Nach meiner Spiegelung letzten Montag geht es mir sukzessive wieder schlechter. Ich könnte heulen. Prednislon ist auf 15 gewesen, jetzt wieder 25.
3x Mezavant und Budenofalk.
Was denn noch? Warum zickt das jetzt so? Was soll danach kommen, wenn Humira nicht vertragen wird?
Wieder schlechter
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LeonBlvck24
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Re: Wieder schlechter
Hi Elli,
das kenne ich zu gut. Mir ergeht es momentan auch so.
Prednisolon letzte Woche abgesetzt und BOOM: Entzündungen (sowohl CRP als auch Calpro) wieder erhöht, Bauchschmerzen, Durchfall (Schleimig-Blutig)...
Infliximab ist bei mir auch nur noch solala. Ich bilde anscheinend gerade Antikörper (gegen die Antikörper lol)
Aber Naja mein Gastro will bis zum nächsten Infliximab Termin warten (wo ich jetzt alle 3-4 Wochen hin muss, nicht mehr alle 6-8) und dann werden wird sehen ob ich mich nochmal auf einen KH besuch einstellen darf oder neue Medikamente.
LG Leon
das kenne ich zu gut. Mir ergeht es momentan auch so.
Prednisolon letzte Woche abgesetzt und BOOM: Entzündungen (sowohl CRP als auch Calpro) wieder erhöht, Bauchschmerzen, Durchfall (Schleimig-Blutig)...
Infliximab ist bei mir auch nur noch solala. Ich bilde anscheinend gerade Antikörper (gegen die Antikörper lol)
Aber Naja mein Gastro will bis zum nächsten Infliximab Termin warten (wo ich jetzt alle 3-4 Wochen hin muss, nicht mehr alle 6-8) und dann werden wird sehen ob ich mich nochmal auf einen KH besuch einstellen darf oder neue Medikamente.
LG Leon
Re: Wieder schlechter
Das ist doch alles ganze große Ka..e!!!
Ich versteh es nur nicht. Sonst hab ich stur das Predni genommen und es war sofort alles prima. Und seit der blöden Spiegelung wirds einfach nimmer. Darmschmerzen, Krämpfe, häufiger und sehr weicher Toigang. Ich muss doch auch arbeiten, funktionieren und seh aus wie ein Monchichi im Gesicht...
Ich bin jetzt seit fast 5 Wochen dabei mit Medikamenten und von "okay" ist nichts mehr in Sicht.
Außer der Spiegelung kam nur noch der Budenofalk Schaum dazu - kann der es schlechter machen???
Ich bin ehrlich verzweifelt...
Ich versteh es nur nicht. Sonst hab ich stur das Predni genommen und es war sofort alles prima. Und seit der blöden Spiegelung wirds einfach nimmer. Darmschmerzen, Krämpfe, häufiger und sehr weicher Toigang. Ich muss doch auch arbeiten, funktionieren und seh aus wie ein Monchichi im Gesicht...
Ich bin jetzt seit fast 5 Wochen dabei mit Medikamenten und von "okay" ist nichts mehr in Sicht.
Außer der Spiegelung kam nur noch der Budenofalk Schaum dazu - kann der es schlechter machen???
Ich bin ehrlich verzweifelt...
Re: Wieder schlechter
Hallo Elli!
Zu Humira gibt es schon noch ein paar Alternativen, ich habe sie gerade in einem anderen Beitrag hier aufgezählt (zumindest die mir bekannten).
Prednisolon hat mir in hoher Dosis auch immer gut geholfen, ist aber halt eigentlich kein Medikament fürs ganze Jahr...
Was sagt den dein Doktor zu der Situation? Ich meine immer nur Prednisolon ist doch auch keine Option...
Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht!
Viele Grüße
Philipp
Zu Humira gibt es schon noch ein paar Alternativen, ich habe sie gerade in einem anderen Beitrag hier aufgezählt (zumindest die mir bekannten).
Prednisolon hat mir in hoher Dosis auch immer gut geholfen, ist aber halt eigentlich kein Medikament fürs ganze Jahr...
Was sagt den dein Doktor zu der Situation? Ich meine immer nur Prednisolon ist doch auch keine Option...
Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht!
Viele Grüße
Philipp
Re: Wieder schlechter
Der ist natürlich - wie immer passend - jetzt im Urlaub.
Für nächste Woche Do hab ich einen Termin.
Ich hätte vermutlich nach der Spiegelung nicht reduzieren sollen, und bin heute morgen eigenständig auf 25 zurückgegangen. Was soll ich sonst machen? Dafür ging es mir heute direkt etwas besser. *Hoffnung*
Sicher ist Cortison keine Dauerlösung. Aber wie gesagt Humira und sämtliche ähnliche Substanzen kommen bei mir leider nicht in Frage, aufgrund extremen Haarausfalls. Allerhöchstens von Aza hab ich gelesen, aber davon hält mein Gastro nicht so viel aufgrund der Krebsgefahr.
So kanns jetzt mal nicht weitergehen - das ist klar..
Für nächste Woche Do hab ich einen Termin.
Ich hätte vermutlich nach der Spiegelung nicht reduzieren sollen, und bin heute morgen eigenständig auf 25 zurückgegangen. Was soll ich sonst machen? Dafür ging es mir heute direkt etwas besser. *Hoffnung*
Sicher ist Cortison keine Dauerlösung. Aber wie gesagt Humira und sämtliche ähnliche Substanzen kommen bei mir leider nicht in Frage, aufgrund extremen Haarausfalls. Allerhöchstens von Aza hab ich gelesen, aber davon hält mein Gastro nicht so viel aufgrund der Krebsgefahr.
So kanns jetzt mal nicht weitergehen - das ist klar..
Re: Wieder schlechter
Ich hab Angst. Blut, Schleim, Durchfall, Schmerzen. Kann es sein, dass es durch die Darmspiegelung zu einer zusätzlichen bakteriellen Entzündung gekommen ist? Ich dreh durch. Das fühlt sich komisch an.. vor der Spiegelung alles prima und danach sukzessiv wieder in den Abgrund...
.... und Doc im Urlaub...
.... und Doc im Urlaub...
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LeonBlvck24
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Re: Wieder schlechter
Willkommen im Club.
Ich fühle mich zudem gerade auch sehr ausgelaugt... Eigentlich müsste ich lernen aber kraft dafür?- Eher nicht.
Ich kann leider nichts zum Thema einer evtl. Infektion sagen
LG Leon
Ich fühle mich zudem gerade auch sehr ausgelaugt... Eigentlich müsste ich lernen aber kraft dafür?- Eher nicht.
Ich kann leider nichts zum Thema einer evtl. Infektion sagen
LG Leon
Re: Wieder schlechter
Hey Elli,
das kannst eigentlich nur du persönlich abschätzen. Wenn du sagst das ist etwas, was du im Zusammenahng deiner Grunderkrankung noch nicht kennst, dass würd ich n Arzt aufsuchen. Wenn dein Doktor im Urlaub ist hat er vielleicht eine Vertretung, zur Not der Hausarzt, der dann entscheidet wohin er dich überweist.
Was mir noch eingefallen ist: Vedolizumab und Ustekinumab wirken gänzlich anders als Adalimumab (humira). Wenn du von Humira also Haarausfall bekommen hasst, muss das nicht bedeuten, dass du das von den anderen beiden Wirkstoffen auch bekommst. Zwar gehören alle in die Gruppe "Biologika", sind aber in sich ganz andere Wirkstoffe. (Beides sind keine TNF-α-Blocker)
Viele Grüße
Philipp
das kannst eigentlich nur du persönlich abschätzen. Wenn du sagst das ist etwas, was du im Zusammenahng deiner Grunderkrankung noch nicht kennst, dass würd ich n Arzt aufsuchen. Wenn dein Doktor im Urlaub ist hat er vielleicht eine Vertretung, zur Not der Hausarzt, der dann entscheidet wohin er dich überweist.
Was mir noch eingefallen ist: Vedolizumab und Ustekinumab wirken gänzlich anders als Adalimumab (humira). Wenn du von Humira also Haarausfall bekommen hasst, muss das nicht bedeuten, dass du das von den anderen beiden Wirkstoffen auch bekommst. Zwar gehören alle in die Gruppe "Biologika", sind aber in sich ganz andere Wirkstoffe. (Beides sind keine TNF-α-Blocker)
Viele Grüße
Philipp
Re: Wieder schlechter
Danke Philipp... da mach ich mich mal schlau! Man hat doch irgendwie Panik davor, dass es nun so bleibt und nichts mehr geht.
Ich war gestern noch bei der Vertretung. Erstmal nichts schlimmes gefunden, CRP unter 5 und keine Darmverdickung im Ultraschall. Nochmal komplettes Labor gemacht.
Mich wundert eben nur der Umstand, dass ich vor der Spiegelung beschwerdefrei war und jetzt alles wieder so ätzend ist. Auch das Erhöhen auf 25 Prednisolon hat noch nichts geholfen.
Freitag gibts Ergebnisse und dann wird geschaut wie wir weitermachen.
Ich war gestern noch bei der Vertretung. Erstmal nichts schlimmes gefunden, CRP unter 5 und keine Darmverdickung im Ultraschall. Nochmal komplettes Labor gemacht.
Mich wundert eben nur der Umstand, dass ich vor der Spiegelung beschwerdefrei war und jetzt alles wieder so ätzend ist. Auch das Erhöhen auf 25 Prednisolon hat noch nichts geholfen.
Freitag gibts Ergebnisse und dann wird geschaut wie wir weitermachen.