Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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spiritualwarrior
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Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von spiritualwarrior »

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade in diesem Forum angemeldet, weil ich zu meiner Diagnose kaum etwas im Internet finde bzw. kaum Therapiemöglichkeiten.
Ich bin ziemlich verzweifelt und wäre froh, auf Gleichgesinnte zu treffen, die mir Hoffnung machen, dass es etwas gibt, was hilft.
Ich bin 25 Jahre alt.

Mich würde ganz konkret interessieren: Was hat denjenigen, die unter Prokitis Ulcerosa leiden, geholfen? Welche Medikamente?
Ich bin auch offen für alternative Medizin oder Verfahren.

Was ich bereits versucht versucht habe:
- Pentasa Rekalsuspension: hat anfangs sehr gut geholfen aber nach einiger Zeit nicht mehr angesprochen
- Pentasa Rektalzäpfchen (in Tablettenform): nicht geholfen, Tabletten haben sich nicht gescheit aufgelöst
- Pentasa xtend Retardgranulat: nicht geholfen
- schließlich Cortiment 9g: nicht geholfen

Ich bin euch dankbar um jede Antwort und jeden Hinweis!
Lachen ist eine körperliche Übung von großem Wert für die Gesundheit.
- Aristoteles

Nati1082
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Nati1082 »

Hallo,

bei mir helfen Klysmen oder Salofalk Zäpfchen.

Fahre damit eigentlich ganz gut. Nur was nervt ist der Blähbauch und der drückt immer auf die Blase. :?

Liebe Grüße
Nati

Afrilex
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Afrilex »

Hallo,

Ich nehme Pentasa Zäpchen und Claversal Micropellets 1,5 g. Gerade die Zäpfchen helfen mir sehr gut - sie sind zwar unglaublich doof in der Anwendung (z. B. Im Vergleich zu Salofalk Zäpfchen). Aber wenn man sich mal daran gewohnt hat und das Zäpchen an den richtigen Ort bekommt, hilft es mir am besten.

Wünsch Die alles gute!

Liebe Grüße
Afrilex

Niklas96
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Niklas96 »

gibt es den einen Unterschied in der Wirkung zwischen Pentasa und Salofalk Zäpfchen?

Afrilex
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Afrilex »

Ich kann nur subjektiv berichten: ich habe seit ca. 2 Jahren Proktitis ulcerosa und anfangs würde mit Salofalk Zäpfchen, Claversal Rektalschaum, Budenosid Rektalschaum ohne irgendeinen Erfolg behandelt. Im Gegenteil: Blutungen und Schleim wurden immer schlimmer. Linderung brachte nur Prednisolon für 3 Monate, nach dem absetzen begann das Spiel aber von vorne. Dann Azathioprin genommen, das ich überhaupt nicht vertragen habe. Dann anderen Arzt ausprobiert, der mich nach Darmspiegelung erstmal beruhigt hat, dass es nur eine Proktitis ist. Umstellung auf Pentasa Zäpchen und Claversal Micropellets und seither habe ich es ganz gut im Griff. Zu deiner eigentlichen Frage: Pentasa Zäpfchen zerfallen im Darm und lösen sich nicht auf, wie Salofalk. Warum das besser wirkt, weiß ich nicht - mir hilft es auf jeden Fall. Nur die Prozedur, sie einzuführen, ist deutlich umständlicher, da sie nicht einfach hinein rutschen, sondern eher etwas widerspenstig sind. Aber so lange es nur das ist....

Viele Grüße
Afrilex

Venicebeach222
beginnt sich einzuleben
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Venicebeach222 »

Hallo :)
Für mich ist ein gutes Paket aus Medikation (am wichtigsten) sowie Ernährung und Vitaminen erfolgreich.
Ich nutze Salofalk Zäpfchen (1g/d) und nehme zusätzlich 2g Salofalk Granulatsticks am Tag.
Was mir für das allgemeine Wohlbefinden sehr geholfen hat, ist eine regelmäßige Überwachung des Vitamin D- Spiegels (ca. alle drei Monate) und ein Einnehmen von Vitamin D-Tropfen, wenn der Wert unter 40 liegt. Zusätzlich ernähre ich mich sehr ballaststoffreich (1 zuckerarmes Müsli aus Haferflocken, Apfel, Joghurt und ungesüßten Cornflakes pro Tag) und nehme Omega-3 Öl (1 EL am Tag) zusammen mit dem Müsli ein. Ich trinke ebenso keinen "harten" Alkohol mehr, lediglich ca. alle zwei Wochen 1-2 Bier oder mal ein Glas Wein.
Dass hat jetzt langfristig für mich persönlich gut funktioniert :).

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spiritualwarrior
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Re: Proktitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von spiritualwarrior »

Danke euch erstmal für eure zahlreichen Antworten! :)

Ich frage mich auch, wie Niklas96, was wohl besser hilft, Pentasa oder Salofalk Zäpfchen (die habe ich noch nicht ausprobiert).
Die Pentasa gibt's nur in dieser harten Form, oder? Könnt ihr vlt. mal versuchen zu erklären, wie man sie richtig platziert? Bei mir drücken sie so im Bauch und irgendwann kommen sie nahezu unaufgelöst wieder "hinten raus".

Mit welchem Klysmen habt ihr die besten Erfahrungen gemacht? Von Klysmen bin ich grundsätzlich recht begeistert. Allerdings habe ich morgends nach dem Aufstehen immer so einen "Wasserbauch" und es kommt erstmal nur Flüssigkeit beim ersten Toilettengang aus dem Darm. Ist das normal?

Habe jetzt seit dieser Woche neu Budenofalk Rektalschaum. Hat jemand Erfahrungen mit sowas?

Und zuletzt noch: Was sind das für Mikropellets? Klingt interessant, habe im Internet aber kein Bild finden können, wie diese Teile aussehen. Ist das zum schlucken oder wie nimmt man das?

Vielen vielen Dank für eure Hilfe. Es macht mir echt Mut, zu sehen, dass es andere gibt, die ganz gut damit leben.
herzliche Grüße :)
Lachen ist eine körperliche Übung von großem Wert für die Gesundheit.
- Aristoteles

Amsel
Dauergast
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Amsel »

Hallo,
ich nehme Salofalk Granustix und denke, dass damit Mikropellets gemeint sind. Sind Tütchen, kleine Perlchen mit 1000mg. Gibt man auf die Zunge und trinkt 1 Glas Wasser hinterher. Ich nehme z.Z.2000 mg tgl.
Im Schub nehme ich 3000 mg und zusätzlich 4g/60 ml Salofalk Klysmen zur Nacht.
Alles Gute wünscht Dir Amsel

Tanja226
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 76
Registriert: Sa 9. Jan 2021, 12:59

Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Tanja226 »

Mal eine ganz andere Frage: Wie hast du die Proktitis ulcerosa gemerkt? Ich hab seit Wochen ein Stechen durch den Po, aber der Proktologe hat nichts gesehen.

Afrilex
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Re: Prokitis Ulcerosa - was hilft euch? (Liste)

Beitrag von Afrilex »

Hallo,

zu den Pentasa Zäpfchen: ich finde auch, dass es nicht so einfach ist, das Zäpfchen optimal einzuführen. Auf jeden Fall das Zäpfchen vorher gut unter den Wasserhahn halten und befeuchten (Vorsicht: es färbt ab und das kriegt man nur ganz schwer wieder weg) und ggf. noch eine Einführhilfe oder eine Gleitcreme verwenden. Da das Zäpfchen hart ist, habe ich die Erfahrung gemacht, dass man es weiter einführen muss, als z. B. Salofalk. Ich versuche es immer so weit einzuführen, bis ich es kaum mehr spüre.

Budenosid Rektalschaum hätte ich auch schon - der ging bei mir nur zu weit rein und die Stelle, bei der es bei mir entzündet ist, wurde nicht getroffen. Die Aufsätze kann man aber gut auch für das einführen der Pentasa Zäpfchen verwenden, weil auf denen auch eine Gleitcreme aufgetragen ist.

Claversal Micropellets sind wie so ein Granulat. Kleine Kügelchen, die man auf die Zunge gibt und mit Wasser runter schluckt. Ich nehme in normalen Phasen 1,5 g, wenn es schlimmer wird 3 g.

Zu Klysmen kann ich nichts sagen - die hätte ich noch nie.

Alles Gute und viele Grüße
Afrilex

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