schwerer Schub - Hilfe

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Lea09
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Mo 22. Feb 2021, 11:45

schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Lea09 »

Heyho an alle, hier möchte ich meine Geschichte teilen und um Hilfe bitten:)
Ich bin 20 Jahre alt und wurde komplett aus meinem Leben gerissen.
Vor über einem Monat habe ich plötzlich und aus dem nichts Durchfälle bekommen, nach einer Woche blutig. Die Diagnose kam durch eine Koloskopie schnell: Colitis ulcerosa. Nicht weiter wild, dachte ich mir, kann man ja gut in den Griff bekommen. Prednisolon 60mg und Mesalazin 3g täglich genommen, viel ausgeruht, keine Besserung. Meine Hausärztin konnte mir nicht helfen, einen Termin beim Gastroenterologen hatte ich erst in einigen Wochen. Also ab ins Krankenhaus.
Dort Prednisolon 100mg i.v. über 5 Tage. Leichte Besserung aber nicht wirklich. Ich war dort eine Woche, wurde von einer Urologin behandelt (?) und so richtig ist nichts passiert. Psychisch am Ende bin ich dann wieder heim, wusste eigentlich gar nichts, niemand konnte mir helfen. In einer Woche hatte ich den Termin beim Spezialisten, bis dahin muss ich durchhalten, dachte ich.

Nach einigen Tagen hat sich mein Zustand wieder stark verschlimmert, wieder viel blutiger, flüssiger Durchfall, ich hatte jetzt schon 8 Kilo verloren. Ich konnte nicht mehr, also wieder ins Krankenhaus. CRP bei 103 (normal unter 5)

Ich habe vor 3 Tagen eine Infliximab-Infusion (Remicade) bekommen. Das bluten hat sich verbessert, ich habe Hoffnung.
Heute morgen: Chefarztvisite. Ich habe mir anscheinend eine Virusinfektion eingefangen. Ich muss noch mindestens eine Woche bleiben und bekomme noch mehr Medikamente. Wenn es sich nicht bessert: Dickdarmentfernung. Zack. Eiskalt. Ich bin am Ende, weiß nicht mehr weiter. Wie kann ich so aus meinem Leben gerissen werden, warum hilft mir nichts, warum wird alle immer schlimmer. Ich weiß nicht weiter, Was sagt ihr dazu?
Ich habe einfach nur Angst, so starke Angst. Ich sehe nur noch die Darmentfernung vor mir, ich kann nicht mehr.

mcfranken
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 11
Registriert: Fr 17. Jul 2020, 11:35
Diagnose: MC seit 2020
Wohnort: Pottenstein

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von mcfranken »

Hi Lea09,

das hört sich leider nicht gut an.

Wie Du schreibst, sollte hier vl. mal auf CMV Virus untersucht werden. Der Virus kann schnell einen solch großen Schub auslösen. Hier niummt man dann Virusstatika.

Eine OP sollte immer die letzte Option sein!
Es gibt noch viele weitere Medis. Entyvio, Stelara, Humira, etc.

Nicht den Kopf hängen lassen. !!!

Ellie89
ist öfter hier
Beiträge: 45
Registriert: Fr 3. Jan 2020, 15:31

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Ellie89 »

Liebe Lea,

willkommen bei uns und erst mal tut mir Leid dass es dir so schlecht geht und das Cortison nicht gut anschlägt.
Cortison ist bei einem akuten Schub die Wahl der Ärzte um erst mal wieder in Remission zu kommen.
Das Infliximab ist ein Biologica welches zur langfristigen Behandlung also auch zur Remissionserhaltung zu dienen.
In der Regel schleicht man Infliximab ein (Erstinfusion, dann nach 2 Wochen, 4 Wochen und dann 8) Den exakten Rhythmus, ob 8-wöchig oder eventuell kürzere Abschnitte beim Patienten notwendig sind, muss individuell entschieden werden. Es kann sein, dass erst nach einigen Wochen des Einschleichens eine Wirkung eintritt.
Selbstverständlich ist es immer abhängig davon, wie dein Allgemeinzustand ist, durch Abnahme, Entzündungswerte etc. um abzuschätzen ob diese Wochen abwarten kannst.
Wie McFranken schon schreibt, es gibt eine Vielzahl an Medikamenten Azathioprin zum Cortison und oder auch zum Infliximab hinzu. Alternativ zum Infliximab, die von Mc Franken erwähnten Humira, Entyvio, Stelara oder bei CU dann noch Xeljanz.
All diese Medikamente benötigen aber evtl. Zeit bis sie anschlagen.
Diese Entscheidung musst du selbst treffen ob du dies "aushalten" und testen möchtest.

Ich sehe es wie McFranken, eine OP ist endgültig. Mir hat das KH ebenfalls im Sommer letzten Jahres als letzten Ausweg die OP nahegelegt; mich fast schon gedrängt.
Ich habe leider bis auf Infliximab alle oben erwähnten Medikamente bereits durch und ich gehöre zu der Minderheit bei der keines der Medikamente wirkt. Ich habe mich trotz der Empfehlung des KH für das Probieren von Infliximab in Kombi mit Aza oder MTX entschieden.
Ich habe meine erste Infusion im November 2020 erhalten und stelle seit Januar (nachdem wir den Rhythmus auf 4 Wochen gekürzt haben) eine Wirkung fest.
Dazu muss ich jedoch sagen, dass bei mir Cortison wirkt und der Leidensdruck daher niedrig ist. Ich bin nur entsprechend abhängig vom Cortison.

Es gibt viele Beiträge hier im Forum, wo Betroffene schildern, wie viel Lebensqualität die OP Ihnen gebracht hat.
Es ist immer ein Abwägen des akuten Zustandes mit dem was die OP einem an Vorteilen und Nachteilen bringt.
Eventuell kannst du dir diese Beiträge auch durchlesen.

Ich hoffe das hat dir etwas geholfen.
Ich wünsche dir alles gute und dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Grüße Ellie

Lea09
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Mo 22. Feb 2021, 11:45

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Lea09 »

Update: eine CMV-Infektion wurde tatsächlich festgestellt. Ich werde jetzt dagegen behandelt.
Ich kann es nur so schwer einschätzen. Das ist mein allererster Schub und ich weiß nicht, wie lange ich hoffen darf, wie lange ich warten soll und wann ich welchen Schritt einleiten soll. Meistens entscheiden es ja sowieso die Ärzte.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4337
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von neptun »

Hallo Lea,

erstens entscheiden nicht die Ärzte. Die können immer nur ein Angebot machen. Mehr nicht. Ob Du es annimmst, ist einzig und allein Deine Entscheidung.

Zweitens hätte man bei blutigem Durchfall sofort eine Stuhlanalyse auf pathogene Keime machen sollen. Dazu eine ausführliche Anamnese. Das wäre leitliniengerecht. Schließlich gibt es mehrere Keime, die zu einer Dickdarmentzündung führen können.

Und schon gar nicht hätte der [Mod-Edit: Verstoss gegen Punkt 2 der Nutzungsbedingungen] Arzt gleich etwas von Dickdarmentfernung/Kolektomie zu Dir sagen dürfen und sollen. Mir ist vollkommen unerklärlich, was den geritten hat.

Dazu kommt, es wurde eine cu diagnostiziert. Nun kann man zwar Läuse und Flöhe gleichzeitig haben, aber eine CMV-Colitis sieht makroskopisch anders aus als eine cu. Hat der koloskopierende Arzt vielleicht gar nicht die Expertise, solche Diagnose zu stellen? Aufgrund Deiner Symptome und dem plötzlichen Verlauf ohne Ansprechen von Prednisolon hat man dann aber immerhin nach einer CMV Infektion gesucht.

Vielleicht wäre es doch gut für Dich, wenn Du gleich nach Aufnahme der Behandlung der CMV-Colitis Dich bei einem mit CED versierten Gastro vorstellst. Das ist nicht jeder.

Dann wärest Du aber bei einem Facharzt, der Dir sicher zu einer handfesten Diagnose verhilft und Dich ggfs. bei einer cu dann auch richtig und adäquat betreuen und behandeln kann.

Mache Dich auf jeden Fall jetzt nicht verrückt und laß Dich nicht im Krankenhaus unter Druck setzen.

LG Neptun

Lea09
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Mo 22. Feb 2021, 11:45

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Lea09 »

Das Ding ist: ich habe etliche Stuhl- und Blutproben abgegeben, mehr als genug. Ich verstehe nicht, was hier vor sich geht. Wenn der Virus schon länger da ist, hätte man ihn doch sehen müssen
Ich habe die Koloskopie in einem Krankenhaus von einem Oberarzt durchführen lassen, eigentlich schien er ganz kompetent aber das kann ich natürlich nicht 100% sagen.

Ab heute startet die Therapie mit dem Virustatika, vor dem ich ehrlich gesagt viel Angst habe, aber was muss das muss. Vorallem weil ich ja bereits mit der Therapie mit Infliximab (Remicade) begonnen habe. Mach ich mir zu viele Sorgen?

Ich würde mich gerne darauf verlassen, dass die Ärzte wissen, was sie tun.
Liebe Grüße

Matrix
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 52
Registriert: Sa 6. Jun 2020, 20:04

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Matrix »

Hallo ,
erstmal Kopf hoch.
Ich sage dir jetzt etwas was ich mir wünschte mir hätte das jemand gesagt.
Informier dich, hol dir ein 2. Meinung von einem CED- Spezialisten nicht nur einem Gastro.
Ärzte wissen auch nicht alles und können schweren Schaden mit Ihrer Unwissenheit anrichten.
Dein Arzt wirkt mit seiner Aussage nicht kompetent und da ist es egal ob er Gastro oder Oberarzt ist das hat nicht immer was zu bedeuten.
Remicade braucht meist etwas um zu wirken und dann kann man die Dosis ändern den Intervall oder Medikamente dazu geben.
Wurde bei dir der Calprotektin bestimmt ein Marker im Stuhl?
Wenn ja wie hoch ist er ?

CEDs sind schwierig auch in der Kolo - im Forum gab es schon mehrmals Berichte das Ärzte keine Diagnose stellten oder die falsche weil sie keine Erfahrung haben.
Wenn es ganz schlecht läuft wirst du Kolektomiert und dann stellt sich heraus war keine CED oder MC und nicht CU.

Bei mir wirkte auch kein Prednisoln als ich wegen der CU auf der ITS war ich bekam dann Ciclospirit.
Als der Darm sich beruhigt wurde es abgesetzt und jetzt wirkt Prednisolon auch wieder.

Ich weiß es ist schwer einem Arzt nein zu sagen, aber mir hat es am Ende wahrscheinlich sogar das Leben gerettet.
Je länger man eine CED brennen lässt desto schwerer ist es sie wider unter Kontrolle zu bringen.
Da du eh im Krankenhaus bist könntest du vielleicht nach Taclofinic fragen?

Fühl die ganz doll gedrückt und wenn alles nichts bringt die Kolektomie ist nicht das Ende.

Amsel
Dauergast
Beiträge: 152
Registriert: Mi 26. Dez 2012, 15:46

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Amsel »

Hallo,
mir wurde auch vor 22 Jahren geraten, den Dickdarm zu entfernen. Aber ich habe ihn heute noch. Such Dir einen guten Gastroenterologen und probiere
erst die Medikamente aus. Es gibt inzwischen viele davon. Ich bin zwar nicht immer schubfrei, aber damit kann ich leben. Vor allem brauchst Du bei dieser Krankheit Geduld. Stress und Zucker solltest Du ganz meiden. Ich wünsche Dir alles Gute,
Gruß Amsel.

Lea09
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Mo 22. Feb 2021, 11:45

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Lea09 »

Mit dem Calprotektin kann ich grade nichts anfangen, das weiß ich nicht

In nächster Zeit komme ich ja sowieso nicht aus dem Krankenhaus raus, das heißt das muss warten. Ich werde meinem Gastroenterologen eine Email schreiben und alles ausführlich schildern

Catze
ist öfter hier
Beiträge: 44
Registriert: Mi 11. Nov 2020, 13:21

Re: schwerer Schub - Hilfe

Beitrag von Catze »

Hi Lea,
Nur am Rande:
bei mir wurden letztes Jahr blutig flüssige Durchfälle schlimmer unter Cortison im Krankenhaus, weil ich dadurch eine chronische Gastritis bekommen hatte, die in seltenen Fällen auch Durchfälle und Gewichtsverlust verursachen kann. Die Symptome im Magen waren eher leicht mit leichter Übelkeit, rauer Magen.
Falls du sowas bemerkst, bleib aufmerksam!
Allerdings hatte ich keine CMV Infektion. Deren Symptome kann ich nicht beurteilen.
Geholfen habe mir natürliche Maßnahmen wir Ernährungsumstellung. Kannst du in alten Beiträgen nachlesen.
Der Verlauf hat mir gezeigt dass körperliche Prozesse sehr dynamisch sind und dass es auch bei einem schweren Verlauf schnell besser werden kann, wenn der Körper das bekommt, was er braucht.

Hab Hoffnung und Mut! Gute Besserung :)

Antworten