Hallo zusammen!
Bei mir hat sich nach der erneuten Magen- und Darmspiegelung am 6.02. 20 die Diagnose "Morbus Crohn" bestätigt, auch wenn ich eigentlich keine Beschwerden habe. Ich nehme auf Anraten meines Arztes weiterhin 1x Salofalk und 2x Entocort am Tag. Mein Arzt hat mir einiges über M. Crohn gesagt und die Empfehlung gegeben, mich nicht verrückt zu machen. Das habe ich auch befolgt und mir nur einige wenige Seiten im Internet dazu angesehen.
Am 26.3. hatte ich dann wieder einen Termin mit dem Ergebnis der Pathologie und mit einer Ultraschalluntersuchung. Die Entzündungsprozesse im Darm sind noch da und der Mageneingang ist etwas entzündet, was für den immer mal wiederkehrenden, dann aber länger anhaltenden "fiesen" Geschmack im Mund verantwortlich sei (Auslöser für den ganzen Untersuchungsprozess).
Ich hatte mir auch einen ganzen Fragenzettel für den Arztbesuch aufgeschrieben, aber den konnte ich nur im Schnelldurchgang abarbeiten. Ob das jetzt nur an der Corona- Situation liegt, oder ob der Arzt immer wenig Zeit hat, weiß ich noch nicht. Wie ich schon aus einigen Eurer Beiträge gelesen habe, ist es vielleicht auch sinnvoller, mir einen Gastroenterologen zu suchen.
Wie schon oben beschrieben, sind meine Beschwerden nicht groß.Trotzdem beschäftigen mich einige Dinge und auch die Frage, was ist Folge der Erkrankung und was vielleicht Nebenwirkung der Medikamente?:
Ich habe jetzt oft offene Stellen im Mund, auch schon mal auf der Lippe und im Mundwinkel. Aber auch in der Nase (kann das auch vom mc sein?).
Auch am Alfter und manchmal bis zur Scheide fühlt sich die Haut an, als hätte sie feine Risse.
Können auch die häufigen Krampfansätze (Wade, Fuß, Hand) darauf zurückzuführen sein?
Mein Arzt hat mir auch ein, wie er sagte "gutes Vitaminpräparat" (z. B. von taxofit) empfohlen. Als ich aber in der Drogerie vor mindestens 10 verschiedenen Präparaten stand, wusste ich nicht, nach welchen Kriterien ich es aussuchen sollte.
Was sind Eure Erfahrungen? Was würdet Ihr mir raten?
Ich bin für alle Anregungen dankbar.
Alkmene
Diagnose Morbus Crohn
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Alkmene,
willkommen im Forum.
Wo wurden denn bei Dir Entzündungen während der Kolo entdeckt und wie stark wurde die Entzündung vom Arzt eingestuft?
Mit dem Entocort wird eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe behandelt, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm, wie man auch im Beipackzettel lesen kann.
Entocort enthält als Wirkstoff Budesonid, ein spezielles Cortison, welches zur Behandlung vor Ort, topisch, eingesetzt wird. Es ist niedrig dosiert und soll beim ersten Durchgang durch die Leber (First-Pass-Effekt) zu 90 % verstoffwechselt werden. Damit ist es theoretisch nebenwirkungsarm, wer aber dafür empfänglich ist, also eine Prädisposition hat, der kann auch die typischen Nebenwirkungen des Prednisolons bekommen, also des Cortisons, das über den gesamten Körper, systemisch, wirkt.
Das Salofalk, also Mesalazin als Basismedikation, wirkt durch die Ummantelung und damit einer späten Freisetzung erst im Dickdarm.
Für den Bereich der Ileozökalklappe kann man nur Pentasa nehmen, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst. Dies ist wiederum entgegen dem Beipackzettel der wirkliche Wirkbereich. Zu dieser Aufklärung muß man allerdings dann Fachliteratur bemühen.
Nach der Leitlinie cu wird bei Entzündung die Dosierung mit min. 3g/d empfohlen. Das wären also mindestens 6 Tabletten oder entsprechend Granustiks, die es in unterschiedlichen Mengen je Beutel gibt.
Offene Stellen im Mund können Aphten sein, eine Folge des mc, der ja von Mund bis After auftreten kann. Eingerissene Mundwinkel können auch von einem Eisenmangel herrühren.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Wo wurden denn bei Dir Entzündungen während der Kolo entdeckt und wie stark wurde die Entzündung vom Arzt eingestuft?
Mit dem Entocort wird eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe behandelt, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm, wie man auch im Beipackzettel lesen kann.
Entocort enthält als Wirkstoff Budesonid, ein spezielles Cortison, welches zur Behandlung vor Ort, topisch, eingesetzt wird. Es ist niedrig dosiert und soll beim ersten Durchgang durch die Leber (First-Pass-Effekt) zu 90 % verstoffwechselt werden. Damit ist es theoretisch nebenwirkungsarm, wer aber dafür empfänglich ist, also eine Prädisposition hat, der kann auch die typischen Nebenwirkungen des Prednisolons bekommen, also des Cortisons, das über den gesamten Körper, systemisch, wirkt.
Das Salofalk, also Mesalazin als Basismedikation, wirkt durch die Ummantelung und damit einer späten Freisetzung erst im Dickdarm.
Für den Bereich der Ileozökalklappe kann man nur Pentasa nehmen, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst. Dies ist wiederum entgegen dem Beipackzettel der wirkliche Wirkbereich. Zu dieser Aufklärung muß man allerdings dann Fachliteratur bemühen.
Nach der Leitlinie cu wird bei Entzündung die Dosierung mit min. 3g/d empfohlen. Das wären also mindestens 6 Tabletten oder entsprechend Granustiks, die es in unterschiedlichen Mengen je Beutel gibt.
Offene Stellen im Mund können Aphten sein, eine Folge des mc, der ja von Mund bis After auftreten kann. Eingerissene Mundwinkel können auch von einem Eisenmangel herrühren.
LG Neptun
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Neptun,
vielen Dank für die prompte Antwort.
Bisher habe ich mich noch nicht damit beschäftigt, an welcher Stelle im Darm die Entzündung ist. Deshalb musste ich erst mal im Bericht nachsehen. Dort steht: "aphtöse Ileitis terminalis". Ich kann mich nicht erinnern, dass der Arzt etwas über die Stärke der Entzündung gesagt hat.
Bei meiner 1. Darmspiegelung im November 18 hat er "mehrere aphtöse Läsionen im terminalen Ileum "gefunden, die er aber einer Schmerzmitteleinnahme zugeschrieben hat. Diese Darmspiegelung fand im Rahmen der Vorsorge statt und um abzuklären, ob es einen Grund für den immer wieder auftretenden fiesen Geschmack im Mund gäbe.
Der fiese Geschmack geht immer wieder weg: Wenn er kommt, ist er länger anhaltend. Ich wollte mich damit abfinden, aber mein Hausarzt riet mir, das nicht auf sich bewenden zu lassen. So bin ich nach einiger Zeit und verschiedenen Arztbesuchen wieder beim selben Internisten/ Gastroenterologen gelandet. Dieser meinte, dass er nicht glaube, dass es einen Zusammenhang gäbe oder dass ein M. Crohn vorläge, aber er könne zu meiner Beruhigung noch eine Darmspiegelung machen.
Vom Ergebnis der 2. Darmspiegelung war er genauso überrascht wie der Pathologe. Er verschrieb mir Salofalk und Entocort und riet mir, mich nicht verrückt zu machen und im Januar eine erneute Darmspiegelung zu machen
Und so fand am 6.2.20 meine 3. Darmspiegelung statt. Auf Grund der Vorgeschichte vermute ich mal, dass die Entzündung eher nicht so stark ist.
VG Alkmene
vielen Dank für die prompte Antwort.
Bisher habe ich mich noch nicht damit beschäftigt, an welcher Stelle im Darm die Entzündung ist. Deshalb musste ich erst mal im Bericht nachsehen. Dort steht: "aphtöse Ileitis terminalis". Ich kann mich nicht erinnern, dass der Arzt etwas über die Stärke der Entzündung gesagt hat.
Bei meiner 1. Darmspiegelung im November 18 hat er "mehrere aphtöse Läsionen im terminalen Ileum "gefunden, die er aber einer Schmerzmitteleinnahme zugeschrieben hat. Diese Darmspiegelung fand im Rahmen der Vorsorge statt und um abzuklären, ob es einen Grund für den immer wieder auftretenden fiesen Geschmack im Mund gäbe.
Der fiese Geschmack geht immer wieder weg: Wenn er kommt, ist er länger anhaltend. Ich wollte mich damit abfinden, aber mein Hausarzt riet mir, das nicht auf sich bewenden zu lassen. So bin ich nach einiger Zeit und verschiedenen Arztbesuchen wieder beim selben Internisten/ Gastroenterologen gelandet. Dieser meinte, dass er nicht glaube, dass es einen Zusammenhang gäbe oder dass ein M. Crohn vorläge, aber er könne zu meiner Beruhigung noch eine Darmspiegelung machen.
Vom Ergebnis der 2. Darmspiegelung war er genauso überrascht wie der Pathologe. Er verschrieb mir Salofalk und Entocort und riet mir, mich nicht verrückt zu machen und im Januar eine erneute Darmspiegelung zu machen
Und so fand am 6.2.20 meine 3. Darmspiegelung statt. Auf Grund der Vorgeschichte vermute ich mal, dass die Entzündung eher nicht so stark ist.
VG Alkmene
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Alkmene,
gerne.
Du hast also den mc im Bereich vor der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
In diesem Bereich wirkt Entocort, aber es ist das spezielle Cortison Budesonid und deshalb kann man auch dabei mit systemischen Nebenwirkungen nach einiger Zeit rechnen, besonders, wenn der Betroffene eine Prädisposition dafür hat. Die Menschen reagieren ja unterschiedlich auf Medikamente, in Wirkung wie auch Nebenwirkungen.
Entocort ist also keine Dauerlösung. Nach Beipackzettel soll die Einnahmedauer nur 8 Wochen betragen.
Da müßte man sich beizeiten eventuell etwas anderes überlegen, wenn die Entzündung weiterhin vorhanden ist.
Wobei aphtöse Läsionen schon über eine Schleimhautrötung hinaus gehen.
Du bekommst Mesalazin, also die Basismedikation, was ich gut finde. Es ist zwar bei mc in der Leitlinie eher nur am Rande erwähnt, aber viele Ärzte und ihre Betroffenen machen damit gute Erfahrungen. Die Praxis spricht also für die Einnahme.
Wie ich schrieb, für diesen Bereich kann man nur Pentasa nehmen und bei Entzündung min. 3g/d.
Noch etwas zu den Kolos.
Die NSAR sollen wir mit CED nicht nehmen. Sie können Darmblutungen verursachen und auch einen Schub auslösen. Trotzdem sollte in einer Kolo aber zu unterscheiden sein, ob dies der Grund ist, weil es ein spezifisches makroskopisches Bild gibt.
Dann sind 3 Kolos in solch kurzem Zeitraum ungewöhnlich. Dafür gibt es eigentlich keine Indikation.
Will man eine Verlaufskontrolle machen, dann mit dem Calprotectinwert als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Und sehr wichtig, ob es Veränderungen in den Symptomen und Beschwerden gibt.
Der Pathologe kann eigentlich immer nur die Verdachtsdiagnose des koloskopierenden Arztes bestätigen oder vollkommen verwerfen. Nur im Falle des Auffindens von Granulomen in der Biopsie kann der Pathologe einen mc eindeutig bestätigen. Die werden bei mc-Betroffenen aber nur in ca. 25% der Fälle überhaupt gefunden. Alle anderen Veränderungen können bei beiden CED auftreten. Der koloskopierende Arzt hat aber viele makroskopische Zeichen, die ihm eine Diagnose erlauben.
LG Neptun
gerne.
Du hast also den mc im Bereich vor der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
In diesem Bereich wirkt Entocort, aber es ist das spezielle Cortison Budesonid und deshalb kann man auch dabei mit systemischen Nebenwirkungen nach einiger Zeit rechnen, besonders, wenn der Betroffene eine Prädisposition dafür hat. Die Menschen reagieren ja unterschiedlich auf Medikamente, in Wirkung wie auch Nebenwirkungen.
Entocort ist also keine Dauerlösung. Nach Beipackzettel soll die Einnahmedauer nur 8 Wochen betragen.
Da müßte man sich beizeiten eventuell etwas anderes überlegen, wenn die Entzündung weiterhin vorhanden ist.
Wobei aphtöse Läsionen schon über eine Schleimhautrötung hinaus gehen.
Du bekommst Mesalazin, also die Basismedikation, was ich gut finde. Es ist zwar bei mc in der Leitlinie eher nur am Rande erwähnt, aber viele Ärzte und ihre Betroffenen machen damit gute Erfahrungen. Die Praxis spricht also für die Einnahme.
Wie ich schrieb, für diesen Bereich kann man nur Pentasa nehmen und bei Entzündung min. 3g/d.
Noch etwas zu den Kolos.
Die NSAR sollen wir mit CED nicht nehmen. Sie können Darmblutungen verursachen und auch einen Schub auslösen. Trotzdem sollte in einer Kolo aber zu unterscheiden sein, ob dies der Grund ist, weil es ein spezifisches makroskopisches Bild gibt.
Dann sind 3 Kolos in solch kurzem Zeitraum ungewöhnlich. Dafür gibt es eigentlich keine Indikation.
Will man eine Verlaufskontrolle machen, dann mit dem Calprotectinwert als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Und sehr wichtig, ob es Veränderungen in den Symptomen und Beschwerden gibt.
Der Pathologe kann eigentlich immer nur die Verdachtsdiagnose des koloskopierenden Arztes bestätigen oder vollkommen verwerfen. Nur im Falle des Auffindens von Granulomen in der Biopsie kann der Pathologe einen mc eindeutig bestätigen. Die werden bei mc-Betroffenen aber nur in ca. 25% der Fälle überhaupt gefunden. Alle anderen Veränderungen können bei beiden CED auftreten. Der koloskopierende Arzt hat aber viele makroskopische Zeichen, die ihm eine Diagnose erlauben.
LG Neptun
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Neptun,
danke für Deine Ausführungen. Viele Begriffe sind mir noch nicht so geläufig, damit muss ich mich erst mal beschäftigen.
Ich soll die Medikation weiter nehmen bis zum nächsten Termin der (dann 4.) Darmspiegelung im September. Der Arzt hat mir erklärt, es wäre wichtig, damit die Entzündung weggeht, damit sich kein Narbengewebe bildet. Von Calprotectinwert war keine Rede.
Du schreibst, für die Verlaufskontrolle wäre der Calprotectinwert wichtig und die Veränderungen der Beschwerden.
Was ist der Calprotectinwert und wie wird er bestimmt?
Beschwerden und Symptome habe ich ja kaum: immer wieder kommen und gehen offene Stellen im Mund, letztens auch auf der Lippe.
Der fiese Geschmack im Mund, den ich öfters und dann etliche Tage, manchmal Wochen, lang habe (Auslöser der ganzen Untersuchungen) soll ja nicht vom mc kommen, sondern von der leichten Entzündung am Mageneingang.
Seit Diagnosestellung habe ich auch öfters offene Stellen in der Nase, Brennen im After- und Scheidenbereich (als wären es feine Risse), Krampfansätze in den Waden (Magnesiummangel?), den Füßen (Zinkmangel?), manchmal auch in den Armen.
Das hat doch eher nichts mit mc zu tun, oder? Ich habe allerdings gelesen, bei mc käme es auch öfters zu Mangelerscheinungen. Ansonsten habe ich gedacht, es könnten vielleicht Nebenwirkungen sein. Oder einfach Zufall?
Ich bin gespannt auf Deine Antwort.
VG Alkmene
danke für Deine Ausführungen. Viele Begriffe sind mir noch nicht so geläufig, damit muss ich mich erst mal beschäftigen.
Ich soll die Medikation weiter nehmen bis zum nächsten Termin der (dann 4.) Darmspiegelung im September. Der Arzt hat mir erklärt, es wäre wichtig, damit die Entzündung weggeht, damit sich kein Narbengewebe bildet. Von Calprotectinwert war keine Rede.
Du schreibst, für die Verlaufskontrolle wäre der Calprotectinwert wichtig und die Veränderungen der Beschwerden.
Was ist der Calprotectinwert und wie wird er bestimmt?
Beschwerden und Symptome habe ich ja kaum: immer wieder kommen und gehen offene Stellen im Mund, letztens auch auf der Lippe.
Der fiese Geschmack im Mund, den ich öfters und dann etliche Tage, manchmal Wochen, lang habe (Auslöser der ganzen Untersuchungen) soll ja nicht vom mc kommen, sondern von der leichten Entzündung am Mageneingang.
Seit Diagnosestellung habe ich auch öfters offene Stellen in der Nase, Brennen im After- und Scheidenbereich (als wären es feine Risse), Krampfansätze in den Waden (Magnesiummangel?), den Füßen (Zinkmangel?), manchmal auch in den Armen.
Das hat doch eher nichts mit mc zu tun, oder? Ich habe allerdings gelesen, bei mc käme es auch öfters zu Mangelerscheinungen. Ansonsten habe ich gedacht, es könnten vielleicht Nebenwirkungen sein. Oder einfach Zufall?
Ich bin gespannt auf Deine Antwort.
VG Alkmene
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Alkmene,
Dein Arzt hat sicher ein Interesse, welches sich Geldverdienen nennt, oder er ist nicht der Facharzt, bei dem man sein sollte.
Du weißt also schon, er möchte eine weitere Kolo machen.
Die wäre aber nur bei bestimmter Indikation notwendig, wenn z.B. eine strake Verschlechterung eintreten würde und man daher erwägt, einen deutlichen Sprung in den Medikamenten zu machen zu Biologicals.
Oder eventuell auch, wenn die Symptome und Beschwerden gar nicht mit der bisher bekannten Entzündungsaktivität korrelieren.
Aber auch da hat man bei mc im Bereich der Ileozökalklappe immer noch die Möglichkeit, eine Sono zu machen, in der dann Wandverdickungen sichtbar sind, auch der freie Durchgang im Dünndarm mit Hinweis auf eine Stenose/Engstelle, wenn dieser reduziert ist. Dazu dann auch, ob es eine Weitung/Dilatation vor der Engstelle gibt. Und in der Sono zeigt sich auch der Darm in Bewegung. Man sieht also, wenn die Peristaltik gestört ist. Das könnte z.B. durch eine Verbackung von Darmschlingen, ein Konglomeratturmor, aufgrund von Entzündung sein.
Zum Calprotectinwert:
"Die Calprotectin-Konzentration im Stuhl korreliert mit der Anzahl der Granulozyten im Darmlumen. Calprotectin ist daher ein Marker für eine Entzündung der Darmschleimhaut, sowohl durch Infektionen (Enteritis, Colitis) als auch durch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa). Auch bei Neoplasien des Darms und Mukoviszidose ist der Wert erhöht.
Die Bestimmung des fäkalen Calprotectin zur Unterscheidung einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung von einem Reizdarmsyndrom besitzt eine Sensitivität von 93% und Spezifität von 96%.[1]
Der Referenzbereich für gesunde Erwachsene liegt bei bis zu 50 µg/g Stuhl."
Die Granulozyten sind Teil der Immunabwehr und wandern in das Darmlumen ein. Das wird gemessen.
Über die Suche oben rechts findest Du zig Beiträge, wobei auch Zweifel an der Aussagekraft bestehen, weil öfter die Werte an sich in der Höhe nicht mit den Symptomen und Beschwerden korrelieren, teils auch mit Kolobefunden.
Der Calprotectinwert ist aber aussagekräftiger als die Entzündungswerte im Blut, denn die sind unspezifisch und erhöhen sich bei vielen Betroffenen im Schaub kaum oder gar nicht.
Zum Salofalk schrieb ich.
Für die Behandlung der Aphten mit Linderung gibt es sicher Tinkturen in der Apotheke oder Du suchst mal im Forum.
Bei den anderen Stellen mag cremen helfen.
Brennen am After. Entweder nach dem Stuhlgang und wenn Blut am Papier ist, dann wäre es eine Fissur, ein kleiner Riß im Anoderm. Ansonsten kann es aggressiver Stuhl sein, der bei Entzündung im terminalen Ileum auftreten kann, dem letzten Teil des Dünndarmes, weil dort die Gallensäure resorbiert wird. Ist dies durch Entzündung eingeschränkt, dann kommt die Gallensäure in den Dickdarm, der Stuhl kann brennen.
Um einen Mineralstoffmangel festzustellen, hilft nur eine Blutuntersuchung. Bei Mangel wäre dann zu substituieren.
LG Neptun
Dein Arzt hat sicher ein Interesse, welches sich Geldverdienen nennt, oder er ist nicht der Facharzt, bei dem man sein sollte.
Du weißt also schon, er möchte eine weitere Kolo machen.
Die wäre aber nur bei bestimmter Indikation notwendig, wenn z.B. eine strake Verschlechterung eintreten würde und man daher erwägt, einen deutlichen Sprung in den Medikamenten zu machen zu Biologicals.
Oder eventuell auch, wenn die Symptome und Beschwerden gar nicht mit der bisher bekannten Entzündungsaktivität korrelieren.
Aber auch da hat man bei mc im Bereich der Ileozökalklappe immer noch die Möglichkeit, eine Sono zu machen, in der dann Wandverdickungen sichtbar sind, auch der freie Durchgang im Dünndarm mit Hinweis auf eine Stenose/Engstelle, wenn dieser reduziert ist. Dazu dann auch, ob es eine Weitung/Dilatation vor der Engstelle gibt. Und in der Sono zeigt sich auch der Darm in Bewegung. Man sieht also, wenn die Peristaltik gestört ist. Das könnte z.B. durch eine Verbackung von Darmschlingen, ein Konglomeratturmor, aufgrund von Entzündung sein.
Zum Calprotectinwert:
"Die Calprotectin-Konzentration im Stuhl korreliert mit der Anzahl der Granulozyten im Darmlumen. Calprotectin ist daher ein Marker für eine Entzündung der Darmschleimhaut, sowohl durch Infektionen (Enteritis, Colitis) als auch durch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa). Auch bei Neoplasien des Darms und Mukoviszidose ist der Wert erhöht.
Die Bestimmung des fäkalen Calprotectin zur Unterscheidung einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung von einem Reizdarmsyndrom besitzt eine Sensitivität von 93% und Spezifität von 96%.[1]
Der Referenzbereich für gesunde Erwachsene liegt bei bis zu 50 µg/g Stuhl."
Die Granulozyten sind Teil der Immunabwehr und wandern in das Darmlumen ein. Das wird gemessen.
Über die Suche oben rechts findest Du zig Beiträge, wobei auch Zweifel an der Aussagekraft bestehen, weil öfter die Werte an sich in der Höhe nicht mit den Symptomen und Beschwerden korrelieren, teils auch mit Kolobefunden.
Der Calprotectinwert ist aber aussagekräftiger als die Entzündungswerte im Blut, denn die sind unspezifisch und erhöhen sich bei vielen Betroffenen im Schaub kaum oder gar nicht.
Zum Salofalk schrieb ich.
Für die Behandlung der Aphten mit Linderung gibt es sicher Tinkturen in der Apotheke oder Du suchst mal im Forum.
Bei den anderen Stellen mag cremen helfen.
Brennen am After. Entweder nach dem Stuhlgang und wenn Blut am Papier ist, dann wäre es eine Fissur, ein kleiner Riß im Anoderm. Ansonsten kann es aggressiver Stuhl sein, der bei Entzündung im terminalen Ileum auftreten kann, dem letzten Teil des Dünndarmes, weil dort die Gallensäure resorbiert wird. Ist dies durch Entzündung eingeschränkt, dann kommt die Gallensäure in den Dickdarm, der Stuhl kann brennen.
Um einen Mineralstoffmangel festzustellen, hilft nur eine Blutuntersuchung. Bei Mangel wäre dann zu substituieren.
LG Neptun
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Neptun,
danke für Deine Hinweise und Ratschläge. Ich denke, ich werde demnächst einen Termin bei einem anderen Gastroenterologen machen.
Mein jetziger hat keinen Calprotectinwert bestimmt (nicht mal erwähnt). Ehe wieder eine Kolo gemacht wird, will ich doch erstmal alle anderen Untersuchungsmöglichkeiten ausschöpfen.
Ich habe mir nochmal intensiv die Beipackzettel von Salofalk und Entocort durchgelesen.
Bei Salofalk steht dabei, dass Blut- und Urinwert sorgfältig überwacht werden sollen. Blut habe ich nur vor der Darmspiegelung abgenommen bekommen. Ein Ergebnis dazu weiß ich nicht.
Vielleicht kann man bei einer Blutuntersuchung in einem auch feststellen, ob ich evtl. einen Mangel habe und mit gezielter Vitamin-/ Mineralstoffgabe den Krämpfen und eingerissenen Mundwinkel entgegenwirken.
Von einer Urinprobe war nie die Rede.
Bei Entocort steht, wie Du schon geschrieben hast, eine übliche Einnahmedauer von 8 Wochen. Bis zum nächsten (Kolo-) Termin sind es 8 Monate, die ich es dann genommen habe.
Als mögliche Nebenwirkung steht u. a. Blutdruckanstieg dabei. Ich habe sowieso schon erhöhten Blutdruck (das weiß der Arzt ja auch wg. des Fragebogens zur Kolo). Ich denke, der müsste dann auch überwacht werden (oder er hätte mir sagen sollen, dass ich ihn selbst öfter messen soll), oder?
Auf das erhöhte Risiko der Osteoporose hat er hingewiesen. Das hatte ich aber beim letzten Frauenarzttermin vergessen zu sagen (allerdings weiß die Frauenärztin auch von der Diagnose mc.(was sie allerdings nicht gehindert hat, mir nach meiner kleinen Unterleibs-OP ein NSAR hinzulegen. Ich habe es aber nicht genommen.)
Habt Ihr evtl. eine Liste mit Gastroenterologen, die sich gut mit mc auskennen? Ich bräuchte jemanden in Koblenz oder Umgebung.
VG Alkmene
danke für Deine Hinweise und Ratschläge. Ich denke, ich werde demnächst einen Termin bei einem anderen Gastroenterologen machen.
Mein jetziger hat keinen Calprotectinwert bestimmt (nicht mal erwähnt). Ehe wieder eine Kolo gemacht wird, will ich doch erstmal alle anderen Untersuchungsmöglichkeiten ausschöpfen.
Ich habe mir nochmal intensiv die Beipackzettel von Salofalk und Entocort durchgelesen.
Bei Salofalk steht dabei, dass Blut- und Urinwert sorgfältig überwacht werden sollen. Blut habe ich nur vor der Darmspiegelung abgenommen bekommen. Ein Ergebnis dazu weiß ich nicht.
Vielleicht kann man bei einer Blutuntersuchung in einem auch feststellen, ob ich evtl. einen Mangel habe und mit gezielter Vitamin-/ Mineralstoffgabe den Krämpfen und eingerissenen Mundwinkel entgegenwirken.
Von einer Urinprobe war nie die Rede.
Bei Entocort steht, wie Du schon geschrieben hast, eine übliche Einnahmedauer von 8 Wochen. Bis zum nächsten (Kolo-) Termin sind es 8 Monate, die ich es dann genommen habe.
Als mögliche Nebenwirkung steht u. a. Blutdruckanstieg dabei. Ich habe sowieso schon erhöhten Blutdruck (das weiß der Arzt ja auch wg. des Fragebogens zur Kolo). Ich denke, der müsste dann auch überwacht werden (oder er hätte mir sagen sollen, dass ich ihn selbst öfter messen soll), oder?
Auf das erhöhte Risiko der Osteoporose hat er hingewiesen. Das hatte ich aber beim letzten Frauenarzttermin vergessen zu sagen (allerdings weiß die Frauenärztin auch von der Diagnose mc.(was sie allerdings nicht gehindert hat, mir nach meiner kleinen Unterleibs-OP ein NSAR hinzulegen. Ich habe es aber nicht genommen.)
Habt Ihr evtl. eine Liste mit Gastroenterologen, die sich gut mit mc auskennen? Ich bräuchte jemanden in Koblenz oder Umgebung.
VG Alkmene
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Alkmene,
da sind einige Ungereimtheiten.
Die Ärzte sehen leider auch gerne nur ihren Fachbereich.
Um so wichtiger sind eben Informationen und daraus generiertes eigenes Wissen. Und man muß auf der Hut sein. Immer alles auch selbst checken und dann erst manchen oder nehmen.
Du kannst in der Geschäftsstelle der DCCV anfragen nach einem Arzt. Die haben zumindest eine Liste.
Oder Du schreibst noch mal Dein Begehren in der Rubrik Arztsuche hier im Unterforum.
Eine Urinuntersuchung wurde bei mir auch nie gemacht. Scheint in der Praxis üblich so, weil diese auch gezeigt hat, es gibt äußerst selten eine Nebenwirkung in diesem Bereich.
Anfangs sind sicher aber Blutuntersuchungen durchzuführen.
Die meisten Betroffenen, die abgesetzt haben, taten dies aber wegen auftretender Nebenwirkungen, die sie selbst bemerkten aus den Beschwerden heraus.
Vor der Kolo wird der Quickwert im Blut bestimmt. Es geht dabei um die Blutgerinnung, falls etwas bei der Kolo passiert. Ist meines Wissens seit etlichen Jahren vorgeschrieben.
Ich wünsche Dir Erfolg bei der Suche nach einem kompetenten Gastro.
LG Neptun
da sind einige Ungereimtheiten.
Die Ärzte sehen leider auch gerne nur ihren Fachbereich.
Um so wichtiger sind eben Informationen und daraus generiertes eigenes Wissen. Und man muß auf der Hut sein. Immer alles auch selbst checken und dann erst manchen oder nehmen.
Du kannst in der Geschäftsstelle der DCCV anfragen nach einem Arzt. Die haben zumindest eine Liste.
Oder Du schreibst noch mal Dein Begehren in der Rubrik Arztsuche hier im Unterforum.
Eine Urinuntersuchung wurde bei mir auch nie gemacht. Scheint in der Praxis üblich so, weil diese auch gezeigt hat, es gibt äußerst selten eine Nebenwirkung in diesem Bereich.
Anfangs sind sicher aber Blutuntersuchungen durchzuführen.
Die meisten Betroffenen, die abgesetzt haben, taten dies aber wegen auftretender Nebenwirkungen, die sie selbst bemerkten aus den Beschwerden heraus.
Vor der Kolo wird der Quickwert im Blut bestimmt. Es geht dabei um die Blutgerinnung, falls etwas bei der Kolo passiert. Ist meines Wissens seit etlichen Jahren vorgeschrieben.
Ich wünsche Dir Erfolg bei der Suche nach einem kompetenten Gastro.
LG Neptun
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Neptun,
ich habe für Donnerstag einen Termin bei meinem Hausarztausgemacht, um mit ihm über die Problematik zu spreche, Mal hören, was er dazu meint.
VG Alkmene
ich habe für Donnerstag einen Termin bei meinem Hausarztausgemacht, um mit ihm über die Problematik zu spreche, Mal hören, was er dazu meint.
VG Alkmene
Re: Diagnose Morbus Crohn
Hallo Neptun,
auch mein Hausarzt hat mir bei meinem Termin vorigen Donnerstag gesagt, dass mc in die Hände eines Spezialisten gehört. Der Gastroenterologe, der mc bei mir diagnostiziert hat, sei einer davon. Er hat mir auch den Namen einer anderen Arztpraxis genannt. Diese nimmt aber keine neuen Patienten an. Auf meine Nachfrage, ob ich vielleicht einen Einzeltermin für eine Zweitmeinung bekommen könnte und nach Schilderung der Umstände, habe ich jetzt einen Termin Anfang Juli in dieser Praxis bekommen. Vor diesem Termin will mein Hausarzt auch den Calprotectinwert bestimmen.
Bis dahin will ich mir all meine Fragen und Überlegungen aufschreiben.
Falls Du Tipps für Fragen hast, die ich unbedingt stellen sollte, würde ich mich freuen.
Noch einen schönen Restfeiertag
Alkmene
auch mein Hausarzt hat mir bei meinem Termin vorigen Donnerstag gesagt, dass mc in die Hände eines Spezialisten gehört. Der Gastroenterologe, der mc bei mir diagnostiziert hat, sei einer davon. Er hat mir auch den Namen einer anderen Arztpraxis genannt. Diese nimmt aber keine neuen Patienten an. Auf meine Nachfrage, ob ich vielleicht einen Einzeltermin für eine Zweitmeinung bekommen könnte und nach Schilderung der Umstände, habe ich jetzt einen Termin Anfang Juli in dieser Praxis bekommen. Vor diesem Termin will mein Hausarzt auch den Calprotectinwert bestimmen.
Bis dahin will ich mir all meine Fragen und Überlegungen aufschreiben.
Falls Du Tipps für Fragen hast, die ich unbedingt stellen sollte, würde ich mich freuen.
Noch einen schönen Restfeiertag
Alkmene