Kurz zur mir, ich bin männlich, 27 Jahre alt, neu hier und habe seit ca 6 Jahren das Vergnügen mit MC.
Habe jetzt schon viel hier in diesem Forum gelesen und möchte doch jetzt mal meine Sorgen / meine Geschichte mitteilen und höflich um eure Meinungen und oder Erfahrungen bitten
Wie gesagt ich lebe jetzt schon ca 6 Jahre , mal mit mehr oder weniger Problemen mit MC. Betroffen ist bei mir der ''typische'' Bereich am Übergang vom Dickdarm zum Dünndarm. Die Entzündung erstreckt sich über eine Strecke von ca 10-15 cm. Meine bisherige Behandlung verlief Anfangs mit prednisolon und anschließend mesalazin. Ich habe darauf sehr gut angesprochen und hatte zu dieser Zeit auch sehr wenige Probleme. Meine calprotectin Werte im stuhl gingen gegen 0 und auch im Blut war nichts zu sehen. Allgemein kann ich sagen das ich glücklicherweise selten Schmerzen habe , und auch sonst in der Regel nicht öfter als 2-3 mal am Tag auf die Toilette muss ( nicht mal unbedingt immer Durchfall). Nachdem meine calprotectin Werte vor ca 3 Jahren mal wieder erhört waren (gegen 160, aber trotzdem ohne Schmerzen und nennenswerten Durchfall) habe ich eine Behandlung mit budesonid begonnen . Nach ca 8 Wochen waren die Werte auch wieder in Ordnung, also habe ich gut darauf reagiert. Im Anschluss habe ich gar nichts mehr an Medikamenten genommen und ich muss sagen ich bin sehr gut zurecht gekommen, der calprotectin wert wurde regelmäßig kontrolliert und stieg nie über 50. Bis dann jetzt die letzte Kontrolle vor ca 4 Wochen erfolgte, wie aus dem nichts hatte ich einen calprotectin Wert von ca 180, aber weiterhin ohne Beschwerden. Es folgte dann eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ich so nicht gerechnet hatte, meine besagte Betroffene Stelle ist stark entzündet über die besagten 10-15cm . Eine Anschließende MRT Untersuchung bestätigte dies, beschreibt aber auch das meine Entzündung im Vergleich zum ersten MRT vor ca 6 Jahren ''stabil'' ist und auch keine fisteln ect vorhanden sind.
Aktuell nehme ich wieder budesonid 9mg um etwas gegen die Entzündung zu unternehmen und mir geht es nach wie vor gut, die neuen calprotectin Werte stehen aktuell noch aus. Jetzt rät mein Arzt mir zur Behandlung mit Infliximab, ich aber hingegen bin mir unsicher ob dieser Schritt nicht doch noch etwa zu früh ist , alles was ich bisher gegen mein MC unternommen habe hat sehr gut geholfen und wirklich viele Probleme hatte ich ja jetzt auch nicht wirklich. Die Paltette der möglichen Nebenwirkungen ist ja auch nicht wirklich gering , deshalb bin ich auch noch nicht wirklich davon überzeugt ob dieser Schritt tatsächlich notwendig ist oder ob dies nur der ''bequemerer'' Schritt ist. Bei anderen Beiträgen hier in diesem Forum zum Thema Infliximab haben nahezu alle anderen Leidensgenossen einen viel schlimmeren Verlauf bzw einges mehr an Problemen und auch mehrere andere Behandlungen schon hinter sich. Jetzt zerbreche ich mir darüber jeden Abend den Kopf da ich der Behandlung noch nicht zugestimmt habe.
Mich würde tierisch eure Meinung oder Erfahrungen zu meinem ''fall'' interessieren
natürlich ist mit auch bewusst das dies keine ärztliche Therapie oder Beratung ersetzt Vielen Dank im Voraus und einen schönen Abend noch
LG maik
Gut, ich hatte nur leichte Symptome, aber irgendwann wurde es mir zu blöd und ich ging wieder hin. Ich bekam Mesalazin, nach zwei Wochen eine Herzmusekelentzündung, also wieder absetzen. Ich bin zu einem anderen Gastro, wieder Calprotectinbestimmung, diesmal bei über 700.. Er meinte, wenn dieser nochmal ansteigt, dann Darmspiegelung. Einen Monat später war dann bei 80...Zwischendurch habe ich immer wieder leichte Beschwerden. Ich hab den Wert dann im Februar oder Januar nochmal bestimmen lassen, er lag bei 78. Medikamente nehme ich keine, da ich enorme Angst vor Biological habe, nachdem ich selbst auf die milderen Varianten derart reagiere. An und für sich hätte ich gerne eines, da ich mich sicher fühlen würde, aber ich denke, dass das meinem Körper nicht passen würde. Ich laufe also schon seit zwei Jahren ohne Medikamente rum...
. Ich war bis jetzt immer froh wenn ich nichts einnehmen musste , so wie es bei dir ja auch ähnlich ist, auch aus diesem grund habe ich ja damals das Mesalazin abgesetzt. Ich hatte zwar zum Glück keine Nebenwirkungen aber ich denke mir immer '' solange es ohne Medikamente geht , umso besser '. Da jetzt doch eine relativ deutliche Entzündung vorliegt bin ich ja grundsätzlich für den Rat meines Arztes das was zu unternehmen, ich möchte nur nicht gleich den '' größten Hammer '' hier ausprobieren. Das mein calpro Wert nie richtig normal sein wird habe ich auch schonmal gehört... aber damit kann ich leben solange ich keine Beschwerden habe.