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Jetzt doch??

Verfasst: Sa 23. Nov 2019, 11:45
von Katarina
Hallo
Ich habe mich vor längerer Zeit bei euch gemeldet als Rosmarin weil ich Probleme hatte mit Koliken , Schmerzen nach dem Essen, Durchfälle Nahrungs-Unvertraeglichkeiten etc. Damals Salufalk bekommen. Man ging davon aus, dass Diclofenak NSRA verantwortlich war.
Jetzt mit Hb von 4,5 in die Klinik eingewiesen mit Gastritis und Magenulcus und Pancolitis.
Makroskopisch wurde auch wieder NSRA verantwortlich gemacht. Histologisch eindeutig ; akuter Schub Colitis ulcerosa mit Stenose.
Die Stenose soll entzündungsbedingt entstanden sein.
Behandlung u.a.mit Cortison und Salufalk.
Jetzt steht Re Endoskopie an mit e.v. Dehnung der Stenose bzw. Untersuchung des restlichen Darmbereichs der aufgrund der Stenose nicht einsehbar war.
E.v. wenn nicht möglich, ist OP geplant.

Frage: Wenn minimalinvasive OP ?
Erfolgsaussichten?
Dauer Krankenhaus Aufenthalt?

Ich bin immer noch nicht 100 Prozent überzeugt davon dass es sich um eine Ced handelt. Ich habe schon soo viele Jahre " Bauch Probleme". Psyche, Reizdarm etc
Und NSRA soll Ced gut imitieren können.

Frage: Gibt es sichere Symptome?

Mir geht's insgesamt besser, Hb ist bei 9,
allerdings immer noch Bauchschmerzen, immer wieder auch noch Durchfälle, mit dem Essen
Gibt's auch noch Probleme... Und da ich das NSRA absetzen musste kommen die Rückenschmerzen dazu...
Was kann ich statt NSRA nehmen?? Novamin hilft eigentlich nicht so gut bzw. Kaum.

Viele Fragen, Unsicherheit bei mir und Angst vor erneut en Coloskopie bzw. den Ergebnissen und Diagnose etc.

Würde mich über Antworten und Rückmeldungen von euch freuen.....
K.

Re: Jetzt doch??

Verfasst: Sa 23. Nov 2019, 16:30
von neptun
Hallo Katarina,

Du hast weiterhin und wider besseren Wissens NSAR genommen? Na ja.

Ich schrieb Dir schon vor 6 Jahren von meiner Vermutung, Du hast mc.

Ein Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Hat man nach allen Untersuchungen keinen Grund für die Symptome und Beschwerden gefunden, dann kann man Reizdarm diagnostizieren. Was aber bei Vorhandensein einer CED so nicht möglich sein kann, denn daraus resultieren mindestens auch diese Symptome und Beschwerden.

Eine NSAR-assoziierte CED wird keine Stenose hervorrufen.

Eine Stenose bei den CED wird immer durch Entzündung entstehen. Sonst wäre es eine Stenose aus anderem Grunde.

Sollte die Diagnose nur Pancolitis heißen, es wäre damit auch ein mc gemeint, nicht automatisch eine cu, denn es heißt dem Wortlaut nach nur, es gibt eine Entzündung im gesamten Dickdarm.

Gesetzt der Fall, es wäre eine cu, dann ist eine Stenose automatisch weiter abzuklären, weil sofort der Verdacht auf Darmkrebs im Raume steht. Das sollte Dir bewußt sein.

Da nun bei der Koloskopie anscheinend nicht der gesamte Darm eingesehen werden konnte, dazu die Stenose abgeklärt werden sollte, zumindest auch auf Länge, freiem Lumen und ob es eine Dilatation vor der Engstelle gibt, so wäre schnellstmöglich ein MRT-Sellink zu machen. Das MRT zeigt dann auch, ob die Stenose vernarbt ist oder entzündlich.

Ist es mc und es gibt keinen Verdacht auf Kanzerogenität, dann würde man nur eine vernarbte Stenose dehnen bei entsprechender Länge, denn eine entzündliche würde sich wieder zusammen ziehen. Was selbst bei einer vernarbten Stenose passieren kann, weil durch die Weitung das Gewebe eine Ruptur erfährt, also aufgerissen wird. Beim Heilungsprozeß zieht sich das Gewebe dann möglicherweise wieder zusammen.

Eine entzündliche Stenose würde medikamentös behandelt, im akuten Fall erst mal mit Prednisolon, dann fortgeführt für einige Zeit mit einem Immunsuppressivum oder einem Biological.

Hat man einen Grund für den niedrigen Hb-Wert gefunden?

Bist Du in einem Krankenhaus mit Schwerpunkt CED, wo auch wirklich versierte Ärzte arbeiten? Dann sollten sie Dir den Statistikbericht über abgelaufene OP’s vorlegen, damit Du Dir ein Bild machen kannst von der Expertise.

Damals bist Du einfach weggeblieben, obwohl Fragen offen waren. Vielleicht erfahren wir dieses Mal etwas darüber, wie es weiter gegangen ist.

LG Neptun

Re: Jetzt doch??

Verfasst: Mo 25. Nov 2019, 14:22
von Katarina
Danke für die ausführliche Re.
Na ja, damals wurde nichts gefunden mir ging es nicht gut und ich war einfach enttäuscht etc.Mit den Magen Darm Probleme konnte ich bis zum Frühjahr einigermaßen leben aber die Orthopaedische Problem e bzw. Schmerzen stehen für mich im Vordergrund.

Es gibt sicher schon eine Liste der Klinik die sich dafür spezialisiert haben. Kannst du mir ggf. Bitte einen Link schicken??
Hb Abfall : Blutung im Magen Darm.
Für eine ca spricht bislang nichts.
Statt diclo? Was könnte ich nehmen

Ich werde mich wieder melden.
Mir geht's Grad soo lala, viel Stress etc.,

Lg

Re: Jetzt doch??

Verfasst: Mo 25. Nov 2019, 14:56
von neptun
Hallo Katarina,

gerne.

Du solltest Dich an die Geschäftsstelle der DCCV wenden und dort nachfragen. Die können Dir sicherlich etwas nennen in Nähe zu Deinem Wohnort.
Oder Du siehst ins Unterforum Arztsuche. Da wirst Du auch einiges finden, oder Du stellst dort die Frage ein.

Ich habe keine Liste und war mit meiner cu auch nie im Krankenhaus.

Paracetamol ist möglich. Aber sicher auch nur begrenzt.
Es sollte unbedingt der Grund für Schmerzen beseitigt werden. Das ist oberstes Ziel.

LG Neptun

Re: Jetzt doch??

Verfasst: Di 26. Nov 2019, 23:43
von Evv2017
Hallo Katarina,

ich kann dir ein paar infos zu einer OP geben, da ich diese grade hinter mir habe.

Also 2016 wurde bei mir eine Verengung zwischen Dünn- und Dickdarm das erste mal gedehnt, ich hatte auch ca. Zwei Jahr dadurch viel weniger Schmerzen und es ging mir um einiges besser.

Ende 2018 hat es dann wieder angefangen, ich habe Humira bekommen... Entzündungswete sind wieder runter gegangen (Calprotectin ca. bei 1500) aber die Schmerzen blieben. Mitte 2019 dann ein MRT, Stenose wieder da und noch eine weitere kleine im Dünndarm.
Im Oktober bin ich dann zur Dehnung ins Krankenhaus, es wurde über 2 Tage gedehnt (von 0,2 cm auf 1,2 cm )

Ich hatte natürlich die Hoffnung, dass ich es jetzt wieder in den Griff bekomme... Naja Freitag wurde ich Entlassen und Samstag nacht dann ins Krankenhaus nebenan, ganz schlimme Schmerzen. Der Arzt der in der Nacht Dienst hatte, hat mir gesagt, dass wäre bestimmt ein Schub und ich habe Buscopan und Vomex als Tropf bekommen.
Sonntag Mittag dann in mein Behandelndes Krankenhaus etwas weiter weg und da wurde innerhalb von 30 Minuten festgestellt, dass ich einen Darmverschluss habe und der Dünndarm schon auf 4 cm durch flüssigkeit gedehnt ist.
Mit einer Sonde konnte man das zum Glück in den Griff bekommen und ich wurde 5 Tage geplant Operiert (12.11).

Die OP wurde über die Schlüsselloch Technik gemacht, es wurden ca. 15 cm entfernt und ich lag 8 Tage im Krankenhaus. War aber eig schneller wieder Fit, aber hatte kein Stuhlgang und wurde deshalb noch ein paar Tage beobachtet.
Ich hab eine Rückenmark Spritze abgelehnt, weil ich eig mit Schmerzen klar komme. Die Schmerzen waren für mich erträglich und ich bin auch direkt einen Tag später wieder gelaufen und habe das so auch beibehalten.

Jetzt zu hause geht es mir eigentlich auch gut, es ist halt nur alles ein Bisschen anstrengender. Ich bin noch bis zum 05.11 krank geschrieben und werde danach über die Wiedereingliederung eine Woche 4 und dann eine Woche 6 Stunden arbeiten gehen, um langsam reinzukommen.

Meine Diagnose ist Morbus Crohn der sich bisher immer auf den Übergang Dünn- Dickdarm konzentriert hat, ich hoffe deshalb auf ruhe... wie es langfristig aussieht, kann ich dir natürlich noch nicht sagen :)

Pass einfach auf dich auf und achte genau auf deinen Körper, so ein Darmverschluss ist echt nicht cool.

LG, Eva

Re: Jetzt doch??

Verfasst: Mi 27. Nov 2019, 08:45
von neptun
Hallo Katarina,

wenn es rheumatische Schmerzen sein sollten, dann geht auch ein COX2-Hemmer, z.B. Arcoxia als Schmerzmittel.

LG Neptun