Wirkung von Golimumab "Simponi" / diverse Medikamentenwechsel

[Volkhard]

Hallo,
da ich in den letzten 2 Jahren einen kleinen Medikamentenmarathon durchlaufen bin - sprich diverse Medikamentenwechsel mitgemacht habe, habe ich die Frage ins Forum, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und was evtl. am Ende (längerfristig) geholfen hat.

- Ende 2018 Diagnose Morbus Bechterew mit gleichzeitiger Darmentzündung => Medikation: Adalimumab
- Frühjahr 2019 zusätzliche Diagnose Colitis Ulzerose => Umstellung auf Infliximab (da Adalimumab zwar für den MB Wirkung zeigte, aber nicht für die CU)
- nach allergischer Reaktion auf Infliximab (nach der 8ten (!)) Infusion => Umstellung auf Xeljanz (CU Priorisierung)

Die Umstellung auf Infliximab sah für die ersten paar Monate vielversprechend aus. Die Darmtätigkeit nahm ab - aber die Rückenschmerzen leider zu
Bei der 8.ten (!) Infusion reagierte mein Körper allergisch - so dass ein erneuter Medikamentenwechsel angesagt war. Das neue Mittel der Wahl war nun kein TNF-Alpha Blocker mehr, sondern das Medikament Xeljanz. Der Gastrologe wollte damit den Focus auf die CU legen.
Am Anfang schien es ganz gut zu wirken (das Thema MB und die damit verbundenen Rückenschmerzen haben wir erst mal aus und vorgelassen). Nun wurde die Dosis von Xeljanz vor 1 Woche auf die Erhaltungsdosis von 2 x 5mg verringert. Seitdem habe ich zunehmend wieder eine höhere Stuhlfrequenz und die Konsistenz nimmt ab

Hat jemand Erfahrung mit Xeljanz und CU?

Der behandelnde Gastroentrologe hat mich schon mal darauf angesprochen, dass die Anzahl anderer/ weiterer Mediaktionen nun sehr gering sei und er rät, über eine Operation (Entfernung Dickdarm) nachzudenken. Das finde ich nicht gut und will ich auch bisher nicht - habe die Hoffnung, dass es da noch andere Mittel gibt, die ich vorher ausprobieren sollte.

Der Rheumatologe meint, dass er als nächstes "Simponi" einsetzen würde - aber das ist doch auch ein TNF-Aplha Blocker, wo die beiden bisherigen leider nicht gewirkt haben.... Hat jemand dazu/damit Erfahrung?

Freue mich auf jede Rückmeldung

LG, Volkhard

[neptun]

Hallo Volkhard,

hast Du einen aktuellen Calprotectinwert als Marker für die cu?
Oder gibt es einen aktuellen befund einer Rektoskopie oder Kolo?

Du schriebst von erhöhter Stuhlfrequenz und Blut am Stuhl.
Gibt es aktuell diese Symptome? Und was ist mit Tenesmen?

Mich wundert, daß Dir anscheinend nie Sulfasalazin (Azulfidine) angetragen wurde. Es wirkt gegen die Dickdarmentzündung und es ist erste Stufe der Behandlung rheumatischer Erkrankungen, also auch MB.

Die 2. Stufe der kombinierten Behandlung CED und rheumatische Erkrankung wäre MTX gewesen.
Gab es auch dazu keinen Hinweis des Arztes?

Dann schreibst Du auch nichts von rektaler Behandlung, welche nach der Leitlinie cu eigentlich erste Wahl ist. Es gibt Mesalazin als Zäpfchen, Schaum oder Klysma, je nach Höhe der Entzündung. Es wird zur Nacht angewendet, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Wenn das allein nicht ausreichend helfen sollte, man kann dies mit einem cortisonhaltigen Schaum am Vormittag ergänzen, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Und eigentlich wäre in 2018 auch nach Mesalazin oder auch Sulfasalazin die erste Maßnahme/Wahl eine Therapie mit Prednisolon gewesen, wenn die Darmentzündung wirklich stark zu diesem Zeitpunkt gewesen ist. Prednisolon ist Akutmedikament, schlägt schnell an, ist hochwirksam. Viele Betroffene mit CED kennen es.
Du schriebst von Stoßtherapie, die normal nur über 5 Tage mit 1mg je kg Körpergewicht gegeben wird.
Oder hattest Du eine Induktionstherapie mit langsamem Ausschleichen über ca. 3 1/2 Monate mit genannter Anfangsdosis?

Ein Beginn mit TNF-alpha-Blockern oder anderen Biologicals, also gleich die 3. Stufe der Behandlung einer CED, ist nach Leitlinie nicht unbedingt vorgesehen.

Vielleicht kannst Du etwas dazu schreiben, bevor man Dich auf Entyvio (Vedolizumab) verweist.
Für mich bleiben da viele Fragen offen, wie Du sehen kannst.

Hier noch ein Link zur Leitlinie cu, die Handlungsempfehlung für Ärzte ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
Man soll doch zumindest die Optionen kennen, um sich zu entscheiden.

LG Neptun

[Alex80]

Lieber Volkhard,

inwiefern hat sich deine Stuhlfrequenz und Konsistenz unter Xeljanz verbessert? Hast du weitere Symptome (Blut, Tenesmen)?

Die Anfangsdosis ist 2x10 mg für 8 Wochen, danach sollte reduziert werden. Da ich selbst einen schweren Verlauf hatte, verlängerte ich den Zeitraum und nahm 2x10 mg für die ersten 6 Monate. Erst dann reduzierte ich auf 2x5 mg/d. Das hat sehr gut funktioniert.

Wenn die Wirkung bei der Reduzierung der Dosis nachlässt, kann man die Dosis wieder erhöhen (siehe OCTAVE-Studie). Das wäre vielleicht ein Versuch wert, falls du anfangs gut auf Xeljanz angesprochen hattest?

OP ist zu früh. Das raten die Ärzte schnell. Hab Geduld!

Grüße von Alex

[Mattin]

Interessant, bei mir wird die zweite Stufe auch gerade eher schwach angegangen.

Mein Gastroenterologe sagte zu MTX nur, dass es veraltet sei. Erkenntnisse dazu?

Danke,

Mattin

[Volkhard]

Hallo Neptun,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich werde versuchen die Fragen zu beantworten:

hast Du einen aktuellen Calprotectinwert als Marker für die cu?

Derzeit liegt er wieder bei über 600. Die Wochen davor war pendelte er zwischen 250 und 1.500....

Du schriebst von erhöhter Stuhlfrequenz und Blut am Stuhl.
Gibt es aktuell diese Symptome? Und was ist mit Tenesmen?

Aktuell muss ich 15-20 / Tag auf Toilette. Jedesmal kommt nur "ein bisschen", aber der Drang ist da - und bevor man in die Hose macht

Mich wundert, daß Dir anscheinend nie Sulfasalazin (Azulfidine) angetragen wurde. Es wirkt gegen die Dickdarmentzündung und es ist erste Stufe der Behandlung rheumatischer Erkrankungen, also auch MB.

Die 2. Stufe der kombinierten Behandlung CED und rheumatische Erkrankung wäre MTX gewesen.
Gab es auch dazu keinen Hinweis des Arztes?

MB wurde mir Ende 2018 im Krankenhaus diagnostiziert. Zur selben Zeit gab es erste Anzeichen einer Darmentzündung. Hierzu gab es noch den Verdacht, dass diese aufgrund von längerer NSR-Einnahmen und Antibiotika entstanden war...
Die Ärzte im Krankenhaud haben mir für den MB direkt "Amgevita" (Adalimumab) verschrieben und sagten, dieses Mittel würde auch für den entzündeten Darm wirken.
Die direkte Gabe eines TNF-Alpha Blockers ist daher wohl die Ursache, dass für die Behandlung der dann im Frühjar 2019 diagnostizierten CU dann von meinem Gastroenterologen keine "Basis"-Thearpie eingeleitet wurde, sondern der TNS-Alpha Blocker weiter verfolgt wurde.

Und eigentlich wäre in 2018 auch nach Mesalazin oder auch Sulfasalazin die erste Maßnahme/Wahl eine Therapie mit Prednisolon gewesen, wenn die Darmentzündung wirklich stark zu diesem Zeitpunkt gewesen ist. Prednisolon ist Akutmedikament, schlägt schnell an, ist hochwirksam. Viele Betroffene mit CED kennen es.
Du schriebst von Stoßtherapie, die normal nur über 5 Tage mit 1mg je kg Körpergewicht gegeben wird.
Oder hattest Du eine Induktionstherapie mit langsamem Ausschleichen über ca. 3 1/2 Monate mit genannter Anfangsdosis?

Mein Arzt hatte mir im Frühjahr 2019 schon Prednisolon verschrieben und damit dann wohl eine Induktionstherapie durchgeführt (zuerst 5 Tage eine hohe Dosis, dann über Wochen langsam weniger werdend / ausschleichend). Zuerst sah es auch ganz gut aus, aber nach 2 Monaten ging es wieder mit höherer Stuhlfrequenz etc. los. Im September 2019 dann noch mals die gleiche Prozedur.... - leider auch damit ohne längeren Erfolg.

LG, Volkhard

[Volkhard]

Hallo Alex,

inwiefern hat sich deine Stuhlfrequenz und Konsistenz unter Xeljanz verbessert? Hast du weitere Symptome (Blut, Tenesmen)?

Die Stuhlfrequenz hatte sich auf einen Wert zwischen 6-8 / Tag eingependelt. Ab und zu sehe ich Blut (hellrot) - der Stuhldrang erfolgt ohne Schmerzen.

Wenn die Wirkung bei der Reduzierung der Dosis nachlässt, kann man die Dosis wieder erhöhen (siehe OCTAVE-Studie). Das wäre vielleicht ein Versuch wert, falls du anfangs gut auf Xeljanz angesprochen hattest?

Was heißt schon "gut angesprochen"? Mit den oben genannten 6-8 / Tag bin ich eigentlich gut zurecht gekommen. Es gab in der Regel 2 Häufungen pro Tag - nach dem Aufstehen und nach der Mittagsruhe. I.d.R. war der Stuhl breiig oder geformt. Der Rest des Tages war eigentlich ganz ruhig und absehbar.

Aktuell weiß mein GE wohl nicht so recht weiter. Soll es wieder eine Medikamentenumstellung geben? Auf einen anderen TNF-Alpha Blocker? Oder wieder die Dosis für Xeljanz erhöhen? Oder auf eine OP drängen? Oder.....?

LG, Volkhard

[neptun]

Hallo Volkhard,

warst Du mal auf der Seite www.rheuma-online.de?

Da wirst Du auch MTX finden.
Ob nun überholt/veraltet, meines Wissens nicht.
Es wirkt allerdings erst nach ca. 12 Wochen vollständig. Bekommt man wöchentlich ein Mal, entweder als Spritze oder als Tablette.
Und es muß immer am Folgetag 5 mg Folsäure eingenommen werden, damit die Nebenwirkungen minimiert werden.

Zusätzlich sollte bei cu immer auch eine rektale Behandlung gemacht werden, denn sie beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.

Vielleicht beliest Du Dich mal zu diesen Möglichkeiten, denn Prednisolon scheint es nicht zu bringen, NSAR sind tabu und die Biologicals durchhecheln, das wird gerne von Ärzten gemacht.
Vor wenigen Jahren war solche Reaktion noch gar nicht möglich.
Was wohl zukünftig dann kommt, wenn es neben den mittlerweile 6 Biologicals weitere gibt?
Wird es zu noch mehr Wechseln kommen, wenn die Möglichkeiten sich vervielfältigen?

Irgendwie weder eine befriedigende noch schöne Aussicht.

LG Neptun

[Mattin]

Hallo,

mit der Bewertung meines Gastroenterologen wollte ich nicht sagen, dass ich weiß, dass MTX veraltet ist.

Die Aussage werte ich selbst als etwas zweifelhaft, weil MTX von der beratenden Gastroenterologin des DCCV empfohlen wird. Ich weiß da nicht so recht, auf wen ich hören würde / hören soll.

LG
Der Mattin

[Zauseline]

Hallo Volkhard,

so ähnlich ist es mir auch ergangen. Nach vielen Jahren Predni fast dauerhaft, was dann durch meine Augenärztin gestoppt wurde, da der Augeninnendruck zu hoch war, verordnete mir mein Gastro Simponi. Seine Aussage: "In drei Monaten wissen Sie nicht mehr, dass Sie CU haben", werde ich nie vergessen.
10 Monate Simponi (nach der 2. Spritze bekam ich die doppelte Dosis) und kein Predni mehr bedeuteten für mich nach 9 Jahren CU auch noch Arthritis an allen Gelenken und Psoriasis auf der Kopfhaut. Zusätzlich war der Darm hochaktiv, Calprotektin meist zwischen 1500 und 1800.

Also Wechsel auf Entyvio. 6 Monate Infusionen mit Entyvio und meine CU gab sich unbeeindruckt. Cal meist so um die 2000 und ich konnte kein Marmeladenglas mehr öffnen.....

Seit Anfang August Infliximab, bisher die 3. Infusion erhalten, aber meine CU ist nicht in den Griff zu bekommen. Cal lag vor drei Wochen bei 5400, meine Gelenke schmerzen und mein Kopf juckt.

Meine Hausärztin erklärte mir, manche Menschen bilden gegen Biologika Anti-Körper. Ich gehöre wohl dazu.
Jetzt wurde mir die Entfernung des Dickdarms empfohlen.....

Alles Gute für Dich
Zauseline

[Picknicker]

Hi,

wieso schon operieren?

Wenn das Xeljanz nicht wirkt hast du noch Stelera (das würde ich als nächstes in deiner Situation versuchen!).

Und ja, Infliximab, Golimumab und Adalimumab sind natürlich ähnlich. Die anderen aber nicht. Wenn dies auch nicht funktioniert würde ich versuchen in eine Risankizumab- Studie zu kommen.

Eine Kortison Stoßtherapie geht immer.

Grüße