Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Unity
hat sich häuslich eingerichtet
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Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Hallo liebes Forum,

ich (m, 34 Jahre) bekommme seit vier Monaten Flixabi. Die Wirkung ist seit rund vier Wochen zufriedenstellend und eine Koloskopie vor zwei Wochen hat auch ein gutes Ergebnis gezeigt.

Soweit, sogut. Jetzt habe ich aber seit fast fünf Wochen eine immer stärker werdende Akne und Pusteln. Befallen ist mein ganzer Körper: Gesicht, Rücken, Bauch, Beine, Nacken, Kopfhaut (ich trage Glatze) und auch an Stellen südlich des Äquators. Am Anfang war es nur vereinzelt, aber mittlerweile kann man damit Malen nach Zahlen spielen. Dabei sind die Pickel und Pusteln außergewöhnlich hartnäckig und bei manchen bleiben auch nach dem Verschwinden kleine Flecken zurück.

Die letzten Probleme mit Pickel hatte ich vor 14 Jahren und auch dort nur in einer Intensität, die ein Bruchteil davon war. Und unter Coritson hatte ich auch nie Probleme mit der Haut.

Bei meinem Gastroenterologen war ich kurz nach Auftreten der erste Pickel an absurden Stellen (Handrücken - wer hat da schon Pickel??), um zu klären, ob man sich Sorgen machen müsste und ob das was für die Infusionen bedeutet. Dass hat er verneint und mich zum Dermatologen geschickt. Der hat mir Fucidine verschrieben - leider ohne Erfolg. Ganz im Gegenteil ist die Menge an Pickeln und Pusteln und die Intensität in den letzten Tagen nochmal sprunghaft gestiegen. Manche Pickel reagieren auf Fucidine zwar, aber die meisten brauchen sehr, sehr lange, bis sie verschwinden. Und einzelne Stellen gehen anscheinend erstmal garnicht mehr richtig zurück.

Kurz um: Ich werde morgen früh nochmal zur Akkutsprechstunde beim Dermatologen gehen und hoffe, dass man sich das nochmal näher anschaut.

Hat hier vielleicht jemand auch Erfahrungen mit so einer Nebenwirkung gehabt? Falls ja: War das bei euch vorübergehend oder dauerhaft? Und: Was habt ihr dagegen unternommen / Hat irgendwas geholfen?

Die Situation macht micht sehr nachdenklich. Ich hatte lange Angst vor den Infusionen und freue mich, dass es wirkt und dass ich (bis jetzt) keine schwereren Nebenwirkungen habe. Aber die Haut kann, so großflächig befallen und intensiv entzündet, auch nicht bleiben. Ich hoffe, dass das am Ende keine Entweder-Oder-Entscheidung ist, bei der man diese "paar Pickel" ja wohl akzeptieren müsse. Ich sehe wirklich schlimm aus. Und im Gegensatz zu vorher wird jetzt auch meine Psyche in Mitleidenschaft gezogen, weil jeder sehen kann, dass was an mir nicht stimmt. Man merkt, wenn diese musternden Blicke einen kleinen Moment zu lange an einem haften bleiben.

Danke & viele Grüße

Unity

Vielen Dank für alle Antworten
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Registriert: Di 4. Sep 2018, 20:50

Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Vielen Dank für alle Antworten »

Hi,

bilden sich auch Narbenstränge oder röhrenartige Verbindungen zwischen den „Pickeln“?

Natürlich muss das ein Hautarzt ansehen und beurteilen aber CEDs sind in der Literatur oft mit Akne Inversa assoziiert, die im Schnitt erst nach Jahren richtig diagnostiziert wird. Diese „Pickel“ sind sehr hartnäckig bzw. kommen immer wieder an der gleichen Stelle und treten an für Akne Vulgaris unüblichen Stellen auf, wie du schreibst. Heißt natürlich nicht dass du dir gleich Sorgen machen solltest aber man könnte es min hinterkopf behalten bzw beim hautarzt ansprechen.
Hast du diese Pickel auch unter den Achseln und in der Leistenregion?

Sind es wirklich mit Eiter gefüllte Erhabungen oder nur rote Pusteln (ev allergische Reaktion?) liegt auch Juckreiz vor?

Wünsche dir alles Gute!

Amsel
Dauergast
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Amsel »

Hallo,
ich habe auch rote entzündete schuppige Hautstellen und kleine feste "Pickelchen" an Hals, Kopfhaut, Händen, und Armen. Soll Neurodermitis bzw. Urtikaria sein. Der Juckreiz ist enorm. Laut Arzt soll es nichts mit Infiximab zu tun haben. Das sehe ich anders. Habe als Medikament ein Antiallergikum bekommen.
Werde weiter berichten.
Alles Gute für Dich,
Gruß Amsel

Unity
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Moin,

vielen Dank für eure schnellen Antworten! Ich war heute morgen in der Notfallsprechstunde (um 7:00 standen da schon 15 andere mit mir :shock: ). Heute war zum Glück ein anderer Arzt für mich da als vergangene Woche. Er hat sich alles nochmal angesehen und meint, es sei eine Bakterieninfektion, die keine Nebenwirkung von Remicade sei. Dadurch, dass das Immunsystem runter ist, seit aber vermutlich nicht genug Gegenwehr gegen die Bakterien vorhanden gewesen.

Das erste Mittel (Fucidine), das sein Kollege letzte Woche verschrieben hat, hat er gleich wieder abgesetzt. Dafür habe ich jetzt eine Chloramphenicol Antibiotika-Lösung zum tupfen bekommen. Er war sehr, sehr zuversichtlich, dass man in 10 Tagen eine wesentliche Besserung sehen würde. Falls doch nicht, muss ich wieder hin. Zudem hat man einen frischen Pickel aufgemacht und lässt testen, welche Bakterien drin sind.

Ich habe die Antibiotika-Lösung zuhause genommen, aber danach beim googlen nach Erfahrungen mit dem Wirkstoff erstmal die Krise bekommen, was Nebenwirkungen angeht. Die Lösung selber enthielt keinen Beipackzettel, da es die Apotheke selber anmischt. Das Zeug war/ist wohl, wenn oral angewendet, nur ein Ausweichantiobiotika, da die NW sehr bedenklich sein können. Und ob die NW topisch ebenfalls möglich sind, wird diskutiert. Meine Freundin hat in der Mittagspause deswegen nochmal in einer anderen Apotheke gefragt, wie sie den Wirkstoff beurteilen, wenn jemand Immunsupressiva nimmt. Topisch für kurze Zeit sei man wohl sicher. Alles in allem fand ich das aber nicht so super.

Dennoch hoffe ich erstmal das beste und peile die 10 Tage an (Es ist toll, wenn man eine Krankheit mit einem Ziel hat :D ) . Klamotten, Kissen etc. werden gewaschen, Rasierer desinifziert und ich werde meine Handdesinfektion stärker nutzen, um Übertragungswege weiter zu reduzieren.
Vielen Dank für alle Antworten hat geschrieben: bilden sich auch Narbenstränge oder röhrenartige Verbindungen zwischen den „Pickeln“?
Nein, zum GLück nicht. Alles Einzelgänger.
Vielen Dank für alle Antworten hat geschrieben: Hast du diese Pickel auch unter den Achseln und in der Leistenregion?
Unter den Achseln nicht, nur zwei in der Leistenregion. Danach hatte ich auch direkt geschaut, weil man darauf oft stößt, wenn man verschiedene Krankheitsbilder als Erklärung sucht.
Vielen Dank für alle Antworten hat geschrieben: Sind es wirklich mit Eiter gefüllte Erhabungen oder nur rote Pusteln (ev allergische Reaktion?) liegt auch Juckreiz vor?
Es ist teils/teils. VIele haben Eiter, andere sind lange Zeit nur Rot und bekommen dann spät Eiter oder auch gar nicht. Juckreiz ist zum Glück gar nicht da.

Unity
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Unity hat geschrieben:Er war sehr, sehr zuversichtlich, dass man in 10 Tagen eine wesentliche Besserung sehen würde. Falls doch nicht, muss ich wieder hin.
Kurzes Update. Natürlich kommen auch jetzt immer neue große Pickel und Pusteln hinzu. Ich hasse meinen Körper. Da kann nichts einfach mal ganz normal gesund sein. :(

Unity
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Update: Heute neuer Termin bei Hautarzt, da das bisherige topische Antiobiotika nur mäßigen Erfolg erzielt hat. Bekomme jetzt zwei andere Salben: Eine gegen Pilze und eine als Kombination mit einem Antibiotikum und einem Kortikosteroidmit. Ich bin aber skeptisch, dass das hilft.

Denn: Zum erstaunen des Arztes war der Test auf Bakterien, der beim letzten Termin gemacht wurde, negativ. "Das kann gar nicht sein". Daher wurde heute ein zweiter Abstrich genommen. Aber ich kann mir schon denken, wo die Reise hingeht - da wird wieder nichts gefunden werden. Das ganze wird einfach eine Begleiterscheinung von Remicade sein, die mal stärker & mal schwächer ist, und keine temporär durch Bakterien verursachte Geschichte, wo diese oder jene Salbe das Problem grundsätzlich lösen könnte.

Zu allem Überfluss ist Freitag die nächste Infusion - hoffentlich wird das dadurch nicht noch weiter angefeuert. :roll:

Man entwickelt mit der CED und Nebenwirkungen durch Medikamente echt eine Ohnmacht bzgl. des eigenen Körpers. Das waren allein aufgrund der Haut jetzt fünf Arztbesuche (1x Gastro, 3x Hautarzt, 1x Hausarzt), vier verschiedene Cremes, zusätzlich Schwimmen, ob das Chlor die Haut besser macht, aber am Ende sagt der Körper trotzdem: Netter Versuch, aber das war Zeit- und Geldverschwendung.

Und wenn man dann überlegt, dass der Darm dank Remicade ruhiger ist und das noch eine harmlosere Nebenwirkung ist, muss man sich über die Gesamtsituation eher noch freuen. Fällt mir aber gerade schwer. Die Enttäuschung, wieder ein Problem im Körper zu haben, das anscheinend nicht auf absehbare Zeit gelöst werden kann, ist gerade einfach größer.

Amsel
Dauergast
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Amsel »

Hallo Unity,
mein Hautauschlag ist auch noch aktuell. Termin beim Hautarzt 24.März2020. Ich merke allerdings, dass es mit dem falschen Essen schlimmer wird.
Habe an Weihnachten abends Chips gegessen und am nächsten Morgen blühte meine Haut richtig. Das war nicht lustig.
Wünsche Dir alles Gute und beste Gesundheit für 2020,
liebe Grüße Amsel

Unity
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Vielen Dank Amsel, das wünsche ich Dir auch! Dein Termin liegt ja reichlich weit in der Zukunft. Bei uns gibt es beim Dermatologen für akute Fälle eine Notfallsprechstunde - natürlich mit Wartezeit - aber so konnte ich fast immer kurzfristig hin. Reguläre Termine liegen ein halbes Jahr in der Zukunft. Mein erstes Hautscreeing habe ich im Juni.

Zum aktuellen Status: Die Kombination aus einer Creme gegen Pilze, einem Antibiotikum inkl. Kortikosteroidmit und einem Dermowas-Konzentrat sorgt dafür, dass keine großen Stellen neu entzündet sind. Ich muss morgen das Antibiotikum inkl. Kortikosteroidmit absetzen und durch Fucidine ersetzen. Und Freitag war jetzt die Infusion. Mal gucken, wie es dann weitergeht. Vielleicht kommen ja keine neuen Hautstellen hinzu und die Flecken/"Narben", die die Pickel hinterlassen haben, verschwinden mit der Zeit. Grundsätzlch gefällt mir Dermowas als Routine zur Reinigung der Haut sehr gut, auch wenn es aufwendig ist, die Lotion mit Wasser zu verdünnen, auf die Haut aufzutragen und dann wieder abzutupfen.

josh97
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von josh97 »

@Unity, wie geht es dir?! Ich habe das gleiche Problem nach 5-6 Monaten Infliximab, genau die gleichen Symptome und am ganzen Körper.. melde dich doch mal, weil ich sehr verzweifelt bin!

Unity
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Re: Flixabi/Infliximab - Nebenwirkung schwere Akne/Pusteln

Beitrag von Unity »

Hallo josh97, danke, dass Du nachfragst. Leider kommen nach wie vor auch große Pusteln/Pickel hinzu. Es sind in der Fläche weniger als zu Beginn, aber dass liegt vermutlich daran, dass ich alles mind. zwei Mal am Tag großflächig mit Fucidine einreibe. An manchen Stellen bleibt, wenn eine Pustel verschwindet, anschließend ein dunkler Fleck zurück, der auch nur sehr, sehr langsam verblasst. In Summe sieht meine Haut einfach schlimm aus: Gesicht, Oberschenkel, Bauch, Rücken - überall entweder Pusteln oder Flecken.

Kurz um: Ich bin mittlerweile auch verzweifelt und wütend, dass es eine weitere Dauerbaustelle in/an meinem Körper gibt. Mental wird der Umstand, dass es eine weitere Dauerbaustelle gibt, zu einem Genickbruch für mich.

Mein Gastro sagt, solange die Infusion gut wirkt, sollte man es weiternehmen. Stimmt ja auch und ist auch schön. Ändert aber nichts daran, dass ich in keinen Spiegel mehr schauen kann, ohne verzweifelt zu sein und zu denken "Noch was neues". Und mein Dermatologe sagt, solange nur wenige neue Pusteln/Akne nachkommen, ist die Behandlung der Haut so in Ordnung. Er sagt zwar, dass es Ziel sei, dass gar nichts mehr nachkommt, aber schon die Abschwächung "so lange nur wenige nachkommen, sei der Weg richtig", sagt mir schon, dass es ihn nicht überraschen würde, wenn es nie ganz weggeht.

Welche Medikamente nimmst Du denn dagegen zur Zeit? Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung und dass Du das dauerhaft in den Griff bekommst!

Viele Grüße

Unity

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