Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Simi
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Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Simi »

Guten Tag.

Ich Spritze mir seit Oktober 2020 alle 2 Wochen Imraldi (adalimumab) am Anfang hatte ich das Gefühl das es besser geworden ist. Seit 3 Wochen hab ich wieder starken Durchfall. Mein Calprotectinwert ist von 1800 im Oktober auf 135 ende Dezember.
Nehme ansonsten noch Claversal micropellets 1,5g.
Hab die Vermutung das Imraldi nicht wirkt, den nächste Termin bei meinem Gastrologen ist erst Ende Februar.
Kann mir vll jemand von euch sagen wie lange es dauert das Imraldi wirkt oder was man machen kann.
Auf cortison reagiere ich mit starken Nebenwirkungen,
Hab etwas Angst das ich Antikörper gebildet habe bin seit Oktober 2019 im Schub (CU) der nicht weg geht. Bin mittlerweile am verzweifeln.

Vielen Dank
LG Simi
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neptun
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von neptun »

Hallo Simi,

wenn der Calprotectinwert so runter gegangen ist, dann kann man doch annehmen, eine Wirkung war vorhanden.

Trotzdem ist doch klar, auch Imraldi bietet keine Gewähr, daß die Entzündung vollständig unterdrückt wird, man nicht doch Symptome und Beschwerden hat. Du wirst damit ja nicht geheilt. Es wird nur ein Entzündungsweg im Körper blockiert. Und Ärzte experimentieren ja gerne, wo dann die Spritze jede Woche angedacht ist oder auch eine doppelte Dosis für wenige Male.
Hattest Du denn zur Aufsättigung am Anfang 4 Spritzen bekommen, also 160 mg? Dann zwei Spritzen und erst nach 4 Wochen dann eine?

Du solltest auch ohne Termin einen aktuellen Calprotectinwert ermitteln lassen können über eine Stuhlprobe.
Und warum sollte es in der Praxis nicht möglich sein, auch eine Blutprobe wegen Antikörpern und dem Wirkstoffspiegel abzugeben?
Dann gäbe es schon eine Grundlage für den Termin, über die man sich unterhalten kann.

Und letztlich, hast Du keine rektale Behandlung zu Hause?
Durchfall ensteht häufig, wenn Entzündung im absteigenden Dickdarm vorhanden ist.Da wäre also umgehend Mesalazin rektal zur Nach zu nehmen, bevorzugt jetzt wohl Klysmen, wo man nicht weiß, wie hoch aktuell etwas im Dickdarm stattfindet.
Ein Rezept dafür solltest Du doch auch kurzfristig bekommen.
Und nimmst Du kein Mesalazin oral ein?
Das wäre doch alles Basismedikation für eine cu nach Leitlinie.

Oder sind Dein Arzt und Du der Überzeugung, Mesalazin wirkt sowieso nicht bei der Stärke der Entzündung? Wäre für mich ein Trugschluß, und selbst zum Remissionserhalt und zur Darmkrebsprophylaxe sollte man es ja nehmen.

LG Neptun

Simi
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Simi »

Hallo Neptun
Danke für deine Antwort.
Bei mir ist der komplette Dickdarm befallen.
Ich habe am Anfang 2 (80mg) Spritzen bekommen und ab der 2 Wochen immer 1 Spritze(40mg). Nehme sonst nur Claversal micropellets 1,5g dreimal am Tag 1 Beutel sonst nichts.
Werde mir vor dem Termin beim Gastrologen Blutabnehmen lassen zur Kontrolle wegen Antikörper und Wirkstoffspiegel. Und eine Stuhlprobe um den Calprotectinwert bestimmen zu lassen.
Danke für den Ratschlag.
LG Simi
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neptun
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von neptun »

Hallo Simi,

gerne. :)
Die cu beginnt ja im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung. Nun wird Imraldi sicher auch zum Teil gewirkt haben. Es ist demnach davon auszugehen, daß die Entzündung momentan nicht als Pancolitis vorliegt.

Und Deine Schilderung der Durchfälle zeigt wahrscheinlich an, es gibt Entzündung im absteigenden Dickdarm. Weil dort der Stuhl am meisten entwässert wird, was zur Zeit durch Entzündung nicht mehr so klappt. Eine andere Erklärung gibt es bei cu eigentlich nicht.

Somit wäre die rektale Behandlung mit Mesalazinklysmen sicher gut.

LG Neptun

Ellie89
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Ellie89 »

Hallo Simi,

ich kann dich gut verstehen und deine Ängste nachvollziehen. Vor 2 Jahren hatte ich auch Adalimumab (Humira-Pen) bekommen.
Ich wünschte mir hätte damals jemand gesagt, was ich dir jetzt sagen kann.
Mach dir nicht so einen Kopf, es gibt noch eine Vielzahl an Medikamenten die man austesten kann.
Jeder Körper ist anders und reagiert anders auf Medikamente.
Ich kann Neptun (wie immer) nur zustimmen, als erste Überlegung wäre die Dosierung des Adalimumabs eine Möglichkeit.
Als zweites kämen noch Azathioprin als Zusatz zum Adalimumab in Frage.
Sollte Adalimumab tatsächlich bei dir nicht wirken, dann geht es dir wie mir damals.
Aber dann lass den Kopf nicht hängen! Es gibt noch weitere Möglichkeiten. Und das ist denke ich wichtig zu wissen. Ich dachte damals jedes Mal "Oh je und wenn das jetzt auch nicht wirkt?". Und ich denke positiv gestimmt zu sein, ist auch wichtig!
Die weiteren Medikamentenmöglichkeiten sind:
- Entivyo (Vedolizumab) - Infusion oder Pen
- Stelara (Ustekinumab)- Subkutane Spritze
- Remicade (Infliximab) - Infusion
- Xeljanz (Tofacitinib) - Oral
All das kann noch getestet werden auch in Kombination mit anderen Medikamenten (z.B. Aza).

Was deinen Gastro angeht und die lange Wartezeit für einen Termin, da bin ich überrascht, aber lese das hier im Forum öfters.
Wie ist denn dein Eindruck über ihn/die Praxis?
Bei meinem Gastro ist es so, dass ich mich auf eine Telefonliste setzen kann und abends ruft er mich dann zurück und wir besprechen wie es mir geht, wie z.B. das Cortison weiter dosiert wird, ob wir eventuell den Abstand zwischen Spritze/Infusion ändern etc.
Insbesondere wenn es uns CEDlern schlecht geht, können wir nicht Wochen warten, bis wir reagieren.
Aber mein Gastro macht auch selbst Infusionen, habe nun auch schon gelernt, dass manche ins KH dafür müssen.
Ein "Mit-Infusionist" ;) pendelt für die Infusionen 40km zu unserem Gastro.
Ein guter Gastro ist Gold wert. Vielleicht kann ein Wechsel hier helfen.

Ich wünsche dir alle Gute! Und ein Medikament wird wirken!!
Grüße Ellie

Simi
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Simi »

Danke für eure Antworten.
Werde ihn mich mal mit ihm telefonisch in Verbindung setzen.
Mit der Praxis bin ich mehr als zu freden bin im Juli hin gewechselt. Der Vorgänger hatte eine Darmspiegelun gemacht und meinte er sieht keine Entzündung meiner CU trotz extremer Durchfälle und starken Bauchkrämpfe und der Hausarzt sollte die Behandlung fortsetzen. Worauf hin mein Hausarzt und ich entschieden eine 2 Meinung einzuholen, der dann feststellte das das gesamte Dickdarm stark entzündet sei. Der Termin ende Februar wäre mein normaler Kontrolltermin. Werde aber mal anrufen und klären ob ich vorbei kommen soll oder wir telefonisch einen Termin einschieben. Wenn ich mit meiner CU Probleme habe bekomme ich schnell einen Termin, da kann ich mich bei dem nicht beschweren.
Bin mir halt unschlüssig ob ich mir einfach zu viele Gedanken mache und das Medikament einfach noch nicht seine Wirkung erreicht hat.
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Ma_CU
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Ma_CU »

Hallo Simi,

also ich kann dir von mir berichten, dass ich auch Durchfälle habe, obwohl mein Darm momentan nicht entzündet ist. Ich glaube, neben Unverträglichkeiten ist das einfach die Folge wenn der Darm länger stark entzündet war. Es dauert seine Zeit bis der Körper sich wieder komplett regeneriert hat. Ich habe dieses Problem nach meinem ersten stärkeren Schub bekommen.

Liebe Grüße
Ma

Simi
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Re: Imraldi wirkt anscheinend nicht mehr

Beitrag von Simi »

Hallo.
War gestern bei einem Gastrologen hab auf den Wirkstoff adalimumab keinen Medikamentenspiegel aufgebaut und starke Antikörper gebildet. Werde jetzt auf Ustekinumab (Stelara) umgestellt.
Mein Calprotectinwert hatte sich von 134 im Dezember auf über 1800 im Februar erhöht.
Wünsche euch ein schönes Wochenende.
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