Hallo,
Mich würden ein paar Erfahrungen zu Stenose Ops interessieren. Wie lief das ab und wie lange Kh und Krankschreibung?Da bei mir wahrscheinlich eine gemacht werden soll. Ich habe MC seit mehr als 10 Jahren festgestellt. Habe bereits mehrere Immunsupressiva genommen.
Freue mich auf Antworten
stenose Op
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Sonne.Juli
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- Diagnose: juli ist mein Liebli
Re: stenose Op
Hallo und Willkommen
Geht es denn um eine Dünndarmstenose?
Dann wäre die Frage, soll die OP minimalinvasiv oder mit Bauchschnitt gemacht werden?
Interessant wäre auch, wie lang ist die Stenose, handelt es sich auch um die Entfernung der Ileozökalklappe mit einem Teil des aufsteigenden Dickdarmes, und welche Form der OP ist angedacht?
Da gäbe es die Resektion, also Entfernung des betroffenen Anschnitts, wobei der eine Chirurg mehr Darm erhält, der andere aber bis in den vollkommen gesunden Bereich schneidet.
Ist die Stenose nur ca. 6 cm lang, es sollte das moderne Verfahren der Strikturoplastik angewendet werden. Dabei wird der Darm im Bereich der Stenose längs aufgeschnitten und quer vernäht.
Warum macht man das? Die Dünndarmschleimhaut ist lebenswichtig. Dort werden alle Nährstoffe und Vitamine resorbiert. Die Dickdarmschleimhaut ist dagegen entbehrlich. Mn muß also gut mit der Dünndarmschleimhaut haushalten, weil man nicht weiß, ob es im Leben weitere Resektionen geben wird, vielleicht auch aus anderen Gründen, wie ein Konglomerattumor.
Allgemein gilt, eine entzündliche Stenose sollte medikamentös behandelt werden.
Häufiger ist es aber auch ein fließender Übergang von Entzündung zu Vernarbung, oder es ist eben eine vollkommen vernarbte Stenose.
Das sollte geklärt sein durch eine Kolo oder ein MRT-Sellink.
Ist die Stenose während einer Kolo zugänglich, also zum Ende des teminalen Ileums hin, dann wäre bis zu ca. 8 cm auch eine Dilatation/Weitung möglich.
Auch eine narbige Stenose sollte nur operiert werden, wenn sie symptomatisch auffällig ist. Wenn Du also Einschränkungen im täglichen Leben hast, die Dir dieses Leben schwer machen.
Ist die Stenose entzündlich, und Du schreibst, es wurden bereits mehrfach Immunsuppressiva genommen, dann sind meist trotzdem noch Optionen vorhanden.
Nicht jeder Gastro ist wirklich top.
Und auch ein Chirurg sollte wirklich versiert sein mit dieser Art OP's bei CED. Es muß sein tägliches Geschäft sein.
Und wenn nun tatsächlich ein Teil des terminalen Ileums, dem Ende des Dünndarms, entfernt wird, dann sollte der Gastro Dir auch gesagt haben, es kann wieder Entzündung an der Anastomose geben, also der Naht am neuen Anschluß. Und in der Folge der OP kann es zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen, weil die Gallensäure dann nicht mehr ausreichend im terminalen Ileum resorbiert werden kann, was zu chologenen Durchfällen führt.
Aus dem selben Grund kann es nach einiger Zeit auch zu einem Vitamin B12-Mangel kommen. Das müßte dann möglicherweise lebenslang substituiert werden mit monatlichen Spritzen.
Letztlich gibt es selbst bei der Resektion auch noch verschiedene Möglichkeiten des Darmanschlusses, das Seit- zu Seit-Verfahren oder das End- zu End-Verfahren.
Du siehst, alles sehr komplex. Und all diese Informationen sollten Dir Gastro und Chirurg vor dem Eingriff gegeben haben. Damit Du Dich entscheiden kannst und vorbereitet bist.
Dann kannst Du auch einordnen, wenn jemand Deine eigentliche Frage beantwortet.
Sollte es aber eine Dickddarmstenose sein, dann vergiß alles und ich habe es umsonst geschrieben.
LG Neptun
Geht es denn um eine Dünndarmstenose?
Dann wäre die Frage, soll die OP minimalinvasiv oder mit Bauchschnitt gemacht werden?
Interessant wäre auch, wie lang ist die Stenose, handelt es sich auch um die Entfernung der Ileozökalklappe mit einem Teil des aufsteigenden Dickdarmes, und welche Form der OP ist angedacht?
Da gäbe es die Resektion, also Entfernung des betroffenen Anschnitts, wobei der eine Chirurg mehr Darm erhält, der andere aber bis in den vollkommen gesunden Bereich schneidet.
Ist die Stenose nur ca. 6 cm lang, es sollte das moderne Verfahren der Strikturoplastik angewendet werden. Dabei wird der Darm im Bereich der Stenose längs aufgeschnitten und quer vernäht.
Warum macht man das? Die Dünndarmschleimhaut ist lebenswichtig. Dort werden alle Nährstoffe und Vitamine resorbiert. Die Dickdarmschleimhaut ist dagegen entbehrlich. Mn muß also gut mit der Dünndarmschleimhaut haushalten, weil man nicht weiß, ob es im Leben weitere Resektionen geben wird, vielleicht auch aus anderen Gründen, wie ein Konglomerattumor.
Allgemein gilt, eine entzündliche Stenose sollte medikamentös behandelt werden.
Häufiger ist es aber auch ein fließender Übergang von Entzündung zu Vernarbung, oder es ist eben eine vollkommen vernarbte Stenose.
Das sollte geklärt sein durch eine Kolo oder ein MRT-Sellink.
Ist die Stenose während einer Kolo zugänglich, also zum Ende des teminalen Ileums hin, dann wäre bis zu ca. 8 cm auch eine Dilatation/Weitung möglich.
Auch eine narbige Stenose sollte nur operiert werden, wenn sie symptomatisch auffällig ist. Wenn Du also Einschränkungen im täglichen Leben hast, die Dir dieses Leben schwer machen.
Ist die Stenose entzündlich, und Du schreibst, es wurden bereits mehrfach Immunsuppressiva genommen, dann sind meist trotzdem noch Optionen vorhanden.
Nicht jeder Gastro ist wirklich top.
Und auch ein Chirurg sollte wirklich versiert sein mit dieser Art OP's bei CED. Es muß sein tägliches Geschäft sein.
Und wenn nun tatsächlich ein Teil des terminalen Ileums, dem Ende des Dünndarms, entfernt wird, dann sollte der Gastro Dir auch gesagt haben, es kann wieder Entzündung an der Anastomose geben, also der Naht am neuen Anschluß. Und in der Folge der OP kann es zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen, weil die Gallensäure dann nicht mehr ausreichend im terminalen Ileum resorbiert werden kann, was zu chologenen Durchfällen führt.
Aus dem selben Grund kann es nach einiger Zeit auch zu einem Vitamin B12-Mangel kommen. Das müßte dann möglicherweise lebenslang substituiert werden mit monatlichen Spritzen.
Letztlich gibt es selbst bei der Resektion auch noch verschiedene Möglichkeiten des Darmanschlusses, das Seit- zu Seit-Verfahren oder das End- zu End-Verfahren.
Du siehst, alles sehr komplex. Und all diese Informationen sollten Dir Gastro und Chirurg vor dem Eingriff gegeben haben. Damit Du Dich entscheiden kannst und vorbereitet bist.
Dann kannst Du auch einordnen, wenn jemand Deine eigentliche Frage beantwortet.
Sollte es aber eine Dickddarmstenose sein, dann vergiß alles und ich habe es umsonst geschrieben.
LG Neptun
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Sonne.Juli
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Re: stenose Op
Hallo Neptun,
Vielen Dank für deine Information. Sehr informativ.
Also es geht um das terminale Ileum nahe bauhinsische Klappe.
Ich habe nächste Woche ein MRT Sellink, danach weiß ich erst die Länge.
Ich weiß dass sie bei den letzten beiden Kolos nicht durch die Stenosen gekommen sind. Und diese ist sehr vernarbt ist.
Ich habe Humira genommen dann Antikörper gebildet. Jetzt Infliximab. Kämpfe ganz schön mit den Nebenwirkungen dieser Medikamente.
Somit habe ich nur bisher mit dem Gastronomie gesprochen noch nicht mit Chirurgen.
Wie findet man denn einen guten Chirurgen?
Vielen Dank für deine Information. Sehr informativ.
Also es geht um das terminale Ileum nahe bauhinsische Klappe.
Ich habe nächste Woche ein MRT Sellink, danach weiß ich erst die Länge.
Ich weiß dass sie bei den letzten beiden Kolos nicht durch die Stenosen gekommen sind. Und diese ist sehr vernarbt ist.
Ich habe Humira genommen dann Antikörper gebildet. Jetzt Infliximab. Kämpfe ganz schön mit den Nebenwirkungen dieser Medikamente.
Somit habe ich nur bisher mit dem Gastronomie gesprochen noch nicht mit Chirurgen.
Wie findet man denn einen guten Chirurgen?
Re: stenose Op
Sieh doch mal im Unterforum, z.B. Kroesen, Jehle und Co.
Gibt es Vernarbung, dann wäre vielleicht eine Dilatation Mittel der Wahl. Es kann auch in mehreren Schritten geweitet werden.
Die Krux kann dabei sein, durch die Dilatation gibt es eine Ruptur/Verletzung im Gewebe, das ja recht starr, unflexibel ist. Dadurch kann sich die geweitete Stenose teils wieder zusammen ziehen.
Das kann man möglicherweise verhindern durch eine Cortisongabe. Ich habe davon mal in einem Fachartikel gelesen.
Heutzutage gibt es ja Budenofalk und Entocort, beides Medikamente mit dem speziellen Cortison Budesonid, welches topisch, also vor Ort im Bereich der Ileozökalklappe wirkt.
Ich weiß nur nicht, wie Dein Gastro eingestellt ist, ob er auch überhaupt eine Dilatation in Betracht zieht und ob er solchen Vorschlägen gegenüber offen ist.
Letztendlich ist es aber alles Deeine Entscheidung, was passiert, was Du mit Dir machen läßt. Einschließlich einer OP. Der Arzt kann immer nur Angebote machen und sollte umfassend dafür aufklären und vorurteilsfrei sein.
Welche Symptome und Beschwerden hast Du denn aktuell durch die Stenose?
LG Neptun
Gibt es Vernarbung, dann wäre vielleicht eine Dilatation Mittel der Wahl. Es kann auch in mehreren Schritten geweitet werden.
Die Krux kann dabei sein, durch die Dilatation gibt es eine Ruptur/Verletzung im Gewebe, das ja recht starr, unflexibel ist. Dadurch kann sich die geweitete Stenose teils wieder zusammen ziehen.
Das kann man möglicherweise verhindern durch eine Cortisongabe. Ich habe davon mal in einem Fachartikel gelesen.
Heutzutage gibt es ja Budenofalk und Entocort, beides Medikamente mit dem speziellen Cortison Budesonid, welches topisch, also vor Ort im Bereich der Ileozökalklappe wirkt.
Ich weiß nur nicht, wie Dein Gastro eingestellt ist, ob er auch überhaupt eine Dilatation in Betracht zieht und ob er solchen Vorschlägen gegenüber offen ist.
Letztendlich ist es aber alles Deeine Entscheidung, was passiert, was Du mit Dir machen läßt. Einschließlich einer OP. Der Arzt kann immer nur Angebote machen und sollte umfassend dafür aufklären und vorurteilsfrei sein.
Welche Symptome und Beschwerden hast Du denn aktuell durch die Stenose?
LG Neptun
Re: stenose Op
Hallo,
wie Neptun schon geschrieben hat, würde ich nicht zu einer OP unterschreiben, nur weil dort eine Stenzes vorliegt!
Du solltest auch bedenken, wenn dich eine Laparatomie erwartet (also offene OP) – hast du danach eine große Wunde die erstmal zugehen muss und dann eine schöne Narbe als individuelles Merkmal auf deinem Bauch
Ich lag nach meiner OP mehr oder weniger 8Wochen im Bett und die Narbe war erst nach ca. 3 Monaten komplett zu. Aber das ist ganz individuell.
Wie ist denn dein aktuelles Körpergewicht? Das sollte auch bei einer OP zwecks Wundheilung und Komplikationen bedacht werden.
Hast du stark erhöhte Entzündungszeichen?
Auch mich würde das Ausmaß deiner Beschwerden interessieren...ich denke, dann kann ich dich genauer informativ unterstützen.
Liebe Grüße Froschi
wie Neptun schon geschrieben hat, würde ich nicht zu einer OP unterschreiben, nur weil dort eine Stenzes vorliegt!
Du solltest auch bedenken, wenn dich eine Laparatomie erwartet (also offene OP) – hast du danach eine große Wunde die erstmal zugehen muss und dann eine schöne Narbe als individuelles Merkmal auf deinem Bauch
Ich lag nach meiner OP mehr oder weniger 8Wochen im Bett und die Narbe war erst nach ca. 3 Monaten komplett zu. Aber das ist ganz individuell.
Wie ist denn dein aktuelles Körpergewicht? Das sollte auch bei einer OP zwecks Wundheilung und Komplikationen bedacht werden.
Hast du stark erhöhte Entzündungszeichen?
Auch mich würde das Ausmaß deiner Beschwerden interessieren...ich denke, dann kann ich dich genauer informativ unterstützen.
Liebe Grüße Froschi
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Sonne.Juli
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Re: stenose Op
Hallo,
aktuell ist das Enzündungsgeschehen im Blut super im Bauch öfter mal blutiger Stuhl.
Seit Infliximab ist das Entzündungsgeschehen sowohl als auch die Bauchschmerzen um einiges besser. Ich spüre immer mal die Stenose und habe das Gefühl, Schmerzen im rechten Unterbau das fühlt sich manchmal so an als ob nichts durchgeht.
Jedoch möchte ich diese Immunsupressiva nicht ewig nehmen. Da mir diese Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen machen.
Ich wiege aktuell so 55kg.
aktuell ist das Enzündungsgeschehen im Blut super im Bauch öfter mal blutiger Stuhl.
Seit Infliximab ist das Entzündungsgeschehen sowohl als auch die Bauchschmerzen um einiges besser. Ich spüre immer mal die Stenose und habe das Gefühl, Schmerzen im rechten Unterbau das fühlt sich manchmal so an als ob nichts durchgeht.
Jedoch möchte ich diese Immunsupressiva nicht ewig nehmen. Da mir diese Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen machen.
Ich wiege aktuell so 55kg.
Re: stenose Op
Mmh, wenn du schreibst, dass die Beschwerden seit Infliximab besser geworden sind, dann würde ich noch abwarten...wenn du Glück hast, dürfte dadurch die Stenose mit der Zeit zurück gehen. Vlt. wartest du einfach noch paar Monate mit einer Entscheidung?
Wenn du so starke Nebenwirkungen hast evtl. Medikament wechseln? Ansonsten kann ich dir nur sagen: du darfst nicht vergessen eine OP ist nicht ohne! Da kann es genauso zu Komplikationen kommen! Und das Terminale Ileum ist für den Verdauungsprozess wichtig...würde ich nicht ohne triftigen Grund entfernen lassen!
Mmh wie groß bist du? Mit 55kg kannst du einen guten oder schlechten BMI haben. Solltest du stark abgenommen haben in letzter Zeit oder untergewichtig sein, solltest du dies auf alle Fälle mit deinem Chirurgen besprechen! Mangelernährung –> erhöht OP-Komplikationen.
Alles gut dir:)
Wenn du so starke Nebenwirkungen hast evtl. Medikament wechseln? Ansonsten kann ich dir nur sagen: du darfst nicht vergessen eine OP ist nicht ohne! Da kann es genauso zu Komplikationen kommen! Und das Terminale Ileum ist für den Verdauungsprozess wichtig...würde ich nicht ohne triftigen Grund entfernen lassen!
Mmh wie groß bist du? Mit 55kg kannst du einen guten oder schlechten BMI haben. Solltest du stark abgenommen haben in letzter Zeit oder untergewichtig sein, solltest du dies auf alle Fälle mit deinem Chirurgen besprechen! Mangelernährung –> erhöht OP-Komplikationen.
Alles gut dir:)
Re: stenose Op
Hallo Sommersonne,
wie lange bekommst Du bereits Infliximab? Hast Du einen Infusionsabstand von 8 Wochen?
Ist die Dosierung normal, also mit 5 mg je kg Körpergewicht bemessen?
Vielleicht sollte auch mal der Talspiegel im Blut überprüft werden vor der nächsten Infusion, damit auch eine optimale Wirkung vom Infliximab gewährleistet ist.
Welche Nebenwirkungen durch das Infliximab hast Du denn?
Hast Du auch mal Budesonid für den Bereich der Ileozökalklappe bekommen, also Budenofalk oder Entocort?
Du schreibst von Blut am Stuhl, was ja für eine Entzündung im Enddarm spricht. Die wird nach Leitlinie immer auch rektal behandelt, denn man kommt so ohne Umwege an die Entzündung. Da gibt es Mesalazin als Basismedikation in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma, je nach Höhe der Entzündung. Mesalazin immer zur Nacht nehmen, weil der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen soll. Diese Therapie kann man auch intensivieren durch einen cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Die Entzündungswerte im Blut sind bei sehr vielen CED-Betroffenen selbst bei starker Entzündung meist nur gering bis gar nicht erhöht.
Dafür ermittelt man bereits seit Jahren den Calprotectinwert im Stuhl als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Hast man diesen Calprotectinwert bei Dir mal ermittelt zur Verlaufskontrolle?
Wenn Du die Stenose bemerkst, kannst Du es an einer bestimmten Nahrung festmachen? Also zum Beispiel, Nüsse, Mais, Kerne aus Früchten und Gemüse, Häute von Früchten und Gemüse, langfaseriges Gemüse wie Spargel, Porree?
Du kannst mal im Unterforum Ernährung im obersten Thraed zur Stenosediät lesen. Man meidet oder zerkleinert alles, was an der Engstelle hängen bleiben kann.
Wenn mit Dir noch nicht über solche Themen gesprochen wurde, eine OP aber vom Arzt ins Spiel gebracht wurde, (vielleicht bisher ohne jegliche nähere Aufklärung?), kommen Dir da nicht auch Bedenken?
Du hast nun von mir in kürzester Zeit eine Fülle an Informationen bekommen. Wie stehst Du dazu?
LG Neptun
wie lange bekommst Du bereits Infliximab? Hast Du einen Infusionsabstand von 8 Wochen?
Ist die Dosierung normal, also mit 5 mg je kg Körpergewicht bemessen?
Vielleicht sollte auch mal der Talspiegel im Blut überprüft werden vor der nächsten Infusion, damit auch eine optimale Wirkung vom Infliximab gewährleistet ist.
Welche Nebenwirkungen durch das Infliximab hast Du denn?
Hast Du auch mal Budesonid für den Bereich der Ileozökalklappe bekommen, also Budenofalk oder Entocort?
Du schreibst von Blut am Stuhl, was ja für eine Entzündung im Enddarm spricht. Die wird nach Leitlinie immer auch rektal behandelt, denn man kommt so ohne Umwege an die Entzündung. Da gibt es Mesalazin als Basismedikation in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma, je nach Höhe der Entzündung. Mesalazin immer zur Nacht nehmen, weil der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen soll. Diese Therapie kann man auch intensivieren durch einen cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Die Entzündungswerte im Blut sind bei sehr vielen CED-Betroffenen selbst bei starker Entzündung meist nur gering bis gar nicht erhöht.
Dafür ermittelt man bereits seit Jahren den Calprotectinwert im Stuhl als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Hast man diesen Calprotectinwert bei Dir mal ermittelt zur Verlaufskontrolle?
Wenn Du die Stenose bemerkst, kannst Du es an einer bestimmten Nahrung festmachen? Also zum Beispiel, Nüsse, Mais, Kerne aus Früchten und Gemüse, Häute von Früchten und Gemüse, langfaseriges Gemüse wie Spargel, Porree?
Du kannst mal im Unterforum Ernährung im obersten Thraed zur Stenosediät lesen. Man meidet oder zerkleinert alles, was an der Engstelle hängen bleiben kann.
Wenn mit Dir noch nicht über solche Themen gesprochen wurde, eine OP aber vom Arzt ins Spiel gebracht wurde, (vielleicht bisher ohne jegliche nähere Aufklärung?), kommen Dir da nicht auch Bedenken?
Du hast nun von mir in kürzester Zeit eine Fülle an Informationen bekommen. Wie stehst Du dazu?
LG Neptun
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- Diagnose: juli ist mein Liebli
Re: stenose Op
Hallo,
Also ich bin so ca. 163 groß.
Ich habe mehrere Jahre Humira genommen. Und nehme Infliximab fast 2 Jahren als Infusion und seit November als Spritze. Da meine Venen nicht mehr für Infusionen gehen. Eine neues Medikament möchte ich derzeit nicht schon wieder. Es wäre dann nur noch Stelara das möchte ich derzeit nicht.
Ich habe die Stenose jetzt seit 2015 oder noch länger.
Entocort und Mesazalin hatte ich vor den Immunsupressiva.
Mel sehen was beim MRT rauskommt.
Also ich bin so ca. 163 groß.
Ich habe mehrere Jahre Humira genommen. Und nehme Infliximab fast 2 Jahren als Infusion und seit November als Spritze. Da meine Venen nicht mehr für Infusionen gehen. Eine neues Medikament möchte ich derzeit nicht schon wieder. Es wäre dann nur noch Stelara das möchte ich derzeit nicht.
Ich habe die Stenose jetzt seit 2015 oder noch länger.
Entocort und Mesazalin hatte ich vor den Immunsupressiva.
Mel sehen was beim MRT rauskommt.
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Re: stenose Op
Ach ja Calprotectin wird jedes Mal mit gemacht.