Rat zu weiterem Therapievorgehen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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laura2812
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Registriert: Sa 17. Apr 2021, 17:28

Rat zu weiterem Therapievorgehen

Beitrag von laura2812 »

Hallo an alle,

ich bin auf der Suche nach einem Rat zu meinem weiteren Vorgehen und nachdem ich das halbe Forum durchstöbert habe, bin ich zwar schon etwas schlauer und gefestigter als zuvor, aber vielleicht hat ja jemand noch eine persönliche Einschätzung zu meinem Fall... Schon jetzt entschuldige ich mich für den langen Text, aber ich hatte das Gefühl, es ist vielleicht notwendig das so genau zu schildern.

Zu meiner Erkrankung: Ich bin 32 Jahre alt, habe Morbus Crohn, diagnostiziert seit Sommer 2014, Ausbruch der Erkrankung allerdings wahrscheinlich schon 4-5 Jahre zuvor. Da die Entzündung sich bei den ersten Schüben scheinbar außen am Darm befand, wurde es lange nicht festgestellt. Ich habe also eine ähnliche Odyssee hinter mir, wie so viele hier, bis die Diagnose mal gestellt wurde...
Zu meinem Verlauf: Der Crohn sitzt auch bei mir hauptsächlich im terminalen Illeum. Sommer 2014 zunächst Prednisolonstoß, dann etwa ein Jahr Medikamente- und schubfrei, leider hatte sich durch die jahrelange unentdeckte Entzündung ein Konglomerattumor gebildet, der mir natürlich Probleme bereitet hat. 2015-2017 dann Azathioprin, außerdem zweimal Budenofalk über jeweils 9 Wochen.
Februar 2017 folgte dann aufgrund des Konglomerattumors und Fisteln und aufgrund einer erneuten entzündlichen Stenose, die sich zu einem Subileus entwickelte, die OP (Ileocoecalresektion und kleiner Teil des Sigmas). Nach OP auf eigenen Wunsch Absetzen von Azathioprin, Medikation nach OP eine Weile Salofalk (nicht mehr als einige Monate). Bis etwa Ende 2018/Anfang 2019 Medikamenten- und schubfrei.

Nun ging es etwa im Dezember 2018 wieder los, sehr leicht und dann im Sommer 2019 schlimmer und ich bin zu einem Fachzentrum für CED gegangen, bei dem ich nun angebunden bin (Diagnose und OP erfolgten davor in einer Klinik und dann war ich zunächst bei einem niedergelassenen Gastroenterologen angebunden). Im Herbst 2019 zeigte sich dann in einer Darmspiegelung und im MRT Sellinck ein starke Entzündung an besagter Stelle (Terminales Illeum) mit Stenose und es wurde direkt mit Humira gestartet. Nach 8 Monaten Kontrolle - kein Effekt von Humira, Umstellung auf Stelara, nach 7 Monaten Kontrolle, ebenfalls kein Effekt von Stelara. Zwischendurch habe ich Budenofalk für 7 Wochen bekommen, was mir immer schon sehr schnell, sehr gut, jedenfalls auf Symptomebene hilft. Das nehme ich zur Zeit auch wieder übergangsweise ein.

Mein Gastroenterologe rät nun zu der Kombination von Infliximab+AZA, bzw wenn mir das zu viel ist, vllt erst einmal Infliximab und dann AZA dazu, falls es allein nicht hilft. Ich bin ehrlich gesagt nicht überzeugt. Mir geht es zwar nicht besonders gut, aber im Vergleich zu den Schüben vor der OP ist es kein Vergleich, also um einiges besser. Von Anfang an kam es mir vor, als würde hier mit Kanonen auf Spatzen geschossen werden... Gleichzeitig sagt der Arzt mir, dass das Bild der Koloskopie und das Empfinden nicht immer übereinstimmen. Das leuchtet mir zwar ein, aber gleichzeitig verstehe ich nicht, wenn die Entzündung so schlimm ist, warum nicht direkt zB mit Kortison behandelt wurde, sondern es möglich war nun 1,5 Jahre "herumzuprobieren" - ohne Ergebnis. Medikamente wie Pentasa zB wurde gar nicht vorgeschlagen und auch bei Budenofalk geht mein Arzt davon aus, dass es nicht reicht, auch wenn das von all den Medikamenten jetzt das einzige war, was mich mich zumindest um Einiges besser fühlen lässt und ganz faktisch dazu führt, dass meine Verdauung sich normalisiert.

Zum Befund: schwere Ileitis über etwa 25 cm (im MRT Ende 2019 festgestellt, Ultraschall schwankte zwischen 6 cm bis 10 cm) mit narbig-entzündlicher Stenose und OP-bedingten Verwachsungen, aber keine gröberen Passagebehinderungen und der Dünndarm ist vor der Stenose nur "vergleichsweise dezent dilatiert". Freies Lumen laut Koloskopie im April 2021: etwa 12-13mm. Symptome habe ich jetzt unter dem Budenofalk so gut wie keine, zuvor waren es, neben Energielosigkeit, Durchfälle im Schnitt etwa 3 mal am Tag, dazwischen aber auch gute Tage und Wochen, manchmal aber auch schlechtere. Keinerlei Schmerzen.

Mir ist bewusst, dass mein Morbus Crohn, da stenosierend und mit Fisteln (jetzt aktuell aber keine), zu der aggressiveren Variante gehört und trotzdem fühle ich mich mit dem jetzt eingeschlagenen Weg nicht wohl, zumal weder Humira noch Stelara irgendeinen Effekt hatten (außer vielleicht, dass es nicht schlimmer wurde, aber dass das an den Medikamenten lag, das lässt sich nicht beweisen). Da ich immer wieder Phasen hatte, in denen es ohne Medikamente ging und ich das Ganze generell eher ganzheitlich sehe und so wenig wie möglich (aber natürlich so viel wie nötig) behandeln lassen möchte und auch merke, wie viel Stress und meine Psyche mit meinen Schüben zusammenhängen, frage ich mich die ganze Zeit ob es nicht noch einen anderen Weg gibt.

Mein Arzt ist der Meinung, es gibt diesen Weg oder OP (die er und auch ich aber vermeiden wollen), Prednisolon will er nicht machen, mit der Begründung, dass es "dann eh wiederkommt" und so die Schleimhaut nicht heilt und auch Budenofalk hält er für zu schwach (im Ultraschall zeigte sich unter dem Budenofalk das erste Mal eine "leichte Verbesserung" zur einer "milden Ileitis", die der Arzt aber dann mit dem Gerät und der daraus resultierenden Ungenauigkeit begründete, was mich etwas irritiert). Dass man diese Entzündung so nicht lassen kann, ist mir klar und wenn es keinen anderen Weg gibt, bin ich natürlich bereit auch den Biologika Weg (weiter) zu gehen, bisher hat mich das aber nicht überzeugt und das macht mich gerade etwas rat- und hilflos und wenn ich auf mein eigenes, bescheidenes Gefühl höre, würde ich eigentlich gern "kleiner" anfangen und dann zur Not steigern, wenn es dafür nicht eh schon zu spät ist.

Ich habe nun am 6. Mai einen Termin für eine Zweitmeinung in der Klinik, in der ich zuerst diagnostiziert und auch operiert wurde, die neben dem schulmedizinischen auch einen anthroposophischen Ansatz verfolgt. Bis dahin wollte ich ein wenig recherchieren und Ideen sammeln um selbst auch möglichst informiert an die Sache ranzugehen. Vielleicht hat ja der ein oder andere noch einen Gedankenanstoß/ähnliches erlebt/eine Einschätzung, der den Text bis hierhin gelesen hat :? ... Ich würde mich sehr freuen!

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