HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerden

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Rhoam
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HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerden

Beitrag von Rhoam »

Guten Morgen zusammen und noch ein frohes neues Jahr noch,

ich habe seit 2008 CU, eine Autoimmunpankreatitis und u.a. Osteoporose.

Ich habe seit Juli/August 2019 starke Verdauungsprobleme. Nach dem Essen ist mein Bauch sehr oft über Stunden aufgebläht, ich habe Schmerzen besonders im rechten Unterbauch, innere Druckschmerzen und Darmkrämpfe, teilweise strahlen die Schmerzen ins Ende der Wirbelsäule (Kreuzbein) und in die Hüftknochen aus. Wenn die Blähungen rauskommen, geht das oft über Stunden, wobei der Darm sehr unruhig ist. Der Stuhl war in den letzten Monaten wochenlang dickflüssig bis breiig, dann wieder wochenlang normal geformt, dann wieder wochenlang breiig bis dickflüssig. Momentan ist er breiig bis geformt. Der Darm wird durch die vielen Blähungen und den Stuhlgang immer unruhiger, hab dann auch Druck im After/Hintern.
Alles Begann im Oktober 2018, als eine Leberfibrose 3. Grades festgestellt wurde. Es wurde zunächst versucht, die Salofalk deswegen von 3x2 auf 3x1 zu halbieren, was nach wenigen Wochen einen Schub nach sich zog und die Salofalk wieder erhöht wurden. Ich muss dazu sagen, dass ich im August und September 2018 einen Schub von der CU hatte, der mit Cortison behandelt wurde.
Weil die Leberwerte aber immer weiter anstiegen und damit sich die Fibrose nicht weiter verschlechtert, wurden im Mai/Juni 2019 die Amineurin 25mg abgesetzt, statt 3x2 Salofalk nehme ich nur noch 3x1 und statt der Targin nehme ich schon seit März 2019 Hydromorphon. Des Weiteren wurde die Entyvio statt alle 8 Wochen, alle 4 Wochen gegeben. Zunächst wurde gedacht, dass die Verdauungsbeschwerden an der Entyvio liegen, also nehme ich sie seit August wieder alle 8 Wochen. Die Beschwerden wurden allerdings so schlimm, dass ich kaum noch etwas essen kann, ohne kurz danach über Stunden die oben genannten Verdauungsprobleme zu haben. Lediglich nach der 1. Mahlzeit habe ich wenig Probleme, aber da esse ich auch nur 2 Scheiben Brot ganz dünn mit Becel bestrichen, ein trockenes Brötchen und trinke Kamillentee dazu. Nach oder während dieser Mahlzeit habe ich oft 1 bis 2 Mal Stuhlgang. Nach der 2. und 3. Mahlzeit habe ich aber so gut wie immer Verdauungsprobleme. Ich habe viele Kautabletten gegen Blähungen ausprobiert, die aber alle die Symptome eher noch verstärkt haben. Dabei hat Espumisan die ersten Wochen noch gut geholfen, dann aber die Symptome nur noch verstärkt. Auch eine Kur mit Vitamin B12 Spritzen wegen zu niedrigen B12 Werten, eine Eiseninfusion wegen zu niedrigen Eisenwerten und das Runtersetzen der Ideos Kautabletten von 2 auf 1 pro Tag wegen zu hohen Vitamin D Werten brachten keine Linderung, auch wenn die Werte jetzt wieder alle im Normbereich sind. Vom Hausarzt bekam ich Symbioflor Tropfen, die aber eine abführende Wirkung hatten und den Stuhlgang breiig bis dickflüssig machten und wegen der ZacPac abgesetzt werden mussten. Ich wusste auch nicht, wie ich sie richtig dosieren sollte, eigentlich sollte ich 3x10 Tropfen nehmen, habe sie aber wie gesagt nicht vertragen und dann zwischen 5 und 8 immer wieder hin und her probiert. Dann hatte ich mal mehr, mal weniger Beschwerden.
Im Dezember wurde nun eine Magen-Darm Spiegelung gemacht, bei der im Magen eine massive Magenschleimhautentzündung mit Helicobacter Infektion festgestellt wurde. Hierzu nahm ich 14 Tage ZacPac und danach weiterhin 2x40mg Pantoprazol. Im Darm konnte soweit nichts festgestellt werden, die Histologie wird momentan noch untersucht. Da die Spiegelung fast 4 Wochen her ist, wird da wahrscheinlich nichts rausgekommen sein, sonst hätten die sich längst gemeldet. Übrigens hatte ich noch nie so viele Beschwerden nach einer Spiegelung, hatte tagelang Darmkrämpfe, sonst habe ich die höchstens am Tag nachmittags und abends nach der Spiegelung, könnte aber auch am neuen Abführmittel liegen? Im Ultraschall 1 Woche vor der Spiegelung wurde aber gesehen, dass ich sehr viel Luft im Darm habe. Da ich 200 Kilometer von Heidelberg weg wohne und es mir als wir nach Hause kamen wieder schlechter ging, suchte ich in meiner Heimatstadt einen Gastroenterologen auf. Er riet mir das Kreon auf 3x2 Tabletten zu steigern, da eine Tablette, die ich bis jetzt zur Hauptmahlzeit eingenommen habe für die Bauchspeicheldrüse nicht ausreichend wäre. Dann würden auch die Blähungen und die weiteren Verdauungsprobleme aufhören. Kann das sein, dass das damit zusammenhängt? Ich habe jetzt eine Woche während der ZacPac nur 2 Mahlzeiten essen können und deshalb jeweils 2x1 Kreon genommen. Seit dem 27.12. muss ich die ZacPac nicht mehr nehmen, dadurch kann ich wieder 3 Mahlzeiten essen und komme jetzt auf 3x1 Kreon, die Beschwerden haben seitdem aber wieder zugenommen. Sollte ich die Kreon jetzt auf 3x2 steigern und wenn ja wie schnell sollte ich sie steigern oder sollte ich sie wieder heruntersetzen? Wieviel Kreon am Tag brauche ich wegen meines Pankreas? Werden dadurch wirklich die Blähungen weniger oder sogar noch mehr, oder kann es sein, dass Blähungen durch die ZacPac weniger wurden, die ich aber nicht weiter nehmen kann? Der dickflüssige Stuhlgang soll wohl auch mit der Bauchspeicheldrüse zusammenhängen? Momentan kann ich auch kaum noch süße und fette Speisen wie Apfelschorle, Gummibärchen, Fritten und Pizza vertragen, die ich aber bis zum Sommer noch gut vertragen habe. Ich habe seit dem Sommer auch über 10 Kilo abgenommen, wiege momentan nur noch 62 Kilo.

Kann mir bitte jemand weiterhelfen, vielleicht war jemand in einer ähnlichen Situation wie ich und weiß, wie man da wieder rauskommt? Ich will einfach nur beschwerdefrei wieder alles essen können, was ich bis August konnte. Die Heidelberger Gastroenterologen meinten Luft im Bauch wäre gesund, weil dann die Darmwand dünn und nicht entzündet wäre oder so. Sie denken es wäre psychisch und wollen, dass ich auf die Station von Weizsäcker stationär komme. Warum ich da auf keinen Fall hinwill:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=4&t=7373

Kann das wirklich alles psychisch sein, momentan bin ich nicht mehr so glücklich in Heidelberg, ist hier irgendjemand sonst dort in Behandlung oder weiß eine Alternative, vielleicht die Uniklinik Mainz?
Könnte es auch an der Salofalk liegen, weil ich 2 auf einmal nicht mehr vertrage. Kann das überhaupt sein, da ich ja 3x1 nehme? Oder könnte es an der Entyvio liegen, dass ich die nicht mehr vertrage, hat da jemand ähnliche Symptome? Oder hat jemand sonst noch eine Idee? Könnte es an der Hydromorphon liegen, die ich aber von März bis zumindest Juli problemlos vertragen habe?

VG
Rhoam

Michael8000
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Michael8000 »

Rhoam hat geschrieben: Momentan kann ich auch kaum noch süße und fette Speisen wie Apfelschorle, Gummibärchen, Fritten und Pizza vertragen, die ich aber bis zum Sommer noch gut vertragen habe.
Ist das die geeignete Ernährung? Ich bin überfragt.

Gruß
Michael

Rhoam
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Rhoam »

Hallo Michael8000,


Ich habe mich glaube ich etwas falsch ausgedrückt, natürlich habe ich mich nicht ausschließlich von Pizza, Fritten, Gummibärchen und Apfelschorle ernährt. Pizza habe ich 1x die Woche und Fritten 2x die Woche gegessen und 4-5 einzelne Gummibärchen am Tag und das jeweils nach der 2. und 3. Mahlzeit. Lediglich Apfelschorle habe ich 1-2 Liter am Tag getrunken, aber auch mehrere Liter Wasser und Kamillen/Fencheltee. Ich habe aber auch 1x Woche Sauerbraten gegessen, den vertrage ich auch nicht mehr. Nudeln vertrage ich auch nicht mehr so richtig, gleiches gilt für Siedewürstchen. Am Besten vertrage ich Schnitzel mit Kartoffeln, ziemlich beschwerdefrei bin ich aber nur wenn ich Brote mit dünn Becel esse und dazu Kamillentee und Wasser trinke.
Was ist denn deiner Meinung nach die geeignete Ernährung? Hast du sonst eine Idee, wie ich da wieder rauskommen könnte?


VG
Rhoam

Wase
Dauergast
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Wase »

Guten Morgen Rhoam
Ich habe Deinen Text gelesen.Dein Wunsch war,endlich wieder alles beschwerdefrei essen.
Mein Wunsch wäre das ewige Leben meiner Lieben.Mein Wunsch ist Utopie.Deiner kommt dem sehr Nahe.
Nein,ein erkrankter,entzündeter Darm,wird nie wieder „Alles vertragen“
Versuch jetzt:glutenfrei,laktosefrei,keine Hefe(auch keine Kleinstmengen)kein Zucker(auch nicht in Getränken,nirgends)keine Süssstoffe.Süsse bitte nur mit Honig.Kartoffeln mit Ei sind übrigens super.
Mein Kind ist mit strengster Ernährungsumstellung jetzt in Remission gekommen,ohne!!!Medikamente.Mir soll niemand sagen,die CEDs haben nix mit Ernährung zu tun...
Früher wollten die Menschen nur satt werden,waren froh,wenn das auch klappte.Egal was sie gefangen oder gesammelt haben.Heute haben wir ein wahnsinniges Nahrungsangebot(der grösste Teil nur krankmachender Dreck).Wir sind süchtig nach Geschmacksverstärkern und Co...Diese ganzen Zusatzstoffe ,all die verarbeiteten Lebensmittel,machen uns kaputt.
Bereite alles frisch.Ich weiss,es ist eine riesige Umstellung,aber Du schaffst das.
Du musst umdenken,beschäftige Dich mit Ernährung ,Du wirst erstaunt sein.
Alles,alles Gute wünsche ich Dir

Wase
Dauergast
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Wase »

Sorry,ich meine nicht wirklich laktosefrei in Form von laktosefreien Produkten(Die sind auch bloss schädlich)Ich meine komplett milchfrei!Auch keine glutenfreien Produkte,die sind nämlich ganz stark verarbeitet und damit Hölle.Produkte ohne Gluten !Statt Nudeln Reisnudeln zum Beispiel.
Ich hatte mich da schlecht ausgedrückt.Also nix an Lebensmitteln,wo lactose oder glutenfrei drauf steht.Sondern von Natur aus kein Gluten enthalten und auch erstmal(10 Wochen)keinerlei Milchprodukte

Nicknack
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Nicknack »

Hallo Rhoam

Hast du dich schon mal auf Fruktoseintoleranz oder Laktoseintoleranz testen lassen?
Da du schreibst, dass du viel Apfelsaft trinkst, könnte das vielleicht auch damit zusammenhängen.

Gruß Nicknack

Ing1
beginnt sich einzuleben
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Ing1 »

Hallo Rhoam

Probier doch mal Meteozym von der Firma StegroPharm aus. Das Medikament hilft bei mir bei starken Blähungen und Bauchschmerzen hervorragend. Das Medikament ist rezeptfrei in der Apotheke erhältlich.
Gute Besserung
Ing1

Anton
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Diagnose: CU seit 2007
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Anton »

Hallo, Rhoam,

ich bin hier nicht mehr so oft unterwegs, da meine Pancolitis seit vielen Jahren in Remission ist und mein Darm ohne Entzündung.

Du nimmst jetzt recht viele Medikamente und hast viele Beschwerden, so dass man natürlich nicht mehr so ohne weiteres sagen kann, was von was kommt.

Ich denke, dass die meisten Beschwerden von der Bauchspeichelsdrüse herrühren. Du schreibst nicht, wieviele Einheiten der Bauchspeichelenzyme du nimmst. Theoretisch nimmt man je 1 Gramm Fett 2 000 Einheiten der Verdauungsenzyme (z.B. Kreon). Die Präparate sind in verschiedenen Einheiten erhältlich 10 000, 25 000, 40 000. Vielleicht schaust du mal, dass du da eine Optimierung hinbekommst (Beipackzettel). Ich denke, da sollten sich die Verdauungsbeschwerden bessern.

Ziel sollte in deinem Fall sein, so wenig Medikamente wie möglich, soviel wie nötig, um deine Leber zu entlasten. Deshalb würde ich anregen, das Mesalazin wegzulassen bzw. durch Mutaflor (Gibt es jetzt auf Kasse.) zu ersetzen. Hast du schon mal was von Lecithin gehört? Hier gibt es einige Threads dazu in der Rubrik Komplementäre Medizin. Ich nehme z. B. SpongiCol von der Frankfurter Apotheke (Googelst du).

Wie gut ist eigentlich dein Gastro? Ich habe nicht den Eindruck, dass er/sie dich gut berät.

LG und gute Besserung

Anton

Rhoam
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Rhoam »

Hallo zusammen,


Erstmal vielen Dank an alle, die mir weiterhelfen wollen.


@ Wase: Also ich bin mir nicht sicher, ob man die CU ganz ohne Medikamente in Remission halten kann, wie du gelesen hast, sind meine Beschwerden erst seit der Medikamentenumstellung im letzten Sommer. Glutenfrei brauche ich zum Glück nicht, da ich jetzt die Histologie von der Darmspiegelung habe und dort herauskam, dass ich keine Zöliakie habe, also kann ich jetzt auch wieder Nudeln essen? Milchprodukte esse ich sowieso seit Jahren nicht, nicht mal Butter, habe direkt nach der Diagnose auf Becel umgestellt. Aber die darf ich deiner Meinung auch nicht essen, weil da ein paar Kohlenhydrate drin sind? Hefe nicht, also auch kein Brot und keine Brötchen? Honig vertrag ich leider wegen der CU nicht, außer ich hole hochdosiertes Cortison, aber das wäre nicht gut für meine Osteoporose, für die ich übrigens Ideos Kautabletten holen muss. Kartoffeln esse ich wie gesagt fast jeden Tag, Ei ist eher nicht so meins, was ist an Schnitzeln falsch? Was genau soll ich denn deiner Meinung nach noch essen?
Ich meine das nicht böse und es ist wirklich toll, dass dein Sohn ohne Medikamente klarkommt wegen der ganzen Neben- und Wechselwirkungen, hat er sonst keine Begleiterkrankungen? Ich muss z.B. wegen der Bauchspeicheldrüse noch Kreon nehmen, da wüsste ich nicht, wie ich das durch die richtige Ernährung weglassen könnte?


@Nicknack: Bin mir nicht sicher, ob Fruktoseintoleranz oder Laktoseintoleranz mal festgestellt wurde, kann man das im Blut machen?
Da müsste ich in Heidelberg nochmal nachfragen. Milchprodukte esse ich sowieso seit Jahren nicht, nicht mal Butter, habe direkt nach der Diagnose auf Becel umgestellt. Ich habe seit August so gut wie keine Apfelschorle (kein Apfelsaft) mehr getrunken und immer noch Beschwerden, also hoffe ich nicht, dass es daran liegt. Auf der Apfelschorle Flasche steht bei den Kohlenhydraten es wäre nur fruchteigener Zucker drin, ist das Fruktose? Also ich hoffe nicht, dass es an der Apfelschorle liegt, denn das Wasser und der Tee schmecken immer gleich und als Kind hatte ich oft Durchfall und das einzige was ich getrunken und vertragen habe war Apfelsaft. Ich vertrage auch kein Apfelmus mehr, könnte das auch daran liegen, da steht auch etwas von Äpfelsäure drin?
Aber wie gesagt seit Monaten genauer gesagt im November habe ich mein letztes Glas Apfelschorle getrunken und habe trotzdem noch Beschwerden.

@Ing1: Das hört sich gut an, aber mein Hausarzt meint, dass Meteozym dasselbe wäre wie Kreon, was ich für die Bauchspeicheldrüse einnehme. Der Gastroenterologe in meiner Heimatstadt meinte, dass würde am Besten gegen die Verdauungsbeschwerden helfen. Ich nehme wie gesagt 2x1 Tablette 25000, er sagt ich soll 3x2 holen, das wären 150.000, aber das muss ich erst mit der Pankreasklinik in Heidelberg abklären. Nimmst du die Meteozym auch täglich, und wenn ja wieviel, kann man das irgendwie von den Einheiten her vergleichen?


@Anton: Es freut mich, dass du schon so lange in Remission bist. Laut meiner Ärzte bin ich das auch, habe aber trotzdem Beschwerden. Du hast recht, dass die Gastro in Heidelberg momentan zumindest leider nicht so gut ist, sie schieben es zu sehr auf die Psyche. Deshalb bin ich mir auch nicht sicher, ob ich übernächste Woche wieder zur Entyvio gehen sollte, die Nebenwirkungen könnten ja davon sein. Allerdings habe ich auch Angst vor einem Schub, der dann kommen könnte und alles wieder durcheinanderbringt. Dann müsste ich auch wieder Cortison holen. Sollten die Beschwerden wirklich vom Entyvio sein, müsste ich ein neues Immunsuppressiva nehmen und da weiß ich ja auch nicht, wie ich das vertrage. Mein Hausarzt hat mir jetzt Symbioflor 2 verschrieben, ich bin aber nicht sicher, ob ich es vertage und es hilft. Hab jetzt seit Sonntag 2x6 Tropfen genommen. In der Folge war der Darm danach ziemlich unruhig und ich habe dünnen bis breiigen Stuhlgang. Seit gestern (Donnerstag) habe ich nadelartige Stiche im Darm, meistens nur rechts neben der Hüfte, teilweise auch über den ganzen Bauch verteilt. Deshalb habe ich heute nur 5 Tropfen geholt. In der Packungsbeilage steht solche Bauchschmerzen könnten anfangs auftreten und wären dann nach ein paar Tagen wieder weg. Da mein Hausarzt meinte Mutaflor wäre dasselbe wie Symbioflor und ich bräuchte es daher nicht zu nehmen, hattest du auch solche Beschwerden und wann gingen sie bei dir weg?
Der Gastroenterologe in meiner Heimatstadt meinte auch, Kreon würde am besten gegen die Verdauungsbeschwerden helfen. Ich nehme wie gesagt 2x1 Tablette Kreon 25000, er sagt ich soll 3x2 holen, das wären 150.000, aber das muss ich erst mit der Pankreasklinik in Heidelberg abklären. Mein Hausarzt meint aber, 2x1-3x1 würden reichen. Wieviel nimmst du?
In Heidelberg haben sie eine Lecithin Studie gemacht und festgestellt, dass das nicht wirklich helfen würde. Ich habe leider keinerlei Erfahrung damit. Hilft es dir eher dabei in Remission zu bleiben oder gegen Verdauungsbeschwerden? Ist es sonst gut verträglich?


VG
Rhoam

Ing1
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Re: HILFE, seit einem halben Jahr starke Verdauungsbeschwerd

Beitrag von Ing1 »

Hallo Rhoam

Auch nehme Meteozym im Moment garnicht, da sich meine Beschwerden unter Stelara stark gebessert haben. Bei starken Blähungen und vielen Durchfällen war die Dosis 3x2 Tabletten während jeder Mahlzeit. Eine Tablette enthält 15000 E.Lipase, 11000 E.Amylase und 900 E.Proteasen
Plus 100mg Simeticon
Bite lass dich vorher in deiner Pankreasklinik beraten, ich habe mit meiner Bauchspeicheldrüse keine Probleme.
Falls du Meteozym nehmen willst mußt du auf deinen Folsäure und B12 Haushalt achten. Mir hat das Medikament sehr gut geholfen.
Ing1

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