Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Pomo
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Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Pomo »

Hallo zusammen,

mein MC wurde im Alter von ca. 10 Jahren festgestellt, damals hatte es sich neben Durchfällen (ohne Blut und Schmerzen) vor allem durch starke rheumatische Gelenkschmerzen geäußert. Ich hatte damals eine 10-wöchige-Therapie mit Modulen IBD hinter mich gebracht, nach der ich praktisch komplett beschwerdefrei war. Die Remissionszeit hielt ca. 14 Jahre, nun bin ich seit 2 Jahren wieder in einer Schubphase. Als Reaktion hatte ich mit 60 mg Prednisolon begonnen, die aber keine ausreichende Besserung mit sich brachten. Danach habe ich eine Reihe von Immunsupressiva ausprobiert (Entyvio/Vedolizumab->Stelara/Ustekinumab->Remicade/Infliximab).

Ich hatte nie groß mit Nebenwirkungen zu kämpfen, allerdings haben die Mittel auch keine Besserung mit sich gebracht. Lediglich bei Infliximab hatte ich direkt nach Therapiebeginn eine ca. 1-monatige Phase, in der sich die Durchfälle verabschiedet hatten (von 6-7 mal auf 1-2 mal fest geformt). Danach ist allerdings alles wieder fast zum Ursprungszustand zurückgekehrt. Direkt nach der Infusion kann ich lediglich für ca. 2 Wochen eine leichte Besserung in Bezug auf die Stuhlgänge und die allgemeine Verfassung feststellen. Antikörper sind getestet worden und nicht vorhanden, auch die Wirkstoffkonzentration im Körper ist ausreichend, es gibt also eigentlich keinen Grund, warum es nicht bzw. kaum wirkt...

Da die o.g. Medikamente mich aber nicht weitergebracht haben, habe ich nach Absprache mit dem Arzt vor 6 Tagen mit einer erneuten Ernährungstherapie mit Modulen IBD begonnen. Im Vorwege hatte ich ca. 2 Wochen lang Budenofalk UNO (9mg) eingenommen und fühlte mich insgesamt besser & fitter, konnte viel Sport machen und habe versucht schonmal an Gewicht zuzulegen. Dafür habe ich mir pro Tag ca. 2800 Kalorien reingehauen, im Vergleich zu ca. 2000 davor. Insgesamt konnte ich dadurch wohl einen knappen Kilo zunehmen. Die Durchfälle sind etwas zurückgegangen und waren auch etwas mehr geformt und ohne Blut.

Seit der Einnahme von Modulen (Begonnen mit 3000 Kalorien pro Tag) ist allerdings alles völlig zusammengestürzt. Ich habe nur noch flüssige Durchfälle (ca. 8-10 am Tag), bin dementsprechend unfit und habe knapp 2 Kilo an Gewicht verloren. Nach Rücksprache habe ich die Tagesmenge auf 2000 Kalorien reduziert, die ich auch nicht mehr auf einzelne Mahlzeiten verteile, sondern kontinuierlich über den Tag einnehme. Verbesserung hat das allerdings nicht mit sich gebracht.

Meine Frage deshalb: Hat jemand ähnliche Erfahrungen zu Beginn der Modulen-Therapie gemacht? Mich wundert es doch extrem, dass eine Therapie, die ja eigentlich die Darmaktivität entlasten soll, so nach hinten losgeht. Für mich ist es natürlich extrem frustrierend, dass die o.g. Fortschritte dadurch völlig zerstört wurden und ich befürchte, dass bei einem Therapieabruch die Durchfälle weiter bestehen bleiben und ich nicht wieder auf das halbwegs akzeptable Niveau vor Therapiebeginn zurückkomme.

Falls jemand noch Therapie-Alternativen in der Hinterhand hat, nehme ich auch gerne Vorschläge entgegen. Die letzte Option die ich mit meinem Arzt besprochen hatte war eine Doppeltherapie aus Azathioprin und TNF-Blocker, was natürlich aufgrund der potenziellen Nebenwirkungen sehr unschön wäre.

Danke für euren Input!

Nele2000
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Nele2000 »

Hallo Pomo,
mit Modulen kenne ich mich nicht so aus.
Ich habe gerade mit Infliximab eine ähnliche Situation. Nach den ersten zwei Infusionen ging es mir für zwei, drei Wochen richtig super und dann gings wieder los. Ich bekomme jetzt alle 4 Wochen die doppelte Dosis, was zu definitiv einen Versuch wert ist, da ich ja anfangs irgendwie darauf angesprochen habe. Wurde mit der Dosierung und den Intervallen denn etwas rumprobiert? Das machen nämlich viele Gastroenterologen nicht, dabei geht das gerade beim Infliximab sehr gut. Alternativ würde ich jetzt spontan an einen anderen TNF Alpha Blocker denken, Humira oder Simponi, da du ja anfangs auf Remicade angesprochen hast. Es gibt auch noch Cimzia und Xeljanz, die sind einer anderen Wirkstoffgruppe zugehörig, falls die TNFs doch nicht so den Durchschlag bringen. Dein Arzt schlägt sicherlich Azathioprin als zusätzliche Immunsupprimierung vor, aber auch zur Verhinderung der Antikörperbildung. Man könnte es aber sicherlich auch erstmal alleine probieren und sonst Aza dazunehmen. Die Kombi ist gar nicht so selten.

Pomo
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Pomo »

Danke für deine Antwort!
Ja, mit den Intervallen hatten wir etwas gespielt und waren am Ende mehrmals bei einem Abstand von 4 Wochen. Die Dosis haben wir allerdings nicht angepasst, mir war auch gar nicht klar, das so was überhaupt möglich wäre.

Zu Azathioprin/TNF-Blocker: wir hatten das als Möglichkeit nur kurz angesprochen, da die Modulen-Therapie erstmal das Ziel war. Auf Antikörper wurde ich ja bereits negativ getestet, insofern wäre Azathioprin als Ergänzung (um wie von dir beschrieben die Antikörperbildung zu verhindern) dann ja hierfür sinnlos, wenn ich das richtig verstehe.

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neptun
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von neptun »

Hallo Pomo,

hast Du aktuell mal eine Kolo gehabt?
Wo wurde denn Entzündung gesehen und wie wurde sie in der Intensität eingeordnet?

Oder gibt es wenigstens einen aktuellen Calprotectinwert?

Du beschreibst nur Durchfälle, die unter Budenofalk Uno besser wurden.
Das erinnert an eine mikroskopische Colitis.

Ansonsten können chologene Durchfälle vorliegen, die durch Entzündung im terminalen Ileum hervorgerufen werden. Da wird die Gallensäure nicht mehr ausreichend resorbiert, sie gelangt in den Dickdarm, und der reagiert mit Durchfällen darauf.
Abhilfe würde Colestyramin bringen, ein Harz, das die Gallensäure bindet.

Es muß ja einen Grund für dauerhafte häufige Stuhlgänge geben.

LG Neptun

Wase
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Wase »

Hi Du,
Am Modulen liegt das definitiv nicht.Es ist etwas Anderes.Entweder ist irgendwo eine extrem starke Entzündung oder die Medis haben gar nicht gewirkt im Vorfeld und der Schub hat sich etabliert.
Ich würde auf jeden Fall das Modulen weiter nehmen,denn es ist die beste Entlastung für Deinen Darm.Jetzt musst schauen lassen vom Doc,was da wirklich das Problem ist.
Alles Gute und schreib bitte,wie weiter verfahren wird.Ich drück Dir fest die Daumen,für ganz schnelle Besserig
Habs Gut und toi toi toi

Pomo
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Pomo »

Danke für eure Antworten!

@Neptun: Calprotectin lag zu Beginn des Schubs bei 1.400, hat sich aber mittlerweile bei rund 150 eingependelt.

Die letzte Kolo muss so ca. ein halbes Jahr her sein. Die Entzündung sah nach Aussage des Arzt damals nicht allzu schlimm aus, für genaueres müsste ich nochmal den Bericht anfordern. Du meinst also, dass es nicht auf den Morbus Chron zurückzuführen ist?

@Wase: Hmm, ich wüsste nicht, woran es sonst liegen könnte. Der Umschwung war schon sehr abrupt, sprich innerhalb von einem Tag kamen die wässrigen Durchfälle und das direkt nach dem Therapiebeginn. Ich werde jetzt nach Rücksprache mal leicht verdauliche Nahrung (Kartoffeln+Wurzeln gekocht) ergänzen und schauen, ob das die Durchfälle etwas abfedert.

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neptun
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von neptun »

Hallo Pomo,

das war nur eine Option.

Wenn Entzündung gesehen wurde, dann wird es ein mc sein.
Generell sollte man mit CED immer alle Untersuchungen in Kopie zu Hause haben und im Ordner sammeln. Die CED wird man sein Leben lang schließlich nicht wieder los. Nur niemand kennt seinen Verlauf.

Wie ich schrieb, irgend einen Grund müssen die Durchfälle ja haben.
Du schreibst nun, als ob die Durchfälle mit dem Modulen unmittelbar in Zusammenhang stehen, aber im ersten Post war von 6-7 Stuhlgängen schon vorher von Dir geschrieben worden.

Neben den chologenen Durchfällen wäre auch noch eine Möglichkeit, Du hast stärkere Entzündung im absteigenden Dickdarm, wo der Stuhl am meisten entwässert wird.
Aber zur Klärung wäre wichtig, Du kannst über Deinen mc detailliertere Informationen liefern.

LG Neptun

Paulamama
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Re: Modulen-Therapie geht nach hinten los?

Beitrag von Paulamama »

Hallo! Meine Tochter hat nach Diagnosestellung auch mit einer einer Modulen Therapie begonnen. Sie hatte dabei auch mit stärkeren Durchfällen und Übelkeit zu kämpfen. Letztlich stellte sich das ganze nach mehr als 3 Wochen als Chlostridieninfektion heraus. Hatte also tatsächlich nichts mit dem Modulen zu tun. Da sich das Ganze in ihrem Kopf aber so eng miteinander verknüpft, dass sie das Modulen einfach nicht mehr herunterbekommen hat. Waren also eigentlich 5 Wochen umsonst. Die Ärztin hat dann auf die israelische Diät umgeschwenkt. Vielleicht ist das eine Option für dich. Paula ist damit gut klargekommen. Du kannst das Modulen auch gut mit der Diät kombinieren. LG

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