Infliximab und Humira - Was ist die Absetz-Strategie eures Gastros?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Unity
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Infliximab und Humira - Was ist die Absetz-Strategie eures Gastros?

Beitrag von Unity »

Hallo liebes Forum,

ich habe folgende Frage: Ich habe vor einem Jahr mit Infliximab angefangen. Der Erfolg war anfangs nicht so gut, aber aus irgendeinem Grund wird es seit drei Monaten wesentlich besser. Keine Ahnung warum - vielleicht ein paar Kniffe bei der Ernährung, warmes Wetter - aber es freut mich sehr.

Was mich interessiert: Mein Gastro hat vor der Entscheidung für Infliximab erklärt, dass seine Strategie bei seinen Patienten in der Regel ist, Remicade rund zwei Jahre zu geben und dann zu schauen, wie der Darm aussieht. Im besten Fall testet er dann, ob man es absetzen kann. Ich habe bei einer Infusion tatsächlich mal ein Gespräch unfreiwillig mitgehört, wo er empfohlen hat, es aufgrund des guten Zustands des Darms abzusetzen. Ob das irgendwann bei mir der Fall sein wird, lass ich mal dahingestellt. Die letzten sechs Jahre seit Erstdiagnose waren ein auf und ab und ich rechne nicht unbedingt damit.

Basierend darauf habe ich aber zwei Fragen:

1. Wie geht euer Gastro mit dem Thema um? Steht ein Absetzen in eurer Strategie theoretisch in Aussicht? (MIt dem Risiko eines späteren Wirkverlustes). Oder ist der Plan einfach, es so lange zu nehmen, wie es wirkt?

2. Kennt ihr Fälle oder gibt es überhaupt Fälle, in denen der Körper nach einer bestimmten Zeit unter Infliximab oder Remicade das Entzündungsbestreben so stark reduziert hat, dass nach Absetzen ein relativ normales Leben ohne starke Medikamente möglich war?

Hier im Forum - wo prozentual wohl vermutlich eher die weniger glücklichen Fälle überwiegen - lese zumindest ich häufig eher vom Ausprobieren verschiedener Immunsuppressiva, weil man sich so durchschlägt. Aber: Kennt ihr auch positive Fälle, wo sich die Krankheit in eine angenehmere Richtung entwickelt hat?

Viele Grüße

Unity

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Mischkas
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Re: Infliximab und Humira - Was ist die Absetz-Strategie eures Gastros?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Unity,

die Strategie Deines Gastro ist eigentlich das übliche Vorgehen bei Infliximab d.h nach zwei Jahren ein Check ob Remission vorhanden ist.

Mit meiner Gastroenterologin war abgesprochen nach zwei Jahren wenn Remission vorhanden ist das Infliximab abzusetzen.
Unter Remission verstand meine Gastroenterologin eine komplette Regeneration der Darmschleimhaut,das ganze Blutbild in Ordnung und auch psychologisch Stabil.

Der psychologische Aspekt ist für meine Gastroenterologin sehr wichtig da sie Fälle (4) von Patienten hatte die nach dem absetzen von Infliximab Angstzustände vor neuem Schub entwickelten.
Ob die Angstzustände (Stress) oder das Absetzen von Infliximab für die neuen Schübe verantwortlich war kann sie natürlich nicht beurteilen.

Bei mir wäre im November nach der Koloskopie die Entscheidung von Infliximab absetzen angesagt gewesen.Leider wurden diese Woche Fisteln gefunden nun ist statt absetzen doppelte Ration Infliximab vorgesehen.
Tut mir leid aber wie Du sehen kannst schreibt auch hier wieder ein "Extremi" bei dem der Verlauf nicht ganz so positiv wie gewünscht ausfällt.

Ich bleibe aber trotzdem optimistisch bei beginnen von Infliximab hatte ich auch nur von Leuten gelesen die ein Biological nach dem andern durchmachen ohne in Remission zu kommen.
Unterdessen habe ich des öfteren von Usern gelesen die über Jahre das gleiche Biological nehmen und sehr gut damit zurecht kommen das ist ja schon einmal beruhigend zu wissen.

Ansonsten ist der Hauptgrund des unterbrechen von Infliximab die Bildung von Antikörper.

Das von Dir angesprochene Thema hatte ich vor einem Jahr einmal eröffnet. Hier hat auch Neptun einen höchst interessanten Text eingegeben den ich Dir sehr empfehlen kann :

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=6590

LG Mischkas

PS. Hätte es geklappt mit dem Infliximab absetzen wäre mein Freudeschrei hier in dem Forum hörbar gewesen.
Ich finde ist doch viel schöner wenn man anderen Betroffenen mit positiven Meldungen die Moral steigern kann.
𝕸𝖆𝖓 𝖘𝖔𝖑𝖑𝖙𝖊 𝖛𝖎𝖊𝖑 𝖒𝖊𝖍𝖗 𝖊𝖎𝖓𝖊𝖓 𝕸𝖚𝖙𝖆𝖚𝖘𝖇𝖗𝖚𝖈𝖍 𝖍𝖆𝖇𝖊𝖓

Zitroenenfalter
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Re: Infliximab und Humira - Was ist die Absetz-Strategie eures Gastros?

Beitrag von Zitroenenfalter »

Hallo Unity,

ich selber bin zwar der: "man schlägt sich so durch" und "Biologikaverbrauchskandidat", aber ja, meine Kollegin (auch MC) hat das mit Humira so gemacht und es hat einige Zeit funktioniert.
Allerdings wurde das wirklich sehr, sehr sorgfältig geprüft. Endoskopie und auch Hiostologie (!) waren in Ordnung.
5 Jahre danach hatte sie wieder einen - leider auch ganz ordentlichen Schub (aber 5 Jahre ohne Medis finde ich lohnenswert).
Sie hat dann wieder mit Humira angefangen und das auch wieder funktioniert. Zugegeben das klappt nicht immer aber wohl oft.
Liebe Grüße!

Unity
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Re: Infliximab und Humira - Was ist die Absetz-Strategie eures Gastros?

Beitrag von Unity »

Danke für eure Antworten! Es freut mich zu lesen, dass es anscheinend wirklich manchmal klappt. Ich bin gespannt, wie es sich bei mir im kommenden Jahr entwickelt.

Den psychologische Aspekt, den Du @Mischkas ansprichst, scheint mir auch sehr wichtig. Ich kann mir bei mir nicht vorstellen, dass ich davor keine Angst hätte. Das ist sicherlich schon nicht die beste Voraussetzung. Ich bin allgemein sehr änglichst geworden seit der Erstdiagnose. Da sollte ich dringend dran arbeiten.

Der verlinkte Thread ist super. Danke für den Hinwes!

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