Calpro normal trotzdem Entzündung?

[sullen]

Hey, ich bin neu hier im Forum.

Ich habe mich angemeldet, weil ich nicht mehr wirklich weiter weiß. Ich hoffe es ist okay hier direkt mit einer Frage reinzuplatzen.

Wie oben schon steht, habe ich seit über einem Jahr super Calprotectin-Werte (immer unter 50). Ich hatte aber fast jeden Tag unangenehme Beschwerden. Meistens hatte ich immer nach dem Stuhlgang so ein nervöses Gefühl im Darm, als ob ich gleich nochmal muss. Das ging dann innerhalb einer Stunde oder so wieder weg. Seit ein paar Wochen hat sich das allerdings sehr verstärkt nun habe ich dazu noch Druck im Unterbauch und das Gefühl ständig auf Klo zu müssen (meistens muss ich dann nicht, aber wenn doch, dann ist es Durchfall). Das mit dem Durchfall ist jetzt die letzten Tage immer schlimmer geworden. Letzter Test ist 2 Wochen her, Calpro wieder unter 50.

Zur Info: habe Colitis Ulcerosa bis zum Sigma, nehme Mesalazin Granulat, Mesalazin Zäpfchen, den Budenosid Schaum und bekomme Entyvio. Bin weiblich und 27 Jahre alt, die CU seit 23.

Ich habe unzählige Berichte, Studien und was sonst noch alles gelesen und überall stand nur, dass der Calprotectin Test sehr verlässlich ist und dass eine Entzündung bei einem Wert unter 50 ausgeschlossen sei. Mein Arzt sagt auch, dass der Test sehr zuverlässig ist und, Zitat "wenn der Wert nicht erhöht ist, ist da auch nichts".

Ich bin jetzt krass verunsichert und fühle mich echt mies. Der Test war bis dato für mich immer eine kleine Sicherheit wenn ich Mal Sorge hatte das was nicht stimmt. Vor allem weil auch gesagt wurde dass der Calpro Wert oft schon Wochen vor der eigentlichen Symptomatik erhöht ist und damit sogar eine kleine Vorhersagefähigkeit hat.

Habt ihr irgendwelche Erfahrungen oder wisst vielleicht was es damit auf sich haben kann?

Liebe Grüße an alle,
Sullen

[neptun]

Hallo Sullen,

willkommen im Forum.

Wir haben hier schon die merkwürdigsten Calprotectinwerte berichtet bekommen, die einfach nur Rätsel aufgaben in Bezug auf Symptome und Beschwerden und auch auf Koloergebnisse.

Gleichwohl gab es aber auch Konsens, wenn der Calprotectinwert unter 50 mg/kg liegt, dann ist zumindest auch keine Entzündung vorhanden. Ob nun der Calprotectinwert auch vorausschauend eine Aussagekraft hat, da bleiben bei mir Zweifel, weil es so unerklärliche Werte gibt, wie oben beschrieben.

Was aber nun bei Dir gemacht werden sollte und auch bei cu eigentlich Standard sein sollte, das ist eine kleine Rektoskopie, die man ohne Abführen und ohne Sedieren in 2-3 Minuten erledigen kann. Allenfalls gibt es ein Mikroklysma in der Praxis für die Toilette.
Das ist Goldstandard und der Arzt kann alles in Augenschein nehmen.
Kann voraussichtlich bis ins Sigma sehen und so auch Divertikel, Invagination (Ineinanderstülpung von Darmteilen), Darmverdrehung, Rektozele, Hämorrhoiden oder eine Fissur entdecken, etc.
Vielleicht wäre das ein Weg in Deiner Arztpraxis?

Ist die letzte Kolo, oder einzige zur Diagnosestellung, lange her?

LG Neptun

[sullen]

Hey Neptun,

Danke für deine schnelle Antwort. Habe den Termin schon gemacht, leider erst in 2 Wochen.
Die letzte Spiegelung ist ein Jahr her, war auch eine Sigmoidoscopie.
Damals war eine geringe Entzündung zu sehen, obwohl ich Aza und 20mg Prednisolon nahm. Nach dieser Spiegelung bekam ich dann Entyvio und Betnesol Einläufe, die mir endlich aus dem ein Jahr langen Schub davor geholfen haben. Als ich diese Einläufe dann absetzte ging das los, was ich oben beschrieben hatte. Dieses Gefühl nach dem Stuhlgang. Dann habe ich immer aus Sorge darüber die Calpro Tests gemacht, aber da die immer unter 50 waren bin ich davon ausgegangen dass es Reizdarm oder so war. Das ging dann auch wieder ca ein Jahr so gut, aber jetzt ist es halt schlimmer geworden.

Ich bin gespannt was bei der Rektoskopie herauskommt am 15. Wenn eine Entzündung da ist kann ich dem Calprotectin Test wohl ein für alle mal abschwören. Wundert mich trotzdem dass wirklich überall steht die seien so sicher. Und nirgends dass es sein kann das sie Mal falsch negativ sind. Blöd dass das alles so unduchsichtig ist mit der Krankheit aber naja, muss man hinnehmen.

[neptun]

Hallo Sullen,

über die Suchfunktion oben rechts wirst Du sicher einige der Threads zu Calprotectinwert finden.

Mesalazin rektal ist immer zur Nacht zu nehmen. Der Wirkstoff soll möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen. Falls da noch Potential besteht.

Betnesolklysmen sind nicht ohne. Man liest zwar, es sind nur 5mg drin, aber es ist Betamethason. Dieses Cortison ist deutlich stärker als Prednisolon. Man kann das über das Prednisolonäquivalent vergleichen. Die 5mg sind danach so wirksam wie min. 35 mg Prednisolon, aber man findet auch Angaben bis zu 50mg in der Literatur. Es gibt eben nur einen indirekten Vergleich über die Wirkung. Da sind also trotz rektaler Anwendung systemische Nebenwirkungen bei häufigerer Anwendung möglich.

Entyvio wirkt erst nach einigen Monaten. Was mag also für die Verbesserung der Entzündung gesorgt haben? Und hast Du Aza dann abgesetzt? Denn das wirkt ja auch erst durch seinen Eingriff zur Unterdrückung der Bildung von B- und T-Zellen unserer Immunantwort nach 3-6 Monaten. Da die Bildung von Zellen daran geknüpft ist, so hat es auch eine etwas längere Nachwirkung beim Absetzen.
Unter Aza sollen die Leukozyten, zu denen diese speziellen Zellen gehören, auf ca. 4.000 absinken. Das ist die Zeilgröße. Wurde das bei Dir auch mal angesprochen und überprüft neben dem allgemeinen Blutbild und den Werten für Leber und Bauchspeicheldrüse?

Vielleicht sind ja einige neue Infos für Dich dabei.

LG Neptun

[sullen]

Hey, da bist du ja schon wieder

Die anderen Threads habe ich tatsächlich schon alle gelesen, aber so richtig hat das nicht weiter geholfen, deshalb habe ich mich auch registriert. Meistens war es ja dasselbe Problem wie bei mir, aber so richtig geklärt bekommen hat es keiner (ist ja wohl auch schwer).

Die Mesalazin Zäpfchen nehme ich abends, wie du auch sagst. Das mit dem Betnesol wusste ich auch schon, ja, hatte auch ordentliche Nebenwirkungen. Alles andere hat leider nicht geholfen, weder Mesalazin, noch Budenosid Schaum, noch Prednisolon. Ich war so froh nach über einem Jahr Schub endlich wieder essen zu können ohne danach Schmerzen und Durchfall zu haben. Das Entyvio habe ich ca zeitgleich bekommen wie die Einläufe. Aber da das nicht so schnell wirkt, werden es wohl die Einläufe gewesen sein die mir am Anfang geholfen haben. Der Plan war ja die Entzündung mit den Einläufen quasi weg zu radieren und Entyvio sollte mir helfen in Remission zu bleiben wenn ich ausschleiche. Ich dachte auch dass das geklappt hat wegen den Calpro Tests aber dieses komische Gefühl nach dem Stuhlgang hatte ich direkt wieder beim.absetzen. Ich bekomme Entyvio ja schon mehr als ein Jahr inzwischen. Aza habe ich auf Anweisung meines Arztes abgesetzt bevor mit Entyvio begonnen wurde, ja. Ich nehme weiterhin Zäpfchen und Budenosid Schaum zum Entyvio, das habe ich nie abgesetzt. Sobald ich das tue fängt es nämlich an zu bluten

Blut wird bei jeder entyvio Infusion, also alle 2 Monate überprüft.

Ich meine, es ist ja klar dass ich, nur weil ich entyvio bekomme nicht mein Leben lang schubfrei sein werde. Vielleicht ist es auch wieder ein Schub, dann ist es halt so. Dann kommen wieder die Einläufe zum Einsatz und es bleibt danach vielleicht wieder n Jahr ruhig. Aber was mich am meisten verwirrt und verunsichert ist dieser blöde Test. Es war immer sehr angenehm bei aufkommenden sorgen oder unspezifischen Beschwerden Mal schnell einen Test zu machen und dann beruhigt zu sein wenn er negativ war - "ah doch nicht die cu, zum Glück" - weisst du was ich meine?
Wenn man sich nur nicht Mal mehr darauf halbwegs verlassen kann...Puuh.

Liebe Grüsse,
Sullen

[neptun]

Hallo Sullen

ich weiß schon, was Du meinst.
Aber Du wirst auch etliche meiner Beiträge gelesen haben und ich schreibe immer von Geduld und vor allem auch von Gleichmut, die die CED meiner Meinung nach erfordern.

Und mit meinem chronisch aktiven Verlauf über jahrzehnte, da hatte ich solch Empfindungen nicht. Wie ich auch bei allen Vorkommnissen nicht wuschig wurde.
Es gab früher aber auch alles nicht, was man heute hat, keine SHG's, keine DCCV, kein Internet, keine Broschüren, kein Austausch, kaum Medikamente, aber wortkarge Ärzte. Dazu Kolos mit 4 Litern Clean Prep, keine Sedierung, aber auch kein Fernsehen, wie es im Darm aussah. Das konnte ich erst in 2003, dafür aber in Farbe.

Aber Tatsache ist auch, viele Betroffene nehmen zu lange Medikamente, um einen einmal erreichten guten Zustand nicht aufzugeben. Die Krux dabei ist aber, wir haben chronisch rezidivierende Erkrankungen, und die sind nun mal geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Wenn man also ein Absetzen nicht mal erwägt und/oder ggfs. auch mit einer Ausschleichstrategie das Absetzen riskiert, dann ist es eine never ending story. Von der man oft lesen kann.

Ich habe Remission ohne Medikamente nach meiner Diagnose 1979 ein Mal in den Jahren 1992 - Anfang 1996 erlebt und dann wieder ab 2014. Hatte aber auch früher in meinem chronisch aktiven Verlauf Zeiten, wo es schwere Schübe gab. Mit der Folge der EM-Rente ab 2004.

Schreibe bitte mal, was bei der Sigmo raus kommt und ob Du Dich dem Grund Deiner Beschwerden nähern konntest.

LG Neptun

[HappyV]

Liebe Sullen,

Mein Sohn hat morbus crohn und wir hatten in der Vergangenheit immer wieder mal calprotectin Werte, die nicht dem Zustand entsprachen. Jedoch anders rum als bei dir: Es ging ihm recht gut, auch der Stuhl war - nicht perfekt - jedoch ohne Durchfall 1x tgl.und das calprotectin war trotzdem recht hoch.
Ich kann mich noch an eine stuhlprobe erinnern. Ich dachte wirklich, dass muss einen guten Wert ergeben (geformt, Sohn fit), Ergebnis calprotectin 900. Ich war fertig mit den Nerven... seitdem geht es mir wie dir - ich wiege mich nicht mehr in Sicherheit und leider beruhigt es mich auch nicht mehr, wenn es ihm gut geht. Ich bin zwar sehr erleichtert, aber dennoch unsicher.

Im November hatte mein Sohn die letzte Kolo aufgrund der hohen Werte. Es konnte eine pancolitis festgestellt werden, jedoch sehr sehr mild.

Aktuell geht es ihm nach wie vor gut, Appetit ist da, ebenso die Energie. Ob er Bauchschmerzen hat, weiß ich nicht... Er sagt mir diesbezüglich nicht die Wahrheit und ich dränge ihn auch nicht.
Stuhl 1x tgl, aber breiig, manchmal mit unverdautem.
Ich bin gespannt auf den nächsten Wert, ich tippe auf 800

Alles Gute für deine Untersuchung!
HappyV

[sullen]

Nabend Neptun,

Ja, das scheint eine Stärke von dir zu sein
Ich Versuche das auch immer, aber es fällt mir zugegebener Maßen schwer. Hast du da irgendwelche Tips? Wie bist du damit umgegangen mit deinem chronische aktiven Verlauf, ist das nicht ziemlich schlimm? Ich denke ich könnte so einen auch haben...

Wie meinst du das? Wenn man die Medikamente nicht absetzt hört es meistens nicht auf? Ich dachte Mesalazin soll man einfach immer nehmen.

Werde mich auf jeden Fall melden wenn ich mehr weiß! Danke für dein Interesse

Hey HappyV,

Von dieser Variante habe ich tatsächlich schon öfters gelesen. Hohe Werte bei geringen Symptomen sind gar nicht sooo unüblich. Nur wie es bei mir ist scheint eigentlich sehr selten oder gar unmöglich zu sein. Macht eigentlich ja auch Sinn. Wenn da eine Entzündung ist, müssen da ja auch diese Stoffe sein.

Ja das verstehe ich zu gut. Die Unsicherheit ist mit eine der größten Schwierigkeit dieser Krankheiten meiner Meinung nach. Wäre es wie Diabetes oder so, wo man sich Mal kurz pieksen kann und weiss was Phase ist, wäre es sicher etwas leichter.

Ohje ich hoffe es geht ihm gut. Wünsche euch auf jeden Fall dass bald ein lange stabile Remission kommt! Danke für deine Antwort auch

Grüsse an euch beide

[neptun]

Hallo Sullen,

ganz richtig, zumindest bei cu soll man Mesalazin oral sehr lange nehmen. Ich habe mit Sulfasalazin früher und später dann Mesalazin (war das Folgeprodukt) insgesamt 31 Jahre genommen und dann in Remission, wie auch 1993 - Anfang 1996, beschlossen, es nicht mehr zu nehmen. Es war genug.

Es ging aber um Aza, was häufiger für 10 oder 15 Jahre durchgehend genommen wird, oder auch Biologicals, wo Betroffene es viele Jahre nehmen oder auch auf ein anderes Produkt wechseln und so auf viele Jahre kommen.
Da wurde am Anfang der Therapie nie, wirklich nie, kommuniziert, unter welcher Voraussetzung man mal wieder einen Absetzungsversuch startet und mit welcher Strategie.

Früher war die Devise, man nimmt Aza für 3, später dann für 4 Jahre und sieht dann weiter, weil man davon ausging, das Immunsystem würde sich in der Zeit umstellen.
Nur sollen nach heutiger Theorie die CED keine Autoimmunkrankheiten sein, sondern es soll ein Barrieredefekt der Darmschleimhaut vorhanden sein und ein gestörtes Mikrobiom und ein Mangel an Defensinen.

Wobei ich an diese Theorie nicht glaube.

Was Geduld und Gleichmut und der Reaktion mit Ängsten auf den Verlauf angeht, vielleicht sind es die lange Betroffenheit und das Alter. Man kann nicht immer auf der Kippe zwischen Hoffnung und Verzweiflung leben. Und man merkt auch, was man nicht ändern kann, das muß man hinnehmen und sich arrangieren. Bei den CED, aber auch sonst im Leben. Zumal die CED für die meisten kein lebensbestimmender Aspekt über viele Jahre ist. Und existentielle Sorgen, die gründen sich sehr häufig auch auf andere Ereignisse, wie auch Kummer und Angst viele andere Ursachen haben können.

Es gibt weitaus schwerer Betroffene als mich, aber von denen liest man selten und wenig bis gar nichts über die Verzweiflung, die sie verständlicherweise befallen könnte. Sie sind mit den Problemen und Anforderungen der CED gewachsen und haben meist den Umgang mit ihren Verlauf gelernt und akzeptiert. Was nicht heißt, daß auch sie nicht immer wieder Ängste ausstehen wegen ihrer CED. Aber da geht es dann meist um gravierende Eingriffe und Folgen.

LG Neptun

[Arzo]

Hallo Sullen,

Ich kann nur sagen (kann das auch nicht erklären), dass ich ähnliche Erfahrung gemacht habe wie du beschreibst: ich hatte Symptome die ich als CU-spezifische klassifiere (ca. 10SG/Tag, Blut, typische Schmerzen), aber die Calpro lag nur bei ca.50. Die Kolo eine Woche später zeigte, dass es sich ja um die CU handelte/es lag Entzündung vor.
Ich wünsche dir alles gute und hoffe, dass die Untersuchung in 2 Wochen Antworten bringt!

LG
Arzo