Angst vorm Kortison

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
fenele
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mo 14. Dez 2020, 11:39

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von fenele »

Hallo,
mein Arzt war leider Anfang Januar selber krank. Nun wurde ich letzten Montag angerufen: mein letzter Calprotectinwert (von Mitte Dezember) liege vor und müsse dringend noch einmal überprüft werden. Über die Feiertage ging es mir erstaunlich gut, richtig gut! Ich hatte gefühlt keine Symptome, kein Blut, kein Schleim und seit Monaten nicht mehr so einen festen Stuhlgang. Je näher ich aber wieder den Arbeitstagen komme, fing es wieder an. Nun hatte ich seit Donnerstag wieder ordentlich Blut und Schleim. Vorgestern dann wieder direkt Fieber und ich lag 2 Tage flach.
Habe nun noch einmal eine Probe abgegeben und warte auf den aktuellen Calprotectinwert und dem Vorschlag meines Arztes bezüglich des weiteren Vorgehens. Das Cortiment habe ich zwischen den Feiertagen abgesetzt, da Ende der Packung und ich das nicht länger nehmen soll als die Packung ausreicht. Habe das nun ca. 6 Wochen genommen, seit Mitte November. Mit dem Cortiment hatte ich Ende November auch noch ab und zu Fieber, also hörte das nicht auf, zumindest nicht durch das Cortiment.

Ich glaube es ging mir besser, weil Arbeitsfreie Tage auf mich warteten und nun gehts mir wieder schlechter, weil ich wieder arbeiten musste. Aber wie kann ich damit besser umgehen? Kann ja schlecht meinen Job kündigen... Ist natürlich eine Vermutung, aber der Schub fing wenige Wochen vor dem Einstellungsdatum an.

fenele
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mo 14. Dez 2020, 11:39

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von fenele »

Ahab hat geschrieben:
Fr 25. Dez 2020, 00:39
Hallo,
Ich habe alles nur überflogen und bin aktuell etwas in Eile, wollte aber loswerden, dass das Cortiment bei meinem Sohn immer lange braucht, bis es wirkt. Ich meine, 4-6 Wochen. Er kommt nach diesem Zeitraum dann aber zuverlässig in Remission.
Vielleicht hilft da ja irgendwie.

Ich wünsche allen hier ein gesegnetes Fest!
Ok... Mir wurde gesagt, dass man das Medikament nur ca. 6 Wochen einnehmen soll. Ich sollte maximal eine Packung davon nehmen, also ca. 6 Wochen.

fenele
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mo 14. Dez 2020, 11:39

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von fenele »

fenele hat geschrieben:
Mi 23. Dez 2020, 16:21

Mein letzter Calprotectin Wert ist nicht lange her, habe aber den Wert noch nicht abgefragt. Würde aber sagen, dass sich dieser nochmal verbessert haben müsste?! Seit dem geht es mir nochmal besser. Ich versuche im neuen Jahr direkt nochmal einen Termin beim Gastro zu bekommen. Ich denke, ohne diese Maßnahmen/Medikation wird es mir sicher nicht sooo gut gehen, was macht man also? Tabletten leicht herabsetzen, Cortison wird ja sowieso bald beendet oder ist es besser ein für alle Mal zu sagen, "richtiges" Cortison nehmen um einmal möglichst alles wegzubekommen...?
Nun habe ich den letzten Wert von vor Weihnachten erfahren... Der davor war um die 1000, mein Arzt sagte, es geht auch mal bis 4000 oder 5000 hätte er auch schon mal gesehen. Aber meiner... Mein letzter Calprotectinwert lag nun bei 25.000. :shock: Ich habe vergangenen Freitag noch eine Probe eingeschickt und hoffe, am Freitag zu erfahren, ob dieser immer noch so erschreckend hoch ist oder es besser ist (und ein "Irrtum" war!?). Und dabei ging es mir da doch besser....

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4216
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von neptun »

Hallo fenele,

einmal mehr ein merkwürdiger Calprotectinwert. In diesem Fall sogar ein ganz außergewöhnlicher, denn solch Höhe habe ich noch nie gelesen. Da war bei 12.000 Schluß.

Und wie doch so häufig, er paßt nicht im geringsten zum eigenen geschilderten Befinden der Betroffenen.

Dazu die Empfehlung, die Prof. Raedler seit einiger Zeit bei der Stuhlprobe gibt, darauf achten, nicht Blut am Stuhl dabei zu haben. Wenn es denn geht.

Irgendwie scheint mir, man hätte nicht nur Studien vor Einführung zum Calprotectinwert vor Jahren machen sollen, sondern sich auch den auftretenden Problemen unerklärlicher Werte mit Studien zu widmen. Dabei sollte der Wert so gut korrelieren mit der Entzündung.

LG Neptun

fenele
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mo 14. Dez 2020, 11:39

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von fenele »

Hi Neptun, ich habe gerade mit meinem Arzt telefoniert.
Er geht davon aus, dass dieser hohe Wert ein Laborfehler sein muss. Denn mein Wert von letzter Woche st nun da und liegt bei 20! Das freut mich sehr und deutet darauf hin, dass es mir besser geht! Leider habe ich immer noch seit Anfang des Jahres Blut und Schleim dabei. Ich nehme also Mezavant weiter und helfe mit den Flohsamenschalen aus. Das geht eigentlich ganz gut. Aber irgendwie frage ich mich, ob man nicht doch noch was (anderes) machen muss?
Außerdem fand ich merkwürdig: als ich meinem Arzt von meinem gelegentlich auftretenden Fiebertagen erzählte, sagte er, dies sei symptomatisch eigentlich nicht mit meiner Krankheit zu verbinden. HÄ?? Gibt man CU bei Google ein, wird das fast immer als mögliches Symptom angegeben. Bei solchen Äußerungen von ihm, so einem Calprotectin Wert, der erst unrealistisch hoch und im nächsten Moment im Normalbereich ist und trotzdem Blut und Schleim dabei ist, habe ich noch sooo viele Fragezeichen im Kopf, dass ich nicht weiß, was ich nun glauben soll, wie es mir nun wirklich geht und ob es so richtig ist, so weiter zu machen...

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4216
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Angst vorm Kortison

Beitrag von neptun »

Hallo fenele,

das ist ja sehr erfreulich, wenngleich auch in sich schon wieder merkwürdig mit dem Calprotectinwert.

Dem einen konnte man keinen Glauben schenken, der niedrige paßt aber auch nicht zu den Symptomen und Beschwerden, denn er zeigt eine vollständige Remission.

Trotzdem ist es erfreulich, daß es Dir soweit gut geht.

Ich hatte in meiner cu-Karriere nur in einem Schub Fieber für 3 Tage, bis das Prednisolon wirkte. Da war der Darm aber min. bis zur rechten Flexur entzündet und ich in der Folge dann 4 Monate AU. Ich sehe viele dieser allgemeinen Bewertungsmaßstäbe/Scores, die es ja schon recht lange gibt, kritisch, weil in den 15 Jahren im Forum die Geschichten bei cu nicht gewöhnlich von Anämie, von hohem Fieber, etc. erzählen. Aber vom imperativen Stuhldrang zum Beispiel und davon ist in den Maßstäben nichts erwähnt.

Ich kann also Deinen jetzigen Darmzustand beim besten Willen nicht einordnen. Ist die Entzündung nicht so ausgeprägt, Fieber wäre schon seltsam.

Wie ich schrieb, der Arzt sollte nun mal eine kleine Rektoskopie machen. Die geht ohne Abführen und ohne Sedierung, dauert 2-3 Minuten. Dann muß er nicht im Dunkeln stocheern, sondern hat die Entzündung vor Augen.

Dann kann man entscheiden, ob neben der oralen Therapie mit Mesalazin die nach Leitlinie empfohlene rektale Behandlung mit Mesalazin zur Nacht gemacht wird. Je nach Höhe der Entzündung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma. Und eventuell ergänzend dann mit cortisonhaltigem Schaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Sollte das nicht reichen, und Du hast die cu ja noch nicht lange wie auch bisher wenig Medikation, dann kann man mit eine Cortisoninduktionstherapie behandeln nach Leitlinie cu. Also mit 1 mg je kg Körpergewicht beginnen und dann über ca. 3 1/2 Monate ausschleichen.

Es mag sein, der Arzt empfielt auch eine Eskalation mit Aza oder einem Biological, aber dann mußt Du entscheiden, ob Du Dir das nicht für später aufsparen willst, wenn es mal wirklich schlecht ist.
Wie ich immer schreibe, man bekommt schnell eine Medikation der zweiten oder dritten Stufe, aber es wird quasi nie kommuniziert, wann und wie man auch mal wieder absetzt. Wer will schon ewig Medikamente nehmen und nicht wissen, ob sie tatsächlich über die Zeit dann noch notwendig sind.

LG Neptun

Antworten