Angst vorm Kortison

[fenele]

Hallo liebes Forum...
Nach langem mitlesen habe ich mich nun entschieden, auch mal zu schreiben.

Zu mir: Seit ca 2 Jahren habe ich die Diagnose CU (geerbt von Mutti und Oma). Behandlung mit Pentasa Zäpfchen und Gerstengras hat recht gut geholfen. Seit ca 3 Monaten leide ich unter häufigem sehr starken Durchfall mit Blut und Schleim, teilweise erhöhte Temperatur/ Fieber, Abgeschlagenheit, häufigen Toilettengängen, sehr plötzlich, dadurch im Alltag sehr eingeschränkt, da schon mehrfach unangenehme Situationen abseits von Zuhause erlebt. Wenn keine Toilette in der Nähe ist, werde ich nervös, bin ich kurz davor, muss aber noch 50 Cent reinwerfen um Zugang zu erhalten, ist es meist schon zu spät.
Mezavant Maximaldosis verordnet bekommen. Keine Besserung, dann Cortiment nun seit 3 Wochen. Keine Veränderung. Mit Flohsamen habe ich nun den Durchfall verbessern können, muss meist nur noch morgens zur Toilette. Seit 3-4 Tagen ist diese Verbesserung allerdings auch schon wieder weg und ich habe wieder Blut, abends und mal zwischendurch ist wieder ein dringender Stuhlgang nötig.
Seit drei Wochen trinke ich goldene Milch, mit Gerstengras. Seit einem Monat habe ich die hormonelle Verhütung abgesetzt, die ich seit 9 Jahren so verfolgt habe, da ich auch da einiges an Zusammenhängen gelesen habe. Ich wollte es wenigstens probieren und meinem Körper vielleicht etwas damit helfen!?

So langsam habe ich keine Lust mehr (wer hat das schon...). Ich lese hier, wie schlimm es anderen geht mit OP und viel höheren und einschneidenden Medikamenten. Das macht mir eher Angst. Ich habe von einigen Nebenwirkungen gehört vom Kortison, Immunsupressiva. Aber ich habe die Vermutung, dass es bei mir bald soweit ist. Meine Blutwerte sind an sich ok, der CRP (2.72 (mg/dl(?)) und Calprotectin (1105 (mg/kg(?)) sprechen für meinen Zustand eines Schubs. Dass die Höhe der Werte nicht sehr aussagekräftig sind, habe ich hier bereits gelesen. Thrombozyten, Cholinesterase, MCHC, Blutsenkung 1, Transferrinsättigung weichen meines laienhaften Urteils nach nur minimal vom Normwert ab.

Vielleicht könnt ihr mir von euren Nebenwirkungen von Kortison erzählen, wie schlimm ist es wirklich? Wie schlimm war euer Schub, als ihr das verschrieben bekommen habt? Wie schnell gab es Besserung?
Ich bin 25, schlank, fit und eigentlich sportlich. Momentan gerät letzteres in den Hintergrund. Natürlich will ich zurück zur Normalität, wenigstens zu der von vor ein paar Monaten. Wer nicht. Habt ihr sonstige Tipps für mich? Mein Arzt ist eher kurz angebunden, ich finde in der Nähe nicht wirklich Ersatz, 2 andere waren auch nicht das richtige. Meine Mutter und Oma hatten das in einer anderen Zeit, beide nahmen weder Medikamente, noch haben sie sich regelmäßig regelrecht in die Hose gemacht. Meine Mutter konnte durch hinsetzen Schlimmstes vermeiden. Wäre für mich ja schon Luxus. Von denen kann cih also nicht wirklich Tipps bekommen...
Erstmal genug von mir.

[Percy]

Guten Morgen,

also, erstmal: fühl dich gedrückt, es ist oft einfach frustrierend.

Ich bin keine Expertin, habe aber schon selbst häufiger Kortison genommen. Die Erfahrungen sind wie bei jedem Medikament natürlich unterschiedlich. So liest man immer wieder von starker Gewichtszunahme, ich habe jedoch nur etwa zwei Kilo zugenommen. Natürlich hatte auch Nebenwirkungen, die ich nicht gerade toll fand, zum Beispiel dicke Wangen oder Unruhezustände. Hier muss man einfach abwägen zwischen (möglichen) Nebenwirkungen und den Beschwerden durch einen Schub der CED. Und neben den Beschwerden, an die man bei einer CED zuerst denkt (Durchfall, Blut im Stuhl usw.), hat auch eine CED irgendwo "Nebenwirkungen", zum Beispiel negative Auswirkungen auf die Psyche. Ich habe mehrmals direkt, als es mit einem erneuten Schub losging, Kortison bekommen und es hat sich - so wie ich mich erinnern kann - immer innerhalb von zwei Wochen eine Besserung eingestellt.

Was sagt denn dein Gastroenterologe/deine Gastroenterologin dazu?

[fenele]

Vielen Dank für deine Worte. Während ich anfangs Kortison für mich völlig ausgeschlossen habe, bin ich aus den von dir genannten Gründen dem schon wieder näher gekommen: die "Nebenwirkungen" des Schubs auf die Psyche (und evtl. auch die auf meine Beziehung). Man muss zwar Kortison ausschleichen, wie ich erfahren habe, aber letztendlich kann man es grundsätzlich ja absetzen. Sind die Nebenwirkungen denn so, dass sie nach dem absetzen in absehbarer Zeit auch wieder verschwinden?

Mein Arzt sagt leider nicht so viel... Er ist nicht gerade gesprächig. So lange ich aber von einer kleinen Besserung spreche, sagt er, müssen wir noch "keine großen Geschütze auffahren". Mittlerweile ist es aber eher wieder am schlechter werden...

[neptun]

Hallo fenele,

die äußerlichen Anzeichen, die können und werden wieder verschwinden.
Wer allerdings dem Heißhunger nachgibt, unmäßig zunimmt, der muß auch mit Schwangerschaftsstreifen rechnen. Und es ist dann eben auch wirklich Körperfett, was man sicher nicht leicht wieder los wird.
Rundes Gesicht, Stiernacken, Wassereinlagerungen, die verschwinden.

Wer eine Prädisposition für eine bestimmte Nebenwirkung hat, der wird sie wahrscheinlich bekommen. Das muß nicht bei einer Induktionstherapie geschehen, aber bei langer Einnahmedauer, dazu häufig auch mit dem Schaukeln der Dosierung in größerer Menge, da können dann auch die wirklich gefährlichen Nebenwirkungen eintreten, die dann auch nicht mehr reversibel sein müssen, wie Diabetes, Grauer und grüner Star, Bluthochdruck und vor allem Osteoporose.

Für letztere sind leider Frauen, mit Kindern, in höherem Alter sowieso gefährdet. Mit viel Cortison und langer Einnahme wird da also Vorschub geleistet. Und als Gegenmaßnahme hilft nur Kraftsport, dauerhaft.

Vorbeugend sollte man aber Vitamin D3 und Calcium einnehmen in Kombi. Das schützt die Knochen. Das Vitamin braucht man, damit das Calcium eingebaut werden kann. Rheuma-online empfiehlt:

"Patienten, die für einen längeren Zeitraum (mehr als 3 Wochen!!!) Cortison einnehmen, sollten deshalb grundsätzlich zur Vorbeugung solcher Knochenkomplikationen täglich 1.000 mg Calcium und 1.000 Einheiten Vitamin D3 („Knochenvitamin“) einnehmen. Da der Körper nicht mehr als 250 mg Calcium auf einmal aufnehmen kann, sollte dabei die Calcium-Dosis auf 4 Einzeldosen über den Tag verteilt werden."

Welche Nebenwirkungen wann eintreten oder auch nicht, das kann man für niemanden voraussagen.
Und bei einem selbst muß es auch nicht gleich bleiben. Eine wiederholte Einnahme kann also ganz anders verlaufen, in Wirkung wie in Bezug af Nebenwirkungen.

Du kannst mal in diesem Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen lesen. es ist eine Zusammenfassung von Berichten aus dem Forum.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Cortison ist das einzige Akutmedikament. Es hat aber auch die größte Nebenwirkungswahrscheinlichkeit. Es ist nie für eine Daueranwendung geeignet. Auch nicht in der kleinsten Dosierung. Man muß also sehr verantwortungsvoll damit umgehen.

Eine kleine Rektoskopie könnte Auskunft über das Ausmaß der Enzündung in Ausdehnung und Stärke liefern als Grundlage der Behandlung. Deine Symptome und Beschwerden sprechen allerdings eine ziemlich deutliche Sprache.
Ohne diese Behandlung wird es wohl doch noch schwerer.
Mit der Einnahme von Cortison solltest Du fast umgehend eine kleine Wirkung verspüren. Lies mal in dem Thread meine Schilderung zur Cortisonbehandlung eines schweren Schubes und wie ich die Wirkung empfand.

LG Neptun

[Percy]

Vielen Dank für deine Worte. Während ich anfangs Kortison für mich völlig ausgeschlossen habe, bin ich aus den von dir genannten Gründen dem schon wieder näher gekommen: die "Nebenwirkungen" des Schubs auf die Psyche (und evtl. auch die auf meine Beziehung). Man muss zwar Kortison ausschleichen, wie ich erfahren habe, aber letztendlich kann man es grundsätzlich ja absetzen. Sind die Nebenwirkungen denn so, dass sie nach dem absetzen in absehbarer Zeit auch wieder verschwinden?

Mein Arzt sagt leider nicht so viel... Er ist nicht gerade gesprächig. So lange ich aber von einer kleinen Besserung spreche, sagt er, müssen wir noch "keine großen Geschütze auffahren". Mittlerweile ist es aber eher wieder am schlechter werden...

Bezüglich des Kortisons und dessen Nebenwirkungen noch einmal: bei mir waren alle Nebenwirkungen innerhalb von etwa zwei Monaten, nachdem ich kein Kortison mehr genommen habe, verschwunden.

Gibt dir dein Arzt denn keine Empfehlung oder Ideen, wie jetzt weiter vorgegangen werden kann?

[fenele]

Da bin ich wieder - vielen Dank für die Antworten!

Ich bin unschlüssig, immer noch oder schon wieder!?
Mit den Flohsamen leide ich unter einem sehr sehr dicken Bauch und Völlegefühl. Manchmal fühlt es sich an, als hätte ich ein wenig Verstopfung!? Nehme an Mucofalk nun die höchste Dosis von 3x2 Tüten.
Allerdings ermöglichen sie mir einen entspannteren tag. Ich muss meist nur noch morgens zur Toilette und habe sogar das Gefühl, dass ich nun über den Tag zur Not auch mal aufhalten könnte. Sonst merke ich nichts mehr. Keine Abgeschlagenheit, kein wahrnehmbares Blut, fast kein Schleim oder nur selten. Ich habe weichen, aber geformten Stuhl (durch die Flohsamen?). Ich nehme weiterhin lokales Cortison, die Packung hält noch für ca. 2 Wochen. Und Mezavant. Außerdem hatte ich eine sehr schmerzhafte Magenschleimhaut Entzündung durch den Pfeffer aus meiner goldenen Milch. Den lasse ich nun weg.

Was mache ich nun? Mein letzter Calprotectin Wert ist nicht lange her, habe aber den Wert noch nicht abgefragt. Würde aber sagen, dass sich dieser nochmal verbessert haben müsste?! Seit dem geht es mir nochmal besser. Ich versuche im neuen Jahr direkt nochmal einen Termin beim Gastro zu bekommen. Ich denke, ohne diese Maßnahmen/Medikation wird es mir sicher nicht sooo gut gehen, was macht man also? Tabletten leicht herabsetzen, Cortison wird ja sowieso bald beendet oder ist es besser ein für alle Mal zu sagen, "richtiges" Cortison nehmen um einmal möglichst alles wegzubekommen...?

[neptun]

Hallo fenele,

das ist ja eine ziemliche Kehrtwende innerhalb weniger Tage in Deinen Symptomen und Beschwerden.
Vielleicht doch durch das Cortiment?

Ich finde die Idee gut, wenn Du Dir gleich zu Anfang Januar einen Termin besorgst beim Gastro.

Wie ich schrieb, er sollte eine kleine Rektoskopie machen als Goldstandard. Mit dem Ergebnis hat er dann eine fundierte aktuelle Diagnostik und kann danach die richtige/notwendige Medikation vorschlagen.
Es ist ja auch ein Weg, Dir Sicherheit zu geben, denn daran scheint es zur Zeit zu mangeln.

Alle anderen Untersuchungen sind nur indirekt, ob nun bildgebend oder Labor.

Und da Du ja Medikamente hast und nimmst, so wirst Du wohl die kurze Zeit über den Jahreswechsel gut überstehen. Zumal Dein Zustand sich ja zu bessern scheint.

LG Neptun

[Ahab]

Hallo,
Ich habe alles nur überflogen und bin aktuell etwas in Eile, wollte aber loswerden, dass das Cortiment bei meinem Sohn immer lange braucht, bis es wirkt. Ich meine, 4-6 Wochen. Er kommt nach diesem Zeitraum dann aber zuverlässig in Remission.
Vielleicht hilft da ja irgendwie.

Ich wünsche allen hier ein gesegnetes Fest!

[lars80]

Hallo,

bei mir schlägt das Kortison immer super an! Der Bauch beruhigt sich schnell. Allerderdings nach dem Absetzen gehts wieder von Vorne los.
Also keine Dauerlösung, sondern nur im akuten Schub eine Hilfe. Nebenwirkungen habe ich außer Dauerhunger nix.

Gruß Lars

[Coliri]

Hallo,
als Einschub auch was von mir.
Ich habe bisher Budenofalk, Cortiment und Prednisolon durch. Bekomme Prednisolon nun immer, wenn meine eigentliche Therapie (derzeit Stelara) nicht ausreichend wirkt.

Zu meinen Hochzeiten hatte ich eine tägliche Einnahme von 50mg Prednisolon (verschrieben von meinem Hausarzt, da mein Gastro im Urlaub war) und hatte mit ordentlichen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Musste Prednisolon viele Monate nehmen und hatte eine Zunahme von mehr als 10kg, dicke Wangen, Müdigkeit und Trägheit, Fressattacken und starken Depressionen und Wutausbrüchen.

Nichts desto trotz hat sich die CED ruhig verhalten, was natürlich schön war. Rückblickend würde ich mich wahrscheinlich auch um einen Termin bei einem Psychologen kümmern, da man ohne Hilfe (ich habe Gott sei Dank einen tollen Partner) stark in ein psychisches Loch fallen kann. So war es zumindest bei mir.

Seit November habe ich nun endlich wieder mal Prednisolon absetzen können (muss es immer wieder mal nehmen, wenn es schlecht läuft. Normalerweise aber max. 20mg) und alle physischen und psychischen Nebenwirkungen haben sich auch wieder normalisiert. Und das innerhalb von einem Monat.