Dringend Tipps gesucht!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Dana75
ist öfter hier
Beiträge: 34
Registriert: Di 12. Apr 2016, 17:55

Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Dana75 »

Hallo zusammen!
Ich stöbere öfter im Forum um Anregungen und Neuigkeiten zu finden und nun brauche ich eure Tipps.
Ich habe nun seit fast 10 Jahren Morbus Crohn und bekomme seit einem Jahr Stelara. Der Zustand ist seitdem relativ ok, man arrangiert sich halt. Allerdings habe ich nun schon seit Jahren mit recht viel Schleim zu tun, was mich nun echt wahnsinnig macht. Der Stuhl ist auch nicht wirklich normal, ab und zu ist die Toilette auch nicht nah genug... Am nervigsten ist, dass der Schleim eben ständig einfach durchrutscht. Ständig grummelt es und ich hab immer Luft im Bauch. Im Februar wollen wir in den Skiurlaub und ich hab keinen Bock, dass mir da ständig was in der Hose landet.
Ich habe auch schon Tipps bekommen, dass es evtl. eine Fehlbesiedlung sein kann oder eine Unverträglichkeit. Meine Ärztin hält es aber für unsinnig das zu testen, weil dies ja eh Folgen von MC sein können, ebenso wie Reizdarm. Das weiß ich auch, denn ich befasse mich ja auch mit dem Thema. Ich hab auch schon versucht mit Verzicht auf Fruktose, Zucker und Gluten zu testen. Das hat aber nicht wirklich zu einem Resultat geführt.
Nun wollte ich wissen, ob nicht irgendjemand Tipps gegen diesen Schleim hat. Es muss doch irgendetwas geben... Ich nehme derzeit noch Lecithin und Probiotika, das scheint aber auch nicht wirklich was zu bringen.
Danke und viele Grüße, Dana!

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 907
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Kaja »

Hallo Dana,

ich verstehe Deine Gastroenterologin nicht so ganz, dass sie Deiner Situation keine Wertigkeit beimisst.

Wurden bei Dir schon mal Prüfungen am Schließmuskel vorgenommen?

Es gibt zum Beispiel sogn. Schließmuskeldruckmessungen.

Hier könntest Du mal ansetzen. Wenn Deine Gastro nicht reagiert, wende Dich an Kompetenzentren Gastro oder auch an Proktologen.

Viele Grüße und Erfolg,

Kaja

Schleifi
ist öfter hier
Beiträge: 39
Registriert: Fr 1. Feb 2013, 18:05
Wohnort: Baden Württemberg

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Schleifi »

Hi Dana,
Ich habe genau das gleiche Problem wie du mit dem ganzen Schleim wo einfach unwillkürlich in der Unterhose landet. Bei mir ist mein After auch ständig feucht. Ich mache schon 2 Jahre damit rum. Ich wurde auch schon an 2 Fissuren operiert. Danach ist es nur noch schlimmer geworden. Ich leide die ganze Zeit schon an einer Proktitis die trotz tausend Behandlungsversuche einfach nicht besser werden will, scheinbar soll der Schleim von der Entzündung kommen. Ich finde es sehr belastend die ganze Situation. Ich hoffe sehr dass irgendjemand endlich mal die Ursache des Problems findet. Reizdarm und Lebensmittelunverträglichkeiten habe ich ausschließen lassen. Grüße manuel

Dana75
ist öfter hier
Beiträge: 34
Registriert: Di 12. Apr 2016, 17:55

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Dana75 »

Hallo Kaja!
Vielen Dank für deine Antwort! Ich verstehe meine Gastroärztin manchmal auch nicht. Ich hab das Gefühl, dass sie immer nur strickt nach Richtlinien geht und nicht darüber hinaus schaut. Sie ist ja auch der Meinung, Ernährung hat keinen Einfluss auf die Erkrankung.
Von solchen Schließmuskelmessungen habe ich noch nichts gehört, aber ich hatte tatsächlich vor, mich mit einer Klinik in Verbindung zu setzen, wo ich mir vor kurzem einen Vortrag angehört habe, wo es auch um neue Medikamente bei CED geht. Die Klinik hat ein CED-Zentrum und die Ärzte schienen mir sehr kompetent. Und es gibt Proktologen, die ich kontaktieren wollte, weil ich auch eine recht große Mariske habe, die ständig blutet und natürlich stört.
Gruß, Dana

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 907
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Kaja »

Hallo Dana,

ja, genau den Weg würde ich Dir empfehlen.

Du brauchst ja keine Überweisung, vereinbare einen Termin. Auch gerade eine Mariske (muss leider auch gerade die Erfahrung machen), ist sehr unhygienisch.

Bei mir kommt diese auch nicht von Geburten, sondern aufgrund meiner Stuhlgänge. Ich habe einen Schreck bekommen und auch wegen der Entzündungen. Konnte diese auch nicht beim Reinigen fühlen durch das Toilettenpapier & Waschlappen. Aber als ich dann den Spiegel genommen habe....
Da war mir klar, warum alles so ist wie es ist. Der Juckreiz, warum bekomme ich mich nicht sauber etc.

Marisken kann man operativ entfernen lassen. Dies ist auch mein Ziel, wenn die Abheilung kompl. ist.
So wie ich aktuell informiert bin, muss man dies auf Privatkosten machen. Die Nachbehandlung ist auch aufwendig.

Aber ich werde zur gegebener Zeit meine KK anfragen, ob nicht doch eine Kostenübernahme aufgrund der Ursache der Erkrankung bei mir gegeben ist.

Aber jetzt muss alles erstmal abschwellen und heilen.

Ich dachte mir auch nur die Tage, bevor ich die Entdeckung hatte..."was ist los mit mir?" - "hey - dies sind die Schmerzen eines Babies / Säuglings mit wundem Popo..."

Daher, ggf. ist auch die Mariske, je nach Sitz und Größe die Ursache, dass der Schließmuskel nicht vollständig schließt.

Viele Grüße

Kaja

Dana75
ist öfter hier
Beiträge: 34
Registriert: Di 12. Apr 2016, 17:55

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Dana75 »

Hallo Kaja!
Das kenne ich auch alles! Erst waren es nur Hämorrhoiden, die wurden dann bei einer Darmspiegelung abgeklemmt. Dann bildete sich aber diese Mariske, die immer weiter wuchert. Das mit dem Spiegel war bei mir genauso! Und ich habe mich bis vor kurzem auch sehr lange davor gedrückt mir das noch mal anzusehen und mich dann echt erschrocken. Neben Einlagen lege ich mir auch immer noch ein Toilettenpapier oder ein Wattepad drauf, ansonsten würde ich mir sämtliche Klamotten verschmutzen. Echt ätzend! Meine Ärztin meint, das hätte auch nichts mit dem Schleim zu tun und die Entzündung würde durch die Mariske auch nicht beeinflusst. Und operieren könnte man nur, wenn keine Entzündung da ist.
Aber gibt es nicht etwas, das den Schleim bindet? Oder was ist mit Entschäumern? Kann ich sowas ausprobieren oder muss ich da erst zu meiner Ärztin?

@Manuel: Ich kann das total nachvollziehen. Und auf Dauer ist das einfach nur noch nervig.

Viele Grüße, Dana

Dana75
ist öfter hier
Beiträge: 34
Registriert: Di 12. Apr 2016, 17:55

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Dana75 »

Hallo nochmal!
Also jetzt wird es langsam echt anstrengend. Die Blähungen und der Schleim werden immer schlimmer. Ab nachmittags bekomme ich so heftiges Rumoren, dass ich den Rest des Tages alle 15-30 min. auf die Toilette muss. Ich kann keine Luft ablassen, ohne dass ständig Schleim hinterherkommt. Und es geht auch in die Hose! :(
Wenn ich morgens aufstehe, schaffe ich es gerade so auf die Toilette und dann läuft der Schleim erstmal wie ein Wasserfall... Gefühlt ein halber Liter!
Es macht mich echt wahnsinnig.
Kann ich denn von meiner Ärztin "verlangen", mich auf Unverträglichkeiten zu testen?
Viele Grüße!

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3925
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von neptun »

Hallo Dana,

Du hast das Problem mit dem Schleim nun schon sehr lange. Ich kenne das nicht. Ich hatte allerdings eine ziemlich lange Zeit eine Flüssigkeit, die teils auch nur so im Schwall raus kam, aber auch in der Menge über die Tage immer wechselte, nur nicht verschwand. Blähungen konnte ich nur im Liegen oder auf der Toilette ablassen. Die Flüssigkeit war meist hellbraun. Sie verschwand dann eines Tages, aber der Grund blieb mir verschlossen.
Es kann aber eigentlich nur mit dem Zustand des Darmes zu tun gehabt haben, also mit meiner chronischen Entzündung.

Hast Du denn mal einen aktuellen Calprotectinwert?
Oder gibt es ein Rektoskopieergebnis?

Du nimmst schon lange Stelara und eigentlich doch, damit die Entzündung verschwindet. So wäre der gegenwärtige Zustand doch interessant.

Was ich nicht gefunden habe, wie sieht es denn mit rektaler Medikation aus? Also mit Mesalazin als Zäpfchen, Schaum oder Klysmen zur Nacht, je nach Höhe einer eventuellen Entzündung. Oder auch mit Budesonidschaum am Vormittag.
Man kann dies doch sicher mal symptomatisch verwenden und sehen, ob sich eine Veränderung einstellt.

So erscheint es mit kein Zustand.

LG Neptun

Schleifi
ist öfter hier
Beiträge: 39
Registriert: Fr 1. Feb 2013, 18:05
Wohnort: Baden Württemberg

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Schleifi »

Hallo Dana. Ich würde dir dringend raten zu einem fähigen Proktologen zu gehen. Vielleicht ist bei dir alles entzunden im Enddarm und es kommt dadurch zu einer Störung der Feinkontinenz des Afters. Ich habe die selben Probleme und bei mir ist der Analkanal stark entzunden. Wie ist die Farbe des Schleims?
Grüße schleifi

Dana75
ist öfter hier
Beiträge: 34
Registriert: Di 12. Apr 2016, 17:55

Re: Dringend Tipps gesucht!

Beitrag von Dana75 »

Hallo Neptun!
Vielen Dank für deine Antwort!
Ja, ich habe schon seit jetzt 3 Jahren mit diesem Schleim zu kämpfen. Aber ich habe das Gefühl, dass es in letzter Zeit schlimmer wird. Genauso die Blähungen.
Meine Ärztin habe ich ein paar mal nach so etwas wie Zäpfchen oder Schaum gefragt, weil ja die Entzündung im Enddarm liegt. Sie meinte nur, wir hätten ja bereits alles probiert und es würde ja bei mir nicht helfen. Allerdings habe ich da auch meist noch im Schub gesteckt. In der Reha Ende 2018 hatte ich aber das Gefühl, dass Bodenosid mir geholfen hat, aber da habe ich auch noch Cortison genommen.
Ich solle auf Loperamid zurückgreifen, aber davon wird mir übel. Die Apothekerin meines Vertrauens hat mir nun Perenterol empfohlen, das ist wohl gut verträglich und hat keine Nebenwirkungen. Aber ich habe leider überwiegend nicht so Gutes darüber gelesen und wegen der Hefe bin ich mir auch nicht sicher. Und ich soll noch ein Probiotikum nehmen.
Mit meinem Calprotectin und dem CRP bin ich eigentlich zufrieden. Seit dem letzten Schub September 2018 sind die Werte stetig gesunken. Der CRP von 250 auf 7 und Calpro von 6000 auf immerhin 320 vor gut 8 Wochen. Und das ohne Cortison. Also denke ich, dass Stelara mir hilft. Zumal ich mich ansonsten gut fühle. Ich habe keine Schmerzen oder Krämpfe. Mir fehlen immer mal wieder ein paar Vitamine, aber seit ich Vit. D nehme, ist z.B. auch die Müdigkeit weg.
Ich warte echt "sehnsüchtig" auf die nächste Darmspiegelung im Februar um zu erfahren, wie es im Darm derzeit aussieht. Da fällt mir ein, dass ich auch viele Pseudopolypen habe. Könnte das damit vielleicht auch zusammen hängen?
Ich versteh auch nicht, warum dieses Grummeln und die Blähungen immer zum Nachmittag so heftig anfangen. Also nach dem Essen. Ich kann richtig drauf warten. Obwohl ich wirklich darauf achte, was ich esse. Außer an Weihnachten konnte ich der Ente mit Rotkohl und Klößen nicht widerstehen. :D

@Schleifi: Auch dir danke für deine Antwort!
Ich habe schon auf meiner Liste einen Proktologen zu kontaktieren, auch wegen der Mariske. Aber ich will erst die Darmspiegelung abwarten. Dann habe ich die aktuellsten Werte.
Der Schleim ist meist weiß oder gelblich, manchmal auch durchsichtig. Da ich leider nichts riechen kann, kann ich zum Geruch nichts sagen. Aber mein Mann meint, es riecht derzeit sehr süßlich, wenn ich auf der Toilette war.
Ich bin gerade echt ratlos und genervt. Vielleicht ist es auch inzwischen eine Unverträglichkeit, Fehlbesiedlung, Reizdarm... aber da muss ich wohl versuchen meine Ärztin auch in die Richtung zu bringen. 8-)

Danke nochmal und euch ein schönes Wochenende!
LG, Dana.

Antworten