Morbus Crohn im Dünndarm

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Teresa
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Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von Teresa »

Hallo allerseits,

Ich bin neu hier, habe vor ein paar Monaten die Diagnose Morbus Crohn bekommen. Jetzt habe ich an sich zwar keine schlimmen Symptome, aber dafür Symptome, die ich nirgendwo wiederfinde, wenn es um die Beschreibung der Krankheit geht. Mein Gastroenterologe sagt, das liege daran, dass mein Morbus Crohn nur im Dünndarm aktiv ist und sich daher anders auswirkt.

Daher wollte ich fragen, ob es hier vielleicht Leute gibt, die Morbus Crohn auch im Dünndarm haben und denen es vielleicht ähnlich geht wie mir?

Meine Symptome sind Blähungen, aufgeblähter Bauch (kein Durchfall) und Kopfweh/katerähnliche Symptome beim Verzehr von vielen Lebensmitteln (vor allem rohes Obst und Gemüse). Besonders Letzteres macht mir zu schaffen. Das konnte mir bisher auch noch kein Arzt so richtig erklären... Anscheinend vertrage ich schon kleinste Mengen Alkohol nicht, die sich durch Gärung zum Beispiel bei Obst bilden können. Kennt jemand dieses Problem?

Vielen Dank schonmal und liebe Grüße

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neptun
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von neptun »

Hallo Teresa,

nun hat noch niemand geantwortet, aber ein reiner Dünndarmcrohn ist schon selten im Forum.
Meinst Du einen Crohn, der wirklich nur im oberen Dünndarm vorhanden ist?
Häufig ist der Crohn im terminalen Ileum und im Bereich der Ileozökalklappe manifestiert? Wäre also recht gewöhnlich.

Betroffene mit reinem Dünndarmcrohn haben meist Probleme, genügend Nährstoffe, Vitamine und Kalorien zu sich zu nehmen. So kann es auch zu Anämie kommen und etlichen Mangelerscheinungen.
Und die Betroffenen sind recht dünn.

Schmerzen oder Probleme mit dem Stuhlgang gibt es dabei häufig über lange Zeit kaum, weil der Nahrungsbei im Dünndarm so flüssig ist. Schließlich sollen ca. 10 Liter Flüssigkeit am Tag durch den Dünndarm gehen, also neben der aufgenommenen Flüsigkeit dann auch die Verdauungssäfte, die wieder resorbiert werden. So können selbst multiple Stenosen/Engstellen aufgrund von Entzündungsherden lange Zeit unentdeckt bleiben. Was Operationen zur Folge haben kann.
Der Dünndarm ist lebenswichtig, im Gegensatz zum Dickdarm, ohne den man auch gut leben kann.

So muß man besonders sorgsam mit ihm umgehen.
Wenn es entzündliche Stenosen geben sollte, dann empfehle ich Dir, laß es nicht laufen sondern nimm eine wirksame Medikation, voraussichtlich ein Biological.

Bei einer veränderten Dünndarmpassage mögen schon mehr unverdaute Nahrungsreste in den Dickdarm gelangen. Die Bewohner dort freuen sich darüber. Und Ballststoffe sind sicher auch reichlich vorhanden. Ob die mögliche Gärung auch Kopfschmerzen verursachen kann, weiß ich nicht.

Ist die angenommene Alkoholproduktion die einzige Quelle für Kopfschmerz?
Oder bist Du deshalb auch Abstinenzler?

Wurde bei Dir mal ein MRT-Sellink gemacht? Wann und mit welchem Ergebnis?

LG Neptun

gelöschter Benutzer

Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo Teresa,

Darf ich fragen wie dein Gastroenterologe die MC-Aktivität im Darm festgestellt hat?
Weißt du welche Abschnitte vom Dünndarm betroffen sind? Ich könnte mir auf alle Fälle gut vorstellen, dass die Katarsymptomatik mit dem Verdauungskreislauf über die Resorption im Ende vom Dünndarm über Leber-Galle-Duodenum zusammenhängt. Sind deine Leberwerte alle in Ordnung? Aber keine Ahnung, wäre nur eine laienhafte Vermutung;D

Nachdem bei mir zwar schon die Ileozökalklappe fehlt und auch Magen wie Dickdarm am Crohn beteiligt sind...habe ich schon auch Entzündungen im Dünndarm. ehrlich gesagt vermute ich sogar mehr, wie man durch MRT bzw. Sono feststellen konnte. Beschwerden wie Kopfschmerzen und besonders Blähungen kenne ich sehr gut! Für zweites habe ich SAB-Simplex sowie Carmenthin vor einigen Monaten verschrieben bekommen. Hat bei mir leider nicht den wirklichen Erfolg gebracht, aber vlt. hilft es dir ja:) Ansonsten nehme ich Schmerzmittel zum Aushalten der Blähungen/dadurch entstehende Krämpfe...
Ansonsten kenne ich die Verdauungsbeschwerden auch...keine Rohkost, kaum Ballaststoffe,...aber ob dies bei mir nun einzig und allein an der Manifestation im Dünndarm liegt, keine Ahnung!?

alles gute dir!
froschi

glöckchen09
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von glöckchen09 »

Hallo Teresa,
ich kenne deine Art der Beschwerden selbst nicht, ich denke bei der Symptomatik sofort an Histamin oder Fructose/Sorbit Intoleranz. Wurde das mal gescheckt? Generell ist ein Dünndarmcrohn sehr selten, wie schon geschrieben wurde und daher gibt es wenig Erfahrungsberichte dazu. Deshalb kann ich dir auch nicht weiterhelfen...Aber vlt hilft die Idee mit den INtoleranzen, kann man beim Gastro checken lassen.
Grüße, glöckchen09 (lactose-undfructoseintolerant ;))

Ellie
Dauergast
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von Ellie »

Hallo Teresa,

Ich freue mich zu hören, dass ich nicht alleine mit diesen Symptomen bin, obwohl es Dir in diesem Fall auch nichts nützt. Ich habe M. Crohn ganz typisch im terminalen Ileum und dort auch schon eine Engstelle (12 cm lang) . Im Augenblick bekomme ich Entyvio als Pen alle 2 Wochen und bin damit sehr zufrieden, weil ich sehr viel weniger Schmerzen dadurch habe.

Allerdings hatte ich in den letzten 4 Wochen vermehrt Kopfschmerzen und Blähungen insbesondere abends. Ich sehe aus , als wäre ich kurz vor der Niederkunft!!!
Außerdem habe ich nur alle 2- 3 Tage Stuhlgang, dann aber mehrmals am Tag und von breiig bis flüssig. Die Geräusche , die ich dabei mache sind nicht von dieser Welt, weswegen ich immer öfter zu Hause bleibe. Das möchte ich niemanden zumuten. Gut jetzt mit Corona und Ausgangssperre fällt das ja nicht groß auf.

Ich nehme auch gerne bis 1,7 kg an Gewicht zu und nach dem Abführen wieder ab.

Carmentin habe ich auch ganz am Anfang probiert und außer einem " frischwärts-Gefühl" am After hat es nicht viel gebracht. Jetzt versuche ich es mal mit Lefax-- hat mir mein Mann heute mit gebracht. Vielleicht ist das etwas gegen die Blähungen.
Gestern war es besonders schlimm, weil ich mal wieder zwei Gabeln Salat probiert habe. Rohkost und viele Ballaststoffe scheint in der Tat mittlerweile eher das ganze zu verschlechtern und um Obst mache ich schon lange einen Bogen. Aber ab und zu möchte man halt auch mal etwas frisches, knackiges essen oder?

Was die Leber anbetrifft , scheint diese auch etwas angeschlagen zu sein . Sie reagierte sehr empfindlich auf Medikamente wie MTX, Aza (bis zu 10-fach höhere GOT,GPT, GGT- Werte) und auch bei Blutdrucksenkern wie Candesartan war sie nicht begeistert. Außerdem ist mein GGT stets leicht bis mittelgradig erhöht, selten mal in der Norm.

Und Alkohol nur in homöopathischen Dosen und nur an bestimmten Tagen, sonst droht die Katersymptomatik, die du beschrieben hast.

Eine Lösung habe ich für diese Probleme auch noch nicht gefunden, tut mir leid, aber vielleicht hat ja noch jemand im Forum gute Ideen und wir können ja in Verbindung bleiben.

liebe Grüße

Ellie

Teresa
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von Teresa »

Cool, vielen Dank für die ausführlichen Antworten! Das ist ja schonmal sehr informativ :)

Ich werd mal versuchen, einige der Fragen zu beantworten... Also bei mir wurden Darmspiegelung, Magenspiegelung und Kapselspiegelung gemacht. Letztendlich festgestellt wurde der Crohn durch Gewebeproben aus dem Dünndarm, die während der Magenspiegelung entnommen wurden. Ein MRT wurde nicht gemacht. Meint ihr, das wäre noch wichtig, um eventuelle Stenosen oder Ähnliches zu finden? Nach dem, wie ich den Arzt verstanden habe, ist die Entzündung (bis jetzt) anscheinend wirklich nur im oberen Dünndarm.

Eisenmangel habe ich schon seit längerem, das war auch ein Anlass, die ganzen Untersuchungen zu machen, die zur Diagnose geführt haben. Aber Kalorien kann ich eigentlich ganz gut aufnehmen^^ Bin normalgewichtig. Jetzt wurde mir nochmal Blut abgenommen, mal sehen, ob ich noch an irgendwas Mangel habe.

Ich habe jetzt einige Zeit Mesalazin genommen, was aber anscheinend nicht wirkt, daher soll ich jetzt Azathioprin nehmen. Hoffentlich werden dadurch die Beschwerden besser... Ich würde so gern mal wieder was Frisches essen... Mache mir da auch ein bisschen Sorgen, ob ich genug Vitamine aufnehme. Histamin wurde übrigens schon getestet, Sorbit und Fructose nicht, aber ich halte es für unwahrscheinlich, dass es daran liegt. Die Leberwerte sind ok, aber jetzt sollen auch nochmal die Gallenwerte im Blut bestimmt werden.

@froschi und Ellie: Welcher Art sind bei euch die Kopfschmerzen? Kriegt ihr sie auch bei rohem Obst, Gemüse oder sogar bei manchen Aufstrichen oder anderem, was schon ein paar Tage offen ist? Ellie, an welchen Tagen verträgst du Alkohol besser?

Danke jedenfalls für die Medikamententipps! Lefax habe ich vor einiger Zeit manchmal genommen (hat nicht extrem viel gebracht), aber Carmenthin könnte ich mal probieren...

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neptun
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von neptun »

Hallo Teresa,

bei einer Magenspiegelung kommt der Arzt ja nur ins Duodenum, Zwölffingerdarm. Proben dort werden gerne genommen zur Diagnose einer Zöliakie.
Mesalazin, selbst Pentasa, kann da oben quasi nch nicht wirken, weil es in dem Bereich erst anfängt, sich aus der Kapselung freizusetzen, die notwendig ist für die schadlose Magenpassage.

Mit einer Kamerakapsel hätte man Entzündung im Dünndarm entdeckt und bei Stenose wäre sie stecken geblieben und hätte operativ entfernt werden müssen. Da hätte man üblicherweise eine Probekapsel vorweg geschickt, die sich aufgelöst hätte im Fall der Fälle.

Eine Entzündung nur im Duodenum aufgrund von mc, davon habe ich im Forum in 15 Jahren noch nie gelesen.
Vergleichbares kenne ich also nicht.

Da würde ich nun erst mal nach Deinen Symptomen und Beschwerden denken, mal einen Laktulose- Atemtest auf Fehlbesiedelung im Dünndarm machen zu lassen. Dann Zucker, versteckte Zucker, Fruchtzucker deutlich einschränken. Auch Ballaststoffe einschränken.

LG Neptun

Teresa
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von Teresa »

Hallo Neptun,

Mit der Kapsel wurde die Entzündung auch zuerst entdeckt. Dann hat der Gastroenterologe eine erneute Magenspiegelung gemacht, um den Verdacht mit Gewebeproben zu bestätigen. Anscheinend ist er dabei auch weiter gekommen als bis zum Zwölffingerdarm. Habe ich zumindest so verstanden. Und wegen des Mesalazins habe ich sogar nachgefragt, und er hat gesagt, Pentasa wäre für den Dünndarm ok.

Ich kenne mich natürlich mit den ganzen Sachen noch nicht so gut aus und hinzu kommt, dass ich bei so einem Arztgespräch mich auch leicht einschüchtern lasse... :( Aber so insgesamt habe ich schon das Gefühl, dass die Praxis und der Arzt, bei dem ich bin, recht kompetent sind. Oder denkst du/ihr, dass ich mehr nachfragen und vielleicht auch woanders eine zweite Meinung einholen sollte?

Meinst du mit dem letzten Absatz, dass meine Symptome vielleicht an was anderem als dem MC liegen? Ein Laktosetest wurde mal gemacht... Ich bin wohl laktoseintolerant und achte seitdem auch bei der Ernährung darauf.

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neptun
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von neptun »

Hallo Teresa,

ich wollte gar nichts in Zeifel ziehen und Pentasa ist gut für den Dünndarm geeignet. Ich schreibe seit Jahren gerade dazu. Nur ist Deine Entzündung so weit oben, da können sich die Kügelchen quasi noch nicht aufgelöst haben, denn die sind ja magensaftresistent ummantelt. Und solch Passage durch den gesamten Dünndarm von 5-6 m Länge dauert auch nur 3-4 Stunden. Somit flutscht das Mesalazin da oben sicher noch verpackt einfach vorbei. Es wirkt aber nach allen Erkenntnissen dadurch, daß es möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt, also Stunden. Das ist dort sicher nicht möglich.

Bei einer Gastroskopie kommt man nur ins Duodenum. Weiter würde es nur mit einer Doppelballonenteroskopie gehen.

Es ging gerade nicht um den Laktosetest sondern um den Laktulosetest. Deshalb schrieb ich zur Erklärung von der Fehlbesiedelung des Dünndarmes und nicht von Milchzuckerunverträglichkeit.

Insgesamt wundert mich, daß man nur eine entzündete Stelle im Dünndarm gefunden hat und nicht mehrere, wie es sonst (selten) berichtet wurde.

Eine Zweitmeinung bringt zum jetzigen Zeitpunkt wohl keinen Mehrwert.

LG Neptun

Teresa
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Re: Morbus Crohn im Dünndarm

Beitrag von Teresa »

Wäre eine Fehlbesiedlung des Dünndarms denn etwas, was man mit Probiotika behandeln würde? Laktulosetest hab ich noch nie gehört, deshalb dachte ich, du meinst Laktose^^

Ich werd vielleicht meinen Arzt das nächste Mal nochmal fragen, wo genau der Dünndarm entzündet ist und wie der das mit den Gewebeproben gemacht hat... Aber die Kapselendoskopie hat schon so typische, mehrere Entzündungspunkte im Dünndarm gezeigt.

Ich hab ihn auch explizit gefragt, ob es nicht doch etwas anderes als MC sein könnte (weil meine Symptome so untypisch sind. Ich habe zum Beispiel auch gar keine Abwechslung zwischen Schüben und Remission), aber er meinte, es sei eindeutig.

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