Erfahrungen nach Operation gesucht

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
MC_Vicky
ist öfter hier
Beiträge: 30
Registriert: So 8. Apr 2018, 21:04

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von MC_Vicky »

Sehr gerne! Wobei ich bei den 5 Tagen dazu sagen muss, dass sie mich genau zu Weihnachten entlassen haben. Sonst hätten sie mich wahrscheinlich noch 1-2 Tage länger da gelassen.

Odia
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Sa 18. Jan 2020, 19:41

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von Odia »

Ich hatte meine OP letzten August. Aufgrund einer vernarbten Stenose und eines Konglomerattumors wurde der rechte Teil des Dickdarms und 50cm Dünndarm entfernt. Ich kann dir die Angst nehmen. Ich war 2 Tage auf der ITS. Dort hab ich auch bereits etwas zu Essen bekommen. Schmerzen hatte ich Dank der Schmerzpumpe, die ich kaum gebraucht habe, gar nicht. Aufgestanden bin zum ersten Mal einen Tag nach der OP. Auf Station bin ich dann auch direkt alleine herumgelaufen und wurde nach neun Tagen entlassen. Der Darm funktionierte sofort wieder, auch wenn ich seitdem Durchfälle habe (vorher hatte ich nie welche :roll: ) Mir ging es gut und ich bin dann noch zur AHB gefahren. Das hat mir sehr gut getan. Ich war schnell wieder fit.
Ich drück dir die Daumen. Alles Gute :)

PaulDC
ist öfter hier
Beiträge: 26
Registriert: Do 3. Mai 2018, 15:11

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von PaulDC »

Danke Odia.

Das was du hattest klingt ja noch viel schlechter als "nur" meine vernarbte stenose.

Aber dein Bericht stimmt mich direkt wieder positiver das es vielleicht gar nicht so schlimm wird wie ich es mir vorstelle.

Montag muss ich nochmal zum arzt, da bekomme ich nochmal ein MRT und spiegelungs Termin für die darauffolgende Woche und nach den untersuchungen erfahre ich dann wie und was exakt operiert wird bzw auch den ablauf.

Die operation soll nach meinem wunsch zwischen10. Und 14. 2. Stattfinden. Der Arzt hat mir zwar empfohlen es sofort zu machen aber ich hab gerade einige Prüfungen zu schreiben und deshalb keine Zeit.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3580
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von neptun »

Hallo Odia,

willkommen im Forum.

Was Du schilderst mit den Durchfällen, es werden chologene Durchfälle sein. Sie sind Folge der Resektion des terminalen Ileums. In diesem Bereich des Dünndarmes wird die Gallensäure resorbiert, was nun nicht mehr stattfinden kann. Dadurch gelangt die Gallensäure in den Dickdarm, der damit nichts anfangen kann und mit Durchfällen reagiert.

Leider weisen häufig weder Gastro noch Chirurg auf diese OP-Folge hin.

Abhilfe schafft Colestyramin (Lipocol, Quantalan, Colestyramin), ein Harz, das die Gallensäure bindet. Man muß sich an die richtige Dosierung herantasten, denn je nach Nahrung wird auch mehr oder weniger Gallensäure produziert.

Ebenso Folge der OP ist ein Vitamin B12-Mangel, der aber verzögert eintritt, weil der Körper davon ein Depot hat. Es wird eben auch nicht mehr resorbiert. Der Mangel kann zu Anämie führen, zu depressiver Verstimmung, zu Konzentrationsschwäche, nervösen Erscheinungen. Vitamin B12 greift in sehr viele Körperfunktionen ein und der Mangel muß lebenslang mit monatlichen Spritzen ausgeglichen werden.

Sprich Deinen Arzt auf diese Themen an.

Es kann Dir geholfen werden.

Es ist ein häufiges Thema im Forum.

LG Neptun

Odia
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Sa 18. Jan 2020, 19:41

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von Odia »

Hallo Neptun,
vielen Dank für die freundliche Begrüßung und die guten Tipps. Ich hätte dazu noch Fragen.

Ist es denn möglich, dass man chologene Durchfälle hat, aber morgens trotzdem hin und wieder normalen Stuhlgang hat? Oder müssen dann alle Stuhlgänge dünnflüssig sein? Kann man das irgendwie testen oder ist es grundsätzlich so, wenn die Ileozökalklappe fehlt?
Im Oktober hat mein Hausarzt (Internist) mir B6 und Eisentabletten verschrieben. Ich fragte ihn, ob ich die Wirkstoffe überhaupt über den Darm noch aufnehmen könne. In der AHB wurde auch auf den B12 Mangel hingewiesen. Er meinte, soviel wäre ja nicht vom Dünndarm entfernt worden. Aber er kontrolliert es nochmal im Februar. Die Eisentabletten wirkten wie Abführmittel bei mir. Ich hatte mir dann ein flüssiges Eisenpräparat besorgt.
Am Donnerstag ist meine Kontroll-Koloskopie nach der OP. Ich werde den Gastroenterologen auch mal auf die beiden Dinge ansprechen. Vielen Dank nochmal für die Hinweise.

LG, Odia

Korona
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 554
Registriert: So 15. Sep 2013, 21:17
Diagnose: CU

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von Korona »

Hallo Odia,

Witzbold, Dein HA
Er meinte, soviel wäre ja nicht vom Dünndarm entfernt worde
50 cm - das ist schon eine erhebliche Strecke, auch wenn Dir noch einige Meter bleiben, Dein terminales Ileum wird komplett entfernt sein! Und einen Teil des Dickdarms hast Du ebenfalls verloren, vermutlich incl. Bauhin‘scher Klappe.

Üblicherweise wird B12 oder sogar die B-Vitamine gesammelt als s.c. Spritze gegeben. Das kannst Du auch selbst machen. Sie sind alle sehr wichtig für Dich, nicht nur B 6, und Du solltest darauf bestehen, dass sie regelmäßig ca. halbjährlich alle kontrolliert und auch ggfs. ersetzt werden. Dasselbe gilt für Vit D, Folsäure und Ferritin!

Eisentabletten sind bei CED eigentlich tabu, weil sie Schübe auslösen könnten! Bei einem Mangel werden Infusionen gegeben. (Keine Spritzen, sie sind für die Blutgefäße zu reizend! Infusionen gibt ein HA ggfs. nicht so gerne, weil es selten allergische Reaktionen gibt. Darum gehen wir dafür besser in eine CED-Praxis, die kennen das Prozedere.

Hier noch ein guter
Link http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html

LG von Korona

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3580
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von neptun »

Hallo Odia,

ich schließe mich Korona an.
Beim Körper ist nichts in Stein gemeißelt. Wenn es also mal die ein oder andere Abweichung gibt in den Symptomen oder Beschwerden, es ist normal. Mag die Erklärung geben, in der Nacht führt der Parasympatikus das Regime. Man ißt längere Zeit nichts, trinkt nichts.

Aber wer weiß es schon. Die chologenen Durchfälle zumindest, die haben definitiv ziemlich viele Betroffene mit Ileozökalresektion. Und die fehlende Darmlänge, die dazu führt, ist auch nur individuell zu sehen, wobei da auch schon 20 cm ausreichen können. Bei Dir scheinen es sogar 50 cm zu sein, unüblich mehr also und sicher dem Konglomerattumor geschuldet.

Auch die Medikamente sind in Wirkung und Nebenwirkungen immer nur individuell zu sehen. Weshalb auch die Beipackzettel immer nur den Anhalt aus statistischen Untersuchungen liefern.
Der Rest ist immer Ausprobieren, weshalb leider auch Erfahrungen anderer, die gerne gelesen werden, eher für ein gutes Gefühl sorgen können, nie aber für eine Gewißheit, wie es bei einem selbst wird.

LG Neptun

Odia
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Sa 18. Jan 2020, 19:41

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von Odia »

Vielen Dank Korona für den interessanten link. Vieles war mir nicht bewusst. Und danke, Neptun, für Deinen weiteren Hinweis.

Ich werde es auf jeden Fall am Donnerstag nach der Koloskopie (mach mir einen Zettel) ansprechen. Ich muss zugeben, dass ich mich bis zu meiner OP kaum um die CED gekümmert habe, da ich bis dahin kaum Beschwerden hatte. Ich war immer dankbar dafür, denn ich weiß, nicht zuletzt hier aus dem Forum und nun auch aus der AHB, dass sie viel Leid erzeugen kann.
Bei mir wurde MC 2010 eher zufällig diagnostiziert von meinem jetzigen Hausarzt (er macht auch Koloskopien), auch wenn ich denke, dass ich es mindestens seit 2006 gehabt haben muss. Ich habe bis Mai 2019 nie ein Kortisonmedikament dagegen einnehmen müssen, sondern bis Januar 2019 alles mit Sulfasalazin (Azulfidine) im Griff behalten. Dies ging ab Januar nicht mehr (war aber auch nur ein Gefühl von mir, dass irgendetwas nicht stimmt, und der Calprotectinwert bei über 2200 lag). Ich habe ab dann Mesasalazin (Salofalk) genommen. Gleichzeitig habe ich einen Termin bei einem Gastroenterologen gemacht, da ich bei meinem HA keine Koloskopie, wegen fehlender Sedierung, mehr machen wollte. Dieser hat dann im Mai 2019 die Stenose festgestellt und mich zum Hydro MRT geschickt. Dort wurde dann auch der Konglomerattumor entdeckt. Ich bekam Prednisolon für 6 Wochen und im Juli wurde eine Kontrollkoloskopie gemacht, die keine Besserung zeigte. Somit blieb nur die Möglichkeit der Dilatation oder der OP. Mein Gastro riet mir eher zur OP, auch wenn er sie für MC-Kranke nicht häufig rät. Er hielt die Dilatation jedoch in meinem Fall für zu risikoreich.

Ich suchte mir hier über die DCCV einen geeigneten Chirugen und hatte auch wirklich "Glück" mit ihm. Er hat mir vieles verständlich erklärt, wenn wohl auch nicht alles ;) (Seitdem bin ich hier auch Mitglied, da ich denke, ich erhalte hier viele Infos. Dies möchte ich gerne finanziell unterstützen). Bei der OP wurden dann auch noch Fisteln entdeckt. Ich denke auch, dass alles zusammengenommen die doch eher "großzügige" Resektion beeinflusst hat. Ich vertraue da dem Chirurgen, dass er das richtig entschieden hat.
Ich glaube bei meinem neuen Gastro bin ich auch gut aufgehoben. Es ist eine CED-Schwerpunktpraxis mit eigener CED-Sprechstunde auch mit Notfallterminen. Deshalb denke ich, dass er mir etwas zu den chologenen Durchfällen und den Vitaminspritzen sagen kann.

Jetzt habe ich leider in Deinem Beitrag soviel zu mir geschrieben @paulDC. Sorry :oops: Ich wünsche Dir, dass es so optimal wie bei mir verläuft und du auch einen guten Chirurgen und nicht zu vernachlässigen, guten Anästhesisten, erwischst. :) Du kannnst ja später mal berichten.

LG, Odia

PaulDC
ist öfter hier
Beiträge: 26
Registriert: Do 3. Mai 2018, 15:11

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von PaulDC »

hallo,

da bin ich wieder.

habe jetzt alle voruntersuchungen hinter mir, darmspiegelung, mrt sellinkg und sonografie.
Darauf hat sich die Stenose noch einmal sehr schön gezeigt.

Am Montag den 10.2. gehts dann ins Krankenhaus und am Dienstag wird wohl die Operation stattfinden. Der Arzt sagt die Stenose ist ca. 12-15cm lang und es muss ein kleiner teil des dünndarms, die klappe und ein kleiner teil dickdarm entfernt werden. Die klappe hab ich selbst auf den Fotos der spiegelung anschauen können und die ist tatsächlich total vernarbt und verzogen. entzündungen wurden gar keine im darm gefunden (ich vermute weil ich bei MC immer nur an dieser stelle entzündungen hatte und jetzt alles vernarbt ist).

Ich schätze das 15cm nicht so viel sind, zumindest wenn man manch andere beiträge hier liest und wieviel dort entnommen wurde.

jetzt stellt sich nur noch die frage wann ich nach der OP wieder mit essen und sport anfangen kann. Denn durch über 1 jahr absoluter mangelernährung haben sich meine muskeln extrem zurückgebildet (war vorher sehr sportlich) und die frage ist natürlich auch ob das dann mit der nährstoffaufnahme auch wieder funktioniert, gerade was eiweiß betrifft.

Ich werde euch dann am dienstag nach der operation hier vom smartphone aus auf dem laufenden halten wie es einem so direkt danach geht. vielleicht hilft das dann auch anderen die ähnliches vorhaben.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3580
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erfahrungen nach Operation gesucht

Beitrag von neptun »

Hallo Paul,

ich drücke die Daumen, daß alles gut geht und der Chirurg sein Handwerk versteht.

Wird minimalinvasiv operiert?
Über mögliche zusätzliche Folgen konntest Du bereits lesen.

Der Kostaufbau wird sicher recht schnell erfolgen. Du hattest wirklich eine Mangelernährung oder war es eher Nahrungskarenz wegen Schmerzen?

Die Ärzte sollten Dir nach der OP sagen können, wann und wie Du wieder zu Kräften kommen kannst. Hängt sicher auch von der OP-Methode ab.

Laß Dir den OP-Bericht in Kopie aushändigen, damit Du den Überblick über den Eingriff hast.
Kann auch für später im Leben wichtig sein. Du weißt ja, niemand kennt seinen Verlauf.

LG Neptun

Antworten