Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Hazeleyes
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Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Seit 7 Monaten habe ich immer wieder ein Reißen im Enddarm. Mittlerweile wache ich von diesen Schmerzen nachts um halb 3 mit Schweißausbrüchen auf.
Es ist wie tausend Nadelstiche, besonders dann, wenn der Stuhl unten im Enddarm durchgeht.

Letzten Monat wurde dann bei mir Endometriose per Laparoskopie festgestellt und alle Herde entfernt.
Angeblich hat man am Darm nichts gesehen.
Nach der Laparoskopie waren die Schmerzen aber schlimmer als vorher.

Ich habe mittlerweile eine Darmspiegelung hinter mir (vor 3 Monaten) ohne Ergebnis,
Proktoskopien hatte ich mittlerweile 3. Beim Chirurg habe ich deshalb schon fast Hausverbot. Der hat mir gedroht, dass ich nicht mehr kommen darf, sollte ich dieses Quartal noch einmal bei ihm auf der Matte stehen-
Im MRT vom Becken hat man gar nichts gesehen.

Was auffällt ist, dass ich sowohl aus der Scheide als auch aus dem Darm einen seltsamen Schleimabgang habe.
Mittlerweile ist mein Hintern permanent feucht und ich sondere weißen Schleim ab. Aus dem Po auch durchsichtig

Nach 10 Ärzten hat mich dann mal ein Arzt darauf gebracht, dass es sich dabei um eine rektovaginale Fistel handeln könnte, auch wenn ich nicht weiß, wie ich mir die eingehandelt haben soll.
Wenn ich Stuhl absetze, kommt vorne aus dem Scheidenbereich/oder der Blase? extrem viel weißer Schleim und aus dem After kommt auch welcher. Habe nun am Freitag bei einem unabhängigen Chirurg nochmal einen Termin.
Der aktuelle nimmt mich nicht mehr für voll.
War auch bei einer Urologin, die meinte, dass ich den Spaß noch 4 Wochen beobachten soll und sie schließt sich mit einem Kollegen kurz, wie man Fisteln falls es doch die Blase ist überhaupt diagnostiziert und ob ich dafür ins Krankenhaus muss.

Mittlerweile leidet meine Lebensqualität extrem.
Ich habe deshalb mein Studium abgebrochen, etliche Freunde verloren und mein Nebenjob wurde mir gekündigt.
Alles in allem: Ich bin im Eimer.
Die Schmerzen sind fast Tag und Nacht da.
Es ist wie ein permanentes Druckgefühl im Enddarmbereich, das nur zu wenigen Zeitpunkten des Tages unterbrochen ist.
Es ist als ob von oben etwas auf meinen Darm drückt. Zwischenzeitlich stand auch eine Rektozele im Raum, aber das wurde wieder verworfen.

Ich habe nun seit 7 Monaten Schmerzen von denen kein Mensch weiß, wo die herkommen.

Ich habe einen Ärztemarathon hinter mir. Mittlerweile sind es 2 Chirurgen, ein Gastroenterologe, 2 Frauenärzte, 2 Internisten, 2 Proktologen, 1 Urologe, 2 Allgemeinmediziner.
Ich warte innerlich jeden Tag wann mich die Krankenkasse rausschmeißt, weil ich einen ominösen Marathon von Ärzten und Untersuchungen hinter mir habe, aber niemand weiß was ich habe.

Einzig die Endometriose ist feste Diagnose.

Nach der Laparoskopie gingen alle Beschwerden weg, nur nicht die am Darm.

Kann es sein, dass ich doch eine Fistel habe? Oder Morbus chron oder CU und keiner findet es heraus?

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Ach ja, Untersuchungen, die in Bezug auf den Darm gemacht wurden:

Calprotectinwert bestimmt, Stuhltest
Bestimmt 3 oder 4 Proktoskopien
1 Darmspiegelung
3 Mal Ultraschall

Meine Entzündungswerte waren die letzten 3 Monate leicht erhöht, die Leukos niedrig.

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Vielleicht doch irgendwer?

Trüffel
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Trüffel »

Hallo Hazeleyes,

dass deine Lebensqualität unter deiner Situation leidet, ist voll nachvollziehbar.
Ich kann nur den Kopf schütteln über die Reaktion des Chirurgen, der dir quasi mit Hausverbot droht... Aber ich will mich hier nicht über das Handeln (oder Nichthandeln) von Ärzten auslassen, sondern nur ganz kurz Rückmeldung geben i.B. auf den Verdacht der Fistelung.

Also dass man im MRT nichts gesehen hat, muss erstmal nichts heißen.
Habe zig MRTs hinter mir und mal war es so, dass man Fisteln, die man sogar optisch gesehen hat, im MRT nicht darstellen konnte, andere Fisteln (z.B. innenliegende, die man mit dem Auge so nicht von außen sehen kann) dagegen ganz deutlich. Meine Erfahrung: alles kann, nichts muss. Wenn man Glück hat, bringt einen die Bildgebung weiter, wenn man Pech hat, sieht man nichts und wird im schlimmsten Fall von den Ärzten auch nicht (mehr) für voll genommen...

Hab selbst beim Urologen gearbeitet und da hatten wir immer wieder Patienten mit Verdacht auf Darm-Blasen-Fisteln. Da macht man klassischerweise den Mohn-Test. Bei Verdacht auf rektovaginale Fisteln haben wir unsere Patienten immer an den Gyn weiterverwiesen. Der untersucht durch Inspektion und Palpation und kann da im besten Fall schon was feststellen. Ansonsten kann auch ein vaginaler Ultraschall oder eine CT-/MRT-Untersuchung mit Kontrastmittel zum Einsatz kommen. Wurde die MRT-Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht?

Bekommst du bzgl. der Schmerzen Medikamente? Die werden zwar nicht die Ursache beseitigen, aber es wäre zumindest mal eine Erleichterung, wenn die Schmerzen erträglicher werden. Das ist so ein Teufelskreislauf, der einen schnell immer weiter runterzieht.

Ich sehe bei dir 2 Baustellen: einmal die physische - dein Körper sendet dir Signale, dass was nicht mit ihm stimmt. Dafür sind die Ärzte zuständig.
dann als zweite Baustelle deine Lebenssituation, die unter der physischen Schieflage leidet.
Bzgl. Letzterem: Wäre es für dich vielleicht eine Option, psychologische Unterstützung zu suchen, um deine aktuell schwierige Situation zu bewältigen? Unis bieten da durchaus auch Beratungen/Sprechstunden an, wo man sich i.d.R. ganz unkompliziert hinwenden kann.

Ich drück dir ganz vorsichtig die Daumen, dass dich der Arzt am Freitag ernst nimmt und im besten Fall auch weiterhelfen kann.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Hallo Trüffel,

lieben Dank für den langen Beitrag.
Ich war heute nochmal beim Proktologen, der mich jetzt zum MRT Becken und zur MR Defäkographie überwiesen hat.
Glücklicherweise habe ich Überweisungen für 2 MRTs.
Eins am 30. Juni und eins am 21. Beides Becken in 2 verschiedenen Krankenhäusern. Hab bei der Kasse nachgefragt. Sie werden es zahlen (da 2 Quartale) und ich werde die MRTs auch machen lassen. Wenn man es 2 Mal macht, sieht man vielleicht mehr.

Im Raum steht immer noch der Verdacht rektovaginale Fistel oder Blasen Scheiden Fistel.
Der Proktologe meinte gleich, sollte es das sein, wird es eine riesige O.P was bei mir zu einem ziemlichen Tief geführt hat und dazu, dass ich heute Nachmittag weinend und sehr aufgelöst erstmal in der Wohnung verbracht habe und mich abreagieren musste.
Ich hab so unendliche Angst und bin gleichzeitig so am Ende mit den Nerven.
Zumal mich auch keiner wirklich versteht mit den Beschwerden.
Ich hab seit über 7 Monaten Schmerzen und langsam kann ich nicht mehr. Es ist für mich echt kaum noch Lebensqualität gerade.

Hab überlegt, ob ich den Mohntest selbst mal mache, aber traue mich irgendwie nicht. Hab auch Angst vor der Wahrheit. Nachher ist es positiv und am Ende glaubt mir dann keiner. Dann stehe ich wieder da.
Heute hat der Proktologe angeblich was ertastet, was eine Scheiden Fistel sein kann. Sicher war er sich nicht.

Hab am Montag noch einen Gyn Termin beim Chefarzt einer Klinik und hoffe, dass da mehr gemacht wird.

Psychisch bin ich ein Wrack. An der Uni war ich schon. Die konnten mir auch nicht helfen. Haben Unterstützung und alles angeboten, aber sind auch sehr an die eigenen Grenzen gestoßen.
Hab bei 2 Therapeuten nachgefragt. Wartezeit 3 und 4 Monate. Gibt noch einen, der es auf Privatbasis anbietet, aber da kann ich mir maximal eine Sitzung in 4 Wochen leisten.

Schlimm ist ja nicht nur die Erkrankung, sondern dass man sich um alles selbst kümmern muss.
Diese Woche war ich jeden Tag beim Arzt. Es geht mir langsam echt an die Substanzen.

Hazeleyes
Dauergast
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Noch ein paar Fragen, die sich mir ergeben haben:

Wie kann man sich die Fistel vorstellen? Wachsen die außen zwischen den Organen oder innen?
Ich hatte eine Darmspiegelung und ein MRT bereits plus eine Laparoskopie. Alles war angeblich unauffällig.
Dennoch schlucke ich den Köder nicht, denn ich habe immer wieder Luftabgang über die Scheide, Gas im Urin und eben besagte Schmerzen am Darm und jetzt ständig Urinabgang.
Ich war insgesamt bei über 5 Frauenärzten und bei mittlerweile 2 Proktologen (alle anderen Ärzte nicht einzeln aufgezählt).
Es hieß immer, das wären Lebensmittelunverträglichkeiten.
Bei einem Proktologen, der wie gesagt auch Chirurg ist, habe ich bereits Hausverbot und der meinte auf meine Vermutung, dass es keine rekto vaginale Fistel ist und dass die mit 2 Prozent so extrem selten sind. Er hat mich als Psychofall abgestempelt.
Der, bei dem ich gestern war hat mich wenigstens für voll genommen und sagte, dass Fisteln auch weiter oben sitzen können.
Ertastet hat er ganz unten nichts.
Am 30. Juni ist mein MRT.

Wie gesagt, kann ich langsam nicht mehr psychisch und auch körperlich. Ich wiege nur noch 44 kg, hatte mal 50 und mein ganzes Leben geht den Bach runter.
Irgendwie scheinen sich auch alle meine Organe verschoben zu haben.
Wenn ich Stuhl absetze bekomme ich sofort diesen Ausfluss und fange an Urin abzusetzen ohne dass ich das will.
Mein ganzes Rektum tut in Höhe des Sigmas und der Schleife da weh und es ist ein wahnsinns Druckgefühl.

Ich war 2 Mal in der Notaufnahme, wo man sich viel Zeit nahm, mich aber letztendlich unter der Sache, dass man nicht wüsste was es ist, abserviert hat.
Ich bin langsam immer verzeifelter und weiß nicht mehr was ich noch machen soll.
Ich hab so keine Lebensqualität mehr.

Trüffel
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Trüffel »

Hallo Hazeleyes,
gerne ;)
Hazeleyes hat geschrieben:
Fr 18. Jun 2021, 19:39
Im Raum steht immer noch der Verdacht rektovaginale Fistel oder Blasen Scheiden Fistel.
Der Proktologe meinte gleich, sollte es das sein, wird es eine riesige O.P was bei mir zu einem ziemlichen Tief geführt hat und dazu, dass ich heute Nachmittag weinend und sehr aufgelöst erstmal in der Wohnung verbracht habe und mich abreagieren musste.
Ich hab so unendliche Angst und bin gleichzeitig so am Ende mit den Nerven.
Sollte sich so eine komplizierte Fisel bestätigen, dann wird das sicher kein Spaziergang. Da kann ich dich auch voll verstehen, dass dich diese Vorstellung erstmal richtig runtergezogen hat. Aber: Offensichtlich hast du einen Arzt gefunden, der das ernst nimmt und sich dran macht, herauszufinden, was die Ursache für deine Beschwerden sind.
Ich weiß nicht, ob es dir was hilft, aber für mich war und ist immer wichtig, zu wissen, WAS ich habe - denn nur mit einer Diagnose kann dann letztlich auch eine Therapie eingeleitet werden. Keine Frage, dass dich die Horrorvorstellung von einer schwierigen Fistelgeschichte mitnimmt und runterzieht, aber wichtig ist doch erstmal, dass überhaupt mal die Aussicht auf eine Besserung besteht. Denn mit dem Leidensdruck, den du die letzten Monate über ertragen musst, kannst und willst du wahrscheinlich nicht auf Dauer leben (müssen). Von daher hoffe und wünsche ich dir, dass ein Arzt rausfindet, was dich so arg plagt, dass dann auch eine Therapie eingeleitet werden kann und du im besten Fall wieder zu mehr Lebensqualität kommst!
Hazeleyes hat geschrieben:
Sa 19. Jun 2021, 09:30
Ich war 2 Mal in der Notaufnahme, wo man sich viel Zeit nahm, mich aber letztendlich unter der Sache, dass man nicht wüsste was es ist, abserviert hat.
Ehrlich gesagt bin ich nicht verwundert darüber, dass es dir in der NOA so ergangen ist. Die NOAs sind i.d.R. eher fit, wenn es um akute Sachen geht. Bei langwierigen, chronischen Sachen und Beschwerden, die schon länger bestehen und eine komplexe, engmaschige und abgestimmte Diagnostik erfordern, wird man in der NOA tendentiell eher weniger fündig (so zumindest meine persönliche Erfahrung). Was man hätte machen können, dass dich das Krankenhaus stationär aufnimmt, um dann die weitere Diagnostik vorzunehmen.
Hazeleyes hat geschrieben:
Fr 18. Jun 2021, 19:39
Schlimm ist ja nicht nur die Erkrankung, sondern dass man sich um alles selbst kümmern muss.
Traurig, aber wahr. Geht mir selbst auch so. Ist unglaublich kräftezehrend und zermürbend.
Hazeleyes hat geschrieben:
Sa 19. Jun 2021, 09:30
Wie kann man sich die Fistel vorstellen? Wachsen die außen zwischen den Organen oder innen?
So eine Fistel ist wie eine Röhren-Verbindung, kann zwischen Organen/Hohlräumen sein (z.B. von Darm zu Blase) oder auch von diesen zur Körperoberfläche (also z.B. vom Darm zur Haut); beide Formen hatte ich schon mehrmals und die Fisteln vom Darm zur Haut hat man mit dem Auge gut gesehen.
Hazeleyes hat geschrieben:
Sa 19. Jun 2021, 09:30
Wie gesagt, kann ich langsam nicht mehr psychisch und auch körperlich. Ich wiege nur noch 44 kg, hatte mal 50 und mein ganzes Leben geht den Bach runter.
Was du beschreibst, ist der klassische Teufelskreislauf, den man selbst nur schwer durchbrechen kann. Dir geht es körperlich schlecht, das wirkt sich auf die Psyche aus, dein bisheriger Alltag funktioniert nicht mehr, wie du es gewohnt warst und es dir wünschst, Ärzte nehmen dich nicht ernst, die Sorge, was noch alles auf dich zukommt, Traurigkeit, man fühlt sich einsam, kraftlos,... Und die Spirale geht immer weiter ab.
Hazeleyes hat geschrieben:
Fr 18. Jun 2021, 19:39
Psychisch bin ich ein Wrack. An der Uni war ich schon. Die konnten mir auch nicht helfen. Haben Unterstützung und alles angeboten, aber sind auch sehr an die eigenen Grenzen gestoßen.
Hab bei 2 Therapeuten nachgefragt. Wartezeit 3 und 4 Monate. Gibt noch einen, der es auf Privatbasis anbietet, aber da kann ich mir maximal eine Sitzung in 4 Wochen leisten.
Die Sache mit der Warterei kenne ich.
Bist du gesetzlich krankenversichert? Dann gäbe es die Möglichkeit, dich an die KV zu wenden. Hierüber erhält man innerhalb weniger Wochen einen Erstvorstellungstermin beim Psychologen, der die Dringlichkeit der Behandlung einstuft und worüber dann alles Weitere in die Wege geleitet werden kann. Ich hab das damals so gemacht, weil mir auf alle Anfragen bei psychotherapeutischen Praxen gesagt wurde "unter einem Jahr Wartezeit geht gar nichts". Hab dann bei der KV angerufen, mich da registrieren lassen und innerhalb von 2 Wochen hatte ich meinen Ervorstellungstermin. Nachteil an dieser Sache: Du kannst dir nicht aussuchen, zu welchem Psychotherapeuten zu gehst und der Termin wird einem i.d.R. vorgeschlagen, d.h. man kann da jetzt nicht groß selbst wählen. Andererseits: wenn es dir so schlecht geht, dass ein normales Leben ohnehin nicht groß möglich ist, sollte die Terminangelegenheit eigentlich das geringste Problem sein.

Jetzt habe ich dich ungewollt ziemlich zugetextet. Wenn du Fragen hast, melde dich gern.
Ansonsten wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Gibt es etwas Schönes, mit dem du dich ein wenig ablenken kannst?

LG Trüffel
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wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Hallo Trüffel,

lieben Dank.

Was meinst du mit: Sollte es das sein, wird es kein Spaziergang? Stoma? Du kannst ruhig ehrlich zu mir sein.

Ansonsten möchte ich fragen, woher ich Adressen bekomme, wo man eine rektovaginale Fistel behandeln lassen kann? Ich hab das Gefühl, dass das nicht jedes Krankenhaus kann.

Was mache ich, wenn man es im MRT nicht sieht? Gibst da noch andere Möglichkeiten?

Ich frage mich nur, wenn das eine Röhrenverbindung ist, was ich voll und ganz nachvollziehen kann. Warum haben die das bei der Laparoskopie nicht gesehen? Kann ich mir das so vorstellen, dass es außen vom Darm zur Blase geht und dann alles was innen passiert von innen nach außen durch diese Verbindung geht? Kann das Komplikationen geben?

Was ich nicht verstehe: Wie entstehen Fisteln? Ich hab offiziell keine chronische Darmerkrankung. Wie kommt es, dass ich dann vielleicht eine habe?

Ich bin eben psychisch echt am Ende. Ich bräuchte eigentlich auch dringend psychologische Hilfe, nur sind die Wartelisten lang.
Ja, ich bin gesetzlich versichert. Muss nächste Woche nochmal rum telefonieren.

Dankeschön.

Na, ja viel mit Ablenkung ist nicht, weil der Schmerz oft immer präsent ist. Und die Angst.

NewKidOnTheBlock
Dauergast
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Hazeleyes,
ich kenne mich mit Fisteln nicht aus, aber ich könnte mir vorstellen, dass es letztlich besser ist, wenn du weißt, woran du bist, und endlich die Behandlung beginnen kann. Denn deine Schmerzen sind ja auch jetzt schon schlimm. Immerhin hast du mit einer Behandlung dann die Chance, dass sie sich bessern oder ganz verschwinden.

Was wäre denn für dich schlimm daran, wenn der Mohntest positiv verliefe? Wenn eine Fistel da ist, wäre sie ja nicht weniger da, nur weil du es nicht weißt.
Kannst du vielleicht mit deinem Hausarzt besprechen, ob du das machen kannst?

Ich glaube, beim DCCV kannst du dich nach Spezialisten für die Behandlung von Fisteln erkundigen.
Du könntest doch zunächst einen Spezialisten erfragen und dann den Test machen. Dann weißt Du auf jeden Fall schon, wie du weiter verfahren kannst, wenn er positiv ist.

Was ich nicht weiß ist, ob der Test ein Risiko beinhaltet. Das würde ich vielleicht lieber vorher mit einem Arzt absprechen.

Dir alles Gute
NewKid

Hazeleyes
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Re: Rektovaginale Fistel? Oder was anderes? Hilfe

Beitrag von Hazeleyes »

Hallo Newkidontheblock,

hab lieben Dank.

Wo schaue ich hier auf der Seite nach Spezialisten?

Na, ja die Gewissheit zu haben wäre schlimm. So hab ich ja immer noch ein Restfünkchen Hoffnung, dass es das nicht ist.

Ich spreche das mit dem Test mit dem Arzt ab. Nicht, dass dann der Mohn irgendwas verstopft und alles ist noch schlimmer als vorher.

Hab vielen lieben Dank.

Ich bin euch für eure Hilfe unendlich dankbar.

Eure Paula

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