Proktitis ulcerosa?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Seglock
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Registriert: Sa 14. Mär 2020, 18:56

Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

Hallo zusammen,


bin gerade etwas unter Schock...
Bin männlich, 30j, Übergewicht.
Seit dem letzten Jahr kann ich nicht zufrieden sein mit meiner Gesundheit, es wurden in den letzten 12 Monaten angeblich ohne Zusammenhang Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen diagnostiziert. Sogar eine Katheterablation (erfolglos) gegen Rhytmusstörungen wurde gemacht.
Das Jahr 2020 fing nicht gut an, zuerst stärkere Erkältung und DANN begannen die Darmbeschwerden.
Wenn ich manche Horrorgeschichten der an CED Leidenden lese, war das bei mir nicht so schlimm - zwar ständiger Stuhldrang, flüssiger Stuhl, Blähungen, aber keine größeren Schmerzen, keine wirklichen Verstopfungen oder Durchfälle.
Ging ein- zwei Wochen so, dann wieder weg, dann wieder da. So ging ich zum Chirurgen.
Er hat im Enddarm Gewebeproben entnommen ( Prozedur wo man ca. 15-20cm in den Darm schaut, Darmspiegelung darf nicht gemacht werden wegen Katheterablation die vor weniger als einem Jahr gemacht wurde.
Gestern dann die Besprechung der Ergebnisse - Ganz kurz und knapp - Sie haben Proktitis ulcerosa, hier Visitenkarte eines
Internisten+ Rezept für Mesalazin Zäpfchen, bitte 2x Täglich.
Ich kenne Proktitis als eine temporäre Krankheit die Heilbar ist.
Keine weiteren Fragen an den Arzt gestellt. Erst später zuhause gegoogelt - soll ja eine Form von Colitis ulcerosa sein, wo nur der Enddarm betroffen ist (noch?).
Da war ich was geschockt, da plötzlich die Rede von einer Cronischen, unheilbaren Krankheit ist.
Frage an die Cummunity - habe ich das nun so richtig Verstanden, den Ernst der Diagnose?
Übrigens, Logisch nachgedacht kann der Arzt auch nicht wissen ob nur d..er Enddarm betroffen ist, da er nicht weiter schauen konnte.. Oder?
PS: Wichtig, in den 2,5 Monaten von ersten Symptomen bis Diagnose waren es insgesamt ca 3,5 Wochen mit Symptomen.
Die restliche Zeit machte der Darm keine Probleme - die beschwerden gingen aber fast nahtlos über in andere - zuerst Missempfindungen an den Händen und Füßen für 2-3 Wochen. Seit Mitte Februar dann immer wieder Muskelschmerzen an den Beinen (Oberschenkel, teilweise Waden, ziehendes Gefühl an den Beinen), Rücken (unterer Teil), Arme. Seit einer Woche mit Muskelzucken und leichteren Tremor der Extremitäten. Paar mal Zitterte der ganze Körper stark (beim Einschlafen), mehrere Minuten - erschreckendes Erlebniss.
Beim googeln ( nicht immer eine Gute idee ich weiß) liest man da was von ALS oder MS, also schlimme Sachen, die aber nicht mit Entzündungen des Darms einhergehen - Reizdarm ja, aber ohne wirkliche Entzündungen dort, soweit ich weiß- welche ich nun mal habe.
Hatte jemand Erfahrung der Kombination Colitis/Proctitis Ulcerosa UND solche Schmerzen/ Neurologische Störungen?
Danke!
Seglock

Tarawera
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Registriert: Do 16. Jan 2020, 13:19

Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Tarawera »

Hallo Seglock,

kennst du deinen aktuellen Vitamin B12 Wert? Entzündliche Darmerkrankungen können zu Vitamin B12 Mangel führen und dessen Symptome sind unter anderem auch recht diffuse Beschwerden aus der neurologischen Ecke (Kribbeln, Missempfindungen, Muskelschwäche etc.). Mehr kann ich dir leider nicht helfen.

Gute Beserung,
Tarawera

Seglock
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

Hallo Tarawera,

Danke :-)
Ja B12 ist ok wurde getestet.

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neptun
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von neptun »

Hallo Seglock,

willkommen im Forum.

Bei einem Chirurgen bist Du mit einer möglichen CED ganz sicher nicht in den richtigen Händen. Ebenso ist es mit einem Internisten.

Du brauchst einen mit CED versierten Gastroenterologen.

Warum nun eine vollständige Koloskopie nicht durchgeführt werden konnte aufgrund der Katheterablation, das erschließt sich mir nicht.
Geht es dabei um die Sedierung? Man kann eine Kolo ohne Sedierung machen. Das war früher sogar ganz üblich, weil es die Sedierung gar nicht gab. Ich habe sie schon häufig erlebt und konnte so auch immer den Zustand in meinem Darm sellbst sehen seit der Jahrtausendwende. Früher gab es keinen Monitor für Betroffene.

Ersatzweise kann ein MRT-Sellink gemacht werden, eventuell mit Einlauf, um den Dickdarm besser darstellen zu können. Meist wird es gemacht zur zusätzlichen Beurteilung des Dünndarmes.

Wurde denn anfangs bei Dir eine Stuhlprobe auf pathogene Keime gemacht. Das ist Standard.

Eine Proktitis ist eine cu, die auf das Rektum beschränkt ist. Sie kann eine Ausdehnung von ca. 5cm bis 16cm haben, der Länge des Rektums.

Leitsymptom bei einer Proktitis ist Blut am Stuhl, hellrot und recht flüssig. Dann eine erhöhte Stuhlfrequenz, eventuell schon etwas Stuhldrang und dann noch mögliche Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann aber wieder verschwinden. Erst bei einer Ausdehnung über das Sigma ist mit weichem Stuhl zu rechnen. Flüssiger Stuhl weist eher auf pathogene Keime oder bei Entzündung im terminalen Ileum bei mc auf chologene Durchfälle, die dann auch etwas brennen sollten am After. Sie entstehen temporär, weil die Gallensäure dort nicht mehr ausreichend resorbiert wird und in den Dickdarm gelangt, der mit Durchfällen reagiert.

Die neurologischen Symptome und Beschwerden lassen sich aus einer CED sicher nicht direkt ableiten. Der Hinweis von Tarawera zielt auch auf eine Entzündung im terminalen Ileum hin, dem letzten Ende des Dünndarmes. Dort wird nämlich auch das Vitamin B12 resorbiert. Fehlt es im Körper, dann gibt es die vielfältigsten Nebenwirkungen, neurologisch, psychisch, blutbildend, etc.
Ein Mangel wäre durch eine Blutuntersuchung festzustellen.

Du hast sicher recht, es sollte eine gesicherte Diagnose, auch im vorhandenen Ausmaß, erhoben werden. dazu wird weitere Diagnostik erforderlich sein beim Gastro.
Nur so kann auch eine adäquate Behandlung erfolgen, denn nur Mesalazinzäpfchen dürften zu ergänzen sein mit weiteren Medikamenten.

Es kann für Dich auch nützlich sein, Dich mal in andere Threads zu vertiefen.

LG Neptun
PS: Ein Reizdarm geht nicht mit einer Darmentzündung einher.

Seglock
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

Hallo Neptun,

vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Beim letzten Blutbild vor 1 Monat war B12 Wert Ok, hatte es extra machen lassen dafür.
Ist die frage warum ich an einen Internisten geschickt wurde...
Muss ich jetzt schauen was ich tun werde...

Seglock
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

Ah, bezüglich Kolonoskopie - Anästhesist war dagegen - Eingriff am Herzen vor weniger als 1 Jahr (Ablation) keine Narkose unter ambulanten Bedienungen verantwortbar.
Und für Stationär seht man noch kein Grund.

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neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von neptun »

Bei einer Kolo macht man eine Sedierung, keine Narkose. Da gibt es fundamentale Unterschiede.
Was ist denn das für eine Geschichte?
Da bist Du wohl nicht in einem Khs, das Ahnung von der Materie hat. Oder eben bei einem Chirurgen, der ohnehin nie der richtige Ansprechpartner bei den CED sein kann.

Und ich kann Dir versichern, auch wenn nur wenige Leute eine Kolo ohne Sedierung machen lassen, man kann sie wirklich gut überstehen bei wachem Verstand. Und es hat den Vorteil, man sieht selbst alles, ist nicht auf die notdürftigen Infos des Arztes angewiesen.

Übrigens sind die CED chronisch rezidivierende Erkrankungen und damit geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man hat die Veranlagung zwar lebenslang, wie aber der Verlauf wird, das weiß niemand. Die meisten Betroffenen haben einen leichten Verlauf und leben ihr Leben quasi ohne Einschränkungen. Wirklich krank ist man nur in der Zeit, wo man einen schweren Schub hat, der noch nicht ausreichend durch die gegebenen Medikamente eingedämmt werden konnte. Ansonsten mag man zwar Medikamente nehmen, ist aber trotzdem arbeitsfähig und nimmt am Leben in allen Lebensbereichen teil. Auch wir im Forum leben alle damit. Nur treffen sich hier öfter neben Neulingen dann auch Betroffene mit schwererem Verlauf. Da kann man schnell einen falschen Eindruck gewinnen.

LG Neptun

Crankie
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Crankie »

Hey,
also eine Kolo kannst du auch ohne "schlafen" machen, hab ich auch schon hinter mir, ist zwar nicht so schön, aber geht auch recht schnell vorbei. Also nur Mut, danach hast du Gewissheit ;) Auch ich würde dir wie Neptun zu einem Arztwechsel raten, du gehörst in die Hände eines speziallisierten Gastros. Keine Panik, das wird schon wieder.

Alles Gute

Crankie

Seglock
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

Hallo zusammen,

wollte mal ein Update machen.
Der Internist hat nach dem Anschauen der Unterlagen und Entdeckung von Läsionen der Mundschleimhaut (habe ich länger, rote, mit der Zunge tastbare Flecken, nicht Schmerzhaft) nun auf Morbus Crohn getippt. Schickte mich zu HNO und Lungenröntgen.
Röntgen OK, laut HNO- muss man schauen, man hat erstmal Abstriche genommen.
Wird also immer besser bei mir :-(
Ich habe nun seit 2-3 Tagen stärkere Schmerzen im gesamten Bauchbereich, mal links mal recht, mal oben mal unten. Mal als Krampf, mal als Sodbrennen. Das komische - diese Schmerzen/Unwohlsein kommen für paar Minuten dann sind die komplett weg, dann wieder. Mal dauert es auch länger, mehrstündige Ruhepausen gibt es auch.Stuhl ist aber noch OK.

Was mir wirklich zu Schaffen macht ist die Dauer der Untersuchungen - man wird vom Arzt zu Arzt überwiesen, jeder macht mehrere Schritte/Prozeduren, für jede ist ein separater Termin notwendig der meistens natüürlich erst über übernächste Woche ist.
Frage an die Gemeinschaft: ist es normal? Es ist klar dass bei Fachärzten es mit Terminen Problematisch ist... Jedoch ließt man überall wie wichtig es doch ist CED rechtzeitig zu behandeln um Schäden zu verhindern...
Bei bereits erfahreneren CED Leidensgenossen - wenn der Scub mal kommt, muss man dann auch erstmal einen Termin in 2-3 Wochen abwarten?
Danke!
PS: ich will jetzt, auch auf euren Anrat, von den Chirurgen/Internisten weggehen und es mit CED Ambulanz der Frankfurter Uniklinik probieren. Mal sehen.Diese hatten bei mir im letzten Jahr die Katheterablation am Herzen gemacht, bin da entsprechend „Aktenkundig“.
Mich lässt die Frage nicht in Ruhe, ob es doch nicht einen globalen Zusammenhang geben kann zw. all meinen Leiden mit Herzen, Schmerzen und jetzt Darm...Alle Ärzte verneinen es ( vor allem Verbindung CED - Herz).
Wenn ich aber rückblickend schaue - vor weniger als 1 Jahr war(oder fühle ich mich) absolut gesund. Dann, zeitlich dicht aneinander all diese Leiden, wo ich mich als Ruine nun fühle.
Ich möchte mich nich ausheulen, ich versuche nur das Ganze nüchtern zu Analysieren - kann den ein Mensch so viel Pech haben :-)
Denn jede einzelne der Beschwerden sind in meiner Altersgruppe relativ selten....

Seglock
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Re: Proktitis ulcerosa?

Beitrag von Seglock »

PS: was mir noch einfällt, wenn man wie beschrieben Schmerzen überall im Bauch hat, mal hier mal dort - deutet es unbedingt auf eine Entzündung entsprechend dem MC an mehreren Stellen im Magen Darm Trakt?
Oder sind solche Schmerzen auch nur bei dem Befall von Enddarm auch denkbar?

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