du beschwerdefrei warst, dann würde eigentlich nichts gegen die weitere Einnahme sprechen.
Man schlägt eigentlich zwei Fliegen mit einer Klappe.
Wenn es die enteropathischen Arthralgien sind, dann wird ein Rheumatologe auch nichts finden, weil die Rheumafaktoren nicht erhöht sind und es im guten Fall weder Entzündung (Arthritis) mit Schwellung, Wärme gibt, noch degenerative Veränderungen (Arthrose).
Was sollst Du denn beim Neurologen?
Und die Phantomschmerzen, hat der Arzt dazu etwas näher ausgeführt? Klingt mir nach Magie.
Ich habe übrigens aktuell Ende letzten Jahres bei moderater Entzündung auf 50 cm bei Linksseitencolitis einen Calprotectinwert von 443 mg/kg gehabt. Und der Wertz kann noch deutlich höher steigen, die 1000 überschreiten.
LG Neptun
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: So 12. Mai 2013, 18:17
von paulotte
Hallo Neptun,
also die erste Zeit habe ich von meinem HA Salofalk bekommen. Bis dann die entgültige Diagnose ( MC bei Pancolitis im gesamten colo-rektalen-Bereich) in Marburg festgestellt wurde. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon gelegentlich Gelenkbeschwerden, konnte sie aber nicht zuordnen. Als es immer schlimmer wurde bin ich per Zufall bei meinem jetzigen Gastro( Chefarzt Gastroenterologie KH ,in meiner Heimat) gelandet. Der hat mich sofort auf Cortison und Colo Pleon eingestellt und mich aufgeklärt, das die Beschwerden(enterop.Arthralgien) vom MC kommen. Dann ging es immer auf und ab. Mal besser mal wieder schlechter.Irgendwann habe ich dann Budesonid 50 mg genommen und Colo Pleon weiter. Das über 2 Jahre bis Dezember 2011. Jetzt nehme ich seit Dezember 2011 Azathioprin. Colo Pleon habe ich 2012 abgesetzt, weil ich durch eine bewusste Pause,keine Wirkung mehr spürte. Beim Gastrobesuch in der nächsten Woche,werde ich nochmal mit ihm über Colo Pleon sprechen !
Zum Rheumatologen, gehe ich nicht. Kennst Du denn aus eigener Erfahrung die lästigen brennenden Schmerzen?? Phantomschmerzen sind keine Magie !! Das Gehirn vergisst nie !
Beim Calprotectin weiß ich auch, dass es nicht unbedingt etwas zu bedeuten hat!
LG paulotte
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: So 12. Mai 2013, 19:11
von neptun
Hallo Paulotte,
wechselnde Gelenkschmerzen kenne ich, aber keine brennenden. Phantomschmerz ist mir schon ein Begriff, nur im Zusammenhang mit CED lese ich davon zum ersten Mal und es leuchtet mir auch nicht ein, wieso es ein solcher sein sollte, wo viele Betroffene die enteropathischen Arthralgien kennen.
Du hast 50 mg Predni genommen? Budesonid gibt es doch als Kapseln mit besonderer Umhüllung, die magensaftresistent ist, sich aber im Bereich der Ileozökalklappe auflöst und deshalb beim Crohn dort topisch, also vor Ort wirkt. Daher hat jede Kapsel auch nur 3 mg.
LG Neptun
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: Mi 15. Mai 2013, 11:23
von bengi1
Hallo,
ich habe CU seit 2006. Ein halbes Jahr später ging das bei mir mit den Gelenkschmerzen los. Erst in den Knien, dann in den Sprunggelenken, Schmerzen In den Muskeln und Sehnen, mittlerweile auch Gelenkschmerzen in den Zehen und Rückenschmerzen seit 2 Jahren. Die Schmerzen waren kaum auszuhalten und Autofahren war nur sehr schwierig möglich. Es gab auch beschwerdefreie Zeiten bis heute, allerdings waren das höchstens mal 2 oder 3 Wochen zwischendrin. Ich bin seit 3 Jahren beim Rheumatologen in der Kerkkoff Klinik in Bad Nauhheim in Behandlung und habe nur zwei Medikamente gefunden die ich vertrage und vorallem was mir hilft. Diagnose: Arthralgien bei CU. Das Leben ist mit Meloxicam wieder lebenswert geworden, allerdings ist das ein Medikament welches bei CU schubauslösend sein kann. Ich versuche so wenig wie möglich davon zu nehmen. Es hilft mir gegen die Muskel- und Sehnenschmerzen, für die Gelenkschmerzen nehme ich Tilidin Retard 50/4mg Tabletten sonst müßte ich noch mehr vom Meloxicam nehmen. Tilidin ist ein Opioid und greift die inneren Organe nicht an. Ich befinde mich im Moment in einem Schub, der aber einen leichten Verlauf hat und ich meine, wieder auf dem Weg der Besserung zu sein.
LG Bengi1
Re: MC und Gelenkbeteiligung !
Verfasst: Mo 20. Mai 2013, 16:58
von Gordn
Hallo zusammen,
ich habe derzeit auch Probleme mit MC und Gelenkbeschwerden in der LWS.
Nachdem ich jetzt fast 1 Jahr Krankengymnastik keine wirkliche Besserung merke, gehe ich mal nicht von einem muskulären Problem aus.
Mein Calprotectin-Wert von derzeit über 1000 spricht wohl dafür, dass ich vermehrte Entzündungen habe.
Mein Gastro geht daher von einem "übergreifen" des MC auf Gelenke aus, was seiner Aussage nach auch keine Seltenheit sein soll.
Da derzeit fraglich ist, ob ich durch das Aza Probleme mit der Bauchspeicheldrüse habe, setze ich grad das Aza aus und nehme Novaminsulfon.
Über Tipps oder Anmerkungen zu meiner Behandlung wäre ich wie immer dankbar
VG,
Gordn