Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Trüffel
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Trüffel »

Hazeleyes hat geschrieben:
Sa 19. Jun 2021, 10:56
Was meinst du mit: Sollte es das sein, wird es kein Spaziergang? Stoma? Du kannst ruhig ehrlich zu mir sein.
Ich habe mich auf das berufen, was du von der Antwort deines Proktologen geschrieben hast , bei dem du warst und der schon angedeutet hat, dass - sofern es eine solche Fistelsituation ist - es nicht leicht wird:
Hazeleyes hat geschrieben:
Fr 18. Jun 2021, 19:39
Der Proktologe meinte gleich, sollte es das sein, wird es eine riesige O.P
Was willst du, dass ich dir schreibe? - Es wird dir nichts übrig bleiben, als abzuwarten, was die Diagnostik ergibt, zu welchem Ergebnis der Arzt kommt. Sollte es eine rektovaginale Fistel oder Blasen-Darm-Fistel sein, wird es wahrscheinlich auf eine OP rauslaufen, in der die Fistel saniert wird. Das sind meist anspruchsvolle und umfangreiche OPs (wie dein Proktologe angedeutet hat), und kann mit einem Stoma verbunden sein, muss aber nicht. Und das zu entscheiden, wird die Aufgabe deines Arztes sein, wenn denn mal eine DIAGNOSE gestellt ist.
Solange nichts sicher ist, würde ich versuchen, das Gedankenkarussell ruhen zu lassen. Du merkst ja selbst, dass es dich immer weiter runter zieht. Ich kann voll und ganz nachvollziehen, dass dich die Ungewissheit quält, dass du 24/7 körperliche Beschwerden hast, dass du irgendwo am Ende bist.
Wir hier im Forum können letztlich nur zusammen mit dir spekulieren, was du denn hast und wie das dann behandelt wird.

Der Arzt, der dir die Diagnose stellt, wird dir auch einen Hinweis geben, wo du dich dann behandeln lassen kannst. Nicht jede Klinik ist darauf spezialisiert. Du kannst über die DCCV nachfragen, u.U. findest du hier im Forum einen Tipp.
Wenn du Mitglied in der DCCV bist, kannst du hier auch nach Ärzten in deiner Umgebung nachfragen: https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... listinnen/
Hazeleyes hat geschrieben:
Sa 19. Jun 2021, 10:56
Ich bräuchte eigentlich auch dringend psychologische Hilfe, nur sind die Wartelisten lang.
Ja, ich bin gesetzlich versichert. Muss nächste Woche nochmal rum telefonieren.
Wie gesagt: über die KV bekommt man i.d.R. zeitnah einen Termin zu einer Erstvorstellung.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

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neptun
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von neptun »

Hallo Paula,

eine Fistel wächst beim mc von einer entzündlichen Stelle im Darm ins angrenzende Gewebe. Beim mc ist die Entzündung transmural, sie geht also durch die gesamte Darmwand in der Tiefe. Es wird ein Gang geformt, der mit granulomatösem Gewebe ausgekleidet ist. Das verwächst meist nicht mehr von selbst, weshalb die Fistel dann operativ behandelt wird. Da gibt es veerschiedene Verfahren, die auch abhängig sind vom Verlauf einer Fistel. Fisteln können blind enden im Gewebe, zur Haut durchbrechen, zu anderen Organen wachsen oder auch Darmschlingen verbinden.

Den ultimativen Mohntest kannst Du leicht selbst machen. Man muß nach dem Essen und Trinken dann durch ein feines Sieb den Harn geben. Eine Blasenfistel muß immer operiert werden.

Eine Enddarmfistel, hier vielleicht die rektovaginale Fistel, aber auch Abszesse im Gewebe, die sucht man über ein MRT-Sellink oder eine Endosonographie. Mit diesen Untersuchungen lassen sich die Verläufe am besten darstellen.

Sollte sicch ein Befund ergeben, dann kann man sich beizeiten immer noch über das weitere Prozedere Gedanken machen.
Wichtig wäre aber in jedem Fall, es sollten ein Gastro und auch ein Chirurg dabei tätig werden, die absolute Spezialisten auf dem Gebiet der Fisteln und deren Behandlung/Beseitigung sind. Es muß das tägliche Geschäft sein.

Rektovaginale Fisteln sind wahrscheinlich am kompliziertesten zu behandeln und es darf dabei nicht im Desaster enden.

LG Neptun

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Ich bins nochmal.
Leider mit weniger guten Neuigkeiten.
Wie gesagt hat mir der Proktologe mittlerweile Hausverbot erteilt.
Laut ihm wäre nichts.

Als er mich zuletzt aber am Darm abgetastet hat, habe ich vorne extremen Ausfluss bekommen.
Mittlerweile habe ich auch hinten Ausfluss, der aussieht als wäre er aus dem Scheidenbereich.

Da ich auch teilweise Darmschleim absondere, der gelblich ist, hatte ich immer noch den Restfunken Hoffnung einer Enddarmentzündung.

Mittlerweile gehen mir zunehmend die Ärzte aus, denn die Meisten sind der Meinung eine recto vaginale Fistel wäre so selten, dass man die mit 25 gar nicht haben kann und wenn man nicht MC hat, erst recht nicht.

Ich habe mittlerweile aber sehr viel gelben Darmschleim im Stuhl.

Und wenn ich in den Po rein fasse, ist der Schleim auch am Po und der Po ständig nass.
Allerdings ist auch meine Scheide ständig nass.

Ich habe das Thema bei mittlerweile 4 Ärzten angesprochen. Sobald ich rektovaginale Fistel auch nur anspreche bilden sich Fragezeichen und ich bekomme nur schwammige Antworten.

Ich habe nur ein normales MRT bekommen, kein Selink. Sieht man das dann nicht?

Es ist hier schon schwer einen guten Chirurg zu finden.
Von einem guten Chirurg für rektovaginale Fisteln redet lieber keiner.

Hazeleyes
Dauergast
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Ich bins nochmal.
Leider mit weniger guten Neuigkeiten.
Wie gesagt hat mir der Proktologe mittlerweile Hausverbot erteilt.
Laut ihm wäre nichts.

Als er mich zuletzt aber am Darm abgetastet hat, habe ich vorne extremen Ausfluss bekommen.
Mittlerweile habe ich auch hinten Ausfluss, der aussieht als wäre er aus dem Scheidenbereich.

Da ich auch teilweise Darmschleim absondere, der gelblich ist, hatte ich immer noch den Restfunken Hoffnung einer Enddarmentzündung.

Mittlerweile gehen mir zunehmend die Ärzte aus, denn die Meisten sind der Meinung eine recto vaginale Fistel wäre so selten, dass man die mit 25 gar nicht haben kann und wenn man nicht MC hat, erst recht nicht.

Zitat Chirurg: Solche Fisteln sind extrem selten und normalerweise haben das nur 70 jährige Omas. Also null Plan der Mann.

Ich habe mittlerweile aber sehr viel gelben Darmschleim im Stuhl.

Und wenn ich in den Po rein fasse, ist der Schleim auch am Po und der Po ständig nass.
Ich bin an Po und Scheide ständig nass.


Ich habe das Thema bei mittlerweile 4 Ärzten angesprochen. Sobald ich rektovaginale Fistel auch nur anspreche bilden sich Fragezeichen und ich bekomme nur schwammige Antworten.

Ich habe nur ein normales MRT bekommen, kein Selink. Sieht man das dann nicht?

Es ist hier schon schwer einen guten Chirurg zu finden.
Von einem guten Chirurg für rektovaginale Fisteln redet lieber keiner.

Mal abgesehen davon weiß ich bei den ganzen schlechten Beiträgen über rektovaginale Fisteln nicht mehr, ob man nicht besser fährt, wenn man gar nichts macht.
Ich hab in keinem Internetforum von irgendjemandem gelesen, der nach einer Fistel O.P zur rektovaginalen Fistel komplett geheilt war.
Dafür aber von vielen katastrophalen Fällen, die nach jedem Regen in die Traufe kamen durch die O.Ps.

Was ist eigentlich, wenn es eine Fistel wäre und man würde nichts machen?

Ich komme aus Südniedersachsen. Hat jemand einen Tipp für eine gute Klinik für mich?

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Roxypüppchen
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Roxypüppchen »

Hallo,

Ich habe auch so einen lästigen Kandidaten und einen noch längeren und lästigeren Leidensweg. Die normalen Standarduntersuchungen haben die alle nicht entdeckt. (MRT, MRT Sellink, CT Becken) selbst mein Gynäkologe bekam beim Thema Fistel immer glasige Augen und unterstellte mir Einbildung. Ob wohl eindeutige Belege dafür vorliegen. Selbst habe ich ihn mit einem Mohntest bestätigt und final gefunden wurde es bei einer Gebärmutterspiegelung.
Als diese dann nach der Spiegelung bestätigt war, hat mein Gynäkologe - welch Zufall - sie dann plötzlich auch gefunden.

Trotz des hohen Leidensdrucks kommt für mich eine OP mittelfristig nicht in Frage. Mir persönlich ist das OP Risiko und die Rückfallrate eindeutig zu hoch.

Meine RV Fistel hat ein komplettes Eigenleben entwickelt, bin kaum noch aus dem Haus weil sie in ihrem Verhalten nicht kontrollierbar war. (Luft, Sekret, Geräusche, Geruch, näher möchte ich da hier gar nicht drauf eingehen... )

Tatsächlich habe ich dann aus Verzweiflung und nach langer Überlegung doch den Versuch mit Adalimumab, welches neben Vedulizumab den Ruf hat die Fistel zur Ruhe zu bringen, unternommen.
Die Fistel betreffend waren es die besten 6 Monate die ich je hatte!!! Aber leider habe ich das Adalimumab nicht vertragen und musste die Einnahme beenden.
Inzwischen sind meine Probleme wieder wie eh und je.
Da bei mir keine Beteiligung zur Blase vorhanden ist und ich keine zusätzliche Entzündung dadurch habe werde ich es auch weiterhin so hinnehmen und mich mit der Fistel arrangieren.

Vielleicht fragst Du mal in der Bundesgeschäftsstelle der DCCV nach, die können Dir für Deine Region sicher einen Fachmann nennen.

Auf jeden Fall gehörst Du in die Hände eines CED Erfahrenen Gastro. Bin sicher; dieser wird Dir bestätigen das so eine RV Fistel leider ein bekanntes Problem bei MC ist.

Alles Gute, Roxy

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Liebe Roxy,

erst einmal möchte ich dir herzlich danken, für deinen Beitrag, denn damit hast du mir sehr viel Angst genommen.
Ich bin jetzt richtig erleichtert, dass es scheinbar auch nicht unmöglich ist, ein Leben mit der Fistel zu führen, ohne an sich herum operieren zu lassen.

Ich habe im Internet nur von Horrorbeiträgen mit Not O.P und sämtlichen anderen schrecklichen Verläufen gelesen.
Ehrlich gesagt habe ich von keinem Beitrag gehört, der gut ausgegangen ist.
Da war keiner dabei, der sagte: Bei mir konnten sie es beim 1. Mal richten. Leider aber von vielen unglücklichen Beiträgen mit never ending stories, 2 künstlichen Ausgängen und vielem mehr.
Kurz gesagt: Ich hatte das Gefühl, dass es bei den Betroffenen mit jeder O.P schlimmer wurde als besser.

Hattest du Stuhlabgang über die Scheide?
Das wird bei mir sicher noch kommen. Momentan ist es eher ein Gefühl, als ob Luft raus will, aber nicht kann.
Und ich habe diesen dauerhaft merkwürdigen Ausfluss.
Leider reagieren bei mir die Ärzte ziemlich serviert und abweisend.
Ich habe bisher noch keinen gefunden, der davon wirklich Ahnung hatte.
Dafür aber den Grundtenor: Das kann bei Ihnen gar nicht sein. Das haben nur alte Leute und Sie sind ja nicht vorerkrankt.
Und dann immer dieser entsetzt geschickte Blick, wenn man das Wort in den Mund nimmt. Es ist als ob man bei Harry Potter Lord Voldemord sagt.

Hast du CU oder MC?

Ich mache mir bei den Untersuchungen ehrlich gesagt auch nicht viel Hoffnungen. Auch beim MRT werden sie es sicher nicht finden.

Wie hast du dich mit der Fistel arrangiert? Kannst du trotzdem arbeiten?
Ich würde mich freuen, wenn wir uns ein bisschen austauschen können, denn ich hab das Gefühl der Horror fängt bei mir gerade erst an.
Ich hab Endometriose und da scheint sich durch eine Entzündung irgendwas gebildet zu haben.

Bekommt man die Medis dann vom Gastroarzt?
Ich hab hier auf der Seite geschaut, aber nicht den Link für die Empfehlungen gefunden.

Vielleicht kann mir da jemand helfen mit der Suche nach einem Arzt?

Lieben Dank für den netten Austausch.
Bin erleichtert, dass es jemanden gibt, der mit einer Fistel lebt, ohne operieren zu lassen.

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Roxypüppchen
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Roxypüppchen »

Du hast eine PN von mir bekommen ;-)

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Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Liebe Roxy,

ich werde dir heute im Laufe des Tages antworten. Hab lieben Dank für deine Nachricht
Spätestens morgen.


Ich habe mir meinen ganzen Verlauf nochmal durch den Kopf gehen lassen und das ganze Drama geht eigentlich schon seit Dezember/Januar.
Ich hatte damals eine Scheidenentzündung und hatte Vaginaltabletten einführen müssen
Kurz danach begann es damit, dass ich immer wieder wenn ich Stuhl abgesetzt habe diesen starken Ausfluss von vorne hatte und ein paar Wochen drauf auch Luftabgänge.
Anfangs sogar blutig und ich dachte an eine Schmierblutung.

Ab da kam jedes Mal wenn ich Stuhl absetzte Schleim von vorne und Ausfluss. Ich hab parallel dazu die Pille angefangen zu nehmen und mir eingeredet, dass es davon sei.
Das ging nie wieder weg. Jedes Mal beim Stuhlgang kam dieser Ausfluss und weil ich eben auch Endometriose habe, dachte ich, es hätte damit zu tun.

Vor knapp 4 Wochen hatte ich nun die Endo O.P und hatte viel Verstopfung und auch Schmerzen, die ich auf die Bänder schob.
Also habe ich danach extrem gepresst und vor ungefähr 1 bis 2 Wochen fing es dann an, dass ich vermehrt Luftabgänge aus der Scheide habe (permanent, nicht laut, aber spürbar) und dass dieser weiße Schleim nicht nur aus der Scheide, sondern auch aus dem Po beim Stuhlgang kommt.
Bei jedem Mal Stuhlgang!

Ich war damit bei 3 oder 4 Ärzten. Keiner hat mich für voll genommen.
Unter anderem bei 2 Proktologen.
Proktologe 1 hat mir ein Hausverbot erteilt und mich beschuldigt, ich hätte mir die Symptome nur angelesen (Na, klar, weil ich auch zum Spaß zum Arzt gehe)
Proktologe 2 hat mich ernst genommen, aber nichts gesehen. Allerdings sagte ich ihm mehrfach: Wenn man hinten am Darm drückt, fängt es vorne an zu laufen.

Internist 1: Schickte mich nun zum MRT (MRT ist nächsten Mittwoch)

Internist 2: Schaute sich Scheide und Hintern an, sah aber nichts und ignorierte meine Symptome komplett weg.

Gyn (Vhefarzt im Krankenhaus): Schaute sich meine Scheide und Gebärmutter an, sah aber nichts.

Ich werde selbst mittlerweile immer panischer und habe das Gefühl ständig im Intimbereich nass zu sein und diese Nässe beim Stuhl und aus der Scheide ist eben keineswegs schön.
Ich hab schon 200 Blutdruck, wenn ich morgens zum Klo gehe und weiß, ich muss gleich.

Abgesehen davon fühle ich mich total verloren, denn ich hab auch keine wirkliche Alternative, wo ich mir das untersuchen oder behandeln lassen kann.
Zumal ich noch keinen Verlauf gefunden habe, bei dem alles wirklich gut wurde.
Ich bin nervlich echt am Ende und kurz vor der Psychiatrie.
Ich habe zuvor erst 5 Monate darum kämpfen müssen, dass jemand meine Endometriose anerkannt (wo auch alle sagten, da wäre nichts) und jetzt geht der Mist schon wieder weiter.

Hazeleyes
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Registriert: Di 15. Jun 2021, 17:07

Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Mal eine ganz doofe Frage:

In Afrika haben die Frauen ja auch Fisteln.

Meint ihr, es wäre sehr doof oder anmaßend, wenn ich Ärzte ohne Grenzen anschreibe und mal frage ob Sie jemanden kennen, der das hier in Deutschland gut operiert? Vielleicht jemand aus dem Team, der da mal gearbeitet hat und jetzt wieder in einem deutschen Krankenhaus ist?

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