Prognose MC je nach Lokalisation??

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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HappyV
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Prognose MC je nach Lokalisation??

Beitrag von HappyV »

Liebe Forumsmitglieder!

Das wird nun auch etwas therapeutisches Schreiben....

Unser Sohn ist 5,5 Jahre und wir haben im Mai die Diagnose MC erhalten.
Damals hat die Darmspiegelung einen Befall des aufsteigenden und absteigenden Dickdarms ergeben, fCP lag damals bei 660.
Seidem wurde monatlich kontrolliert, fCP immer zwischen 400 und 800; medikamentös wurde Mesalazin (Granulat) versucht -> keine Wirkung. Dann im Sommer noch die Ernährungsthearapie mit Modulen, allerdings nicht ausschließlich, sondern zu ca. 80-90%.
Vor ca. 2 Wochen hatte er eine Sigmoidoskopie, dabei zeigte sich das gleiche Bild wie im Mai: zahlreiche Läsionen. Seit Mitte Okt. bekommt er Entocort 1-0-0, das im Hinblick auf seinen Allgemeinzustand sehr gut wirkt: er hat sehr viel Energie, Stuhlfrequenz ist auf 1-3x/d gesunken und auch die Konsistenz hat sich verbessert, allerdings - und das hat sich vorhin herausgestellt - war dieses Empfinden offenbar sehr trügerisch, denn der fCP von heute morgen liegt bei 730 :-(
Wir haben heute mit Humira begonnen, 80 mg. Dann 40, dann sollen wir mit 20 mg fortfahren. Der heutige Ultraschall hat außerdem eine Dünndarmbeteiligung ergeben: mäßig verdickte Dünndarmschlingen.
Ich konnte nicht mehr Genaueres nachfragen, denn ich war fix und fertig und habe versucht, die Tränen vor meinem Sohn zu unterdrücken :(

Der Arzt hat bereits bevor die verdickten Dünndarmschlingen zum Vorschein kamen, davon gesprochen, dass mit einem komplizierten Verlauf mit Komplikationen zu rechnen ist. Es sei wohl nicht üblich bei MC, dass mehrere Teile des Dickdarms betroffen sind?? ist das richtig? ich dachte eigentlich, es ist (leider) üblich beim MC, dass er sehr wohl segmental im Dickdarm vorkommt?
Kann man jetzt schon prognostizieren, wo die Reise hingeht?

Ich bin mit den Nerven am Ende, gerade weil heute noch eine Entzündung am Dünndarm festgestellt wurde und ich sehe keinen Ausweg mehr... zwar habe ich nun Hoffnung, dass Humira wirkt, aber habe wahnsinnige Angst vor Langzeitfolgen bei diesem frühem Beginn der Krankheit.

Und noch eine Frage:
Wenn theoretisch die derzeit betroffenen Bereiche abheilen, werden sich dann bei einem Rezidiv wieder die gleichen Teile entzünden oder können das auch andere Bereiche sein oder kommen bei jedem Rezidiv noch zusätzliche Bereiche hinzu, sodass jeder Schub eine noch ausgedehntere Entzündung nach sich zieht?

ich danke euch sehr für`s Lesen!
Viele Grüße!

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neptun
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Re: Prognose MC je nach Lokalisation??

Beitrag von neptun »

Hallo Happy,

willkommen im Forum.

Zu Deinen Fragen.
Bei den CED kann man nichts prognostizieren. Selbst nach vielen Jahren Betroffenheit kann sich niemand darauf verlassen, nun zukünftig seinen Verlauf quasi zu kennen.
Es gibt auch keine Methode, die dies offenbart.
Sicher gibt es einige statistische Aussagen, die sind aber für den Einzelfall vollkommen unerheblich, weil man daraus nichts ableiten kann.

So kann letztlich jeder denkbare Verlauf auch eintreten.
Und bei mc sind durch Komplikationen wie Stenosen und Fisteln auch noch mehr Möglichkeiten gegeben.

Keine Vorhersage ist auch möglich bei den Medikamenten. Niemand weiß, ob eine Wirkung eintritt, ob sie ausreichend ist, wie lange sie anhält, ob sie durch Reaktionen des Körpers eliminiert wird. Dazu kommt als Unsicherheit, gibt es Nebenwirkungen, die zum Absetzen zwingen, verschwinden sie wieder oder gibt es sogar bleibende Schäden.

Da sind die Begleiterkrankungen noch nicht eingerechnet, die bei beiden CED auftreten können.

Die gute Nachricht ist, da müssen alle durch. Niemand hat die Gewähr.
Und man ist nicht allein. Es gibt viele gleichgelagerte Fälle. Und man kann sich austauschen, kann Informationen bekommen, kann sich Wissen aneignen. Dann ist man nicht mehr so hilflos und kann mitreden, kann seine Verantwortung wahrnehmen und handeln. Schließlich hat man auch allein die Folgen zu tragen.

Ist bei einem Kind sicher noch mal schwerer, aber alle Eltern stehen vor diesem Problem.

Eine cu beginnt immer im Rektum, hat dort ihre stärkste Ausprägung und breitet sich kontinuierlich aus.

Bei mc gibt es inselartige Entzündungen oder auch segmentale Entzündungen. Man hat also dann auch selbstverständlich verschiedene Abschnitte des Darmes, die betroffen sein können.
So ist eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, bevorzugt bei mc. Sie ist gerne vergesellschaftet mit einer Entzündung im Analkanal, dem Rektum oder Sigma. Es gibt auch Entzündungen des gesamten Dickdarmes, die über die Klappe hinaus in den Dünndarm geht. Auch kann es Entzündung im aufsteigenden und absteigenden Dickdarm geben. Und da mc sich im gesamten Magen-Darm-Bereich zeigen kann, so kann es zu Aphten im Mund kommen, zur Magenschleimhautentzündung, zur Entzündung im Duodenum, zu multiplen Entzündungen im Dünndarm (selten).

Es kann durchaus sein, daß sich im Verlauf Entzündung an anderer Stelle zeigt. Sie kann milder verlaufen aber auch heftiger. Die Entzündung mit Pancolitis kann später z.B. dann wieder kommen als Proktitis. Alles schon da gewesen.
Ich habe cu, hatte viele Jahre Proktitis, später dann viele Jahre Linksseitencolitis. Und der Verlauf war recht unterschiedlich, aber immer chronisch aktiv. Dazwischen lagen 3 Jahre Remission und nun bin ich seit 2014 auch wieder in Remission.

Ist sicher alles nicht befriedigend als Antwort, aber so ist es.

LG Neptun

HappyV
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Re: Prognose MC je nach Lokalisation??

Beitrag von HappyV »

Lieber Neptun!
Danke für deine Antwort und deine Zeit, die du dafür investiert hast!

Ich habe mich bereits intensiv mit den CED auseinandergesetzt, habe gefühlt jeden Beitrag hier im Forum gelesen, via Suchfunktion recherchiert und generell das Netz durchstöbert. Genau genommen mache ich seit Monaten kaum etwas anderes... :(

Du schreibst "Es kann durchaus sein, daß sich im Verlauf die Entzündungen an anderer Stelle zeigen...." Also d.h. die Entzündungsstellen können variieren? Du hast ja nun CU - ist das auch bei MC möglich? Also dass nun bei einem Rezidiv zB die Entzündung im Sigma nicht mehr auftritt, dafür eine Entzündung im querverlaufenden DD usw.? Und auch die Ausprägung kann, aber muss nicht zwangsläufig heftiger ausfallen?
Ich frage daher so genau, weil uns unser Arzt einen sehr schweren Verlauf prognostiziert und zwar bedingt durch folgende Faktoren: flächiger Befall und der frühe Krankheitsbeginn.
Und nun hat man eben gestern bei der Sono auch noch verdickte Wände im Dünndarm entdeckt... Mir macht das - wie du sicher nachvollziehen kannst - unendliche Sorgen...

Die erste Humira-Gabe hat er sehr gut und ohne jegliche negative Auswirkungen vertragen.
Ich hoffe jetzt, dass das Zeug schnell macht, was es soll, stelle mir aber trotzdem jetzt schon die Frage, was ist - vorausgesetzt er verträgt es weiterhin und bildet keine AK - dann? in ZB 2 Jahren?
Besteht denn überhaupt die Chance, dass auch irgendwann ein milderes Medikament zur Remissionserhaltung herangezogen werden kann und dieses auch wirkt, wenn schon einmal ein Biologikum gegegen wurde?

danke!

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neptun
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Re: Prognose MC je nach Lokalisation??

Beitrag von neptun »

Hallo Happy,

gerne.

Und natürlich verstehe ich Deine Sorgen. Davon hat jeder mit Kindern im Laufe der Entwicklung sicher einige, auch wenn sie alle nicht vergleichbar sind. Und erst mit dem Alter kommen dann hoffentlich auch keine mehr dazu.
Ich habe selbst 2 Töchter, allerdings schon im mittleren Lebensalter.

Bei Deiner Recherche wirst Du doch bestimmt auch in meinen Antworten gelesen haben, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Was aber auch bedeutet, es gibt sehr viele Betroffene, eigentlich die meisten, die überhaupt nicht dauerhaft Medikamente brauchen.
Ich gehöre nun auch dazu.

Du kannst Dir sicher vorstellen, auch früher haben CED-Betroffene gelebt und überlebt.
Ich gehöre dazu, habe ich meine Diagnose doch 1979 bekommen und erste Beschwerden hatte ich Ende 1972.
Da gab es Cortison, Sulfasalazin (Azulfidine) und Betnesolklysmen. Wann letztere auf den Markt kamen, weiß ich nicht mehr genau.

Aber erst ab 1999 mit Azathioprin hat die "moderne Medikation" der 2. Stufe, der Immunsuppressiva, und später mit der 3. Stufe, der Biologicals, überhaupt begonnen.
Und nun sollte man nicht denken, die Welt geht unter, weil man einfach so daran von Anfang an gewöhnt ist.

Die Aussage des Arztes wird aus statistischen Erhebungen resultieren, wo man in den letzten Jahren festgestellt hat, einmal werden die Diagnosen früher gestellt, also vermehrt bei Kindern und Jugendlichen. Dann dauert es heutzutage zum Glück meist nicht mehr so lange vom ersten Gang zum Arzt bis zur Diagnose.
Aber bei den jungen Leuten ist die Entzündung wohl häufiger ausgedehnt und mit dem jugendlichen Alter scheint die Prognose für den zukünftigen Verlauf schlechter zu sein.

Das ist Statistik, kann im individuellen Fall eintreten, muß es aber nicht. Mit anderen Worten, man soll sich hüten, so etwas zu prognostizieren.
Und gewonnen hat man damit auch nichts. Nur Angst hat man geschürt. Wofür also? Man wird es sehen, was die Zukunft bringt. Und die Erfahrung lehrt, was einem unmöglich erscheint, man wird es bewältigen, wenn es soweit ist.

Man springt auch nicht auf einen Berg, den man plötzlich vor sich sieht, sondern geht Schritt für Schritt. So werden die Aufgaben bewältigt.

Sicher gibt es Komplikationen bei mc, die man gesondert bewerten kann, wie ein Dünndarmcrohn, einen stenosierenden und/oder fistulierenden Verlauf. Weil da speziell gehandelt werden muß, was auf der Hand liegt.

Auch bei mc kann sich genau das alles an Variationen ergeben, wie ich es Dir schilderte. Gibt genug Beispiele für (fast) alles in den Jahren im Forum.


Auch hier noch mal Leitsätze zu meiner Lebensphilosophie, denn ich finde, danach kann man streben, sollte danach sein Leben ausrichten, so gut es geht.
Von Somerset Maugham:
"Am meisten Energie vergeudet der Mensch mit der Lösung von Problemen, die niemals auftreten werden."

Zusätzlich rate ich auch immer zu Geduld und Gleichmut.

So oft werden im Forum Ungeduld und Unmut und Verzweiflung ausgedrückt. Man will. Man will sein altes Leben zurück, oder machen können, was altersgemäß ist, oder überhaupt alles so machen können, wie man will.

Als ob es das jemals gibt im Leben der meisten Leute und über die Jahre.

Dann werden tägliche Beobachtungen gemacht, alles immer wieder bewertet und hinterfragt, sich damit verrückt gemacht.

Dabei helfen nur Informationen, angeeignetes Wissen, ein kühler Kopf, um fundierte Entscheidungen treffen zu können.
Aber letztlich kann man immer nur etwas ausprobieren, denn Sicherheit gibt es vorab für Nichts.

Man soll das Notwendige machen und Forum wie Arzt mit ihren Informationen und Tips helfen dabei.
Was man dann nicht ändern kann, damit muß man sich arrangieren.

LG Neptun

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