Kompinationstherapie vielversprechend?

[Saos]

Guten Abend,

nach dem Stelara bei mir nach allen anderen Biologicas nichts gebracht hat denken die Ärzte jetzt über den Versuch nach Aza und Infliximab zu kombinieren, allerdings haben beide Medikamente einzeln nichts geholfen. Hat jemand gute Erfahrungen damit gemacht? Ich weiß nicht wie lange ich diese ewigen Versuche noch zustimmen soll. Wäre um einen Rat dankbar. Momentan halte ich mich mal wieder mit Cortison übern Berg.

Lg Saos

[curio]

Hallo Saos,

habe da einen Link zum Thema gefunden.
Hast du es schon mal mit Entyvio probiert oder möchte dein Gastro damit noch warten?

[Trüffel]

Hallo Saos,
stehe vor einem ähnlichen Problem wie du. Ich kriege Entyvio im 4-Wochen-Abstand, ist aber leider nicht ausreichend... ganz absetzen will es mein Gastro nicht, weil er die Gefahr sieht, dass der Darm dann vollkommen aus dem Ruder läuft; vielmehr hat er eine Kombinationstherapie angesprochen... habe selber noch keine Ahnung, was und wie; mein Gastro meinte nur, dass dann halt auch die Nebenwirkungen krasser werden; ich kann das noch gar nicht richtig einschätzen und hab absolut null Plan, wie es weitergeht, v.a. da in absehbarer Zeit wieder mal eine OP zwecks gastroenterologischen Problemen ansteht...
Derzeit fühle ich mich einfach nur besch..., mein gastrointestinales Innenleben macht mir derart zu schaffen, dass ich vor Schmerzen, Übelkeit und Erschöpfung kaum noch aus dem Bett komme.
Ich kann voll und ganz verstehen, dass du diese ewigen Versuche irgendwann satt hast. Geht mir genauso. Dadurch, dass ich Crohn hab, ist es mit einer OP leider nicht gleich gut; der Crohn kann anders als die Colitis ja von Mund bis After auftreten, ich werde also irgendwo immer auf Medikamente angewiesen sein. Naja, dann bleibt nichts anderes übrig, als das "Beste" draus zu machen...

Alles Gute dir!
Trüffel

[Saos]

Danke für die schnelle Antwort von Euch.
@ Curio
Ich habe Entivio, Humira, Remicade, Simponi ohne Erfolg bekommen. Vielen Danke für den link.
@ Trüffel
das mit den Nebenwirkungen dachte ich mir auch schon macht mich momentan auch ziemlich verrückt da ich Remicade nicht so gut vertragen habe. Lag nach jeder Infusion mehrere Tage flach und fühlte mich als hätte ich eine Influenzagrippe. Aber das muss bei dir absolut gar nicht der Fall sein viele vertragen die Medikamente ganz gut und da gehörst du bestimmt dazu!
Ja bei Colits hat man wenigstens einen Notausgang die Kolektomie aber glaub mir es ist so schwer eine Entscheidung zu treffen und nicht zu wissen ob man dann das richtige damit macht. Ich denke die Kombitherapie können sie bei der erst nach der OP beginnen oder?
Lg Saos

[Mischkas]

Hallo Saos

bei mir wird nun seit einem Jahr die Kombinationstherapie (Azathioprin und Infliximab) durchgeführt stehe gleichzeitig unter Mesalazin.
Global gesehen bin ich eher zufrieden mit dem Ganzen.

Positive :
Gut geformter Stuhlgang (keine Durchfälle),keine Blutungen und Schleim, keine neue Fisteln, Geschwüre (Ulceration) im Analbereich sind verheilt.

Negative :
seit der Einnahme von Infliximab Nebenwirkungen wie Urtikaria,Akne inversa,starke Kopfschmerzen,durch gehärteten Stuhlgang Fissuren (3),und noch immer den imperativen Stuhldrang.

Bei mir wurde die Kombinationstherapie für zwei Jahre angesetzt d.h bis November 2020 falls keine Komplikationen dazwischen kommen.
Danach wird entschieden ob ich nur mit Azathioprin (was die Gastroenterologin vermutet) oder Infliximab weiter mache.

Falls mir die Frage gestellt wird ob ich diese Kombinationstherapie nochmals beginnen würde wäre meine Antwort : Um aus einem schweren Schub rauszukommen jederzeit als Schutzmassnahme vor einer neuen Fistelbildung (wie es bei mir der Fall war)nein.

LG Mischkas

PS. Habe Studien gesehen in denen beschrieben wird das nach dem Absetzen der Kombinationstherapie nach einem Jahr 30% wieder in einen Schub kamen,nach zwei Jahren 50% der Teilnehmer.Das sind natürlich nur Statistiken und haben den Wert den man ihnen geben will aber trotzdem.

[Saos]

Danke Mischkas,

auf ne begrenzte Zeit wie bei dir akzeptiere ich, wenn es hilft auch mit den scheiss Nebenwirkungen aber wenn ich die Studien anschaue stellt sich halt die Frage ob es nur ne Zeitgewinnung von 2 Jahren ist bis letztendlich doch die Kolektomie folgt!
Hat es dir in der Einzelverabreichung auch nicht geholfen? Ich habe den Glauben so langsam verloren das überhaupt was hilft!

Lg Saos

[Mischkas]

Hallo Saos

ich wurde bei dem Ausbruch meiner Cu direkt mit Ciclosporin und Azathioprin behandelt.
Wie Azathioprin anfing Wirkung zu zeigen wurde nach 4 Monaten das Ciclosporin abgesetzt.

Azathioprin hat während zwei Jahren mehr oder weniger seine Aufgabe erfüllt (kam von einer Pancolite auf eine Proktitis runter war aber immer in einem Dauerschub auch wenn ich es nicht wahrhaben wollte).

Nach zwei Jahren haben sich Fisteln, Ulzerationen und Fissuren gebildet (dementsprechend wurde auch ins Auge gefasst dass es sich um ein MC handelt
ist aber noch immer nicht offiziell bestätigt).

Nach der Fistelspaltung kam Infliximab dazu zur Sanierung und Verhinderung von Neubildung von Fisteln.Das Ganzen scheint aktuelle zu klappen.

Also Infliximab habe ich nie alleine genommen kann insofern nicht beurteilen ob es mir geholfen hätte.
Azathioprin hat mir eine grosse Verbesserung gebracht da ich aber immer einen chronisch aktiven Verlauf hatte und nie in Remision war kann ich auch nicht beurteilen ob es echt so geholfen hat wie von den Ärzten erwartet.
Persönlich hatte ich mich mit der Proktitis in Remision gefühlt Aussage die meine Gastroenterologin immer genervt hat.

Seit dem Anfang von CU/MC nehme ich übrigens auch Mesalazin.

Also das mit der Studie sehe ich mal so :
Wenn Du in einem schweren Schub stehst sind 4Jahre (falls die Kombinationstherapie anschlägt) mit "relativ leichten Beschwerden" eine unerwartete erfreuliche Ewigkeit.
Aber Du darfst ja nicht vergessen dass die Kombinationstherapie erst nach einer Koloskopie und diversen Untersuchungen wenn eine Remision bestätigt ist abgebrochen wird ansonsten wird das Ganze ja fortgesetzt.

LG Mischkas

[schwarzgelb]

Hallo Saos,
mir hat die Kombination Azathioprin und Infliximab nicht geholfen.
Nachdem Azathioprin versagt hatte,wurde es in Kombination mit Infliximab versucht.Geschadet hat es anscheinend auch nicht.

Wie es bei anderen gelaufen ist,sagt für dich gar nichts.
Aber da du nach Erfahrungen gefragt hast.
Alles Gute und guten Rutsch.
Schwarzgelb

[Trüffel]

anscheinend wird wohl Infliximab recht gerne mit Azathioprin kombiniert??

Hat zufällig wer Erfahrungen in der Kombi Entyvio plus XX?
Wenn man auf bestimmte Medikamente absolut nicht reagiert hat, kommen die dann für eine Kombination überhaupt noch infrage? (Bei mir wären das u.a. die TNF-alpha-Blocker)

Mir ist klar, dass Infos aus dem Forum keineswegs das Gespräch mit dem Gastro ersetzen und Erfahrungsberichte Einzelner nicht automatisch auch für jeden anderen Patienten gelten müssen. Aber derzeit kreiseln bei mir einfach so viele Gedanken rum...

Ich bin schon echt gespannt, welches Ergebnis der Gastro beim nächsten Besuch für mich bereithält. Bis dahin dauert es noch ein bisschen; von ärztlicher Seite gibt's da noch einiges abzuklären... Aber als Patient bleib ich bis dahin natürlich im Ungewissen...

LG Trüffel

[Saos]

Ja bei jedem ist es natürlich anders aber es tut gut wenn man das Gefühl hat bald zu verzweifeln von Erfahrungen zu hören.
Dann bin ich mal auf meinen kommenden Gastrotermin gespannt wie und wann es weiter geht. Vielen Dank nochmal.
Lg Saos