Trotz Remicade wieder aktiven Schub

[Serhan10]

Hallo zusammen...

Habe vor ca. 1 Jahr angefangen Remicade zu bekommen und bis vor 1-2 Wochen hatte ich auch meine ruhe gehabt.
Kurz vor der letzten Infusion hatte ich wieder beschwerden und dachte mir das es nach der Remicade hoffentlich besser wird. Aber im gegenteil, wird nur noch schlechter.
Der Arzt hat mir Prednisolon angeordnet, aber leider hat es auch nicht angeschlagen.
Gestern meine letzte Remicade gehabt, mein Zustand ist immer noch gleich.
Blutiger durchfall und schmerzen

Habe auch schon mit dem Arzt telefoniert, er meinte ich solle mich noch paar tage gedulden und wenn es nicht besser wird sollte ich nochmal reinkommen.

Nehme aktuell noch:
150mg AZA
40mg Pantoprazol
3gr Salofalk
50mg Prednisolon

Kann es sein das Remicade nicht mehr wirkt ? Oder die Dosis zu wenig ist ? Bekomme aktuell 300mg Remicade.

Würde mich über tipps sehr freuen.

[Mischkas]

Hallo Serhan10,

also was Remicade (Infliximab) anbelangt stellt sich erst die Frage wurde bei Dir nach Antikörper gesucht und wird bei Dir regelmässig der Talspiegel bestimmt?

Nach 1Jahr wäre der Standard mit Infliximab eine Kur alle 8 Wochen mit einer Dosierung von 5mg/kg
Körpergewicht.

Du schreibst dass Du 300mg als Dosierung bekommst nach Standard hättest Du also ein Gewicht von ~60 kg.
Hingegen schreibst Du nicht in welchem Abstand Dir das Remicade verabreicht wird?

Also Deine Frage ob Remicade noch wirkt hängt von dem Talspiegel ab anhanden der Resultate kann die Dosierung erhöht werden oder der Abstand zwischen den Einnahmen verkürzt werden.

Ich stehe seit zweieinhalb Jahren unter der Kombotherapie Infliximab- Mercaptopurine (erst zwei Jahre Infliximab-Azathioprin) im Bezug auf Fistelsanierung kann ich mich nicht beschweren hingegen was Entzündungen anbelangt null Wirkung.

Also ja die Wirkung von Remicade kann auch ohne Antikörperbildung nachlassen.

In Bezug auf Deine Schmerzen kann man nicht viel sagen da müsstest Du ein wenig detaillierter sein mit Deinen Angaben.

Je nach Lage Deiner Schmerzen wäre auf die schnelle eine Rektoskopie eine Möglichkeit.
CRP - Wert überprüfen?
Wann war die letzte Kolo? etc.

Auf alle Fälle behalte den Kontakt zum Arzt und dränge eventuell auf einen naheliegenden Termin.

LG Mischkas

[neptun]

Hallo Serhan,

ich möchte ergänzen.
Wenn man an der Therapie etwas ändert, wie die Gabe von Prednisolon, dann hätte vorher ein Calprotectinwert im Stuhl ermittelt werden sollen als Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.

Besser und Goldstandard wäre eine kleine Reektoskopie gewesen, die man ohne Abführen und ohne Sedierung macht und die nur 2-3 Minuten dauert.

Wie viele Stühle hast Du denn? Sind sie drängend?
Und verschwinden die Schmerzen direkt nach dem Stuhlgang wieder, sind also die bekannten Tenesmen?

Wenn Probleme rektal bestehen, dann soll man auch rektal behandeln. Je nach Höhe der Entzündung wäre also Mesalazin in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma zur Nacht zu nehmen, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen kann.
Falls dies nach 1-2 Wochen nicht ausreicht, dann kann man dies ergänzen durch einen cortisonhaltigen Schaum (Budesonid) am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Dein Arzt hat in meinen Augen also nicht sonderlich gut reagiert, sondern wollte nur einen schnellen Behandlungserfolg, und Du wirst dann das problem mit den möglicheen Nebenwirkungen und dem Ausschleichen haben.

Wobei Du nun auch eine Dreifach Immunsuppression hast, die deutlich nebenwirkungsträchtiger ist als eine einzelne Therapie. Und sie ist eigentlich auch gar nicht vorgesehen aus bekannten Gründen. Aber dazu hat Dir der Arzt wahrscheinlich auch nichts gesagt.

Du solltest ihm auf den Zahn fühlen.

LG Neptun

[Serhan10]

Laut meinem Blutbild passt alles. Also die Werte sind alle im grünen bereich.
Blutbild von Dienstag.
Remicade bekomme ich jetzt wieder in 4 wöchigen abstand. Davor waren wir auf 6 wochen.
Ich wiege ca 90kg. Mir kam die Dosierung auch wenig vor.
Dachte mir der Arzt weiss schon was er macht.

Mit claversal zäpchen habe uch es auch probiert über die nacht.
Eine wirkung konnte ich nicht sehen.

[neptun]

Das war nun ein bißchen sehr kurz und beantwortet wurde fast nichts.

im Blutbild wird normal weder der Antikörpertiter noch der Talspiegel bestimmt, denn dafür müßte die Blutprobe auch direkt vor der nächsten Infusion genommen werden.

Und Entzündungswerte im Blut sind bei den CED selten aussagekräftig.

Dafür wäre aber der Calprotectinwert im Stuhl interessant.

Bei Deinem Gewicht entspricht weder die Menge an Remicade der Gebrauchsanweisung noch die Anfangsdosierung vom Prednisolon der Leitlinien.

Du scheinst auch in einer 3-fach Immunsuppression kein Problem für Dich zu sehen.

Letztlich geht es auch nicht darum, daß Dein Arzt weiß oder wissen sollte, was er macht.

Alles, was Du mit Dir machen läßt, alles, was Du einnimmst, es ist allein Deine Entscheidung.
Der Arzt macht Angebote und er trägt auch keine Verantwortung, solange er nicht grob fahrlässig handelt.

Du aber trägst die Verantwortung für Dich und Du allein hast dann auch die Folgen zu ertragen.

In diesem Sinne wäre es gut, sich selbst Wissen anzueignen, damit man nicht ärztlichem Handeln ausgeliefert ist sondern dem Arzt auf Augenhöhe begegnen und dann auch mal Fragen stellen und Bedenken äußern kann.

LG Neptun

[Mischkas]

Hallo Serhan,

um nochmals kurz auf Infliximab (Remicade) zu kommen,und die Wichtigkeit des Talspiegels.

Als Talspiegel wird der Serumspiegel eines bestimmten Stoffes gegen Ende des Dosierungsintervalles bezeichnet.

Normalerweise sollte Dein Arzt (hoffe es handelt sich um einen CED befreundeten Gastroenterologe) vor jeder Änderung der Dosierung oder Intervall den Talspiegel bestimmen.

Ist der Talspiegel zu tief zeigt das Medikament (Remicade) eine unzureichende oder keine Wirkung,ist er aber zu hoch kann eine toxische Wirkung entstehen.

Der Talspiegel sollte bei Infliximab vor der Infusion gemessen werden.

Da Dein Arzt regelmäßig den Intervall ändert gehe ich davon aus dass der Talspiegel bei Dir überprüft wurde sonst wäre das fahrlässig.

Über Infliximab gibt es Studien in denen erklärt wird das pro Jahr bis zu 13% Wirkungsverlust entstehen kann diesbezüglich ist es wichtig das ganze rechtzeitig mit Erhöhung der Dosierung (bis 10 MG/kg) oder Verkürzung des Intervall auszugleichen.

Ich habe das Glück bei mir funktioniert es mit dem Standard von 5mg/kg alle 8Wochen dies seit nun zweieinhalb Jahren.

Bei Dir wurde ja das Azathioprin schon längere Zeit vor dem Remicade angewendet.
Wurde Azathioprin beibehalten um die Bildung von Antikörper zu verhindern oder hat es einen anderen therapeutischen Sinn?

LG Mischkas

[Serhan10]

Also zum Prednisolon, der Arzt hat mir 100mg angeordnet am Anfang. Aber es hat nicht gewirkt. Hab gar keine verbesserung gehabt. Jetzt versuche ich mich rauszuschleichen.

Das mit Talspiegel ist mir nicht bewusst, aber denke schon das es überprüft wurde.
Werde es aber trotzdem nachfragen.

Aza nehme ich schon seit längerem, genau. Ich sollte es weiterhin nehmen meinte der Arzt.

Ich hatte am Dienstag zuletzt die Remicade bekommen.
Dauert es manchmal paar tage bis es anschlagen kann ?

[Mischkas]

Hallo Serhan,

der Wirkungseintritt von Infliximab ist individuell es gibt Leute die von einer Besserung während der Infusion sprechen bei anderen kann es mehrere Tage gehen.
Also ich spreche nun von Leuten die auf Infliximab eingestellt sind nicht Neustarter.

Aber in Deinem Fall scheint es mir vorrangig zu sein die Ursachen der Blutungen und der Schmerzen abzuklären.

Ich habe die Tage nach einer Infusion eher Verstopfung d.h. harter Stuhlgang dies kann zu Analfissur (Blutung) und Schmerzen führen wie sieht es diesbezüglich bei dir aus?

LG Mischkas

[Serhan10]

Verstopfungen hab ich keine, im gegenteil. Blutiger durchfall.
Obwohl blut viel weniger geworden ist seitdem ich die infusion bekommen habe.
Aber ist halt nicht fest.

Ich will vom Cortison wegkommen, aktuell bin ich bei 50mg. Nach 7 tagen soll ich auf 25mg runter.
Wie Dosiere ich es am Besten bei 25mg ?

[Mischkas]

Hallo Serhan,

über das Ausschleichen von Cortison kann ich Dir leider nicht viel sagen.
Ich selber bin Cortison resistent bei mir wird es nur in Ausnahmefällen einmalig angewandt.

Hier hast Du einen interessanten Link von Neptun in dem er ausführlich auf das Thema eingeht :

viewtopic.php?f=3&t=181


Falls Du Dir trotzdem nicht sicher bist wie Du vorgehen sollst bespreche es nochmals mit Deinem Arzt (er ist schließlich da und verantwortlich für das) bevor Du Eigeninitiativen machst.

LG Mischkas