Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
pescador
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Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von pescador »

Hallo Leute,

ich nehme seit Juni 2019 Entyvio und bin sehr zufrieden, habe seit dem keinen Schub mehr gehabt und das Calpro ist unter 50 ;-).
Nehme on top auch 2 g Mesalazin ( Pentasa X tent ), schon seit Jahren.

Habe aber seit dem starke Schmerzen in den Armbeugen / Schulter und die Hände schlafen ein ( nur beim anbeugen ).

Da ich Seitenschläfer bin und mir die Hände immer unter den Kopf lege, wache ich mehrmals vor Schmerzen auf und fühle mich sehr schlapp
über den Tag.

MRT von Halswirbelsäule und Besuch eines Gefäßchirurgen ( Angiologie ) hat nichts darauf schließen lassen, alles in Ordnung.

Der Neurologe hat auch nichts außergewöhnliches feststellen können ( kein Kapaltunnelsyndrom, wenn die Hände einschlafen ) )

Beim MRT der Schulter wurde eine Entzündung in der Armbeuge und Schulter festgestellt.Bekomme auch seit ca. 3 Mon. Ostheopathische Anwendung mit nur geringer Besserung.

Hat jemand ähnliche Erfahrung mit Entyvio gemacht ?

Mein Proktologe meint Entyvio hat damit nichts zu tun.

Vielen Dank im Voraus

pescadon

Kaja
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von Kaja »

Hallo Pescadon,

ich vermute mal Du hast auch das CED-Rheuma...

https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... schmerzen/

Warst Du mal bei einem "INTERNISTISCHEN" Rheumatologen?

Achtung, bei den Rheumatologen gibt es internistische und orthopädische. Wir CED-Patienten gehören zu den internistischen Rheumatologen.

Diesen Hinweis hätte und müsste Dir auch Dein Gastro gegeben haben und Dich weiter überwiesen haben.

Oder hat dieses Thema Dein Hausarzt in Bearbeitung? Die HÄ kennen sich da häufig nicht in der Tiefe aus und vermuten einen neurologische Ursache...

Viele Grüße

Kaja

pescador
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von pescador »

Hallo Kaja,

vielen Dank für deine Antwort / link. Ich habe mich vor 3-4 Jahren von einem internistischen Rheumatologen durchchecken lassen,

da in unserer Familie Rheuma leider sehr häufig vorkommt.

Bei mir wurden keine Rheumamarker festgestellt. Ich habe ja auch nur die Schmerzen wenn ich die Arme anwinkel,

ein befreundeter Ostheopath spricht von " peripherer Nerven Kompression " ...es ist ja auch deutlich eine Entzündung durch das MRT
in Schulter und Armbeuge zu sehen...es will bloß nicht abheilen :-(

Das Entyvio ist Super, ich habe mich noch nie so gut gefühlt..außer die drückende Müdikeit.

Ich dachte auch schon an die Einstichstellen, da ich ja in den Armbeugen die Infusionen bekomme...

beste Grüße

pescadon

Ellie
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von Ellie »

Hallo Pescador ,

Ich bekomme seit März 2019 Entyvio , auch mit gutem Erfolg und habe ähnliche Symptome. Zur Zeit versuche ich sogar zu stricken, muss aber öfter pausieren, weil die Hände einschlafen. Bei mir wurde allerdings schon ein CTS (Karpaltunnelsyndrom) re>li. diagnostiziert.

Da das bei Dir schon ausgeschlossen wurde, könnte es auch ein SUS (Sulcus ulnaris Syndrom) sein. Das könnte auch ein Neurologe mit Ultraschall feststellen.

Ich habe auch den Verdacht, dass das Entyvio vermehrt zu Wassereinlagerungen im Körper führt. Ich habe vermehrt Durst (Diabetes wurde ausgeschlossen), erhöhten Blutdruck und oft Ödeme in den Beinen, besonders wenn es warm ist.
Ich glaube nicht, dass es von den Einstichstellen kommt. Ich habe sehr schlechte Venen und bei mir wird die Infusion immer am Handrücken gelegt.


liebe Grüße

Ellie

pescador
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von pescador »

Hallo Ellie,

war gestern beim Protologen, der schließt SUS aus und will mich jetzt auf Subkutan umstellen. Dann kann ich mir das selber spritzen
und es sollte ( ich hoffe das ) mit den Entzündungen in den Armen besser werden.

Soll es jetzt auch mit 50 mg Tramadol probieren wegen der Schmerzen und das ich bessser durchschlafen kann.

Schmerzen bei dir denn auch die Armbeugen beim "anwinkeln" und die Hände schlafen ein ?

Ich kann kein Telefonat führen ohne dauernd die Hand zu wechseln.

beste Grüße

pescador

Ellie
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von Ellie »

Hallo Pescador,

Schmerzen direkt in den Armbeugen habe ich nicht , aber die Hände schlafen ein und dann muss ich pausieren, das passiert auch gelegentlich beim Zähne Putzen, Fönen, am Computer Schreiben und auch beim Telefonieren, eben überall , wo man die Arme längere Zeit gebeugt halten muss.

Es ist aber nur an manchen Tagen so schlimm, an anderen habe ich überhaupt keine Probleme. Seit ich Entyvio bekomme, habe ich auch das Gefühl , dass ich periodisch Phasen habe, in denen der Körper vermehrt Wasser speichert. Ich habe dann auch mehr Durst, Wasser in beiden Beinen, und vor allem hohen Blutdruck. Dadurch auch wieder öfter Migräne . Die Migräne Medikamente sorgen dann für eine höhere Entwässerung und alles kommt wieder kurzfristig ins Lot. Ich bekomme schon Beta Blocker , um die Migräne und Bluthochdruck zu behandeln, aber die Dosierung kann jetzt nicht mehr gesteigert werden, da mein Puls ab und zu unter 50 rutscht. Kein Wunder , dass alles einschläft.

Ich habe schon versucht alles weg zu lassen, oder andere Blutdrucksenker (Candesartan) zu nehmen, aber das war noch schlimmer. So komme ich bisher am besten klar.

Interessant finde ich, dass der Proktologe SUS ausschließt. Hat er einen Ultraschall oder MRT gemacht oder Dich nochmals zum Neurologen geschickt. Mein Mann ist Orthopäde und wir schicken unsere Patienten immer damit zum Neurologen, der das nochmals genauer durch eine Messung ausschließen oder bestätigen kann.

liebe Grüße Ellie

pescador
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von pescador »

Hallo Ellie,

ich war bei 2 Chirurgen, der Schulterspezialist wollte mir das entzündete Gewebe rausschneiden, was ich natürich abgelehnt habe.

Der andere hat mir 2 Cortison Spritzen in die Schulter gegeben und mit Stoßwelle 3 x behandelt...200 € später ist nichts passiert.
Die Entzündung in der Schulter und Armbeuge ist auf dem MRT deutlich zu sehen und auch so beschrieben.

Kein Hinweis auf SUS lt. Neurologie und MRT.

Ich kann mir das nus so erklären das sich entzündetes Gewebe ausdehnt und dadurch wenn ich die Arme anbeuge Nerven quetschen
und deswegen die Armbeuge schmerzt und die Hände einschlafen. Ich habe dieses Phänomen täglich, was mir als Seitenschläfer mit den Händen unter dem Kopf den Schlaf raubt, da ich immer aufwache.

Ich bekomme jetzt 50 mg Tramadol gegen die Schmerzen, das ich mal richtig durchschlafen kann. Das ist aber leider auch nicht sehr hilfreich.

Nach einem Langzeit EKG wurden mir gute Blutdruckwerte bestätigt. Nehme Abends 5 mg Ramipril mit 2,5 mg Nebivolol, morgens nochmal 2,5 mg Ramipril.

Wasseransammlungen habe ich nicht, Durst aber schon immer

Ich denke wenn die Entzündung zurückgeht werden die Hände auch nicht mehr einschlafen.

Jetzt werden wir Ende July auf Subkutan umstellen, ich kann mir denn die Spritze selber geben, in der Hoffnung das sich diese Nebenwirkung
dann einstellt. Oder ich werde es nochmal mit eine Stoßtherapie Cortison probieren, die Entzündung muss raus.

Ich habe jetzt alle Schulmediziner durch und weiß nicht was ich noch probieren kann, meinem Darm geht es sehr gut, viel mehr alternativen zum Entyvio habe ich nicht.Mein Proktologe sprach noch von Stelara, aber das wird besser bei Morbus Chron angewendet.

Vielen Dank für deine Antwort

liebe Grüße

pescador

Ellie
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von Ellie »

Hallo Pescador,

Ich denke, dass du richtig mit deiner Vermutung liegst, die Entzündung könnte Schuld an den Sensibilitätsstörungen deines Armes sein.

Es hört sich so an, als hättest Du eine Bursitis (Schleimbeutelentzündung) in der Schulter bzw. eventuell auch am Ellenbogen. Wenn ein Gelenk gereizt ist , produziert die Schleimhaut die es umgibt vermehrt Gelenkflüssigkeit. Dadurch kommt es zu einer Schwellung, die auch auf das umliegende Gewebe und Nerven drücken kann. Das verursacht die Kribbelparästhesien und Schmerzen.

Oftmals helfen lokale Injektionen mit Kortison , um die Entzündung / Reizung zumindest zu lindern. Auch Krankengymnastik oder Manuelle Therapien können hilfreich sein. Pendelübungen mit einer Flasche Wasser oder Kälte können ebenfalls Linderung bringen. Du solltest außerdem alle Armbewegungen meiden , die oberhalb des Schultergürtels stattfinden.

Leider halten sich die Beschwerden bei den meisten Patienten über lange Zeit ( mehrere Monate ) sehr hartnäckig . Bei Therapieresistenz kann die Schleimhaut auch operativ entfern werden, um so das Gelenk dauerhaft zu entlasten.

Vor einem Jahr hatte ich das in der linken Schulter. Dort ist ein besonders großer Kalkbrocken, der das Gelenk und die Sehnen reizt. Mir hat am besten die Manuelle Therapie geholfen. Zunächst werden dabei die Schmerzen aber meist schlimmer. Das ist normal, aber spätestens nach dem 6-7. Mal sollte es besser werden. Du kannst Dir auch Übungen für zu Hause zeigen lassen. Nicht aufgeben!
Wie gesagt , es dauert lange.

Ich wünsche Dir baldige Besserung
mit lieben Grüßen Ellie

pescador
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von pescador »

Hallo Ellie,

vielen Dank für die ausführliche Beschreibung. Von einer Bursitis ist auch beim Schulter MRT die Rede.

Aber wo kommt das her und viel wichtiger wie bekomme ich das weg, das ich endlich mal wieder durchschlafen kann.

2 Cortison Spritzen in die Schulter und Stoßwellen haben nichts gebracht !

mehr als 4 Monate Ostheopatische Anwendung bringen auch nichts, es wurde allerdings festgestellt das die Muskeln ; Levator Scapule ( Schulter ) und der Barchialis ( Armbeuge ) sehr verhärtet sind.

Wenn die da mit den Fingern reingehen ist es doch sehr Schmerzhaft, vllt. ist es der richtige Ansatz die Muskelverspannung zu lösen
und die Bursitis evtl. noch mal mit einer oralen Stoßtherapie Cortison zu behandeln.

nächsten Dienstag wird per Ultraschall beim Neurologen in der Armbeuge geprüft ob eine SUS vorliegt.

beste Grüße

pescador

Citizenkane
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Re: Entyvio / Vedolizumab - kribbelnde Hände,Schmerzen in Armbeuge / Schulter - Nebenwirkung ??

Beitrag von Citizenkane »

Hallo
Seit Beginn Entyvio im Mai 2020 habe ich an der linken Schulter Schmerzen. Das fing schleichend an. Mit Massage, Wärmflasche und Dehnübungen versuche ich es in den Griff zu kriegen. Weg ist es aber leider nicht.
Sowas hatte ich mal vor 4-5 Jahren. Damals bekam ich Colo Pleon (Sulfalazin). Half mir gegen Gelenkschmerzen, bekam aber andere Nebenwirkungen. Danach kamen Mezavant und Granustix. Jeweils ohne Gelenkschmerzen.
Aber trotzdem gab es Entzündungen, Übelkeit und Schwindelattacken.

Ich möchte jetzt auch nicht auf Entyvio verzichten weil bei diesem Biologica die Nebenwirkungen am geringsten sind als z.B. Humira.

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