Cortison oder Immunsuppressiva

[MaKlice]

Hallo in die Runde!
Ich bin neu hier und wollte mich mal zum Thema "Cortison oder Immunsuppressiva" umhören.

Mein CU ist seit Anfang 2017 diagnostiziert, anfangs wurde ich mit Salofalk behandelt und beim Schub kurzzeitig mit Cortison.
Anfang 2020 wurde ich auf Immunsuppressiva (Azathioprin 150mg) umgestellt, weil ich in 2019 vier Schübe hatte.

Mir gehts aber mit dem Aza im Alltag aber nicht wirklich gut!
Die Schübe und Darmbeschwerden bleiben zwar zu 98% weg, aber ich fühl mich seit Beginn dauermüde, kaputt, kraftlos, dauernd kränklich und erkältet,... Meine Ärztin meinte, dass ich bis Anfang 2023 durchhalten muss.
Aber ich möchte das Aza eigentlich wieder loswerden! Denn damit fühle ich mich nicht wirklich "ok"!

Ich hab ein 3jähriges Kind und möchte mich mit Mitte 30 nicht dauerhaft so kränklich fühlen und ihm nicht hinterher kommen!
Mir ging es vor der Aza Einnahme wirklich gut - die Schübe haben genervt, waren aber unter Cortison immer schnell eingedämmt (ca. 7 Tage).
Für mich war das Lebensgefühl vor dem Aza deutlich besser!

Wie gehts euch? Bzw. was meint ihr zum Bespiel hierzu: kann ich meine Ärztin "überstimmen" und sagen, dass ich zurück will zur "normalen" Behandlung?

Freue mich über eure Antworten und eure Meinung!

Viele Grüße
Maren

[Leinelchi]

Hallo,

warum meint die Ärztin weiter durchzuhalten? Ganz entscheidend ist doch auch das Befinden und damit die Lebensqualität! Es ist doch nicht sinnvoll sich durchquälen zu müssen.

Bei mir war es bei Entyvio ähnlich, In der Zeit war ich kränker als zuvor. Schwindel, Kopfweh, durchgängig Nebenhöhlenentzündung. Ständig meinte die Klinik weitermachen, eine Beurteilung bzgl. der Wirksamkeit wäre so früh noch nicht möglich, obwohl der Calprotektin höher war als vor den Infusionen. Ich bestand nach der 4. Infusion auf Überprüfung der Wirksamkeit und siehe da, Wirkungslosigkeit bestätigt.

Sprich noch mal mit der Ärztin, es ist Dein Leben!!!

Alles Gute
leinelchi

[Leinelchi]

Hallo,

habe vergessen zu erwähnen. Cortison als Dauertherapie ist keine Option. Wenn dann wären z.B. TNF-alpha Antikörper oder wie bei mir Ustekinumab eine Option. Das musst Du halt mit der Ärztin klären.

Leinelchi

[HappyV]

Hallo Maren!

Aus welchem Grund sollst du bis 2023 mit dem Aza durchhalten, wenn es dir offenbar nicht gut geht damit?

Grundsätzlich ist es keine Lösung, immer wieder Corticon zu nehmen. Nimmst du denn kein Mesalazin als Baisismedikament?
Und dann kommt es darauf an, wo deine Entzündung im Dickdarm lokalisiert ist. Hier könntset du mit einer rektalen Behandlung möglicherweise sehr viel erreichen!

Du SOLLTEST deiner Ärztin sagen, dass du weg willst vom Aza, wenn du das möchtest.
Es geht schließlich um deinen Körper, also bestimmst auch du, was du nehmen möchtest. (Voraussetzung ist natürlich, dass du dich auch selbst mit deiner Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten beschäftigst.)
Stößt du auf Unverständnis bei deiner Ärztin, ist sie vermutlich nicht die Richtige...

LG,
Happy

[MaKlice]

Danke euch!!
Ihr habt völlig Recht: ICH muss mich täglich damit rumquälen so schlapp und anfällig sein!

Ich habe gestern schon um Rückruf durch meine Ärztin gebeten - mal sehen wann sie sich meldet!

VLG Maren

[MaKlice]

Ich wollte mich nochmal melden und berichten:

Ich habe letzte Woche meine Ärztin angesprochen und seit letzter Woche habe ich die Immunsuppressiva nun abgesetzt.

Die Aussage meiner Ärztin war, dass ich ja auch nicht unter starken Nebenwirkungen leiden muss und wir nun auf Mesalazin gehen und dann wollen wir schauen wie es sich entwickelt. Wenn wieder ein Schub kommt, wird für mich dann ein anderes Medikament gewählt.

Habt ihr Erfahrungen mit zusätzlicher Homöopathie gemacht? Oder Ernährungsanpssung?

Viele Grüße

[Catze]

Liebe Maren,

Erstmal Hut ab für diese bewusste und mutige Entscheidung. Drücke dir die Daumen, dass sich deine Gesundheit so entwickelt wie Du es dir wünschst.
Aus meinen Erfahrungen heraus kann ich sagen, dass Ernährung und Naturheilkunde sehr viel bei CU bewirken können. Habe auch sehr lange Aza/ Puri Nethol und Mesalazin genommen und war durchgehend schlapp und von Übelkeit gequält.
Über lange Wege habe ich zur Naturheilkunde und eine für mich passende Ernährungsumstellung gefunden und bim damit seit einem halben Jahr stabil beschwerdefrei ohne Medikamente und mit neuem Lebensgefühl.
Wenn Du dafür offen bist, schau gerne in den beiden Bereichen Ernährung und Komplementärmedizin.
Was Du brauchst ist Geduld, Neugier und ein Gespür für deinen Körper und Vertrauen, dass es weitergeht falls mal eine Sackgasse kommt. Dann ist nach meine Erfahrung viel möglich!
Alles Liebe dir