Cortison"abhängigkeit"

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
IwaMarjam
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Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von IwaMarjam »

Guten Tag,

ich bin nun 27 JAhre und habe seit meinem 12 LJ eine Pancolitis. Ich wurde ziemlich früh auf Aza eingestellt, und damit habe ich die Schübe auch reativ gut in den Griff bekommen.
Mit 18 Jahren habe ich einfach alle Medis abgesetzt (war dumm, ich weiß), ich war aber bis vor 1 1/2 Jahren vollig beschwerdefrei. Aufgrund eines bakteriellen Infekts habe ich dann Antibiotika und Diclo bekommen und daraufhin einen riesigen Schub. Also wieder Cortison und Aza, nur half das nicht so viel. Ich war nie ganz ohne Prednisolon, sprich nie unter 10mg und habe durch Aza wieder Warzen an den Fingern und eine Gürtelrose bekommen.
Nun werde ich auf Biologica eingestellt ( bereits seir ca 12 Wochen) und sollte das Prednisolon, was zuletzt bei 30 mg war langsam runterfahren. Unter 10 mg ging es wieder los mit dem Schub,also Durchfälle, Krämpfe, Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen.
Da ich eine neue Arbeitsstelle angefangen habe, bin ich wieder hoch, diesmal musste ich bis auf 15mg.
Beim weiteren Absetzen hatte ich wieder Durchfälle, Krämpfe, Kopfschmerzen, war total müde. Diesmal musste ich auf 20 mg hoch.
Das schaukelte sich so hoch, so dass ich jetzt seit ca. 3 Monaten auf 30mg bin. Bei dieser Dosis geht es mir richtig gut.
Mein Arzt macht mir ziemlich Druk, das ginge gar nicht, ich MÜSSE reduzieren. Jezt bin ich also wieder bei 20 mg und wieder die o.g. Symptome. Seit einer Woche erreiche ich den Arzt nicht und er ruft auch nicht zurück.
Ich will bzw. muss diesen Job behalten, d.h. ich kann nicht einfach dauernd krank sein, weiß aber natürlich aich, dass Prednisolon in dieser Höhe keine Dauerlösung ist (wiege ca 75 kg, also weniger ls 0,5mg/kg).
Habt Ihr eine Idee, was ich noch tun kann?
Wäre für jede Idee dankbar.
Iwa

Lucky1972
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo Iwa,

Ich verstehe dein Dilemma mit der neuen Arbeit, aber die Gesundheit dauerhaft aufs Spiel zu setzen ist ja auch keine Alternative. Ich kenne mich nicht so gut aus, evtl. könnte bei der Pancolitis ja auch Budenofalk oder Cortiment helfen, um den Absprung vom Prednisolon zu kriegen?

Ich wünsche dir, dass beides klappt: Arbeit behalten und vom Cortison weg kommen!
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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neptun
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von neptun »

Hallo Iwa,

wurde denn aktuell der Calprotectinwert im Stuhl als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermittelt?
Hast Du eine cu oder ist es mc?
Wenn man auf ein Biological wechselt, dann wäre es vielleicht auch angebracht gewesen, mal wieder eine Kolo zu machen.
Wann war denn die letzte Kolo?

Du schreibst nichts zur dauerhaften Einnahme von Mesalazin als Basistherapie und auch nichts zu einer rektalen Behandlung mit Mesalazin. Je nach Höhe der Entzündung kann man doch mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma therapieren zur Nacht. Sollte das allein nicht ausreichen wäre dann zusätzlich noch rektaler Cortisonschaum am Vormittag möglich, wenn man mindestens eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Wie schon von Lucky geschrieben, wurde denn mal Cortiment versucht, also Budesonid für den Dickdarm als Tablette? Es wäre, wie auch die rektale Behandlung, eine topische Behandlung, also direkt vor Ort.

Sollte Entzündung gar nicht der Grund sein, weil Du z.B. gar nichts von Blut am Stuhl schreibst, von erhöhter Stuhlfrequenz, von Stuhldrang, dann wäre vielleicht auch Colestyramin zur Bindung von Gallensäure gut und außerdem ein Mittel, welches die Peristaltik zeitweise lähmt, also Paracodintropfen oder auch Loperamid.

Diese Möglichkeiten kannst Du mal mit Deinem Gastro besprechen.

LG Neptun

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curio
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von curio »

Hallo Iwa,

alles das was Neptun & Lucky schreiben. Und schau, dass du von systemischem Cortison schnellstmöglich runter kommst.
Die Langzeitfolgen einer Dauertherapie damit willst du nicht.

Google mal Hüftkopfnekrose oder Morbus Ahlbäck. Das sind solche Späße, die dich dabei erwarten können. Bei längerer Einnahme kann auch eine Nebenniereninsuffizienz auftreten. Deinem Beitrag entnehme ich, dass du bereits seit ca. 1 1/2 Jahre Cortison einnimmst. Das ist deutlich zu lang.

Mit Mesalazin als Basimedikation + evtl. Mesalazin-Klysmen sowie Cortiment als Unterstützung sollte das Ausschleichen eigentlich klappen.


Viele Grüße & Alles Gute,
curio

Christian3000
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Christian3000 »

hallo,
es kommt beim Cortison sehr drauf an wie lange und in welcher Höhe man es dauerhaft nimmt, ob man es noch ausschleichen kann oder nicht auf normalen Weg. Und wenn man es viele Jahre und hochdosiert nimmt, ist meine Erfahrung,was aber sowieso bei schweren Autoimmunerkrankungen gemacht werden(ob auch bei Cu oder Morbus Crohn sei dahingestellt aber bei anderen auf jedenfall) sollte,aber auch gerade bei Cortison, Vitamin D und wichtig Sport(Kraftraining zum Knochen/Muskelerhalt und auch allgemein um den Verlauf solcher Krankheiten zu verlangsamen)Es kann Wunder wirken und besser sein als Medikamente.

als Vitamin D empfehle ich Vigantol als Öl, das ich wirksamer, geht schneller ins Blut als Tabletten und leichter zu nehmen

Ich weiss ja nicht wie lange du es schon nimmst, aber 1 oder 2 Jahre da sollte man es noch problemlos ausgeschlichen bekommen.
Ich habe es etwa 14 Jahre genommen, die ersten 7 immer normal dosiert mit Unterbrechungen die gängigen 7,5mg nicht wegen Darm sondern wegen anderen Sachen. Dann 7 Jahre täglich ohne Unterbrechung besonders wegen Darm,nachdem alles andere versagt hat mit mindestens 20mg täglich(darunter keine Wirkung,ab 20mg gerade so etwas) und in Schüben dann 100mg wie es auch in Krankenhäusern als Spritze passiert, bis die Blutung weg war im Darm,die Stuhlgänge von 25-30mal am Tag(davon zum Teil nur Blut) zurückgingen und dann schnell wieder runter geschlichen 80-60-40-bis ich wieder bei 20 war. Ich habs frei gemacht,eine Ärztin hat mich zum Glück unterstützt,die sagte bei meinem extremen krankheitsbild hilft sie mir nach Möglichkeit mit allem was ich brauche(sie ist eine der wenigen Ärzte gewesen denen ich viel zu verdanken habe(auch mein Leben in gewisser Weise),die anderen waren alle dagegen logischerweise.
Bis aufs typische Mondgesicht, Steroid-Akne auf den Schulterblättern(was jetzt nach 2,5Jahren ohne Cortison fast weg ist) und ne "zerschossene Gallenblase" keinerlei Probleme damit gehabt,aber auch nur weil ich so extrem trainiert habe an meiner Erhaltung. Nachdem meine Hausärztin in Rente gegangen ist,habe ich dann versucht 2mal auszuschleichen,einmal weil ich es auch wollte und einmal weil die anderen es mir nicht mehr so hochdosiert verschreiben wollten,was und das wissen die Ärzte einfach nicht, nach solch einer langen Zeit nicht mehr geht. Wäre 2mal sehr knapp dran gestorben, bis das Mittel zur Wahl Cortiment gewesen ist. Trotzdem bin ich über Cortison(Prednisolon) sehr dankbar es hat meine anderen Krankheitsverläufe verlangsamt,wurde lange nicht mehr operiert deswegen, es hat mich am Leben gehalten. Trotzdem empfehle ich auf normaler Weise keinem es lange und hochdosiert zu nehmen.

Mit Cortiment hingegen kann man Cortison(Prednisolon) recht einfach ausschleichen. Vorteil ist,es wirkt anders als Prednisolon, welches systemisch,das heisst im gesamten Körper wirkt, so wirkt Cortiment topisch,wird also nur im Darm freigesetzt und wirkt somit nur dort und hat keine typischen Nebenwirkungen.
Cortiment ist eine Tablette täglich welche 9mg beinhaltet,aber zumindest in der Theorie um ein vielfaches mehr als z.b. 20mg Prednisolon wirkt.
Bei mir nun leider nicht der Fall gewesen,aber der Vorteil ist am Cortiment ist in Bezug auf das Ausschleichen vom Prednisolon, dass das körpereigene Lebenswichtige Cortisol unter Cortimentgebrauch weiter produziert wird. Das ist beim Prednisolon nicht der Fall,weswegen man dieses immer ausschleichen muss langsam,damit der Körper Cortisol dann wieder ausreichend produziert.

Wenn du normales Cortison also wie z.b. Prednisolon nimmst und dann Cortiment dazu nimmst,kannst du das Predni problemlos ausschleichen,da du mit Cortiment weiterhin Cortisol im Körper hast.Somit kannst du dann mit Predni langsam runtergehen bis es weg ist während du die Zeit über und auch danach noch Cortiment nimmst. Und das Cortiment, solltest du merken es wirkt nicht,damit kannst du jederzeit sofort aufhören,das wird nicht ausgeschlichen.

Wenn es dir aber wirklich nur unter normalem Cortison(Prednisolon) besser gehensollte, ab einer bestimmten Menge und dir absolut nichts anderes hilft und sofort ohne oder mit weniger mg täglich Schübe kommen,ganz ehrlich Nebenwirkungen hin oder her, man lebt jetzt und hier,man muss nicht unnötig leiden, man muss alles tun was einem hilft und nicht was könnte mal in ein paar Jahren mit den Knochen z.b. passieren. Natürlich aufpassen ist sehr wichtig, deswegen empfehle ich unter langer hochdosierter Cortisongabe auch jährlich eine Knochendichtemessung,da siehst genau den Verlauf der Knochen(wird zwar von den Krankenkassen nicht übernommen in der Regel,aber kostet echt nur sehr wenig) Ich z.b. habe seit über 16Jahren u.a. Osteopenie(schon bevor ich Cortison genommen habe(ist die Vorstufe zur Osteoporose. Einmal wars laut den Werten dann Osteoporose,aber dann soviel trainiert das es wieder zurück gegangen ist .
Man kann sich mit Cortison total die Knochen kaputt machen und irgendwann z.b. im Rollstuhl landen,auch schwerenfalls Knochenbrechen schon wenn man hustet(aber das nur im sehr weit fortgeschrittenen Osteoporosefall) muss aber nicht passieren. Die Ärzte haben zu mir gesagt ich wäre davon abhängig gewesen,ich hätte damit aber vom Kopf her problemlos aufhören können viele Jahre zuvor,doch es gab einfach nichts Medikamentöses was für mich besser war. Aber das bezieht sich nur auf mich,da mein Krankheitsbild komplett anders ist als bei allen Anderen.

Soviel mal zur extremen ausgiebigen Erfahrung mit Cortison, was passieren kann, wie man davon loskommen kann usw.usw.

Schöne Grüße

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neptun
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von neptun »

Hallo Christian,

ich finde Deinen Beitrag kontraproduktiv.

Die ausführliche Schilderung Deiner anscheinend selbstgewählten Behandlungsmethode, was soll jemand daraus für sich schlußfolgern?
Das Deine Ärztin überfordert war, unverantwortlich gehandelt hat, sich Deiner Forderungen erwehren mußte, den leichtesten Weg gehen wollte?

Es kann niemand aus einem Verlauf, einer Medikation auf Wirkung wie Nebenwirkungen für seine eigene Behandlung schließen. Jedes Individuum reagiert in eigener Weise, und die ist nicht vorherzusagen.

Cortison ist als Akutmedikament willkommen und sehr wichtig.
Cortison ist statistisch gesehen das nebenwirkungsträchtigste Medikament bei der CED-Behandlung.
Deshalb wird es sinnvoll nur im akuten Fall eingesetzt und nicht über Gebühr lange. Sollte eine Entzündung nicht in Remission zu bringen sein, dann muß man eine andere Medikation versuchen. Möglichkeiten gibt es heutzutage derer viele. Dabei wäre dann auch eine längerfristige Medikation möglich.
Cortison ist selbst in sehr geringer Dosierung auf Dauer zu meiden, denn auch dann kann es individuell Nebenwirkungen erzeugen.
Von denen viele nicht reversibel sind.
Die zitierte Osteoporose, sie ist für viele Betoffene kaum durch Krafttraining aufzuhalten, denn man muß dazu auch körperlich überhaupt in der Verfassung sein, muß über einen langen Zeitraum dabei bleiben, muß entsprechende Übungen kennen, um Oberschenkelhälse und Wirbel zu stärken.
Dann hast Du wahrscheinlich nicht die weiteren Risikofaktoren, wie Frau, Kinder, Alter.

Es gibt übrigens auch Leute, die vom topisch wirkenden Budesonid Nebenwirkungen bekommen. Man muß nur die notwendige Prädisposition dafür haben.

LG Neptun

Matrix
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Matrix »

Hallo,

ich verstehe deine Zwickmühle und möchte auch mal meinen Senf dazu geben.

Du nimmt schon sehr lange über 7,5 g Cortison was -wie Neptun anmerkte -schlecht ist.
Ich weiß wenn man winemaker etwas gefunden hat das wirkt gibt man es nicht gerne auf und Cotison ist auch „bequem“.
Von den Nebenwirkungen merkt man wenn erst sehr spät etwas .
Ich glaube mittlerweile auch das Ärzte es solange geben damit der Patienten auf hört zu nerven.
Ich bekam fast 2 Jahre in der Kinderklinik Cortison - völlig unverantwortlich- und hatte mit 22 eine Diabetes Typ 2 der mit Insulin behandelt werden muss( bin Normalgewichtg).
Wie Neptun schrieb lass den Calpro bestimmen und / oder auch dir einen neuen Arzt.
Versuch das Cortison nicht allein auszuschließen, eventuell muss auch die NN unterwuscht werden ob da überhaupt noch was produziert.
Wenn Cortisone wenigstens Cortiment .

Christian3000
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Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Christian3000 »

Neptun: meine Ärztin war keinesfalls überfordert und hat keineswegs unverantwortlich gehandelt,solch eine Aussage verbitte ich mir freundlich gesagt. Sie war mit das Beste was mir passieren konnte,mit wenigen anderen Ärzten zusammen,ohne diese wenigen würde ich heute nicht mehr hier sein. Das war in meiner einzigartigen Situation das vollkommen Richtige, aber das kannst du nicht begreifen,da du mein Krankheitsbild nicht kennst. Und das hat sich auch nur auf meine Person bezogen mit dem Cortison was nicht anders ging.
Andere Ärzte hingegen die ihren Beruf verfehlt haben hätten mich in den Tot getrieben, wenn ich auf die gehört hätte. Soviel dazu.

Zum Cortison: Offenbar hast du meinen Beitrag nicht richtig gelesen oder nicht verstanden. Wie das Thema heisst Cortison Abhängigkeit besagt, damit wollte ich aufzeigen, wie man auch nach hoher Dosis und vielen Jahren von wegkommt, was mit normalen ausschleichen dann nicht mehr geht irgendwann,was viele nicht wissen.
Was unter Cortison passieren kann, aber nicht muss, habe ich erfahrungsgemäß schildern wollen. Man soll sich von den Ärzten keine Angst machen lassen. Wegen möglicher Osteoporose beugt man wie erwähnt von mit D3 Vitamin täglich zusätzlich, um den Verlauf der Knochen zu sehen sollte man Knochendichtemessungen regelmäßig machen,denn so schnell geht das mit der Osteoporose nicht und mit den Messungen hat man es gut im Auge um weit vorher rechtzeitig aufhören zu können. Und trainieren tut man nicht nur Wirbel etc sondern den ganzen Körper, ratsam bei solchen Sachen ist sowieso Krankengymnastik/Massage sprich Physiotherapie.
Mit deinem "ach viele sind körperlich nicht in der Lage zu trainieren sind" wenn ich sowas von dir lese, von kranken höre könnte ich jedesmal kotzen. da steigt die Wut und der Hass...es ist immer möglich, man muss nur wollen, einen starken willen haben, einen Grund haben für was man Leben will und sich wenn man Leben will und einigermaßen gut Leben will, gefälligst den Arsch aufreissen dafür und nicht rumjammern. Rumjammern sowas wie was öfters in den Nachrichten kommt, in Reportagen usw die Spinner die dann Bilder zeigen mit Ihren Medikamenten aufgereit neben sich oder Bilder wo sie im Krankenbett liegen, überhaupt alles Preis geben und Mitleid erregen wollen, sind einfach nur widerlich , sowas geht nur einen selbst und die Familie was an. Aber wir leben leider in einer Gesellschaft wo die Leute nur rumjammern und Aufmerksamkeitsdefizite haben. Die wirklich schweren Kranken hörste niemals jammern, so einfach..Und damits nicht missverstanden wird(hier im Forum meine ich damit niemanden, hier ist alles gut soweit.) Klar ist Cortison(Predni) ein Akutmedikament, aber wenn die Medizin nunmal nichts besseres zu bieten hat, d.h. wenn man alle anderen Medikamente ausgeschöpft hat und einem nur das hilft. Dann sollte man es auch nehmen anstatt unnötig zu leiden. Aber nur wenn alles andere versagt hat.
Beim Cortiment zu den Nebenwirkungen: Damit habe ich gemeint das Cortiment nicht die typischen Nebenwirkungen hat wie Prednisolon, das andere Nebenwirkungen möglich sind wie bei JEDEM anderen Medikament auch, bestreitet niemand,Aber nicht das was unter Predni passiert.
Zusätzlich hatte ich geschrieben das man Cortiment zusätzlich gut zum Ausschleichen von Predn nehmen kann, was einem auch nicht die Ärzte sagen,weil sie es einfach auch nicht wissen.
Man sollte nicht immer auf alles hören was die einem erzählen, man muss auch seine eigenen Erfahrungen machen, denn einen großen Fehler hat jeder Arzt: Er kann sich nicht ansatzweise in den Patienten hineinversetzen, denn wenn es ihn/Sie selber betreffen würde, dann würde er/sie sich genauso verhalten als Patient, was aber als Arzt nicht der Fall sein kann.

Und damit es nochmal klar ist: Cortison sollte nicht lange und hochdosiert genommen werden, aber wenn alles andere und erst dann versagt hat,dann ist es nicht verwerflich sondern zum Teil auch gut(es kann auch in anderen Krankheiten zum Teil schwere Verläufe verlangsamen), aber auch Krankheitsbild abhängig je nach schwere.

Das war nur nochmal dazu, weil mein Beitrag offenbar falsch verstanden wurde. Hierzu, zu meinem Beitrag sollte niemand mehr etwas schreiben.

In diesem Sinne, schöne Grüße und dem Threadersteller viel Erfolg wenn er Cortiment nimmt, hoffentlich hilfst ihm und auch vom Predni los zu kommen auf Dauer

In diesem Sinne , schöne Grüße und allen ein schönes Wochenende

Wissensdurst
beginnt sich einzuleben
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Registriert: Do 30. Jun 2022, 20:25

Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Wissensdurst »

Hallo Zusammen,
das Thema ist schon älter, dennoch habe ich dazu noch eine Frage.
Doch zunächst zu mir: ca Seit 15 Jahren lebe ich mit Colitis ulcerosa. Nachdem ich jetzt fast 7 Jahre überwiegend Ruhe hatt, ging im März ein heftiger Schub los. Momentan nehme ich Prednisolon, Budenofalk Rektalschaum und Mesalazin. Ich bin dabei das Prednisolon auszuschleichen. Leider hatte ich Probleme als ich auf 20mg war. Wieder Erhöhung von 20 auf 25mg. Zunächste Ruhe, doch nach ca 6 Tagen wieder etwas Blut im Stuhl. Evtl auch weil der Stuhl mittlerweile geformter ist und die Darmschleimhaut mehr reizt? Jedenfalls würde ich gerne wissen wie Ihr das Cortiment zum Prednisolon dazu genommen habt um das Prednisolon ausschleichen zu können. Ab welcher Dosis Ihr das Cortiment dazu genommen habt und wie Ihr dann mit dem Ausschleichen weiter vorgegangen seid.
Vielen Dank für alle Antworten!

Christian3000
Dauergast
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Registriert: Mi 10. Jun 2020, 14:00

Re: Cortison"abhängigkeit"

Beitrag von Christian3000 »

hab die gerade privat geantwortet auf deine Nachricht hin dort

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