MC: Therapieeskalation mit MTX

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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HappyV
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MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von HappyV »

Hallo,
Ich versuche, mich kurz zu fassen, aber fürchte, etwas Rückblick ist nötig:
Unser knapp 7 jähriger Sohn hatte letzten Sommer einen MC Schub. Humira wurde daraufhin wöchentlich gegeben, zwischendurch auch modulen, aber das calprotectin ging nie runter und war immer so zwischen 500 und 1200.
Er hatte immer relativ wenig Symptome, Stuhlgang meistens breiig, aber auch mal geformt, 1x bis max. 2x tgl.
Die kolo im vergangenen November war durchwegs positiv: tlw remission, zwar pancolitis, aber recht mild, keine Läsionen.
So um Weihnachten ging es ihm nicht mehr so gut und er bekam prednisolon für 4 Wochen. Das calprotectin lag 3 Tage nach dem absetzen noch immer bei 500.
Aktuell bekommt unser Sohn 14 tägig Humira. Das intervall wurde deswegen wieder verlängert, weil der Spiegel bei über 20 lag. Antikörper hat er keine.
Es wurde schon öfter entyvio angesprochen, aber bisher wollte man noch abwarten.

So. Nun war die letzte Kontrolle letzte Woche, calprotectin lag bei 800.
Bei der Sono hat man eine minimale wandverdickung im terminalen ileum und im proximalen sigma gesehen.
Der Arzt möchte zum humira nun MTX geben.
Entyvio ist für ihn aus dem Rennen, weil es im terminalen ileum nicht wirkt (??).
Unser Sohn hat auch eine kleine analfissur (gut zu behandeln mit bepanthen plus) und der Arzt meinte, auch da ist zu erwarten, dass entyvio nicht wirkt.

1) Was meint ihr dazu?
Ich will natürlich keine Komplikationen riskieren, gleichzeitig habe ich wahnsinnige Angst vor einer doppelten immunsuppression.
Außerdem vertraue ich humira nicht mehr, denn offenbar macht es nicht das, was es soll.
2) Oder schon, aber nicht ausreichend? Jedoch hat die wöchentliche Gabe auch nichts gebracht.
3) MTX, ist das nicht sehr heftig?

4) Sollten wir eventuell noch einen Versuch mit pentasa retard starten?
Zu Beginn wurde Mesagran versucht, leider ohne Erfolg (damals waren aber die entzündungen schlimmer lt. Kolo).
Ist daher davon auszugehen, dass pentasa genauso wenig helfen wird bei ihm?

Tausend Dank!!
HappyV

mcfranken
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von mcfranken »

Hallo HappyV

das Bild spiegelt sich bei unserer Tochter (11).
Hatten den Calpro mit Methylpredni und Remsima schon unter 50. Dann Corti ausgeschlichen und los gings wieder. Also wieder mit 25mg Predni gestartet. Dazu die 4. Remsima. Am nächsten Tag wie ausgewechselt.
Der Calpro bei 1350 und danach noch auf 1600 gestiegen.
Bei uns steht auch MTX im Raum, zusätzlich zum Remsima. Azathioprin wurde 2mal gestartet, ohne Erfolg. Notfalleinweisung wg Anämie und nen HB von 7,3.
Wir können nur eins nach dem anderen probieren.
Zum Entyvio, können wir nix sagen.

Gute Besserung

Matrix
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von Matrix »

Ich schreibe mal aus meiner Erfahrung als ehemaliger Kinderpatient.
Ich habe mit 14 auch Remicade und Purinetol( Azatheopren) bekommen.
Das ganze fast 5 Jahre lang über Nebenwirkungen hat der Arzt nie ein Wort verloren.
Ich habe Purinetol dann mit der Volljährigkeit selbständig abgesetzt da mit das Krebsrisiko einfach zu hoch war.
Auf einem Parientenseminar sagte ein Arzt man kann beides nehmen aber maximal 6 Monate sonst steigt einfach das Lymphomrisiko sehr stark an.
Mir hat es damals geholfen mit dem Darm allerdings war meine Situation auch eine andere.
Ich war auf der ITS wegen der CU gelandet - völlig am Ende.
Deinem Sohn scheint es so schlecht nicht zu gehen wegen einer Wandverdickung würde ich keine 2 Immunsuppresiva nehmen.
Somal das Hautkrebsrisiko nicht zu unterschätzen ist wie ich selber erfahren musste.

HappyV
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von HappyV »

Hallo!

@ mcfranken: Du hast eine PN!

@ Matrix: Heftig, dass du 5 Jahre die starke Kombi nehmen musstest!
Wenn wir uns darauf einlassen, ginge es aber auch in die Richtung Langzeitbehandlung (vorausgesetzt es wirkt), da bin ich mir sicher.
Du hast Hautkrebs bekommen, verstehe ich das richtig??
Das Krebsrisiko ist da, aber aktuell denke ich auch an Corona. Humira alleine macht mir in dieser Hinsicht keine Angst, bei MTX sieht das schon anders aus.

Unserem Sohn geht es nicht schlecht, das stimmt. Immer zu 100% gut auch nicht. Er hat schon zwischendurch Tage, wo er recht blass ist und weniger Appetit hat, vor 2 Wochen mal 1 Tag Durchfall. Aber dann ist er auch wieder Topfit. Ein Auf und Ab.
Die Ärzte sagen eben, das immer hohe Calprotectin, die kleine Fissur und dann die Wandverdickungen, das sind eben schon deutliche Hinweise auf eine Aktivität und steigert das Risiko auf Komplikationen. Die will man halt unbedingt vermeiden (wir Eltern natürlich auch).
Fisteln und OPs, dazu muss es mit ausreichender Therapie nicht kommen - das waren die Worte des Arztes.

lg

Matrix
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von Matrix »

Hast eine PN Happy V.

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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von HappyV »

Hallo,
Wir haben uns gegen die Kombi humira + Mtx entschieden. Daher bekommt unser Sohn nun Entyvio, bisher 2 Infusionen. Calprotectin wurde vor der 2. Infusion bestimmt und es liegt bei sagenhaften 24 :D
Unsere Freude ist groß und wir hoffen, dass er nun um einiges länger auf entyvio anspricht wie damals auf Humira!!

Grüße,
HappyV

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neptun
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von neptun »

Hallo Happy,

ich schrieb ja schon, MTX wäre immer zweite Wahl und dann noch in Kombi, muß nicht sein.

Habt Ihr denn den Arzt gewechselt, der so merkwürdige Ansichten hatte bezüglich Entyvio?

Ich freue mich für Euch über den Erfolg. Auf das er anhält. :)

LG Neptun

HappyV
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von HappyV »

Hallo Neptun,

Arztwechsel gab es nicht - wir sind noch immer beim Kindergastro in Behandlung.
Wie gesagt, wir haben die Kombi abgelehnt. War uns einfach zu heftig.
Habe dann Entyvio und Stelara vorgeschlagen, worauf der Arzt meinte, dann versuchen wir doch Entyvio, obwohl es - Zitat "nicht der Superstar unter den Biologika" ist. Hier im KH wird bei Kindern nie Stelara gegeben. Nicht weil es jetzt schlecht wäre, aber einfach mangels Erfahrung.

Bin sehr glücklich, jedoch trotzdem mit etwas Bammel: Damals hat er auf Humira innerhalb von 2 Tagen angeprochen und der Wirkungsverlust kam bereits nach 6-7 Monaten... wir werden sehen...

Viele Grüße!

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neptun
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von neptun »

Hallo Happy,

nach meinem Wissen gibt es unter den angewandten Biologicals überhaupt keinen "Superstar".
Wenn man in den Zulassungsstudien liest, dann gibt es Erfolgsquoten irgendwo zwischen 25% und 30%. Deshalb vielleicht auch die häufigen Medikamentenwechsel.
Eigentlich müßten in den Folgejahren Studien gemacht werden, wie es wirklich aussieht in der Praxis und bei vielen Betroffenen.
Es gibt ja vielfältige Gründe, warum abgesetzt wird, wie auch gehandelt wird mit doppelter Dosis oder/und der Verkürzung der Intervalle, etc.

Ich denke, da wird man auf aussagekräftige Ergebnisse lange warten können, wenn es sie überhaupt mal geben wird.
Wer hätte da wirklich Interessse dran, wo es ums Geschäft geht und man ja wechseln kann?

LG Neptun

HappyV
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Re: MC: Therapieeskalation mit MTX

Beitrag von HappyV »

sehe ich genauso, sie Quoten sind generell nicht berauschend :|
hier an der Klinik wird Humira in den Himmel gelobt. Persönlich haben wir aber gesehen, dass es - für uns - nicht der Superstar war.
Anderen hilft es über viele Jahre, genauso wie das auch andere Biologika können. Wenn man Glück hat.

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