Ergebnis schwere Colitis

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Kaine1987
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Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von Kaine1987 »

So nun habe ich die Diagnose.

CU leider sehr schwer, der komplette Dickdarm ist entzündet. Vulnerable Blutungen sind sichtbar.

Die Biopsie wurde auch gemacht, jedoch ist dieser Befund irrelevant.

Der Chefarzt möchte mich umgehend behandeln und 3 bis 5 Tage auf Station behandeln, mit Kortison und Schmerzmittel, Vitaminen, Flüssigkeit und Nährlösung.
Er sieht obgleich der schwere der Entzündung keinen Grund wieso die Therapie nicht wirken sollte oder warum ich eher einen pouch etc. Bräuchte. Der Arzt ist zuversichtlich,
Dass ich in ein paar Tagen wieder Arbeitsfähig bin.

Hat jemand Erfahrungen mit einer schweren Diagnose?

Ich bin 171cm groß und wiege 70kg. Mangelerscheinungen habe ich jedoch keine. Sauerstoffsättigung und Blutdruck ist gut.

Würde mich gerne mit euch austauschen. Und nach den paar Tagen sehe ich auch wie ich das Geschäft weiterführe.

Liebe Grüße

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neptun
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von neptun »

Hallo Kaine,

eine Pancolitis ist nicht so selten. Und die Kontaktläsionen, besonders im Enddarm, die gehören regelhaft zur cu.
Interessant wäre, wie stark die Entzündung vom Arzt eingeschätzt wird, was er nach Leitlinie im Bericht schreiben sollte, und ob es auch Entzündung im terminalen Ileum gibt, also im letzten Teil des Dünndarmes.
Bei cu nimmt die Stärke der Entzündung nach oben hin meist ab, denn die cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.

Was hat denn die Gastroskopie ergeben?

Nach Leitlinie cu wird nun wohl mit dem Akutmedikament Cortison/Prednisolon behandelt. Danach beträgt die Anfangsdosierung 1 mg je kg Körpergewicht. Nach Ansprechen schleicht man dann mit System aus. Das dauert etwa 3 1/2 Monate.

Es sollte nun dauerhaft nach Leitlinie cu Mesalazin oral als Basismedikation mit min 3g/d bei Entzündung eingenommen werden. Dazu eine rektale Therapie mit Mesalazin zur Nacht. Bei Dir bevorzugt mit Klysmen, denn die kommen im absteigenden Dickdarm am höchsten.
Je nach Arzt und Verlauf kann man damit zufrieden sein, man kann aber auch in dieser Zeit des Ausschleichens Aza als Immunsuppressivum einschleichen. Es wäre ein Medikament der 2. Stufe. Aza braucht aber bis zur Wirkung durch einen besonderen Mechanismus 3-6 Monate.

Es gibt auch die 3. Stufe der Behandlung mit den Biologicals. Man wird sehen, wie Dein weiterer Verlauf ist und entsprechend macht der Arzt dann die Angebote.

Alle Medikamente heilen nicht. Sie unterdrücken die Entzündung und helfen damit dem Körper. Er allein bestimmt aber das Geschehen. Er hat mit Entzündung aus unbestimmtem Grund nun zu diesem Zeitpunkt mit Entzündung angefangen, und nur er kann dieses Bestreben auch wieder aufgeben. Warum und wann er es tut, das weiß niemand.

Hier mal ein Link zur Leitlinie, die das aktuelle Wissen rund um de cu enthält und Handlungsempfehlung für Ärzte ist.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Wichtig ist immer, informiere Dich, eigne Dir Wissen an, denn nur so kannst Du dem Arzt auf Augenhöhe begegnen. Und eine CED wird man sein Leben lang nicht los, nur kennt niemand seinen Verlauf.
Und besorge Dir alle Befunde in Kopie, also Blut, Stuhl, Kolo mit makroskopischem Befund und Befund der feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien vom Pathologen. Dazu den Krankenhausentlassungsbericht. So hast Du immer alles beisammen für einen Umzug, Arztwechsel.

LG Neptun

Kaine1987
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von Kaine1987 »

Hi Neptune

Super und danke für die Informationen.

Der Dünndarm ist nicht betroffen. Keine Entzündung des terminalen itelums.
Jedoch ist der Darm fibroniert und es heißt im Befund „wenig haustierung“

Er möchte jetzt eben nicht das ich was esse sondern alles über die Vene bekomme weil mein Darm seit der kolo symptomfrei ist.

Ich reiche den Befund später nach, hab ihn wohl meiner Mutter mitgeben diese ist selbst Ärztin hier im Klinikum
😃

Habe jetzt meine Nährlösung, Antibiotikum und cortison bekommen und bin bereit dieser Krankheit in den hintern zu treten.
Wenn ich denke das ich trotz schweren Schub am Samstag noch Sport gemacht habe und letzte Woche schön im Drive in war 🙄 ich idiot.

Der Prof meinte ich auch zu mir ich solle schnell ruhig wieder Sport machen und mir wird zusätzlich wohl demnächst eine Heilpraktikerin und wenn gewollt eine psychologische Ärztin zur Seite gestellt. Das geht über die private kv wohl recht fix. Geld spielt keine Rolle.

Danke für die Tipps 😊

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neptun
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von neptun »

Hallo Kaine,

ich möchte Dir nach Deinem Post empfehlen, lies mal, was es mit dem Verlust der Haustrierung auf sich hat. Er kann Folge einer langwährenden Entzündung sein oder Folge eines fulminanten Schubes, wobei ich nicht weiß, wie lange dieses Geschehen anhalten müßte. Auf jeden Fall ist es eine ernsthafte Schädigung des Darmes.

Ich wünsche Dir baldige Besserung mit der angedachten, ausgewählten Medikation.
Du wirst ja sicher umgehend erfahren, was der Arzt Dir empfehlen wird. Denn schließlich mußt Du entscheiden, was Du nimmst.

LG Neptun

Kaine1987
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von Kaine1987 »

Also Magenspiegelung
Ösphagus:
2 ektope Magenschleimhaut Inseln 6mm sonst ohne Befund
Magen:
Einzelne erhabene fibrinbelegte erosionen 4mm ohne Blutung sonst ohne Befund
Duodenum:
Im bulbus einzelne frische epitheliasierte erhabene erosionen 4mm ohne Blutungen ansonsten unauffällig

Darmspiegelubg
Anus:
Schleimhaut glatt und weich keine resistenzen kein Blut ohne Befund
Colon: Befall über gesamtes kolon diffuse befallmuster von rektum bis zum coecum schleimhaut mit auffälliger gefässzeichnung, teilweise vulnerable haustrierung mit
Teilweise tiefe ulcera bis zum anorektalen Übergang heran, keine blutungszeichen. Fibrinbelegt ausgeprägtes Krankheitsbild.
Terminales ileum unauffällig
Und unauffällige Schleimhaut

Befund K51.0 G.

Empfehlung aktuell:
Systemische Steroide und Antibiotika intravenös
Nahrung über Vene um Darm ruhig zu stellen. Gerade war Visite und der Chefarzt möchte das ich mich entspanne und das alles mal wirken lasse er meinte sie haben trotz massiver Entzündung Sport gemacht und teilweise normal gegessen der Darm ist erstmal am Ende.

Liebe Grüße

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neptun
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von neptun »

Hallo Kaine,

den Begriff "vulnerable" Haustrierung habe ich noch nie gelesen. Wenn die Haustrierung erwähnt wird, dann immer im Zusammenhang mit Verlust der Haustrierung.

Da die cu im Rektum ihre stärkste Ausprägung hat, so ist dort bei starker Entzündung eigentlich die Gefäßzeichnung vollständig aufgehoben. Es zeigt sich tiefrote Darmwand, die eventuell nach proximal dann über hellrot bis zum Erscheinen der Gefäßzeichung abnimmt bei geriger Entzündung.
Bei mc sieht es anders aus, weil bei mc dann auch segmentale oder auch herdförmige Entzündungsstellen auftauchen können in der ausgedehnten Darmentzündung. Ohne Pancolitis sieht man dann im Dickdarm meist nur solche herdförmigen oder segmentalen Entzündungen bei mc, die räumlich sehr unterschiedlich verteilt sein können.

Keine Blutungszeichen interpretiere ich mal mit "keine Kontaktläsionen". Das sind spontane Blutungen aus der entzündeten Darmschleimhaut bei Berührung. Typisch bei cu.
Tiefe Ulcera sind typisch für mc. Daraus kann sich ein Pflastersteinrelief bilden. Als solches dann benannt.

Hat der Arzt nichts zu den Befunden im Magen und Duodenum gesagt? Die sollten ja einen Grund haben.

Die Behandlung mit Cortison ist üblich, weil es Akutmedikament nach der Leitlinie cu ist. Antibiotikabehandlungen sind indes unüblich bei cu.

Nach meiner Einschätzung ist es eher ein mc.

Ich hoffe, Du findest schnell einen CED-versierten Gastro zur weiteren Begleitung Deiner CED.

LG Neptun

Kaine1987
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von Kaine1987 »

Entschuldige bitte es sollte heißen „geringe haustrierung“

Alle Befunde im Magen sind laut Arzt so gering das sie sowieso im Zuge der cortison Meditation mit behandelt werden.

Bei meinem Arzt handelt es sich um einen privaten belegarzt/ chefarzt der Gastro im Klinikung die Abteilung auf der ich mich befinde ist auf CED und darmkarzinome spezialisiert. Andere Ärzte hier in der Nähe naja sind ca. 100 Jahre alt. Der erste an den ich mich gewandt hatte, wollte mir noch 6 Liter abführlösung andrehen, hat mich gleich vor verrückten Sachen wie lecithin oder tbc gewarnt.

Laut meinem Hausarzt ist gerade die private Station hier im Klinikum sehr gut und auch offen für alternative Medizin möchte mir aber auch klar machen, dass ich aktuell in einem schweren Schub stecke, den ich mit Arbeit gekonnt ignoriert habe und die Aktute Entzündung will man weg bekommen um dann eine abgestimmte Therapie aus, Schulmedizin, alternativmedizin und auch unterstützenden Maßnahmen zu finden die zu mir als Mensch am besten passt. So die Aussage eben vorhin.

Ob es doch MC sein sollte würde man merken in den Daten der Biopsi? Oder wie? Laut Arzt ist die anamnese.

-bis zu 30 Durchfälle und oft Blut dabei, blähbauch, Völlegefühl und schmerzen und die Art der Entzündung passt wohl laut ihm nicht zu Mc da außerhalb Dickdarm nichts entzündet ist.

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neptun
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von neptun »

Hallo Kaine,

bist Du in Essen oder Bamberg?

Bei cu und mc sind die feingeweblichen Veränderungen fast alle gleichermaßen möglich, nur statistisch gesehen in unterschiedlicher Häufigkeit.
Einzig epitheloidzellige Granulome weisen eindeutig auf mc. Nur findet man die nach Literatur nur zwischen 25% und 40 % in den Proben. Das Fehlen ist also nicht zielweisend.

Ebenso ist die Aussage des Arztes wenig hilfreich, denn es gibt durchaus mc auch nur im Dickdarm. Wobei der mc ja im gesamten Magen-Darm-Trakt auftreten kann und somit eben auch im Magen oder Zwölffingerdarm. Auch im Mund kann es Aphten geben und selbst gravierende Probleme mit Zähnen, Wurzelspitzenresektionen, können auf mc hindeuten. Es gibt dazu viele Begleiterkrankungen, die ebenfalls ggfs. in Betracht gezogen werden sollteen bei der Diagnose.

Bei der Cortisontherapie gibt es Betroffene, die können die Therapie nur mit Magenschutz, also PPI, durchziehen, weil es sonst zu Magenschleimhautentzündung und Schmerzen führt.
Ich mit cu hatte da aber nie Probleme. Da ich bereits seit 1979 meine Diagnose habe, so ergab sich eine Cortisoneinnahme bei mir leider doch öfter in Höhe und Länge zur Behandlung von schweren Schüben.

Wie ich schrieb, informiere Dich am besten mit den Leitlinien cu und mc und natürlich über die Suchfunktion im Internet.
Informativ sind auch die Falkbroschüren.
Hier mal die Links:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

https://www.drfalkpharma.de/nc/patiente ... 0bc67a10b2

LG Neptun

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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von Kaine1987 »

In Amberg-Sulzbach

Ich hoffe ich habe nirgends essen stehen 😂

Ich muss mich übrigens verbessern ich bekomme systemischer steroide unter Antibiotika Schutz.

Ich habe mich etwas eingelesen zu folgeerkrankungen. Aber hatte in meinem Leben bisher nur einmal
Aphten (aus einer Zeit in der ich eh immer gleich erkältetvwar und von Donnerstag bis Sonntag nur auf Partys war und getrunken habe).
Auch habe ich keine Probleme mit den Zähnen. Wurzelbehandlung 1x mit 19 wegen stark entzündeter Füllung. Auch keine ausschläge oder Augenentzündung. Ich hatte auch erst Ende des Jahres einen Termin beim Augenarzt um mir so ein grieskorn entfernen zu lassen und da alles überprüft.

Was mich gerade wirklich nervt ist der Hunger und essen nur über den Tropf 😔 gibts einen Tipp von dir das zu überstehen? Klar ich will lieber nix riskieren aber seit gestern früh gabs keine Nahrung mehr.

Ich lese mich im Detail ein. Du bist echt super informiert.

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neptun
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Re: Ergebnis schwere Colitis

Beitrag von neptun »

Hallo Kaine,

leider kein Tip von mir, wie Du den Hunger überstehst.

LG Neptun

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