Strategien Budesonidtherapie

[gelöschter Benutzer]

Hallo,

ich habe mikroskopische Kolitis, erstmals diagnostiziert im März 2020. Zur Behandlung habe ich von April-Juli 2020 Budesonid genommen (8 Wochen 9 mg, dann ausgeschlichen) und hatte völlige Ruhe bis Ende November. Dann sind leider wieder Durchfälle aufgetreten und ich musste wieder Budesonid nehmen.

Bei mir stoppt Budesonid innerhalb von Stunden (!!) die Durchfälle. Ich habe dann keinerlei Symptome mehr und fühle mich sehr gut. Langfristig möchte ich, um Nebenwirkungen zu vermeiden, den Cortisoneinsatz so gering wie möglich halten.

Daher meine Frage, zu der ich Austausch suche: Welche Strategien beim Budesonideinsatz gibt es? In allen Veröffentlichungen zur mikroskopischen Kolitis wird Budesonid für 6-8 Wochen empfohlen, bei erneutem Schub auch für 6 Monate in niedrigerer Dosis. Man hat allerdings nicht festgestellt, dass eine längere Therapie die Wahrscheinlichekeit von Rezidiven verringert - lediglich während Budesonid eingenommen wird, kommt es kaum zu Rückfällen. Nur - macht es denn überhaupt Sinn, so lange Budesonid zu nehmen? Oder würde ein kurzer Einsatz reichen, wenn ja, wie kurz? Habt ihr hier Erfahrungen und Hintergründe, die euch eure Ärzte mitgeteilt haben?

PS: Ich habe leider erst im Februar einen Termin beim Gastro bekommen, die Hausärztin ist nur eine sehr begrenzte Hilfe.

Gruß Tina

[alarmdarm]

Hi Tina

ich hab ja bereits 2 "Durchgänge" mit Budenosid hinter mir.

1 Mal für 6 Wochen mit 9mg - wirkte necht bald, nach dem Ausschleichen dann 3 Monate

2. Mal für 4 Wochen mit 9mg wirkte dann nach dem Ausschleichen 1 Monat.

Das kann doch auch nicht der Weisheit letzter Schluss sein. Zumal, dass diese Medikamente nicht heilen, sondern nur unterdrücken



LG Naschi

[greenorest]

Hallo Naschi,

leider lesen sich die Veröffentlichungen so, dass die Forscher zufrieden damit sind, das Budesonid als Behandlungsoption zu haben. Forschungen zu Alternativen oder gar einer ursächlichen Behandlung habe ich nicht gefunden...Einzig die Option des Gallensäureverlusts gibt es, die bei mir aber offenbar nicht zutrifft. Ich würde aber jedem zu einem Test mit Colesthyramin (aufpassen, dass man ein Präparat ohne Laktose oder Süßstoffe nimmt, nicht dass jene Stoffe Durchfall fördern) raten, zu verlieren gibt es nichts und nach 2-3 Tagen weiß man, ob dieser Aspekt bei einem selbst relevant ist. Ich werde im Februar den Gastro fragen und mich weiter über aktuelle Forschungen belesen. Ich finde die Aussicht, als junger, ansonsten gesunder Mensch dauernd Cortison nehmen zu müssen, nicht sehr toll. Ich habe noch das zusätzliche Problem, dass Budesonid dopingrelevant ist und ich gerne (sobald Corona es zulässt) wieder bei Stadtmarathons etc starten will. Ich bin nur Hobbyathlet, es gelten aber natürlich die gleichen Regeln wie bei den Profis.

Zwischendurch experimentiere ich mit Myrrhinil, alternativ überlege ich ob Weihrauch eine Option zur Remissionserhaltung wäre. Die Forschungen hierzu wurden vor Jahren aufgegeben, als die Ergebnisse in der Akuttherapie schlechter waren als Budesonid. Myrrhe und Weihrauch gehen von der Wirkung her in eine ähnliche Richtung, Myrrhinil hat den Vorteil, dass es ein seriöses, bei CU gut untersuchtes Präparat gibt. Hier gibt es leider gar keine Daten für die mikroskopische Kolitis. Weihrauch gibt es als Nahrungsergänzungsmittel, hier bin ich mir unsicherer, welche Angebote seriös sind. Dies sind eigene Experimente, Forschung hierzu gibts nicht.

Ich berichte auf jeden Fall hier weiter...

Gruß Tina

PS: Ich hatte technische Probleme, daher stehe ich oben als gelöschter Nutzer.

[Tiffy]

Also ich für mich habe erst einmal die Hoffnung aufgegeben etwas anderes wie Budesonid zu finden.
Habe
-Weihrauch
- Myrrhinil
schon hinter mir.
Das Medi für Gallesäureverlustsyndrom habe ich zuhause, sollte es aber erst nehmen wenn Budesonid nicht alleine mehr wirkt.

Ich denke ich für mich habe mich erst einmal damit abgefunden, da ich mit recht wenig Budesonid auskomme und auch keine Lust habe zu suchen und zu lesen.

[greenorest]

Hallo Tiffy,

welche Einnahmestrategie verfolgst du bei Budesonid?
Dauertherapie niedriger Dosis? Was machst du bei akuten Problemen? Wie lange dauert eine Therapie bei dir?

Myrrhinil und Weihrauch haben dir nicht geholfen?


Ich freue mich sehr über einen kurzen Bericht von dir!


Gruß Tina

[Tiffy]

Ich habe das Budesonid extrem langsam ausgeschlichen, nicht nach dem was überall steht. Habe es nach Körpergefühl gemacht.
Ich nehme cira alle 3 bis 4 Wochen 6 mg 2 oder 3 Tage! Kann aber auch mal anders aus sehen. Schreibe es mir nicht mehr auf und höre nur auf meinen Körper.
Alles andere hat mir leider nichts gebracht und ich war es einfach leid immer wieder von vorne anzufangen. Ich möchte so normal wie möglich leben können und habe mich damit abgefunden mit dem Budesonid leben zu müssen. Und ich bin heilfroh ,das ich zu denen gehöre wo es wirkt.

Vielleicht habe ich irgendwann mal wieder Lust und Zeit etwas anders zu probieren, aber jetzt gerade nicht.

[greenorest]

Hallo Tiffy,

danke für deine Erfahrung - sehr interessant.
Ich habe 1 Woche 9 mg genommen und nun schon auf 7.5 reduziert und habe damit aktuell keinerlei Sympstome.
Gruß Tina

[alarmdarm]

hi Tiffy&Tina

habt ihr euch die dosierung selbst verordnet
meine gastros haben mir immer viel löngere intervalle angeordnetLg Naschi

[greenorest]

Hallo,
Ich bin schon ein bisschen experimentierfreudig mit der Dosierung.... Mein Ziel ist, so wenig wie möglich zu nehmen. Ich habe kurz Rücksprache mit der Hausärztin gehalten, einen zeitnahen Termin beim Gastro habe ich nicht bekommen. Mit diesem möchte ich dann die langfristige Strategie besprechen.

Gruß Tina

[neptun]

Hallo Naschi,

Dein Arzt kann doch nur Angebote machen, aber weder anordnen noch verordnen. Du entscheidest doch, was Du nimmst. Es ist einzig in Deiner Verantwortung. Wie auch Du den Behandlungserfolg hast, aber auch allein die möglichen Nebenwirkungen.

Wie soll Dein Arzt denn fortdauernd wissen, ob und wie das Budesonid bei Dir wirkt? Es ist doch bei der Einnahme von Medikamenten sehr häufig so, man behandelt nach dem Wirkungsfortschritt, entsprechend dem Heilungserfolg.

Wie es Dir geht, wie der Durchfall verschwindet, die Stuhlfrequenz sinkt, danach soll man doch dann die möglichst geringste Dosis nehmen, also auch mal nur in Abständen, wenn es soweit gut geht.
Gerade bei den mikroskopischen Colitiden kann es doch nur so gehen und nicht nach Schema.

LG Neptun