ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, dass ihr mich als Neuling auf dem Gebiet CU etwas unterstützen könnt.
Für mich ist die Diagnose Proktitis Ulcerosa noch ganz neu (letzten Donnerstag) und ich muss gestehen, dass ich mich nicht wirklich damit identifizieren bzw. diese Diagnose annehmen kann....
Ich möchte kurz meine Geschichte versuchen zusammen zu fassen:
Ich bin 38 Jahre und hatte meine erste Darm-Erkrankung mit ca. 17/18 Jahren. Damals war ich psychisch wahnsinnig labil (Pubertät, Abi-Stress etc) und hatte das erste Mal Blutbeimengung beim Stuhlgang. Nach längerer Suche nach einem Gastro, wurde dann auch eine Darmspiegelung gemacht, welche jedoch (soweit ich mich erinnern kann) keinerlei Auffälligkeiten brachte. Die Beschwerden waren nach bestandener Abi-Prüfung wieder komplett verschwunden.
Das nächste Mal (ca. 1 Jähr später) hatte ich starke Durchfälle und Blutungen während meiner Berufsausbildung, welche erneut (m.E.) psychosomatischer Natur waren (ich wurde damals leider sehr von meinen Chefs gemobbt). Leider habe ich keine Untersuchungsbefunde mehr von damals. Aber es kam bei den Untersuchungen nichts handfestes raus - das weiß ich noch
Als das Mobbing endete, endeten erneut die Beschwerden. Am Ende meiner Ausbildung (2 1/2 Jahre später) ging es dann wieder los. Erneut leichte Blutbeimengungen. Die Darmspiegelung ergab "keinen Hinweis auf eine CED, und speziell nicht auf eine CU." Unklar war aber wohl, ob es sich um eine ruhende CU handelt und sollte weiter beobachtet werden.
Dann erwischte es mich wieder 3 Jahre später, als ich wahnsinnig angespannt war, wegen einer Herz-OP meines Vaters. Dieses mal war die Diagnose nach der Spiegelung und Biopsie "Hämorrhagisches Stadium einer ideopathischen Proktokolitis".
Daraufhin folgte eine lange Phase ohne Auffälligkeiten, da ich stets auf mein Stresslevel achtete und mich auch mal vorsorglich krank schreiben lies, wenn ich merkte, dass der Stress überhand nimmt.
2015 (also 8 Jahre später) habe ich dann vorsorglich eine Darmspieglung (zwecks Verlaufskontrolle) machen lassen. Ergebnis: KEINE AUFFÄLLIGKEITEN. Kein Verdacht auf CU.
Soweit so gut
Tja, und nun hatte ich die letzten 4 Jahre enormen Stress im Job und durch ein berufsbegleitendes Zweitstudium (fast Burnout). Durch Zufall habe ich dann im letzten September etwas (wirklich wenig) frisches Blut am Stuhl festgestellt (ich habe leider keine Toilette mit Ablagetisch) und bin daher zum Arzt. Sonst hatte ich kaum Beschwerde, lediglich einen aufgeblähten Bauch und gelegentliches äußeres Jucken.
Leider nun der Befunde der Darmspiegelung und Biopsie vom Dezember, wie folgt:
"Kolonschleimhaut mit erheblich gestörter Kryptenarchitektur. Kein Granulome, keine Zellatypien. Keine Verbreiterung der colagenen Tafel und keine vermehrte intraepitheliale Lymphosytose. Deutlich vermehrte Entzündungszellen in der Latina proprialisiertes mit auch Beimengung von Granulozyten und Ausbildung einzelner sogenannter Kryptenabzesse.
Diagnose: Morphologisches Korrelat eines mäßig akuten Schubes einer Colitis bzw. Proktitis ulcerosa. Kein typisches Bild für mikroskopische Colitis, kein Anhalt für Dysplasien oder Malignität."
Erhalten habe ich Mesalazin in Zäpfchenform.
Leider war ich beim Arzt so überrumpelt von seiner Diagnose, dass mir die Fragen erst heute einfallen.
- Ich habe letztes Jahr 2 Mal Antibiotika nehmen müssen (dazu wurde in der Anamnese gar nicht gefragt).
- Es wurde auch keine Blutuntersuchung und/oder Stuhluntersuchung vorgenommen.
- Bildlich waren nur leicht Entzündungszeichen im Enddarm gesehen.
Ist die Diagnose nur aufgrund der Biopsie-Ergebnisse gesichert? Oder lohnt es sich, hier noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen?
Wie ihr sicherlich merkt, kann ich mich mit der Diagnose nicht so echt abfinden. Ich hatte kaum Beschwerden und seit Jahren absolute Ruhe.
Was unterscheidet denn eine Proktitis von eine Protitis Ulcerosa? Gibt es da überhaupt einen Unterschied? Ich werde da aus Google leider nicht so recht schlau :/
Ich freu mich, wenn sich jemand Zeit nehmen könnte, mich bei der Informationssuche zu unterstützen und versteht, dass ich etwas Schwierigkeiten damit habe, mich mit der Diagnose abzufinden
P.s. da ich mich in den nächsten Jahren eigentlich auch verbeamten lassen wollte, wäre ein Fehldiagnose tatsächlich kriegsentscheidend. Daher wäre es mir wirklich wichtig herauszufinden, ob diese Diagnose als gesichert gilt oder eine Zweitmeinung Sinn macht.
