Angst vor Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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pt2016
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Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von pt2016 »

Ich bin 54 Jahre alt, hatte 1999 erstmals Symptome einer Colitis, diagnostiziert wurde mittels Untersuchung mit einem starren Spekulum zumindest eine Proktitis, therapiert wurde nicht, weil ich damals gestillt habe (und der Internist nur ein striktes Behandlungsschema hatte). Nach ein paar Wochen verschwanden die Symptome wieder - bis ich wieder schwanger wurde und während Schwangerschaft und Stillzeit von Januar 2000 bis Mitte 2001 einen sehr heftigen Schub hatte - nach Ende der Schwangerschaft dann auch durch Spiegelung eine Pancolitisdiagnose, die aber (auch wieder wegen Stillens) nur lokal behandelt wurde. In die komplette Remission kam ich ausgerechnet durch eine weitere Schwangerschaft - und das für zehn Jahre. Aber seit Dezember 2011 habe ich wieder mal schwächere mal stärkere Symptome und bei den regelmäßigen Darmspiegelungen auch immer ein Entzündungsgeschehen (unterschiedlicher Ausprägung) meist als Linksseitencolitis. Vor sieben Jahren waren die Beschwerden erstmals wieder so stark (v.a. der Stuhldrang), dass ich mich zu einer Therapie aufraffen wollte - Salofalk oral - leider führte das zu heftigstem Durchfall und Erbrechen. Der damalige Gastroenterologe meinte zwar, vielleicht müsse ich dann die Dosis erhöhen (fand ich unlogisch und habe das auch abgelehnt) - ich habe dann kurzzeitig Cortison genommen, aber auch eher unterdosiert mit 40 mg/d angefangen - und davon zwar keine Verbesserung der Symptomatik aber Zungenbrennen als Nebenwirkung bekommen. Also habe ich meine CU mal wieder jahrelang einfach unbehandelt gelassen (entgegen dem ausdrücklichen Rat von Hausartz und Gastroenterologen). Mit dem Internisten hatte ich nach der letzten Coloskopie Anfang 2020 vereinbart, regelmäßig den Calprotectinwert zu bestimmen und sollte der stark erhöht sein, doch über eine Therapie nachzudenken. Dann kam Corona und es ist irgendwie untergegangen. Im Februar 2021 war mein CRP Wert erhöht (Blutuntersuchung in der Klinik wegen Kribbeln im Kopf - von dem bis heute alle annahmen, dass das nichts mit der CU zu tun hat), daraufhin wollte der Hausarzt abklären, ob der erhöhte CRP Wert von der CU kommt, indem er nochmal CRP und Calprotectin bestimmen ließ - CRP war minimal erhöht, aber Calprotectin bei 800 - woraufhin ich mich bereiterklärte, dann doch noch einen Therapieversuch zu machen. Dummerweise entschied sich der Gastroenterologe gemeinsam mit dem Hausarzt für Pentasa - also wieder Mesalazin... Immerhin war ich schlau genug, den ersten (und definitiv letzten!!!) Granustick an einem Samstag zu nehmen - den restlichen Samstag verbrachte ich quasi mit Eimer auf dem Schoß auf der Toilette... Nie wieder Mesalazin! Dummerweise brachte mich diese tolle Aktion in einen deutlich heftigeren Schub (vor dieser Geschichte hatte ich manchmal geformten Stuhl, nur sehr selten Blut im Stuhl, noch viel seltener Stuhldrang) - wieder mit blutigen Durchfällen, Stuhldrang und v.a. erstmals mit sehr stark aufgegastem Darm. Eine Sigmoidoskopie ein paar Wochen später zeigte eine mäßige Linksseitencolitis. Zwischenzeitlich hatte ich (wohl durch den stark aufgegasten Darm und Darmkrämpfe beim Stuhlgang) noch eine Narbenhernie oberhalb des Bauchnabels - diese wurde dann operativ mit einem Netz verschlossen, als Schmerzmittel erhielt ich nach der OP Ibuprofen (mir ist klar, dass das nicht empfohlen wird bei CU, aber Novalgin vertrage ich nicht mehr, Paracetamol wirkt nicht und Oxycomp gab es zwar für ein bis zwei Tage, aber das wollte ich jetzt auch nicht längerfristig nehmen) - auch nicht förderlich für die CU. Inzwischen ist die OP sechs Wochen her, die CU hat sich wieder etwas beruhigt - aber ich bin (auch aufgrund der sonstigen oder vielleicht auch Begleiterkrankungen dieses Jahr) jetzt eigentlich wirklich so weit, dass ich eine Therapie für die Colitis sinnvoll und nötig finde. Aber - jetzt kommt wieder mein klassisches ABER... - mein Internist hat mir jetzt Entyvio vorgeschlagen - aber wenn ich mir da die Nebenwirkungen ansehe und auch die Häufigkeit der Nebenwirkungen, dann frage ich mich, ob ich das wirklich will... Mir ist schon klar, dass eine ständige Entzündung insgesamt nicht gut für den Organismus ist, dass das Darmkrebsrisiko steigt etc. - und eigentlich bin ich auch einfach langsam müde und habe die Kraft nicht mehr, mit der Krankheit unbehandelt zu leben (an ständigen Durchfall, sehr langwierige Toilettensitzungen, dringende Besuche der Toilette nach jeder Mahlzeit und morgens und abends bin ich eigentlich ja gewöhnt - selbst meine Familie lästert nur noch vereinzelt) - aber wenn dann im Beipackzettel steht, dass mehr als 1 von 10 Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen durch Entyvio bekommt - toll, das habe ich sowieso schon, eine Steigerung brauche ich da sicher auch nicht...
Im Moment ist erst mal alles aufgeschoben - ich habe jetzt erst mal die Corona Impfung hinter mir, soll noch gegen Pneumokokken und Zoster geimpft werden - und das alles vor Therapiebeginn - dauert also noch...
An Komplementärmedizin habe ich von Akupunktur/TCM über Weihrauch, Flohsamen bis jetzt aktuell Myrrhinil alles mögliche durch - Vitamin D und B Vitamine nehme ich zur Zeit auch (ärztlich verordnet) - aber alles ohne wirklichen Erfolg.
Gibt es hier denn Andere, die auch so Bedenken vor den Therapiemöglichkeiten haben?

Leinelchi
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

habe seit 10 Jahren Morbus Crohn mit Gelenkbeteiligung. Auch ich kenne das ständige Auf und Ab. Mein Calprotektin ist derzeit normal, aber die Beschwerden sind noch da. Immer wieder absolut schnell zur Toilette, Durchfall, Bauchschmerzen, aufgeblähter Bauch, absolute Schwäche, morgen massive Gelenkschmerzen usw.

Nach den erforderlichen Impfungen starte ich Dienstag mit Stelara. Ich bin es leid mit den Beschwerden leben zu müssen, erhoffe mir wieder mehr Lebensqualität und dass die Entzündungswerte auch ohne Cortisongaben normal bleiben.

Sicher wenn ich die Nebenwirkungen lese wird mir murmelig. Auch hatte ich bei Azathioprin Bauchspeicheldrüsenentzündung und Entyvio wirkte bei mir nicht. Trotzdem gehe ich jetzt diesen Schritt. 2018 wurde ich schon mal operiert, das sollte, wenn möglich, nicht nochmal so schnell sein.

Was ich mir wünsche, mehr symtomfreie Tage, mehr Ruhe im Darm.

Dies von mir, alles Gute für Deine Entscheidungen

Leinelchi

kira85
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von kira85 »

pt2016 hat geschrieben:
Mi 7. Jul 2021, 16:41
Ich bin 54 Jahre alt, hatte 1999 erstmals Symptome einer Colitis, diagnostiziert wurde mittels Untersuchung mit einem starren Spekulum zumindest eine Proktitis, therapiert wurde nicht, weil ich damals gestillt habe (und der Internist nur ein striktes Behandlungsschema hatte). Nach ein paar Wochen verschwanden die Symptome wieder - bis ich wieder schwanger wurde und während Schwangerschaft und Stillzeit von Januar 2000 bis Mitte 2001 einen sehr heftigen Schub hatte - nach Ende der Schwangerschaft dann auch durch Spiegelung eine Pancolitisdiagnose, die aber (auch wieder wegen Stillens) nur lokal behandelt wurde. In die komplette Remission kam ich ausgerechnet durch eine weitere Schwangerschaft - und das für zehn Jahre. Aber seit Dezember 2011 habe ich wieder mal schwächere mal stärkere Symptome und bei den regelmäßigen Darmspiegelungen auch immer ein Entzündungsgeschehen (unterschiedlicher Ausprägung) meist als Linksseitencolitis. Vor sieben Jahren waren die Beschwerden erstmals wieder so stark (v.a. der Stuhldrang), dass ich mich zu einer Therapie aufraffen wollte - Salofalk oral - leider führte das zu heftigstem Durchfall und Erbrechen. Der damalige Gastroenterologe meinte zwar, vielleicht müsse ich dann die Dosis erhöhen (fand ich unlogisch und habe das auch abgelehnt) - ich habe dann kurzzeitig Cortison genommen, aber auch eher unterdosiert mit 40 mg/d angefangen - und davon zwar keine Verbesserung der Symptomatik aber Zungenbrennen als Nebenwirkung bekommen. Also habe ich meine CU mal wieder jahrelang einfach unbehandelt gelassen (entgegen dem ausdrücklichen Rat von Hausartz und Gastroenterologen). Mit dem Internisten hatte ich nach der letzten Coloskopie Anfang 2020 vereinbart, regelmäßig den Calprotectinwert zu bestimmen und sollte der stark erhöht sein, doch über eine Therapie nachzudenken. Dann kam Corona und es ist irgendwie untergegangen. Im Februar 2021 war mein CRP Wert erhöht (Blutuntersuchung in der Klinik wegen Kribbeln im Kopf - von dem bis heute alle annahmen, dass das nichts mit der CU zu tun hat), daraufhin wollte der Hausarzt abklären, ob der erhöhte CRP Wert von der CU kommt, indem er nochmal CRP und Calprotectin bestimmen ließ - CRP war minimal erhöht, aber Calprotectin bei 800 - woraufhin ich mich bereiterklärte, dann doch noch einen Therapieversuch zu machen. Dummerweise entschied sich der Gastroenterologe gemeinsam mit dem Hausarzt für Pentasa - also wieder Mesalazin... Immerhin war ich schlau genug, den ersten (und definitiv letzten!!!) Granustick an einem Samstag zu nehmen - den restlichen Samstag verbrachte ich quasi mit Eimer auf dem Schoß auf der Toilette... Nie wieder Mesalazin! Dummerweise brachte mich diese tolle Aktion in einen deutlich heftigeren Schub (vor dieser Geschichte hatte ich manchmal geformten Stuhl, nur sehr selten Blut im Stuhl, noch viel seltener Stuhldrang) - wieder mit blutigen Durchfällen, Stuhldrang und v.a. erstmals mit sehr stark aufgegastem Darm. Eine Sigmoidoskopie ein paar Wochen später zeigte eine mäßige Linksseitencolitis. Zwischenzeitlich hatte ich (wohl durch den stark aufgegasten Darm und Darmkrämpfe beim Stuhlgang) noch eine Narbenhernie oberhalb des Bauchnabels - diese wurde dann operativ mit einem Netz verschlossen, als Schmerzmittel erhielt ich nach der OP Ibuprofen (mir ist klar, dass das nicht empfohlen wird bei CU, aber Novalgin vertrage ich nicht mehr, Paracetamol wirkt nicht und Oxycomp gab es zwar für ein bis zwei Tage, aber das wollte ich jetzt auch nicht längerfristig nehmen) - auch nicht förderlich für die CU. Inzwischen ist die OP sechs Wochen her, die CU hat sich wieder etwas beruhigt - aber ich bin (auch aufgrund der sonstigen oder vielleicht auch Begleiterkrankungen dieses Jahr) jetzt eigentlich wirklich so weit, dass ich eine Therapie für die Colitis sinnvoll und nötig finde. Aber - jetzt kommt wieder mein klassisches ABER... - mein Internist hat mir jetzt Entyvio vorgeschlagen - aber wenn ich mir da die Nebenwirkungen ansehe und auch die Häufigkeit der Nebenwirkungen, dann frage ich mich, ob ich das wirklich will... Mir ist schon klar, dass eine ständige Entzündung insgesamt nicht gut für den Organismus ist, dass das Darmkrebsrisiko steigt etc. - und eigentlich bin ich auch einfach langsam müde und habe die Kraft nicht mehr, mit der Krankheit unbehandelt zu leben (an ständigen Durchfall, sehr langwierige Toilettensitzungen, dringende Besuche der Toilette nach jeder Mahlzeit und morgens und abends bin ich eigentlich ja gewöhnt - selbst meine Familie lästert nur noch vereinzelt) - aber wenn dann im Beipackzettel steht, dass mehr als 1 von 10 Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen durch Entyvio bekommt - toll, das habe ich sowieso schon, eine Steigerung brauche ich da sicher auch nicht...
Im Moment ist erst mal alles aufgeschoben - ich habe jetzt erst mal die Corona Impfung hinter mir, soll noch gegen Pneumokokken und Zoster geimpft werden - und das alles vor Therapiebeginn - dauert also noch...
An Komplementärmedizin habe ich von Akupunktur/TCM über Weihrauch, Flohsamen bis jetzt aktuell Myrrhinil alles mögliche durch - Vitamin D und B Vitamine nehme ich zur Zeit auch (ärztlich verordnet) - aber alles ohne wirklichen Erfolg.
Gibt es hier denn Andere, die auch so Bedenken vor den Therapiemöglichkeiten haben?

Hallo!

Ja, ich habe da auch meine Bedenken. Wohl auch, weil ich nach ein paar Tagen weder Aza, noch Mesalazin vertrug. Und Mesalazin soll ja das nebenwirkungsärmste Medikament sein. Meine Symptome halten sich -mittlerweile- aber auch in Grenzen sodass ich für mich beschlossen habe, jetzt keine Therapie zu machen.
Allerdings werde ich -wenn die Entzündung wieder mal aufflammen sollte- sehr wohl eine Therapie beginnen. Das ist aber auch dann davon abhängig, wie stark die Symptome sind. Mir gings unter beiden Medikamenten um einiges schlechter, als im stärksten Schub.
Man weiß eben nicht wie der eigene Körper auf Medikamente anspringt. Die Coronaimpfungen haben mir zB gar nichts ausgemacht.
Vl gehörst du zu den Glücklichen die kaum Nebenwirkungen durch Entyvio bekommen? Ich würde es schon probieren, die Option es abzusetzen besteht ja immer. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!
LG

Lucky1972
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von Lucky1972 »

Ich habe auch Bedenken wegen der Nebenwirkungen. Meine Ärztin empfiehlt mir Azathioprin, weil ich trotz Mesalazin nicht richtig Ruhe reinkriege in den Darm.
Bisher habe ich immer abgewiegelt und zweimal im Jahr für ein paar Wochen Cortiment genommen.
Jetzt überlege ich aber, Aza mal zu testen, vielleicht habe ich ja kaum Nebenwirkungen, aber dafür ein unbeschwerteres Leben. Das weiß man ja leider erst durch den Versuch.
Wenn ich aber von euren täglichen Beschwerden lese.... wie geht ihr damit arbeiten? Ohne Therapie könnte ich gar nicht arbeiten. Fühle mich auch so immer noch schwach und bin nicht sehr belastbar.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

pt2016
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von pt2016 »

Lucky1972 hat geschrieben:
So 11. Jul 2021, 10:39
Wenn ich aber von euren täglichen Beschwerden lese.... wie geht ihr damit arbeiten? Ohne Therapie könnte ich gar nicht arbeiten. Fühle mich auch so immer noch schwach und bin nicht sehr belastbar.

Ich habe das Glück, dass die meisten Beschwerden morgens direkt nach dem Aufstehen und abends vorm Schlafengehen sind - da habe ich dann meine gefühlten Stunden im Bad... wenn es schlimmer ist, auch kurz nach jeder Mahlzeit - das ist dann schon komplizierter, v.a. wenn man außer Haus isst - und nachts (schlecht wegen Schlafmangel). Tags funktioniert es eigentlich gut. Trotzdem bin ich es mit zunehmendem Alter leid und fühle mich schon manchmal nicht so fit (bin aber auch übergewichtig und eher unsportlich ). Aber insgesamt geht es mir trotz aller Beschwerden relativ gut - beim ersten iel schlimmeren Schub 2000/2001 war ich körperlich total fertig, da konnte ich mir nicht mal im Stehen die Haare föhnen (war aber schwanger bzw. hatte ein Baby plus zwei kleine Kinder - das war echt eine heftige Zeit).

Aber das ist eben auch der Punkt, wieso ich befürchte, die Nebenwirkungen der Medikamente könnten schlimmer sein, als die momentanen Auswirkungen der Erkrankung...

kira85
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von kira85 »

Lucky1972 hat geschrieben:
So 11. Jul 2021, 10:39
Ich habe auch Bedenken wegen der Nebenwirkungen. Meine Ärztin empfiehlt mir Azathioprin, weil ich trotz Mesalazin nicht richtig Ruhe reinkriege in den Darm.
Bisher habe ich immer abgewiegelt und zweimal im Jahr für ein paar Wochen Cortiment genommen.
Jetzt überlege ich aber, Aza mal zu testen, vielleicht habe ich ja kaum Nebenwirkungen, aber dafür ein unbeschwerteres Leben. Das weiß man ja leider erst durch den Versuch.
Wenn ich aber von euren täglichen Beschwerden lese.... wie geht ihr damit arbeiten? Ohne Therapie könnte ich gar nicht arbeiten. Fühle mich auch so immer noch schwach und bin nicht sehr belastbar.
HI Lucky!

Bei mir wars so, dass es mir mit Darmentzündung immer noch besser geht, als unter Aza, oder Mesalazin. Ich musste leider beides absetzen. Vor allem beim Aza konnte ich das Bett nicht mehr verlassen. Und beim Mesalazin bekam ich eine Herzmuskelentzündung. Damit will ich dir jetzt aber keine Angst machen, viele haben keine Nebenwirkungen und leben über Jahre unbeschwert. Ich gehöre leider nicht dazu. Eine weitere Therapie möchte ich derzeit nicht, da ich große Angst vor Nebenwirkungen habe. Aza und Mesalazin gehören ja doch zu den "milderen" Medis, ich möchte mir jetzt gar nicht ausmalen, wie ich auf andere Medikamente reagiere. Aber sollten meine Beschwerden irgendwann so stark werden wie bei anderen Betroffenen, so werde ich es versuchen.

Alles Gute für deinen Testversuch!

Lucky1972
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Re: Angst vor Nebenwirkungen

Beitrag von Lucky1972 »

kira85 hat geschrieben:
So 8. Aug 2021, 13:58
Lucky1972 hat geschrieben:
So 11. Jul 2021, 10:39
Ich habe auch Bedenken wegen der Nebenwirkungen. Meine Ärztin empfiehlt mir Azathioprin, weil ich trotz Mesalazin nicht richtig Ruhe reinkriege in den Darm.
Bisher habe ich immer abgewiegelt und zweimal im Jahr für ein paar Wochen Cortiment genommen.
Jetzt überlege ich aber, Aza mal zu testen, vielleicht habe ich ja kaum Nebenwirkungen, aber dafür ein unbeschwerteres Leben. Das weiß man ja leider erst durch den Versuch.
Wenn ich aber von euren täglichen Beschwerden lese.... wie geht ihr damit arbeiten? Ohne Therapie könnte ich gar nicht arbeiten. Fühle mich auch so immer noch schwach und bin nicht sehr belastbar.
HI Lucky!

Bei mir wars so, dass es mir mit Darmentzündung immer noch besser geht, als unter Aza, oder Mesalazin. Ich musste leider beides absetzen. Vor allem beim Aza konnte ich das Bett nicht mehr verlassen. Und beim Mesalazin bekam ich eine Herzmuskelentzündung. Damit will ich dir jetzt aber keine Angst machen, viele haben keine Nebenwirkungen und leben über Jahre unbeschwert. Ich gehöre leider nicht dazu. Eine weitere Therapie möchte ich derzeit nicht, da ich große Angst vor Nebenwirkungen habe. Aza und Mesalazin gehören ja doch zu den "milderen" Medis, ich möchte mir jetzt gar nicht ausmalen, wie ich auf andere Medikamente reagiere. Aber sollten meine Beschwerden irgendwann so stark werden wie bei anderen Betroffenen, so werde ich es versuchen.

Alles Gute für deinen Testversuch!
Die Ärztin meinte jetzt doch, dass wir erst mal abwarten. Wenn der nächste Schub wieder in so kurzem Abstand kommt, dann gehen wir es an mit dem Aza.
Mesalazin nehme ich ja jetzt seit über 10 Jahren und die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen (je nach Dosis), da habe ich Hoffnung, dass es bei Aza auch nicht so schlimm wird.
Ich werde berichten, falls es soweit kommt.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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