Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Ricarda
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Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von Ricarda »

Hallo alle miteinander,

Kurz zur Vorstellung, ich bin die Mama von einem 11 Jährigem Sohn der im August die Diagnose MC im schweren Schub bekommen hat.

Nach allen nötigen Untersuchungen und einem fehlgeschlagenen Versuch einer Ernährungstherapie mit Modulen,
Wurde Lu mit 60mg Prednisolon (ausschleichend) und 100 mg Arzathioprin eingestellt.
Nach nur sehr kurzer Zeit waren alle Beschwerden weg, und wir haben uns echt gefreut.

Nun zu den Nebenwirkungen -

Lu hat immer wieder unerklärliche Fieberschübe (schnell auftretende hohe Körperthemperatur die langsam ohne Senkungen meinerseits runter gingen) mal täglich mal mit einem Tag Pause, mal morgens mal Abend mal 1 mal usw..
Man sieht es ihm sofort im Gesicht an Rote backen (etwas fleckig) ansonsten sehr blass und glasige Augen.

Seid ca 4 Wochen hat er das, unser Gastro wollte erst einmal abwarten hat uns nun aber gestern gesagt das es eine sehr seltene Nebenwirkungen gibt und zwar Arzathioprinfieber. Und wir sofort absetzten sollen und wir schauen ob das mit den Fieberschüben verschwindet.

Lu‘s Blutwerte sind gut seine Calpro ist noch etwas zu hoch aber nicht Dramatisch.

Jetzt ist unsere Angst das der Schub dann zurückkommt. (Ist das überhaupt möglich bei Einnahme von Cortison? Sind bei 20 mg)

Kennt jemand dieses Fieber und hat Erfahrungen? Wie schnell lässt die Wirkung von Aza nach?

Freue mich über eure Hilfe und Antworten.

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neptun
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Ricarda,

willkommen im Forum.

Ich hoffe, bei Deinem Sohn wurden in der Anfangszeit wöchentliche Blutkontrollen gemacht, wie vorgeschrieben?
Du wirst im Beipackzettel zu Aza auch den Hinweis auf Fieber lesen können.

Hier ein Auszug zu den besonderen Warnhinweisen:
"Patienten müssen darauf hingewiesen werden, ihren Arzt unverzüglich über Geschwüre im Rachen, Fieber, Infektionen, Hämatome, Blutungen oder andere Anzeichen einer Myelosuppression zu informieren."

Dazu aber auch diese möglichen Nebenwirkungen:
"Eine Anzahl verschiedener klinischer Syndrome, bei denen es sich um idiosynkratische Überempfindlichkeitsmanifestationen zu handeln scheint, wurden gelegentlich nach der Verabreichung von Azathioprin berichtet. Zu den klinischen Merkmalen gehören allgemeines Unwohlsein, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Fieber, Schüttelfrost, Exanthem, Ausschlag, Vaskulitis, Myalgie, Arthralgie, Hypotonie, renale Dysfunktion, Leberfunktionsstörungenund Cholestase (siehe Leber- und Gallenerkrankungen)."

Dein Sohn nimmt also noch Cortison. Damit ist der Schub noch nicht beendet. Die Entzündung wird unterdrückt. Medikamente heilen nicht, sie unterstützen den Körper nur, indem sie in Entzündungswege eingreifen.

Aber was der Körper macht, ob wirklich eine Remission eintritt, das kann man erst nach vollständigem Ausschleichen feststellen, wenn sich nach einiger Zeit, Monate nicht Tage, keine weitere Entzündung einstellt, die dann voraussichtlich nur ein Wiederaufflammen wäre.

Man macht mit dem Ausschleichen eine Gratwanderung. Einmal muß die körpereigene Produktion von Cortisol wieder aufgenommen werden. Der Körper muß aber auch das Bestreben nach Entzündung aufgeben, von dem man nicht weiß, warum er es hat, warum zu diesem Zeitpunkt, und wie lange er daran festhält.

Lies mal in diesem Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen von Cortison, wo meine Erfahrungen und ein Querschnitt der Berichte aus dem Forum enthalten sind. Dann auch die Durchführung beim Ausschleichen, wo man leider auch Fehler machen kann.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Zum Aza.
Es unterdrückt die Bildung von B- und T-Zellen, bestimmten Leukozyten. Das erfolgt über eine Veränderung der DNA in den Zellen, die diese bilden würden. Da Zellen eine Lebensdauer haben, so gibt es nun diese entzündungsfördernden Zellen so lange, bis sie gestorben sind. Ihre Konzentration nimmt über die Zeit ab. Somit dauert es 3-6 Monate bis zum Wirkungseintritt des Aza. Auch beim Absetzen ist dieser Wirkmechanismus tätig, weshalb noch eine Zeit lang das Aza Wirkung entfaltet.
Die Nebenwirkung sollte schneller abklingen.

LG Neptun

Ricarda
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von Ricarda »

Hallo Neptun,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, also wir sind alle 14 Tage zur Blutabnahme und Stuhlprobe beim Kinderarzt der faxt die Ergebnisse dann immer in die Tagsesklinik. Wir haben leider keinen Kindergastro hier in der Nähe gefunden und haben nur die Möglichkeit Di und Mi mit dem Kindergastro der Tagesklinik zu telefonieren.

Ich habe Angst das Aza einfach abzusetzen bei Lu. Aber Angst das durch das Fieber wenn ich es nicht absetzte schlimmere Folgen entstehen.

Ich weis nicht was ich noch tun kann, fühle mich unverstanden und alleine mit meinen Sorgen.

Liebe Grüße Ricarda

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neptun
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Ricarda,

wieso unverstanden?

Das Aza kann doch noch gar nicht wirken. Wieso also nicht absetzten?
Und der Grund für das Fieber ist möglicherweise nicht nur eine allergische Reaktion, sondern gefährlich. Steht nicht umsonst bei den "besonderen Warnhinweisen".

In den ersten Wochen sollte die Blutuntersuchung wöchentlich erfolgen, nicht alle 2 Wochen. Es ist zum Schutz für Deinen Sohn und nicht aus der Luft gegriffen.
Ich mußte beim Einschleichen schon nach 3 Wochen wieder absetzen durch erhöhte Leberwerte.

Du schriebst gar nichts von Mesalazin. Das wäre zumindest im Nebenwirkungsspektrum weitaus besser als Aza, das auch noch z.B. zu Lymphomen führen kann und auch zu Hautkrebs. Während der gesamten Einnahmedauer von Aza wäre auch ein absoluter Sonnenschutz obligat, weil die Haut sehr empfindlich wird. Also dann vielleicht auch nach Alternativen suchen, wie die topische Anwendung, also vor Ort.

Mesalazin ist zwar bei mc nicht so empfohlen wie bei cu (vielleicht auch, weil einfach kaum Studien dazu existieren), wird aber doch häufig verordnet und mit gutem Erfolg genommen. Einen Versuch ist es sicher wert.
Kennst Du die Leitlinie mc?
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Hat Dein Sohn eine Pancolitis?

LG Neptun

HappyV
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von HappyV »

Liebe Ricarda!

Fühl dich mal ganz fest gedrückt! Ich weiß, wie du dich fühlst... du bist nicht alleine mit deinen Sorgen:
Unser 5-Jähriger Sohn hat auch MC, Diagnose kam heuer im Mai :-(
Mesalazin war unwirksam, genauso Modulen.
Vor knapp 2 Wochen hat er seine erste Humira-Injektion bekommen. Ich habe immer noch große Bedenken wegen diesem starken Medikament, tatsächlich bleibt aber keine andere Wahl. Und ich muss sagen, dass wir bereits nach 3 Tagen eine Besserung bemerkt haben!! Durchfall ist fast weg, die Stuhlfrequenz hat sich extrem verbessert und er hat endlich wieder Appettit und viiiieeeel Energie!!
Kannst du nicht den Arzt auf ein Biologikum ansprechen? Ich denke, wenn das Fieber tatsächlich von Aza kommen sollte, gäbe es doch auch sonst keine andere Möglichkeit... Cortison ist NIE zur Daueranwendung geeignet und schon gar nicht bei einem Kind.

Darf ich fragen, wo genau der MC bei deinem Sohn lokalisiert ist?
Nimmt er komplementär auch noch etwas zur Unterstützung?

Beste Grüße, HV

HappyV
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von HappyV »

Ach ja, jetzt noch Neptuns Beitrag gelesen...
Aza habe ICH abgelehnt, aus genau dem von Neptun genannten Gründen. Unser Arzt hat dann auch die Riskogruppe "männlich + jung" bestätigt.

Ricarda
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von Ricarda »

Hallo Neptun,

Lu hat seid August diesen Jahres die Diagnose Morbus Crohn Ileitis terminalis, (Duodenitis). Wir sind lange immer wieder vertröstet worden das es nichts ernstes mit seinen Bauchschmerzen ist sondern die Psyche alleine sein könnte, erst als wir wegen seines Asthmas im Juni zur Reha waren wurde der Reha Arzt stutzig und hat diesen verdacht geäußert, daraufhin wurden alle Untersuchungen gemacht und die Diagnose gestellt.

Wir haben das in der Tagesklinik bei uns in Wiesbaden gemacht, hier ist auch der Kinder Gastroenterologe Di Und Mi für uns Ansprechpartner einen anderen Arzt für Kinder gibt es hier nicht.
14 Tage nach Befund waren wir nochmal dort ansonsten geht alles über den Kinderarzt. Das 14 tägige Blutabnehmen und Stuhlproben Abgabe.
Sonst nur telefonische Gespräche die meist aufgrund fragen von mir ausgehen.

Hilflos in dem Sinne, weil ich keinerlei Erfahrung damit habe ständig besorgt bin, und nicht weis was richtig oder falsch ist.
Obwohl ich mich schon etwas belesen habe, fehlen mir oft diese wichtigen Infos wie, dass das Aza noch keine Wirkung hatte und es somit nichts ausmacht das wir es absetzten.
Warum kann er dann aber Nebenwirkungen zeigen? Usw

Mesalazin wurde uns überhaupt nicht angeboten, wir haben kurz nach der Misslungenen Ernährungstherapie mit Prednisolon gestartet :(



Hallo Happy,

danke für deine lieben Worte also ihr seid ohne den versuch von Aza direkt auf Humira?
Mir wurde gesagt das wäre ein Biologikum und nur als letzte Möglichkeit in Erwägung zu ziehen.

Ich finde diese Krankheit echt beschi…. man weis nie was kommt ist ständig in Alarmbereitschafft oder?

Liebe Grüße auch an deinen Sohnemann :)

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neptun
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Ricarda,

bei den CED weiß man wirklich nie, was zukünftig kommt. Man stellt sich am besten schon darauf ein, informiert sich gut, denn Wissen ist noch mal die beste Versicherung vor Angst und Hilflosigkeit. Hoffnungslos muß man aber trotzdem nicht sein.

Das Aza hat zwar einen speziellen Wirkmechanismus, weswegen es lange bis zur Wirkung braucht, es wird aber auch sonst natürlich im Körper verteilt, wird ja auch umgebaut und abgebaut. Daher gibt es dann eben mögliche Nebenwirkungen z.B. auf die Bauchspeicheldrüse oder Leber. Die eigentliche Wirkung geht über die Leukozyten, wegen der Reduktion der B- und T-Zellen. Dadurch ist die Zielgröße eine Senkung der Leukozyten auf 4.000. Es kann als Nebenwirkung aber auch weitere Veränderungen im Blutbild geben, die auch zum Absetzen führen würden. Nebenwirkungen können schnell, aber auch erst nach langer Zeit auftreten. Warum, das ist alles nicht erforscht. Der Körper ist in vielen Dingen und Reaktionen ein Mysterium und wird es wohl auch immer bleiben.

Aber viele Nebenwirkungen verschwinden eben schnell nach Absetzen von Medikamenten, wenn es nicht Langzeitschäden sind, wie etliche beim Cortison.

Dein Sohn hat also keine Pancolitis, Entzündung des gesamten Dickdarmes, wie es häufig der Fall bei Kindern ist.

Er hat Entzündung im terminalen Ileum, dem letzten Teil des Dünndarmes, und dann auch noch im Zwölffingerdarm, Duodenitis.

Im Bereich des terminalen Ileums wirkt als Mesalazinprodukt Pentasa, weil es mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst.

Ebenfalls wirkt in diesem Bereich das Budesonid, ein spezielles Cortison zur topischen Anwendung, also vor Ort. Die Präparate heißen Entocort und Budenofalk.

Wenn die Duodenitis, was zu vermuten ist, auch aus dem mc resultiert, weil der mc ja im gesamten Magen-Darm-Trakt auftreten kann, so wäre von einem Dünndarmcrohn auszugehen.

Wurden die Befunde durch Koloskopie und Gastroskopie erhoben?

Hat man im Anschluß bei Deinem Sohn auch ein MRT-Sellink gemacht, um den gesamten Dünndarm beurteilen zu können? Das ist total wichtig und wäre leitliniengerecht.

Eigentlich ist ein Dünndarmcrohn recht selten, aber gerade in letzter Zeit gibt es doch mal den einen oder anderen Bericht. Der Dünndarmcrohn kann recht tückisch sein, weil Entzündungen dort durch den sehr flüssigen Nahrungsbrei lange keine Beschwerden machen, obwohl möglicherweise Stenosen sich bilden durch die einhergehenden Wandverdickungen.

Insofern mag dann auch die Therapie mit einem Biological wirklich angesagt sein.
Ich betrachte den Dünndarmcrohn, wie auch eine Pancolitis immer als Sonderfall, weil sie meist spezielle Vorgehen erfordern. Sie sind nicht so einfach durch andere Medikamente zu erreichen und erfordern schon ein konsequentes Vorgehen. Bei anderen Verläufen kann man häufig noch etwas austesten mit Erfolg.

LG Neptun

Ricarda
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von Ricarda »

Dein Sohn hat also keine Pancolitis, Entzündung des gesamten Dickdarmes, wie es häufig der Fall bei Kindern ist.

Im Bericht steht - Erosionen und Aphten insbesondere im Bereich des terminalen Ileum und Ileocoecalklappe, segmental fleckiges Befallsmuster mit ausgeprägter Krankheitsaktivität.

Fibrinbelegte Erosionen im Antrum und im Balbus sowie Pars descendes duodeni.

Duodenalschleimhaut einige Rundzellen im Oberflächenepithel.

2x 1,5 cm große Areale im Lebersegment IV mit erhöhter Echogenität, Wandverdickung im terminalen Ileum mit verbreiteter Submukosa und Mukosa bis 3,3 mm im Farbdoppler keine Hyperfusion. Einige leicht vergrößerte mesenteriale Lymphknoten im rechten Unterbauch.

Es findet sich auch eine Beteiligung des oberen Gastrointestinaltraktes.

Nebenbefund - wahrscheinlich fokale Fettverteilungsstörung im Segment 4 der Leber.



Wurden die Befunde durch Koloskopie und Gastroskopie erhoben?

Hat man im Anschluß bei Deinem Sohn auch ein MRT-Sellink gemacht, um den gesamten Dünndarm beurteilen zu können? Das ist total wichtig und wäre leitliniengerecht.

Antwort - Es wurde eine Magen und Darmspiegelung gemacht, ein MRT und eine Ultraschalluntersuchung. Seid dem wurde er nur durch den Kinderarzt (Blutabnahme + Stuhlprobe) gesehen. es gab keine Untersuchungen seid dem auch nicht als ich von den Fieberschüben berichtet habe. Lu nimmt jetzt ca. seid Ende August Prednisolon und hat bereits 7 Kilo zugenommen und fühlt sich schlecht (er war noch nie der schlankeste auch wärend des Schubs nur minimale Gewichtsreduktion.) Ist das normal in so einer kurzen zeit? Zuhause isst er normal nicht mehr wie vorher auch.



Eigentlich ist ein Dünndarmcrohn recht selten, aber gerade in letzter Zeit gibt es doch mal den einen oder anderen Bericht. Der Dünndarmcrohn kann recht tückisch sein, weil Entzündungen dort durch den sehr flüssigen Nahrungsbrei lange keine Beschwerden machen, obwohl möglicherweise Stenosen sich bilden durch die einhergehenden Wandverdickungen.

Insofern mag dann auch die Therapie mit einem Biological wirklich angesagt sein.
Ich betrachte den Dünndarmcrohn, wie auch eine Pancolitis immer als Sonderfall, weil sie meist spezielle Vorgehen erfordern. Sie sind nicht so einfach durch andere Medikamente zu erreichen und erfordern schon ein konsequentes Vorgehen. Bei anderen Verläufen kann man häufig noch etwas austesten mit Erfolg.



Also ist bei Lu von einem Dünndarmcrohn auszugehen? Sollte ich mir vielleicht mit meinem Kind eine zweit Meinung einholen?
Du scheinst sehr viel Fachwissen auf diesem Gebiet zu haben, bist du Arzt?

Entschuldigung für diese ganzen fragen :?

liebe Grüße Ricarda

HappyV
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Re: Arzathioprinfieber in Schüben Nebenwirkungen

Beitrag von HappyV »

Hallo Ricarda!

Letzte Möglichkeit, hm, naja.
Wir hätten durchaus auch Aza versuchen können, es hätte uns keiner abgehalten. Im Gegenteil, Aza ist billig und wird auch daher oft gegeben.
Unser Arzt hat es uns so erklärt: Aza ist schon lange Zeit bekannt und hat sich bewährt. Die Nebenwirkungen sollen aber deutlich höher sein und bei jungen, männlichen Patienten mit einem erhöhten Risiko für bestimmte Tumore einhergehen.
Offensichtlich, also lt. unserem Kinderarzt im KH, wird auch bei Erwachsenen bereits immer öfter ein Biologikum dem Aza vorgezogen.

Ich würde an eurer Stelle schon noch Mesalazin versuchen, nachdem ihr das noch nicht getan habt, außer es gibt keine Form, die bereits im oberen Dünndarm wirkt...
Einen Versuch ist es allemal wert.

Auch wir sind immer in Alarmbereitschaft, das ist schon irgendwie der Horror :( ... obwohl ich sagen muss, dass es uns aktuell viiiiieeel besser geht, eben weil Humira so gut wirkt und sein Befinden jetzt nicht mehr gefühlt täglich schwankt!
Ich würde sagen, bis auf den noch weichen Stuhl (von Durchfall würde ich nicht mehr sprechen), ist er zu 100% symptomfrei und das obwohl er gestern erst die 2. Injektion hatte!

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