Gute Werte - trotzdem Schübe

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Gute Werte - trotzdem Schübe

Beitragvon Angi2611 » Fr 29. Nov 2019, 18:55

Hallo zusammen,
mein Sohn, 14 Jahre, hat vor einem Jahr die Diagnose MC bekommen. Er bekommt seit März Humira. Seither sind seine Werte und auch der Ultraschall unauffällig, trotzdem hat er alle drei Wochen einen Schub über einige Tage. Er hat dann starke Bauchschmerzen und auch Durchfall und ist einfach sehr schlapp. Diese Schübe haben sich seit er behandelt wird gar nicht verändert. Er hatte zwei längere Phasen ohne Schub, direkt als die Humirabehandlung begonnen wurde und dann im Sommer über die Ferien. Wie gesagt, die Entzündungswerte sind gut,Calprotektin ist < 100.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß mir einen Rat?
Ich freue mich auf eure Antworten.
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Re: Gute Werte - trotzdem Schübe

Beitragvon Nele2000 » Fr 29. Nov 2019, 20:44

Also, wenn ich ehrlich bin, ich kann auch falsch liegen, hört sich das für mich nicht nach "richtigen" Schüben an. Alle drei Wochen für ein paar Tage, was aber alleine wieder weggeht? Liegt es vielleicht an der Ernährung oder ist die konstant gleich?
Meine Schübe gehen von alleine nicht weg und halten dann auch deutlich länger als nur ein paar Tage an.
Vielleicht liegt es auch daran, dass die Humira Dosis erhöht oder der Intervall verkürzt werden muss, weil der Wirkspiegel nicht ausreicht, wenn es zB immer kurz vor den Spritzen auftritt. Vielleicht könntest du noch ein bisschen mehr ins Detail gehen.
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Re: Gute Werte - trotzdem Schübe

Beitragvon Jero » Sa 30. Nov 2019, 09:51

Hallo,

ich habe auch MC seit meiner Jugend, also mittlerweile 20 Jahre. Ich erlebe das sehr ähnlich wie Dein Sohn. Will heißen, ein paar Wochen geht es wirklich gut und dann aus heiterem Himmel wieder für ein paar Tage schlechter. Bei mir kann ich jedenfalls einen Zusammenhang mit Stenosen ausmachen. Werden diese Stenosen langsam aber sicher eng, dann reicht bei mir die kleinste Entzündung und schon habe ich Krämpfe beim Stuhlgang etc. Und das trotzdem die Blutwerte nix anzeigen.
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Re: Gute Werte - trotzdem Schübe

Beitragvon Angi2611 » So 1. Dez 2019, 21:26

Vielen Dank für eure Antworten. Dann muss ich wohl doch noch ein paar Details nachliefern ;)
Diese "Schübe bekämpfen wir natürlich immer mit Schonkost (Tee, Suppe, etc.). Von Juni bis August haben wir das Humira wöchentlich gespritzt, zusätzlich bekam mein Sohn auch noch Budenofalk 9mg, was zu massiven Schlafstörungen führte. Im August haben wir das Budenofalk deshalb wieder ausgeschlichen und das Humira wieder auf 14-tägige Gaben reduziert, da der Spiegel zu hoch war.
Er isst eigentlich konstant das Gleiche und wir können bisher keine Lebensmittel ausmachen, die für die Schübe verantwortlich gemacht werden können. Er hat auch bisher keine Stenosen - zum Glück.
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