Hallo zusammen,
ich hatte im alten Forum beschrieben das ich einen steroidabhängigen Verlauf habe und unter Azathioprin das Cortison (die Grenze lag bei 10mg Prednisolon) ausschleichen sollte.
Das Azathioprin wurde im März eingeschlichen, von 50mg auf 150mg Bestandsdosis.
Im April war ich bei besagten 10mg, es folgte eine monatliche Reduktion um 1,25mg.
Mitte Juni bekam ich leichte Blutungen und das Prednisolon wieder auf 10mg heraufgeschraubt.
Im Dezember bei einer Dosis von 2,50mg, kurz vor der nächsten Reduzierung, bekam ich verstärkt Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen die oberhalb des Gesäß umhersprangen und geleg. auch ausstrahlten sowie Schmerzen der Muskulatur.
Das Ziel vor Augen bald vom Cortison weg zusein hat meine Ärztin neu definiert indem sie meinte, da sich die Symptome bei 5mg überwiegend einstellten, das ich mich damit anfreunden solle, bei dieser Erhaltungsdosis zubleiben.
Meine Stuhlgänge liegen zwischen ein bis, selten, drei mal am Tag, zwar weich und geformt, aber diesbezüglich bin ich doch sehr Zufrieden.
Meine Knochendichte ist im LWS Bereich 4, wo ich die Steifheit beim Aufstehen im Rücken habe, im gelben, sprich gefährdeten Bereich.
Die Dosis macht das Gift und der Zeitraum über 15Jahre Cortison ist schädlich genug Verlaufen, welche Alternativen hätte ich jetzt noch? Das Cortison beibehalten, sowie die Gelenckschmerzen sind für mich nicht akzeptabel und doch ist eins von ihnen Momentan wohl unausweichlich mit meinem Verlauf verbunden.
LG Mondkalb
Cortison
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Wieselchen981
- Dauergast
- Beiträge: 256
- Registriert: Di 25. Dez 2012, 14:22
- Diagnose: CU
- Wohnort: Rheinland-Pfalz
Re: Cortison
Hallo Mondkalb,
Das ist natürlich schade, dass das alles so blöd verläuft...
Rückenschmerzen können aber auch vom Darm an sich kommen...der darm ist ja auch am beckenbogen /rücken aufgehangen...
Warst du schonmal beim osteopathen? Mir hilft das hin und wieder die Schmerzen zu mildern...
Sollst du denn cortison und aza jetzt zusammen nehmen? Oder fällt aza jetzt weg? Hat sich durch aza denn etwas bei dir zum positivem verändert?
Gute Besserung!
Das ist natürlich schade, dass das alles so blöd verläuft...
Rückenschmerzen können aber auch vom Darm an sich kommen...der darm ist ja auch am beckenbogen /rücken aufgehangen...
Warst du schonmal beim osteopathen? Mir hilft das hin und wieder die Schmerzen zu mildern...
Sollst du denn cortison und aza jetzt zusammen nehmen? Oder fällt aza jetzt weg? Hat sich durch aza denn etwas bei dir zum positivem verändert?
Gute Besserung!
Augustus: "Ich sitze in einer Achterbahn auf der es immer nur aufwärts geht"
Hazel: "Und es ist mein Privileg und meine Pflicht mit dir bis ganz nach oben zu fahren"
Zitat "Das Schicksal ist ein mieser Verräter",John Green
Hazel: "Und es ist mein Privileg und meine Pflicht mit dir bis ganz nach oben zu fahren"
Zitat "Das Schicksal ist ein mieser Verräter",John Green
Re: Cortison
Hallo Wieselchen,
dem Darm selbst geht es gut, im Februar 2013 lasse ich noch mal nachschauen. Das Aza bleibt bei 150mg bestehen, es hat mein Leben sehr zum positiven verändert. Bei dem ausschleichen des Cortisons habe ich arg Probleme, mit den Handgelenken konnte ich zum Schluss kaum etwas halten und die Knie selbst noch nicht einmal seitlich aufeinander legen.
Aber es ist besser als die jüngste Vergangenheit. Beim Osteopathen war ich noch nicht, werde mich gleich mal schlau machen. Meine Ärztin sprach vom Rheumatologen wo ich im neuen Jahr hingehen soll. Für Vorschläge die ich meiner Ärztin noch unterbreiten kann bin ich dankbar.
LG und auch dir Gute Besserung
Mondkalb
dem Darm selbst geht es gut, im Februar 2013 lasse ich noch mal nachschauen. Das Aza bleibt bei 150mg bestehen, es hat mein Leben sehr zum positiven verändert. Bei dem ausschleichen des Cortisons habe ich arg Probleme, mit den Handgelenken konnte ich zum Schluss kaum etwas halten und die Knie selbst noch nicht einmal seitlich aufeinander legen.
Aber es ist besser als die jüngste Vergangenheit. Beim Osteopathen war ich noch nicht, werde mich gleich mal schlau machen. Meine Ärztin sprach vom Rheumatologen wo ich im neuen Jahr hingehen soll. Für Vorschläge die ich meiner Ärztin noch unterbreiten kann bin ich dankbar.
LG und auch dir Gute Besserung
Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”
Re: Cortison
Hallo Mondkalb,
für mich liest sich das wie eine nicht unübliche Begleiterscheinung der Cortisonreduktion.
Gerade "in den letzten Zügen" wußte ich an manchen Tagen nicht wohin, weil mich meine
Knochen etc. in den Wahnsinn getrieben haben. Ich habe nach Absprache mit meinem Doc
langsam weiterreduziert, und irgendwann haben sich die Schmerzen gegeben.
Wenn du vom Bauch her zufrieden bist würde ich (natürlich nach Absprache mit der Ärztin)
weiterreduzieren. Gegen die Schmerzen kann deine Ärztin dir z.B. Arcoxia verschreiben.
Eine dauerhafte Einnahme von Cortison wäre für mich keine Option, schon gar nicht wenn es
ja "nur" noch um Gelenkschmerzen geht.
Gute Besserung
Bettina
für mich liest sich das wie eine nicht unübliche Begleiterscheinung der Cortisonreduktion.
Gerade "in den letzten Zügen" wußte ich an manchen Tagen nicht wohin, weil mich meine
Knochen etc. in den Wahnsinn getrieben haben. Ich habe nach Absprache mit meinem Doc
langsam weiterreduziert, und irgendwann haben sich die Schmerzen gegeben.
Wenn du vom Bauch her zufrieden bist würde ich (natürlich nach Absprache mit der Ärztin)
weiterreduzieren. Gegen die Schmerzen kann deine Ärztin dir z.B. Arcoxia verschreiben.
Eine dauerhafte Einnahme von Cortison wäre für mich keine Option, schon gar nicht wenn es
ja "nur" noch um Gelenkschmerzen geht.
Gute Besserung
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft
Re: Cortison
Hallo Bettina,
die Schmerzen habe ich erst versucht auszusitzen, ging zum Ende leider dann nicht mehr. Du machst mir Hoffnung das sich auch hier mit Geduld etwas bewegen lässt.
Ich habe gemerkt das meiner Ärztin Denkanstöße ganz gut tun, sie wägt dann ab was geschehen soll, bis jetzt läuft es zum Glück ganz gut. Sie macht sich Sorgen das die Gelenke in Mitleidenschaft gezogen werden und bleibende Probleme zurück bleiben.
Wie hast du ausgeschlichen zum Ende hin? Sind meine 1,25mg Reduzierung pro Monat noch zu schnell? Der Konsum von mir ging immerhin über 15Jahre!
Dir alles Gute!
LG Mondkalb
die Schmerzen habe ich erst versucht auszusitzen, ging zum Ende leider dann nicht mehr. Du machst mir Hoffnung das sich auch hier mit Geduld etwas bewegen lässt.
Ich habe gemerkt das meiner Ärztin Denkanstöße ganz gut tun, sie wägt dann ab was geschehen soll, bis jetzt läuft es zum Glück ganz gut. Sie macht sich Sorgen das die Gelenke in Mitleidenschaft gezogen werden und bleibende Probleme zurück bleiben.
Wie hast du ausgeschlichen zum Ende hin? Sind meine 1,25mg Reduzierung pro Monat noch zu schnell? Der Konsum von mir ging immerhin über 15Jahre!
Dir alles Gute!
LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”
Re: Cortison
Hallo Mondkalb,
15 Jahre Cortison sind eine viel zu lange Zeit. Logisch wenn das Ausschleichen da
nicht ganz so reibungslos läuft. Bei mir waren es 1 oder 1,25 mg. Das kann ich gar
nicht mehr sicher sagen, ist schon Jahre her. Aber Hoffnung besteht auf jeden
Fall noch. Sprich mit deiner Ärztin und laß dir ggf. Arcoxia verschreiben. Und bitte
halt uns auf dem Laufenden.
Viele Grüße
Bettina
15 Jahre Cortison sind eine viel zu lange Zeit. Logisch wenn das Ausschleichen da
nicht ganz so reibungslos läuft. Bei mir waren es 1 oder 1,25 mg. Das kann ich gar
nicht mehr sicher sagen, ist schon Jahre her. Aber Hoffnung besteht auf jeden
Fall noch. Sprich mit deiner Ärztin und laß dir ggf. Arcoxia verschreiben. Und bitte
halt uns auf dem Laufenden.
Viele Grüße
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft
Re: Cortison
Hallo Mondkalb,
ist denn al geprüft worden, ob Deine Nebennierenrinden überhaupt noch Cortisol produzieren?
Vielleicht sind sie nach der langen Zeit so geschrumpft, daß der Aufbauprozeß länger dauert oder aber, sie produzieren nicht mehr. Kann leider passieren, wie bei Heike, und dann muß man lebenslang mit allerdings Hydrocortison substituieren.
Muskel- und Gelenkschmerzen können von einer Cortisonreduzierung kommen, sind ziemlich wahrscheinlich.
Der Gang zum Rheumatologen wird wohl nichts bringen, denn die Gelenkschmerzen, die kommen häufig durch die CED. Wenn es dann die begleitenden enteropathischen Arthralgien sind, dann wird wohl nichts ursächlich gefunden. Ich kenne sie als Gelenkschmerzen, die aber wandern. Also unterschiedliche Gelenke schmerzen für ein Zeit.
Du hast nun auch nicht Schwellungen oder Rötungen beschrieben, die auf Arthritis hinweisen können.
Und Arthrose wäre Abnutzung.
Selbst erhöhte Entzündungsmarker oder das Gen HLA-B, welches mit seinem Allel HLA-B27 mit der rheumatoiden Arthritis assoziiert ist, lassen so keine Aussagen zu.
LG Neptun
ist denn al geprüft worden, ob Deine Nebennierenrinden überhaupt noch Cortisol produzieren?
Vielleicht sind sie nach der langen Zeit so geschrumpft, daß der Aufbauprozeß länger dauert oder aber, sie produzieren nicht mehr. Kann leider passieren, wie bei Heike, und dann muß man lebenslang mit allerdings Hydrocortison substituieren.
Muskel- und Gelenkschmerzen können von einer Cortisonreduzierung kommen, sind ziemlich wahrscheinlich.
Der Gang zum Rheumatologen wird wohl nichts bringen, denn die Gelenkschmerzen, die kommen häufig durch die CED. Wenn es dann die begleitenden enteropathischen Arthralgien sind, dann wird wohl nichts ursächlich gefunden. Ich kenne sie als Gelenkschmerzen, die aber wandern. Also unterschiedliche Gelenke schmerzen für ein Zeit.
Du hast nun auch nicht Schwellungen oder Rötungen beschrieben, die auf Arthritis hinweisen können.
Und Arthrose wäre Abnutzung.
Selbst erhöhte Entzündungsmarker oder das Gen HLA-B, welches mit seinem Allel HLA-B27 mit der rheumatoiden Arthritis assoziiert ist, lassen so keine Aussagen zu.
LG Neptun
Re: Cortison
Hallo Mondkalb,
ich hatte bisher nur unter Aza ein Problem mit Gelenk- und Muskelschmerzen. Der Rheumathologe konnte nichts feststellen... daher hieß es bei mir gleich Begleiterkrankung der CU. Da Aza bei mir nicht die gewünschte Wirkung zeigte wurde es abgesetzt...und siehe da... die Gelenkschmerzen vergingen wie sie gekommen waren und sind bisher nicht wieder aufgetreten. Das ist jetzt ca. 3 Jahre her...
@bettina: du empfiehlst hier Arcoxia... was mich jetzt etwas verunsichert. Der Chirurg zu dem ich in der Reha wegen meines Fußes geschickt wurde hatte es mir auch mitgegeben. Er meinte es wäre wohl recht gut verträglich. Als ich mir dann den Waschzettel durchgelesen hatte war ich da nicht so von überzeugt. Wann darf Arcoxia nicht eingenommen werden: Wenn sie unter Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa leiden. Das hat mich dann davon abgehalten es zu nehmen.
Mein Hausarzt war auch entsetzt als er im Bericht gelesen hatte das es mir verschrieben wurde. Nachdem ich ihm sagte das ich es nicht genommen hätte, war er doch sehr erleichtert und meinte noch das es mir den Darm zersemmelt hätte.
Hast du da irgendwelche Erfahrungswerte? Ich nehme jetzt gegen die Entzündung im Fuß 10mg Prednisolon... für 10 Tage. Was mich natürlich auch nicht begeistert
.
Liebe grüße,
mamabär
ich hatte bisher nur unter Aza ein Problem mit Gelenk- und Muskelschmerzen. Der Rheumathologe konnte nichts feststellen... daher hieß es bei mir gleich Begleiterkrankung der CU. Da Aza bei mir nicht die gewünschte Wirkung zeigte wurde es abgesetzt...und siehe da... die Gelenkschmerzen vergingen wie sie gekommen waren und sind bisher nicht wieder aufgetreten. Das ist jetzt ca. 3 Jahre her...
@bettina: du empfiehlst hier Arcoxia... was mich jetzt etwas verunsichert. Der Chirurg zu dem ich in der Reha wegen meines Fußes geschickt wurde hatte es mir auch mitgegeben. Er meinte es wäre wohl recht gut verträglich. Als ich mir dann den Waschzettel durchgelesen hatte war ich da nicht so von überzeugt. Wann darf Arcoxia nicht eingenommen werden: Wenn sie unter Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa leiden. Das hat mich dann davon abgehalten es zu nehmen.
Mein Hausarzt war auch entsetzt als er im Bericht gelesen hatte das es mir verschrieben wurde. Nachdem ich ihm sagte das ich es nicht genommen hätte, war er doch sehr erleichtert und meinte noch das es mir den Darm zersemmelt hätte.
Hast du da irgendwelche Erfahrungswerte? Ich nehme jetzt gegen die Entzündung im Fuß 10mg Prednisolon... für 10 Tage. Was mich natürlich auch nicht begeistert
. Liebe grüße,
mamabär
Re: Cortison
Hi Mamabär,
stimmt, laut Waschzettel ist Arcoxia keine gute Idee. Ich persönlich habe sehr positive
Erfahrungen damit gemacht, die mir auch von anderen CED`lern bestätigt wurden.
Die Schmerzen waren schnell im Griff und der Bauch war ruhig.
Das ist vermutlich ähnlich wie mit Antibiotika....eigentlich kontraindiziert, aber
Metronidazol und Ciprofloxacin gelten auch für uns als verträglich.
Sprich doch mal deinen Gastro drauf an.
Gute Besserung
Bettina
stimmt, laut Waschzettel ist Arcoxia keine gute Idee. Ich persönlich habe sehr positive
Erfahrungen damit gemacht, die mir auch von anderen CED`lern bestätigt wurden.
Die Schmerzen waren schnell im Griff und der Bauch war ruhig.
Das ist vermutlich ähnlich wie mit Antibiotika....eigentlich kontraindiziert, aber
Metronidazol und Ciprofloxacin gelten auch für uns als verträglich.
Sprich doch mal deinen Gastro drauf an.
Gute Besserung
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft
Re: Cortison
Hallo Mamabär,
es wurde mehrfach im Forum beschrieben, daß Gelenkschmerzen auch durch die Einnahme von Aza entstehen können und beim Absetzen verschwinden.
Der Hinweis ist auch sehr wichtig und kann auch für Mondkalb gelten, wenn es nicht vorher schon die Arthralgie gab.
Zum Arcoxia. Prof. Raedler empfielt es neben Azulfidine (Sulfasalazin) zur Schmerzbehandlung, als Medikation der ersten Stufe bei rheumatischen Beschwerden. Er weiß um den Waschzettel, aber die Warnung scheint wieder nur vorbeugend von der Pharmafirma dort eingeschrieben, um mögliche Regressforderungen abzuwehren.
LG Neptun
es wurde mehrfach im Forum beschrieben, daß Gelenkschmerzen auch durch die Einnahme von Aza entstehen können und beim Absetzen verschwinden.
Der Hinweis ist auch sehr wichtig und kann auch für Mondkalb gelten, wenn es nicht vorher schon die Arthralgie gab.
Zum Arcoxia. Prof. Raedler empfielt es neben Azulfidine (Sulfasalazin) zur Schmerzbehandlung, als Medikation der ersten Stufe bei rheumatischen Beschwerden. Er weiß um den Waschzettel, aber die Warnung scheint wieder nur vorbeugend von der Pharmafirma dort eingeschrieben, um mögliche Regressforderungen abzuwehren.
LG Neptun