Hallo Ricarda,
Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen. Dafür bin ich seit Ende 2005 im Forum.
Wenn die segmentalen Entzündungen im terminalen Ileum sind, dann stimmt mein Text. Dann hat man anscheinend in anderen Dickdarmsegmenten keine Entzündung gesehen. Es werden ja aus jedem Segment Biopsien gezogen.
Lymphknoten sind bei mc häufig verdickt, bevorzugt in der Leistengegend.
Da scheint Dein Sohn eine etwas seltene Verteilung von Entzündungsstellen zu haben. Wo keine Entzündung im Dickdarm gesehen wurde, ist es zumindest derzeit ein Crohn, der auf den Dünndarm begrenzt scheint.
Es ist gut, daß ein MRT-Sellink gemacht wurde. Anscheinend ohne weiteren Befund.
Cortison hat als erste und übliche Nebenwirkung das Cushingsyndrom. Da braucht man nicht mehr essen, aber es wird Wasser im Körper eingelagert und es bildet sich die Stammfettsucht. Der Stoffwechsel verändert sich. Cortison greift in unheimlich viele Körperfunktionen ein.
Bei welcher Cortisondosis ist Lu jetzt?
Hast Du mal im Thread zur Cortisoneinnahme und dem Ausschleichen gelesen? Dort habe ich meine Erfahrungen geschildert und einen Querschnitt aus den Berichten im Forum. Man muß mit System ausschleichen. Dann dauert es etwa 3 1/2 Monate bis zum Ende.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Die Behandlung sollte schon ein Gastro übernehmen, bevorzugt natürlich ein Kindergastro.
Die Hausärzte haben meist wenig Ahnung von den komplexen Verläufen der CED. Somit wäre ein Arztwechsel vielleicht notwendig, wenn der andere Kindergastro kaum zu erreichen ist.
Habt Ihr denn jetzt das Aza abgesetzt?
Das erschien doch vordringlich.
Ich denke, wenn jetzt das geordnete Ausschleichen funktioniert und sich dann in den Monaten danach nicht wieder eine Entzündung zeigt, dann brauch man nicht weiter zu medikamentieren. Wobei Pentasa eine Option ist, die ich empfehle. Mesalazin dient der Entzündungsbekämpfung, dient dem Remissionserhalt und als Darmkrebsprophylaxe.
Sicher soll der Fortgang der Remission durch regelmäßige Calprotectinwertbestimmung überwacht werden.
Sollte sich aber in wenigen Wochen schon wieder Entzündung zeigen, dann wäre es der wieder aufflammende Schub und der Körper hat das Bestreben nach Entzündung noch nicht aufgegeben.
Dann sollte man an ein Biological denken. Deren Wirkungseintritt dürfte nach den Schilderungen von ziemlich umgehend bis ca. 3 Monate dauern. Je nach Biological, aber eben auch hier immer wieder individuell.
Ich habe in einer medizinischen Firma (Eppendorf Gerätebau) Elektromechaniker gelernt.
Dadurch kam ich zum Studiengang Bioingenieurwesen (Biomedizinische Technik).
Danach war ich ein Jahr in einer Röntgenfirma tätig.
Habe dann 24 Jahre als Gutachter beim TÜV Nord im Bereich des theoretischen Umweltschutzes gearbeitet.
Daher bin ich es gewohnt zu recherchieren, komplizierte Sachverhalte kurz, präzise und strukturiert darzustellen.
Ich habe meine Diagnose cu seit Ende 1979. Hatte erst Proktitis, später Linksseitencolitis. Immer war es ei chronisch aktiver Verlauf. Eine Remission von 1993-1995. Dann wieder in Remission seit 2014 bis jetzt. Ich nehme keine Medikamente mehr. Ich bekam rückwirkend vor dem LSG einen GdB 50 nach 4 Jahren Verfahren in 2002. Dann wurde ich berentet Ende 2006 für rückwirkend April 2004. Ging vor das SG, wo ich dann gewann. Habe diese Verfahren argumentativ selbst geführt. Dann klagte ich noch gegen meinen Arbeitgeber wegen Betriebsrente. Gewann Ende 2008 vor dem LSG.
Ich lese quasi jeden Beitrag in den Foren, schreibe bis auf die Urlaube auch jeden Tag.
Soweit zu mir.
Liebe Grüße, Michael
Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen
Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen
Hallo Michael,
dann hast du aber echt verschiedene und Spannende Berufe gehabt. Vom Fachwissen hätte ich definitiv auf einen Medizinischen Beruf oder sogar Journalismus getippt
Du gibst mir so viele Antworten auf all die unbeantworteten fragen. Dafür dank ich dir das tut echt gut und beruhigt ein wenig die Seele.
Ich könnte mir sehr gut vorstellen das du Beruflich in diesem Bereich sehr erfolgreich wärst.
Ich habe deinen Beitrag gelesen zum ausschleichen zum Cortison, sehr Informativ! Aber auch wieder ganz anders als bei uns.
Du hattest gefragt wie wir ausschleichen und ob wir Aza abgesetzt haben, also Aza haben wir seid nun 8 Tagen abgesetzt aber außer das die Fieberschübe von der Anzahl zurückgegangen sind, hat sich nichts verändert.
Cortison haben wir bei Lu (11 Jahre) mit 60mg - 14 Tage lang gestartet, dann 14 Tage 50mg und immer so weiter bis 20mg immer 14 Tage. Seid gestern haben wir das erste mal nur um 5 mg reduziert (sind alles die vorgaben vom Gastro der Tagesklinik). Wir sollen in 14 Tagen wieder um 5 mg reduzieren und wieder mit 14 tägigem abstand ebenfalls um 5 mg, hier sollen wir 4 Wochen verweilen und dann auf 2,5mg reduzieren bei gutem verlauf nach 14 Tagen komplett absetzten.
Wie ich ja schon einmal geschrieben habe, hat Lu seid ca. 14 Tagen wieder vermehrt schmerzen im Bauch und seiner Rechten Schulter zusätzlich zum Fieber. Aber seine Blutwerte sind soweit alle in Ordnung! Calpro ist das erste mal jetzt auch niedrig 64
so weit runter waren wir noch nie
Sonntag hatte er Breiigen Stuhl seid dem kam allerdings nichts mehr und die Beschwerden werden schlimmer!
Da der Gastro nicht zu erreichen ist hat unser Kinderarzt der selber total überfragt und überfordert ist uns eine Einweisung in die Klinik gegeben, seine Worte wenn es nicht besser wird bitte Freitag einweisen!
Jetzt hat mich das natürlich nochmal zum grübeln gebracht und ich habe mir alle seine Werte nochmal angeschaut. Dabei ist mir ein wert ein echtes Dorn im Auge und zwar der
RDW - Erythrozytenverteilungsbreite Norm wäre hier bei Kindern im Alter von Lu kleiner 14,5
seine Wert ist Aktuell 17,8 er hat immer so hohe werte dort er kam noch nie unter 17,6
Ich hab natürlich auch etwas recherchiert und habe gelesen das wenn der wert immer zu hoch ist das es ein Anzeichen für eine Knochenmarkserkrankung oder Blutarmut sein kann. Weist du dazu etwas? Könnte das im Zusammenhang mit dem Nebenbefund der Fettverteilungsstörung der Leber im Segment 4 stehen?
Liebe Grüße
Ricarda
dann hast du aber echt verschiedene und Spannende Berufe gehabt. Vom Fachwissen hätte ich definitiv auf einen Medizinischen Beruf oder sogar Journalismus getippt
Du gibst mir so viele Antworten auf all die unbeantworteten fragen. Dafür dank ich dir das tut echt gut und beruhigt ein wenig die Seele.
Ich könnte mir sehr gut vorstellen das du Beruflich in diesem Bereich sehr erfolgreich wärst.
Ich habe deinen Beitrag gelesen zum ausschleichen zum Cortison, sehr Informativ! Aber auch wieder ganz anders als bei uns.
Du hattest gefragt wie wir ausschleichen und ob wir Aza abgesetzt haben, also Aza haben wir seid nun 8 Tagen abgesetzt aber außer das die Fieberschübe von der Anzahl zurückgegangen sind, hat sich nichts verändert.
Cortison haben wir bei Lu (11 Jahre) mit 60mg - 14 Tage lang gestartet, dann 14 Tage 50mg und immer so weiter bis 20mg immer 14 Tage. Seid gestern haben wir das erste mal nur um 5 mg reduziert (sind alles die vorgaben vom Gastro der Tagesklinik). Wir sollen in 14 Tagen wieder um 5 mg reduzieren und wieder mit 14 tägigem abstand ebenfalls um 5 mg, hier sollen wir 4 Wochen verweilen und dann auf 2,5mg reduzieren bei gutem verlauf nach 14 Tagen komplett absetzten.
Wie ich ja schon einmal geschrieben habe, hat Lu seid ca. 14 Tagen wieder vermehrt schmerzen im Bauch und seiner Rechten Schulter zusätzlich zum Fieber. Aber seine Blutwerte sind soweit alle in Ordnung! Calpro ist das erste mal jetzt auch niedrig 64
so weit runter waren wir noch nie Sonntag hatte er Breiigen Stuhl seid dem kam allerdings nichts mehr und die Beschwerden werden schlimmer!
Da der Gastro nicht zu erreichen ist hat unser Kinderarzt der selber total überfragt und überfordert ist uns eine Einweisung in die Klinik gegeben, seine Worte wenn es nicht besser wird bitte Freitag einweisen!
Jetzt hat mich das natürlich nochmal zum grübeln gebracht und ich habe mir alle seine Werte nochmal angeschaut. Dabei ist mir ein wert ein echtes Dorn im Auge und zwar der
RDW - Erythrozytenverteilungsbreite Norm wäre hier bei Kindern im Alter von Lu kleiner 14,5
seine Wert ist Aktuell 17,8 er hat immer so hohe werte dort er kam noch nie unter 17,6
Ich hab natürlich auch etwas recherchiert und habe gelesen das wenn der wert immer zu hoch ist das es ein Anzeichen für eine Knochenmarkserkrankung oder Blutarmut sein kann. Weist du dazu etwas? Könnte das im Zusammenhang mit dem Nebenbefund der Fettverteilungsstörung der Leber im Segment 4 stehen?
Liebe Grüße
Ricarda
Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen
Hallo Ricarda,
Deine Frage kann ich Dir nicht beantworten.
Wenn die Fieberschübe ausbleiben, so ist es ja das gewünschte Ergebnis. Auch wenn Aza dann vielleicht keine Option mehr ist.
Mit dem niedrigen Calprotectinwert scheint das Abklingen der Entzündung auch auf einem guten Weg.
Mit den Stuhlunregelmäßigkeiten, Ihr werdet Geduld haben müssen. Alles dauert und bisher läuft es doch positiv.
Wobei ein Stuhlverhalt über 4-5 Tage schon lang ist. Eventuell hatte er vorher Durchfall und alles war raus? Und auch auf das Essen kommt es an, Ballaststoffe und die Menge an sich.
Fast immer lösen sich solche Sachen in Wohlgefallen auf, wenn man mal einen Querschnitt aus den Berichten im Forum nimmt.
Wurde von Arztseite nicht mal Entocort/Budenofalk ins Gespräch gebracht, welche im terminalen Ileum wirken? Wirkt ja topisch und hat zumindest theoretisch eine niedrige Nebenwirkungswahrscheinlichkeit. Man könnte bald auch einen Wechsel erwägen, wie ich schrieb.
Vielleicht sagt der Gastro in der Klinik mal etwas dazu, wenn er wieder erreichbar ist.
LG Neptun
Deine Frage kann ich Dir nicht beantworten.
Wenn die Fieberschübe ausbleiben, so ist es ja das gewünschte Ergebnis. Auch wenn Aza dann vielleicht keine Option mehr ist.
Mit dem niedrigen Calprotectinwert scheint das Abklingen der Entzündung auch auf einem guten Weg.
Mit den Stuhlunregelmäßigkeiten, Ihr werdet Geduld haben müssen. Alles dauert und bisher läuft es doch positiv.
Wobei ein Stuhlverhalt über 4-5 Tage schon lang ist. Eventuell hatte er vorher Durchfall und alles war raus? Und auch auf das Essen kommt es an, Ballaststoffe und die Menge an sich.
Fast immer lösen sich solche Sachen in Wohlgefallen auf, wenn man mal einen Querschnitt aus den Berichten im Forum nimmt.
Wurde von Arztseite nicht mal Entocort/Budenofalk ins Gespräch gebracht, welche im terminalen Ileum wirken? Wirkt ja topisch und hat zumindest theoretisch eine niedrige Nebenwirkungswahrscheinlichkeit. Man könnte bald auch einen Wechsel erwägen, wie ich schrieb.
Vielleicht sagt der Gastro in der Klinik mal etwas dazu, wenn er wieder erreichbar ist.
LG Neptun