Schub mit schlaflosen Nächten

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Baldur
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Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Baldur »

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Rat und Austausch, da ich momentan ein wenig verzweifelt bin.
Ich bin männlich, 43 Jahre und habe seit 2018 CU, anhand letzter Koloskopie linksseitiger Befall bis 30 cm, laut Gastro mäßig aktiv.
Nach der Diagnose im Februar 2018 hatte ich erst einmal Ruhe bis Mai 2019, und dann ging es los. Schub mit blutigen und schleimigen Durchfällen, bis zu 20mal am Tag und in der Nacht. Mesalazin und Cortiment 9mg, nach ca. 4 Wochen wieder in Demission. Cortiment abgesetzt, nach ca. 4 Wochen ging es wieder los, und so lief es bis heute. Schub, Cortiment, nach ca. 4 Wochen Ruhe, dann wieder Schub. Neben dem Cortiment nehme ich dauerhaft Pentasa (Mesalazin), 4 mg, oral jeden Morgen. Aktuell habe ich wieder seit einer Woche einen Schub, mit mittlerweile ca. 30 schleimigen Durchfällen bei Tag und - was für mich noch schlimmer ist - durchgehend bei Nacht. Dazu extreme Tenesmen, manchmal nur habe ich mir wenige Sekunden Zeit bis...So schlimm war es noch nie.
Seit einer Woche nehme ich wieder Cortiment, aber der Stuhlgang ist häufiger und der Stuhldrang noch dringender geworden. Besonders die Nächte machen mich total fertig.
Blut- und Stuhlprobe stehen noch aus, momentan traue ich mich gar nicht, das Haus zu verlassen.

Gibt es irgend etwas, was einem wenigstens ruhige Nächte verschaffen kann? Und, sollte ich am Cortiment festhalten oder auf Cortison umsteigen? Bisher hat es, zwar langsam, aber doch ohne spürbare Nebenwirkungen geholfen. Mesalazin möchte ich auch weiternehmen, aber offenbar hält auch eine Dosis von 4 mg oral einen Schub nicht auf. Hat jemand mit einer anderen Darreichungsform gute Erfahrungen?

So viel fürs Erste. Für Einschätzungen, Erfahrungsberichte usw. bin ich sehr dankbar!

LG Baldur

HappyV
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von HappyV »

Hallo,
Du hast linksseitige colitis, da wird das pentasa nicht rankommen, weil es sich bereits im oberen Dünndarm auflöst und dann im Bereich der ileozökalklappe und im aufsteigenden DD wirkt.
Für den gesamten DD wäre mezavant geeignet oder in deinem fall eine rektale Behandlung (mesalazin klysmen).
Liest sich schlimm, was du nachts durchmachst :( hast du schon einmal flohsamen versucht zum Stuhl eindicken?
Alles Gute,
HappyV

Baldur
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Baldur »

Hallo Happy,
und vielen Dank! Dass mit dem Mesalazin war mir überhaupt nicht bewusst, darauf spreche ich meinen Gastro das nächste Mal an. Flohsamenschalen nehme ich schon morgens und abends, aber bisher leider ohne Wirkung. Ich habe noch eine Imodium gefunden, die werde ich heute Abend versuchen.
LG Baldur

Amsel
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Amsel »

Hallo, frag doch Deinen Gastro mal nach Paracodintropfen. Die lähmen den Darm für eine gewisse Zeit.
Mesalazin Klysmen empfehle ich auch für abends.
Alles Gute für Dich,
Gruß Amsel

TomB
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von TomB »

Hallo Baldur,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, ich habe solche Schübe regelmäßig manchmal über Wochen. Bin 46 Jahre alt und hab vor ca 10 Jahren das erste mal diese Erfahrung gemacht. Ich hab selbst eine Pankolitis im gesamten Darmbereich und habe schon einige Schübe gehabt. Kann Dir nur den Tipp geben, sobald Du auch nur merkst, dass irgendwas nicht stimmt oder es Dir schlechter geht, gehe direkt zum Gastroenterologen. Ich hab auch sonst oft gewartet und dachte das wird schon wieder, aber das macht es nur schlimmer, wenn man später eingreift.
Ich habe gerade einen solchen Schub über fast 6 Wochen hinter mir, ich habe auch kolikartige Schmerzen, Tenesmen wie Du Sie beschreibst und Blut und schleimigen Stuhlgang, das kennst Du ja. Genauso wie 30 bis 40 mal auf die Toilette zu müssen. Am schlimmsten finde ich, geht zumindest mir so, dass ich keine Minute Zeit habe und vor die Tür traue gar nicht mehr rausgehe, geschweige denn Einkaufen. Die letzten beiden male bin ich nach zwei Wochen ins Krankenhaus gekommen, weil ich vollkommen entkräftet und erschöpft war. Es ist dann auch psychisch eine extreme Belastung.

Nun geht es gerade wieder, aber 4 g Salofalk Granu Sticks 3g + 1g (Mesalazin) oral und zusätzlich Rekalschaum (lindert etwas, ist mir klar dass nur ein kleiner teil erreicht wird) nehme ich seit Jahren. Cortiment 9 mg nehme ich gerade auch, möchte es aber reduzieren (in Absprache natürlich). Aus eigener Erfahrung kann ich leider nur sagen, diese Schübe kommen immer wieder und sind unterschiedlich stark, wichtig ist aber kontinuierlich, konsequent die Medis einzunehmen und sobald auch nur der Anschein da ist hier stimmt was nicht --> zu Deinem Gastro - lieber einmal mehr. Wie Du selbst schon festgestellt hast Mesalazin hilft, aber kann einen Schub nicht aufhalten.
Salofalk vertrage ich recht gut und nehme ich mittlerweile seit Jahren, weglassen darf ich es keinesfalls. Hatte mal eine gute Phase und dachte wird schon gehen und habe es selbst reduziert. Ich hab bereits nach ein paar Tagen einen Schub bekommen, der heftig war.

Was mich auch in den besseren Phasen, extrem stört ist dass ich seit Jahren keinen normalen Stuhlgang höchstens breiig oft fast flüssig. Egal wo ich hingehe, entweder kenne ich mich aus, oder wenn nicht schaue sofort nach einer Möglichkeit auf Toilette gehen können, da ich nicht lange warten kann. Loperamid hilft zumindest etwas wenn man rausgeht, dann nehme ich das oft. Wir haben auch schonmal über die Entfernung des Dickdarms gesprochen, aber dann müsste fast der gesamte Dickdarm entfernt werden, das ist nicht ohne und möchte ich auch nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, aber kann Dir wenig Hoffnung machen, dass es sich bessern wird.

Lg Tom

Zeyze
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Zeyze »

Wurde schonmal über eine Therapie gesprochen, wenn mesalazin nicht wirkt, macht das kein Sinn weiterhin auf Mesalazin zu bleiben. Wenn nötig würde ich eine zweite Meinung holen!

TomB
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von TomB »

Zeyze hat geschrieben:
Di 16. Mär 2021, 22:47
Wurde schonmal über eine Therapie gesprochen, wenn mesalazin nicht wirkt, macht das kein Sinn weiterhin auf Mesalazin zu bleiben. Wenn nötig würde ich eine zweite Meinung holen!
Ich hab einiges bereits ausprobiert unter anderem auch Ciclosporin, Azathioprin. Hatte dann tatsächlich weniger Beschwerden bei beiden Medis dafür dauerhafte Durchfälle wie Wasser und war ständig erschöpft. Mesalazin behebt es zwar nicht ganz, aber ich vertrage es gut. Ich muss in Kürze sowieso wieder zum Doc gehen, sprechen eh immer über einiges. Ich bin da echt offen und dankbar, wenn jemand Tipps oder eine Therapieempfehlung hat. Ich hab auch schonmal über eine zweite Meinung nachgedacht.

Zeyze
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Zeyze »

Versuch mal Entyvio, ich bin seit dem ich Entyvio nehme Beschwerde frei nur hat es bei mir übelste Rheumatologische probleme gemacht. Aber ich habe von andere Patienten mitbekommen, dass sie das nicht haben jeder Mensch ist anders. Wenn es bei dir wirkt ist doch super! Entyvio kann ich aufjedenfall empfehlen, wenn du die Nebenwirkungen die ich habe nicht kriegst. Ansonsten Adalimumab war auch nicht schlecht.

Baldur
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von Baldur »

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten, Anregungen und netten Worte. Es tut einfach schon gut, in diesem Kreis Erfahrungen auszutauschen!
Paracodintropfen haben mir die ersten einigermaßen ruhigen Nächte beschert, danke für den Tipp!
Mein Gastro hat auf Mezavant umgestellt, dreimal am Tag, dazu Salofalk-Schaum vor dem Schlafengehen, an den ich mich erst einmal gewöhnen muss, kann ihn kaum drin behalten... Dazu weiter Cortiment, Prednisolon sei noch nicht erforderlich bei ein wenig Geduld. Und tatsächlich, seit heute fühle ich mich wieder ein wenig besser :) Ich habe immer noch Durchfälle, mit nur noch ganz wenig Blut, und die Tenesmen sind wesentlich besser geworden! Ob das an dem Mezavant liegt? Jedenfalls versuchen wir es nach dem Schub weiter mit Mezavant statt Pentasa, vielleicht hält die Remissionsphase dann länger vor.
@Tom: Das hört sich leider nicht gut an, aber ich habe hier immer wieder gelesen, dass ein Verlauf kaum prognostizierbar ist, vielleicht kommen auch bessere Zeiten. Hast du es schon mit anderen Medikamenten (v. a. Biologica) versucht? Mein Arzt meinte, das wäre bei mir die nächste Stufe, falls mit Mezavant auch wieder ein schneller Rückfall kommt.

Allen liebe Grüẞe
Baldur

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Schub mit schlaflosen Nächten

Beitrag von neptun »

Hallo Baldur,

wenn Du schon Paracodintropfen nimmst zur Nacht, warum dann nicht 15 Minuten später den Schaum?
Der sollte dann doch drinnen bleiben.

LG Neptun

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