Was nun? Fühle mich überfordert

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

Hi!

Wie in einem anderen Thema geschrieben, liege ich momentan im Krankenhaus. Irgendwas stimmt mit meiner Bauchspeicheldrüse wohl nicht und mein Darm wurde in Mitleidenschaft gezogen. Die Chef Gastroenterologin meinte, dass ich jetzt langsam was tun muss, um meine Entzündung dauerhaft unter Kontrolle zu bekommen. Meine bricht leider immer wieder in besonders stressigen Zeiten immer wieder aus. Bis zu der Bauchspeicheldrüsenproblematik hatte ich die Entzündung zwar gerade 8 Wochen im Griff, dennoch meint sie, dass ich erst einmal Kortison nehmen soll und dann nach einer weiterführenden Therapie machen soll. Sie meinte, dass es nicht angenehm ist, einem 35 jährigen mit 2 Kindern zu sagen, dass er aufgrund von eine immer wieder aufflammenden Entzündung Darmkrebs hat. Ich soll was machen, sonst könnte ich das später schwer bereuen.

Jetzt stehe ich natürlich vor den weiterführenden Medikamenten. Alles wirkt sehr durcheinander und ich weiß garnicht, was wirklich gut ist. Bei den Nebenwirkungslisten bekommt man ja schon Angstzustände, gerade was den Bereich mit den Infektionen angeht. Die macht mir ehrlich gesagt auch ziemlich Angst, da ich in der Vergangenheit immer wieder Erkältungen hatte, die so sehr eskaliert sind, dass ich 4 Wochen nicht sprechen konnte und Blut gespuckt hab.
Humira und Entyvio sind bei mir irgendwie rausgestochen. Gerade Entyvio ist positiv rausgestochen, da die immunsuppressive Wirkung auf den Darm beschränkt sein soll. Stelara habe ich auch irgendwie positiv im Kopf.
Außerdem ist es ja so, wie ich es bis jetzt verstanden habe, dass Biologika generell eigentlich verträglicher sind als Immunsuppressiva. Wie sieht es damit aus?
Sind meine Ängste berechtigt? Wie sieht die "Realität" mit solchen Medikamenten aus?

Mir fehlt einfach so ein kleiner Leitfaden, da ich mich momentan ganz schön hilflos fühle. Irgendwas ists mit dem KH zusammen momentan doch alles etwas viel.
Danke schonmal für eure Hilfe!

Alva
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 13
Registriert: Di 24. Nov 2020, 11:00

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von Alva »

Hallo 132,

ich kann deine Bedenken gut verstehen. Auch ich stand den Immunsuppressiva immer sehr skeptisch gegenüber und wollte diese unbedingt vermeiden.
Leider bin ich dann in solch einen schweren Schub gerutscht, dass mir keine Alternative mehr blieb. Auch mir hat der Arzt im Krankenhaus sehr eindringlich von den Darmkrebsrisiken bei einer ständigen Entzündungsaktivität berichtet.

Vor gut drei Wochen habe ich dann die erste Infusion Entyvio bekommen, vor einer Woche die zweite.
Knapp eine Woche nach der ersten Infusion habe ich eine deutliche Verbesserung gespürt, nach der zweiten Infusion habe ich sogar immer häufiger geformten Stuhl, das kannte ich gar nicht mehr.

Nebenwirkungen hatte ich auch. Nach der ersten Infusion hatte ich eine Erkältungssymptome wie Husten, Nasennebenhöhlenentzündung, leichtes Fieber und Kopfschmerzen. Nach der zweiten ging das fast ganz weg, ich habe noch ganz leichte Kopfschmerzen, sonst nichts.

In weiß, dass überall in der medizinischen Literatur darauf hingewiesen wird, dass die Wirkung bei Entyvio erst nach Wochen bis Monaten eintritt. Bei mir war es anders. Und ich stehe natürlich erst am Anfang und will nicht zu hohe Erwartungen wecken, dennoch bin ich momentan sehr zufrieden und bereue die Entscheidung nicht, ganz im Gegenteil. Mir geht es seit langer Zeit wieder besser.

Eine Vergleichsmöglichkeit zu anderen Immunsuppressiva habe ich nicht, da ich gleich mit Entyvio angefangen habe. Ich würde das an deiner Stelle mit der Gastroenterologin besprechen. Allerdings habe ich auch den Eindruck (aufgrund umfassender Recherche im Internet), dass die Biologika verträglicher sind als andere Immunsuppressiva.

Ich wünsche dir alles Gute

Alva

132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

Hallo Alva!

Schön, dass jemand antwortet. Schaue hier ständig rein, da man im Krankenhaus ja auch einfach nichts zu tun hat.

Wie ist das denn momentan mit der Kostenübernahme? Ich hatte mal irgendwann gelesen, dass Biologika nur übernommen werden, wenn Immunsuppressiva nicht mehr vertragen werden oder eine Kontraindikation besteht. Wie war das bei dir?
Entyvio wäre aus meinen Recherchen ja auch das Mittel der Wahl. Wird das auch so als Fertig-Pen gegeben oder fährst du regelmäßig für eine Infusion zum Arzt? Wie häufig musst du hin?
Ja, das mit den Infekten bereitet mir Sorgen. Aber schonmal schön zu lesen, dass es anscheinend mit der Zeit abklingt 😁👍🏼 Ich hoffe, dass auch ich gute Erfolge spüren werde. Ich habe die letzten Jahre viel ausprobiert und es ließ sich immer unterkriegen, kam dann aber immer aufgrund irgendwelcher äußerlicher Faktoren wieder (Stress, Nervenzusammenbrüche, depressive Verstimmungen). Ich möchte langsam auch einfach nur noch ein halbwegs normales Leben haben. Mit 21, die eigentliche "Blütezeit" des lebens, wie man so schön sagt, denke ich durchaus nachvollziehbar.

Weiß hier jemand, wie das mit der Corona Impfung ist? Ich habe Donnerstag meine erste Dosis bekommen, Anfang Juni soll die zweite kommen. Wie ist das mit Kortison oder Biologika?

Danke für die Hilfe 💚 Bin momentan sehr verunsichert und solche Beiträge haben irgendwie immer eine sehr beruhigende Wirkung auf mich 😁🤞

NewKidOnTheBlock
Dauergast
Beiträge: 158
Registriert: Sa 13. Mär 2021, 17:06

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo 132,
mein Hausarzt meinte, dass man bei der Impfung möglichst nicht mehr ala 10 mg Cortison nehmen soll, weil sonst die Immunantwort zu gering ist.
Ich frage mich, ob nicht eine geringe Immunantwort immer noch besser als gar keine ist.

Hast du denn deine Ärzte mal gefragt? Mich würde auch sehr interessieren, welche Erfahrungen andere gemacht haben. Bei wieviel mg Cortison wurde gegebenenfalls noch geimpft? Was meinten die Ärzte?

Wieviel Cortison nimmst du denn zur Zeit?

Herzliche Grüße
NewKid

Alva
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 13
Registriert: Di 24. Nov 2020, 11:00

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von Alva »

Hallo 132,

ehrlich gesagt habe ich nicht weiter nachgefragt, warum ich gleich Entyvio bekommen soll, ich war einfach froh, dass irgendetwas passiert, weil es mir so schlecht ging. Von der Krankenkasse habe ich nichts gehört, das werte ich mal als positives Zeichen. Ich denke, wenn ein Arzt das verordnet, müssen die da irgendwie mit klarkommen. Ausschlaggebend ist die Einschätzung deines Gastroenterolgen und was er als sinnvoll erachtet.

Ich bekomme das Entyvio als Infusion, habe aber schon die Info von meinem Gastro, dass man sich das Medikament auch selbst spritzen kann zu einem späteren Zeitpunkt. Ich hatte ja erst zwei Infusionen und man schaut wahrscheinlich erst, wie das Ganze wirkt.

Die zweite Infusion erfolgte zwei Wochen nach der ersten. Dann wieder vier Wochen später die nächste und danach alle acht Wochen. Das ist der Standard. Es gibt aber wohl auch Abweichungen davon, wenn der Abstand zu lange ist und die Wirkung nicht anhält.
Nach einem halben Jahr soll bei mir geguckt werden, wie der Darm aussieht (vorausgesetzt das Mittel wirkt weiter). Das Ziel ist in eine Remission zu gelangen. Wenn das gelungen ist, verlängert man die Abstände und versucht so, ganz ohne Entyvio auszukommen. Soweit die Theorie. Ich habe aber auch schon gelesen, dass einige das Mittel jahrelang bekommen und gut damit fahren. Bei anderen wirkt es nicht. Es gibt hier im Forum einen ellenlangen Thread zum Thema Entyvio, das ist vielleicht ganz interessant für dich. Und es vertreibt dir vielleicht auch ein bisschen die nervige Zeit im Krankenhaus rumzukriegen.

Zur Impfung habe ich meinen Gastro auch befragt. Es gibt wohl noch nicht viele Daten -logisch-, aber er rät absolut zum Impfen. Problematisch ist da wohl eher das Kortison, da da tatsächlich die Immunantwort verringert sein kann. Kommt aber wohl auf die Dosis an. Aber verringerte Immunantwort ist ja immer noch besser als gar keine, das sehe ich genauso wie NewKid.

Lass dich nicht unterkriegen!

LG
Alva

132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

Danke erstmal für die netten Worte, ihr beiden. Mir ging es gestern psychisch wirklich sehr schlecht, da ich es immer vermeiden wollte an den Punkt zu kommen. Dann plötzlich an dem Punkt zu sein, ist doch erstmal hart und musste ich erstmal verdauen.
NewKidOnTheBlock hat geschrieben:
Sa 24. Apr 2021, 15:49
Hallo 132,
mein Hausarzt meinte, dass man bei der Impfung möglichst nicht mehr ala 10 mg Cortison nehmen soll, weil sonst die Immunantwort zu gering ist.
Ich frage mich, ob nicht eine geringe Immunantwort immer noch besser als gar keine ist.

Hast du denn deine Ärzte mal gefragt? Mich würde auch sehr interessieren, welche Erfahrungen andere gemacht haben. Bei wieviel mg Cortison wurde gegebenenfalls noch geimpft? Was meinten die Ärzte?

Wieviel Cortison nimmst du denn zur Zeit?

Herzliche Grüße
NewKid
Ja, mich würde das auch sehr interessieren. Eine Ärztin hatte auch gesagt, dass ich mich nicht impfen lassen soll, weil ich momentan sehr geschwächt bin. Eben weil die Immunantwort nicht so stark ist. Alle anderen Ärzte (unter anderem ein Impfarzt) meinten, dass ich es machen soll. Er meinte, dass es die Immunantwort zwar veringern kann, letztendlich aber weniger Schutz immer noch besser sind als kein Schutz. Und gerade unter Kortison oder wenn man sehr krank ist, ist man anfälliger für eine Corona Infektion. Die Krankenhausärztin kommt Montag wieder, ich habs gestern leider vergessen zu fragen. Mal schauen, was die sagt.
Ich bin gestern mit 75mg Kortison angefangen, evtl. aber erstmal ein Stoß bis Montag. Montag wollten wir dann beide entscheiden, ob wir langsam normal ausschleichen oder es ein Stoß war und wir direkt auf 40-50mg runtergehen. Mal schauen. Würde mich dann wieder melden!

Alva hat geschrieben:
Sa 24. Apr 2021, 18:33
Hallo 132,

ehrlich gesagt habe ich nicht weiter nachgefragt, warum ich gleich Entyvio bekommen soll, ich war einfach froh, dass irgendetwas passiert, weil es mir so schlecht ging. Von der Krankenkasse habe ich nichts gehört, das werte ich mal als positives Zeichen. Ich denke, wenn ein Arzt das verordnet, müssen die da irgendwie mit klarkommen. Ausschlaggebend ist die Einschätzung deines Gastroenterolgen und was er als sinnvoll erachtet.

Ich bekomme das Entyvio als Infusion, habe aber schon die Info von meinem Gastro, dass man sich das Medikament auch selbst spritzen kann zu einem späteren Zeitpunkt. Ich hatte ja erst zwei Infusionen und man schaut wahrscheinlich erst, wie das Ganze wirkt.

Die zweite Infusion erfolgte zwei Wochen nach der ersten. Dann wieder vier Wochen später die nächste und danach alle acht Wochen. Das ist der Standard. Es gibt aber wohl auch Abweichungen davon, wenn der Abstand zu lange ist und die Wirkung nicht anhält.
Nach einem halben Jahr soll bei mir geguckt werden, wie der Darm aussieht (vorausgesetzt das Mittel wirkt weiter). Das Ziel ist in eine Remission zu gelangen. Wenn das gelungen ist, verlängert man die Abstände und versucht so, ganz ohne Entyvio auszukommen. Soweit die Theorie. Ich habe aber auch schon gelesen, dass einige das Mittel jahrelang bekommen und gut damit fahren. Bei anderen wirkt es nicht. Es gibt hier im Forum einen ellenlangen Thread zum Thema Entyvio, das ist vielleicht ganz interessant für dich. Und es vertreibt dir vielleicht auch ein bisschen die nervige Zeit im Krankenhaus rumzukriegen.

Zur Impfung habe ich meinen Gastro auch befragt. Es gibt wohl noch nicht viele Daten -logisch-, aber er rät absolut zum Impfen. Problematisch ist da wohl eher das Kortison, da da tatsächlich die Immunantwort verringert sein kann. Kommt aber wohl auf die Dosis an. Aber verringerte Immunantwort ist ja immer noch besser als gar keine, das sehe ich genauso wie NewKid.

Lass dich nicht unterkriegen!

LG
Alva
Ja ich habe immer ein bisschen Angst mit den Krankenkassen. Ich bin ja Cannabispatient und im Med Cannabis Forum eines der aktivsten Mitglieder und habe schon viel mitbekommen. Meistens ist es egal, was der Arzt sagt, es wird oft einfach abgelehnt. Selbst bei komplett austherapierten Patienten mit Krebs oder sonst was. Was die KK da macht, ist menschlich gesehen ziemlicher Abfall und seitdem habe ich einfach ein verdammt schlechtes Bild von denen. Würde mir ein Chef von einer KK mal persönlich begegnen, müsste ich mich wahrscheinlich sehr im Griff haben, damit mir nicht die Hand ausrutscht. Ich bin eigentlich keineswegs gewalttätig, eher sehr entspannt, aber da ist der Hass doch wirklich unnormal groß.

Ich hoffe, dass mein Gastro das auch macht. Bisher hat er meistens drauf bestanden, Immunsuppressiva zu verschreiben, weil das so in den Leitlinien stehe. Mal schauen, ob er das immer noch so sieht.

Entyvio gibt mir wirklich Hoffnung momentan. Bzw. auch generell Biologika. Mein Gastro hat eigentlich immer nur von Immunsuppressiva gesprochen und ich hoffe wirklich, dass er da mit sich reden lässt. Biologika scheinen ja Nebenwirkungstechnisch ganz in Ordnung zu sein, vor allem im Vergleich mit Kortison. Aber auch im Vergleich mit Immunsuppressiva.

Nun ja, mal schauen, wie es weiter geht. Ich muss sagen, dass ich momentan doch ein bisschen aufgekratzt bin. Ich bin erst 21 und irgendwie steh ich ja gerade erst am Anfang von allem. Und dann ist da diese Krankheit, die mir immer wieder Gehfehler gibt. Ich würde gerne auch mal wieder komplett "Zeit für mich selber haben" und nicht durchgehend mit dem Kampf gegen die Krankheit beschäftigt sein.
Hoffentlich wirken Biologika bei mir.


Danke für eure Hilfe! 💚💚🤞

132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

Wurde gestern jetzt entlassen, Salofalk wurde erstmal abgesetzt und Cannabis soll auch erstmal abgesetzt werden. Wirkliche Beweise dafür gibt es zwar nicht, aber das Cortison drückt meinen Darm gerade mal komplett runter und ich bin mal wieder ganz froh, darauf wieder verzichten können. Mal hoffen, dass die erhöhten Werte durch das Salofalk gekommen sind.

Jetzt sollte ich eigentlich schnell einen Termin bei meinem Gastro bekommen, aber der ist sowas von überlaufen... Jetzt bin ich verzweifelt, soll ich erst zum Hausarzt und er soll mich erstmal behandeln? Stehe wirklich kurz davor, den Arzt zu wechseln, da ich das schon mittlerweile echt krass finde, wie das da zu einer Fließbandarbeit wird, leider! Ich mochte den Arzt bisher eigentlich immer sehr gerne und er wirkt kompetent.

Naja, egal, dann halt noch ein bisschen abwarten. Mit Cortison lässts sichs ja erstmal unter Kontrolle behalten. Kann ich vielleicht schon vorsorgen für die Immunsuppressive oder Biologika Therapie? Wie sieht das mit Impfungen aus? Totimpfungen kann ich ja glaube ich auch während der Therapie machen, wie siehts mit Lebendimpfungen aus? Gibts da irgendwie ne Leitlinie, wie mans am besten macht?

Danke für die Hilfe!

132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

So, war letzte Woche noch bei meinem Gastro und habe alles weitere mit ihm besprochen. Erstmal wird das Cortison jetzt wieder ausgeschlichen und wenn es nichts wird und ich immer wieder Cortison nehmen muss, würde er mich mit Biologika behandeln.

Momentan läufts aber ganz gut. Bin bei 40mg Kortison und leide momentan nur unter Verstopfung. Und vom Cortison bekomme ich totale Heißhungerattacken und habe jeden Vormittag Herzrasen mit 90-130 Schlägen pro Minute. Das legt sich aber jeden Tag gegen Mittag meistens wieder.

132
Dauergast
Beiträge: 110
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 11:47
Diagnose: CU seit 2017

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von 132 »

Sooo... und schon wendet sich das Blatt wieder. Bei 35mg Kortison kam langsam Blut dazu, mittlerweile nehme ich 40mg und plane wieder zu erhöhen. Habe das Gefühl, dass ohne das Salofalk garnichts mehr geht. Schon wieder total am Ende, wird alles wieder schlimmer. :?

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 405
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Was nun? Fühle mich überfordert

Beitrag von Lucky1972 »

Wie geht es dir denn inzwischen?

Ich hab deinen Thread gerade interessiert verfolgt, weil meine Ärztin erst sagte, dass sie mir auch was anderes (Biological) als Aza verschreiben könnte (ich finde die Vorstellung Aza zu nehmen nicht schön), aber nun heißt es, dass die KK Stress macht, wenn nicht vorher Aza versucht wurde.
Ich hab mich jetzt damit arrangiert, die Nebenwirkungsliste ist ja bei beiden recht lang und beeindruckend und was bei einem selber zutrifft weiß man ja eh nicht.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Antworten