Hallo Triangel,
wie geht es Dir? Merkst Du eine Wirkung von Stelara? Aktuell geht es mir besser. Stelara scheint doch zu wirken, auch wenn es noch nicht optimal ist. Aber die Frequenzen der Stuhlgänge haben sich reduziert und auch die Durchfälle sind nicht mehr so " flüssig". Aktuelle nehme ich 45 mg Cortison und reduziere um 5 mg wöchentlich. Ich hoffe, dass Stelara auch weiterhin Erfolg bringt. Mein Gastro sprach von 4 - 6 Wochen, bis die Wirkung eintritt. Von daher bin ich positiv eingestellt, dass da noch positive Möglichkeiten sind.
Wäre schön von Dir zu hören.
Muckelchen
Stelara
Re: Stelara
Hi Muckelchen,
schön zu hören, dass es dir besser geht!
Bei mir ist es ein ständiges auf und ab. Zunächst wurde es etwas besser, dann habe ich Cortison reduziert und jetzt gleicht das Befinden einem Lottospiel
Ich gehe heute auf 1,25mg runter, ich möchte unbedingt in diesem Jahr noch weg von dem Zeug. Ich stehe langsam etwas unter Druck, ich beginne im neuen Jahr eine neue Arbeitsstelle, Traumjob!!!, und eine Cortisonreduktion streckt mich immer für einige Tage nieder.
Nebenwirkungen habe ich bisher keine, diese Woche haben auch die ersten Blutwerte vom Hausarzt machen lassen, die waren auch in Ordnung.
Alles in allem ist die Situation ok, aber nicht so wunderbar, wie mir Hoffnung gemacht wurde. Das Stelara sofort wirkt und sogar als Akutmedikament eingesetzt werden kann (wie mein Arzt meinte und man auch in einigen Publikationen lesen kann) kann ich leider nicht bestätigen.
Wie geht's dir mittlerweile?
Lg
Triangel
schön zu hören, dass es dir besser geht!
Bei mir ist es ein ständiges auf und ab. Zunächst wurde es etwas besser, dann habe ich Cortison reduziert und jetzt gleicht das Befinden einem Lottospiel
Ich gehe heute auf 1,25mg runter, ich möchte unbedingt in diesem Jahr noch weg von dem Zeug. Ich stehe langsam etwas unter Druck, ich beginne im neuen Jahr eine neue Arbeitsstelle, Traumjob!!!, und eine Cortisonreduktion streckt mich immer für einige Tage nieder.Nebenwirkungen habe ich bisher keine, diese Woche haben auch die ersten Blutwerte vom Hausarzt machen lassen, die waren auch in Ordnung.
Alles in allem ist die Situation ok, aber nicht so wunderbar, wie mir Hoffnung gemacht wurde. Das Stelara sofort wirkt und sogar als Akutmedikament eingesetzt werden kann (wie mein Arzt meinte und man auch in einigen Publikationen lesen kann) kann ich leider nicht bestätigen.
Wie geht's dir mittlerweile?
Lg
Triangel
Re: Stelara
Hallo,
ich bekomme auch Stelara jetzt verkürztes Intervall alle 8 Wochen da positive Wirkung auf sich warten lässt. Insgesamt nun seit 5 Monaten. Der Gastro möchte Anfang nächsten Jahres nochmal in den Darm schauen wie es drinnen aussieht . Hatte mir auch mehr versprochen aber er meinte bekomme es ja auch noch net so lange, ich soll geduldig sein.
Lg Saos
ich bekomme auch Stelara jetzt verkürztes Intervall alle 8 Wochen da positive Wirkung auf sich warten lässt. Insgesamt nun seit 5 Monaten. Der Gastro möchte Anfang nächsten Jahres nochmal in den Darm schauen wie es drinnen aussieht . Hatte mir auch mehr versprochen aber er meinte bekomme es ja auch noch net so lange, ich soll geduldig sein.
Lg Saos
Re: Stelara
Hallo ihr Lieben,
ich habe mein Crohn nun schon seit mehr als 15 Jahren. Die meiste Zeit verlief er sehr ruhig, doch Ende 2018 kam ein Schub welcher Anfang 2019 dann mit Prednisolon entgegnet wurde.
Das hatte leider zur Folge, dass ich seit dem nicht mehr vom Cortison runter kam.
Sobald es unter 10mg ging, ging es wieder los. Auch Aza zusätzlich hat nichts bewirkt.
Also ist man auf Humira (Adalimumab, Bioligical) umgestiegen. Das hat neben den 50mg Cortison auch erst mal sehr gut angeschlagen, jedoch beim Ausschleichen des Prednis ging auch hier die Entzündung wieder los.
Auch ein 2. Versuch mit höheren Dosen Humira hat leider nichts bewirkt.
Daraufhin wurde beschlossen auf Stelara umzusteigen. Dieses zielt nicht wie Humira (oder auch Infliximab) auf den Tumornekrosefaktor Alpha Antikörper ab, sondern auf Interleukin-12 und -23.
Die Ergebnisse bei Studien über Stelara (wo die TNF-Therapie nicht gegriffen hat) sind wie folgt. (Bie Patienten wo TNF-Thearpie funktioniert sind auch die Ergebnisse mit Stelara besser)
Ansprechen nach der Erstinfusion:
1 Woche: 19,6% der Probanten
2 Wochen: 29,3%
8 Wochen: 37,8%
Nach 16 Wochen: 47,4%
Meine erste Infusion bekam ich am 7.Oktober 2019. Es wurde außerdem noch 20mg Cortison gegeben. Leider ist der Schub bis dahin so schlimm geworden, dass ich zwischendurch im Krankenhaus war und das Cortison gar nicht mehr anschlagen wollte. Es wurde auf 70mg Cortison erhöht, was leider immer noch nicht anschlug.
Am 2 Dezember bekam ich nichts desto trotz die erste Folgespritze -weil wie man in den Studien sieht, die Wirkung später eintreten kann.
Und ein Tag nach der Spritze, also 12 Wochen nach der Erstinfusion hatte ich das erste mal festen Stuhlgang seit Monaten.
Seit dem Tag reduziere ich das Prednisolon konsequent.
Ich bin heute bei 10mg - der magischen Marke- und es geht mir gut. Fester Stuhlgang, keine Schmerzen, und ich kann fast alles essen (Kaffee, Bohnen, Linsen etc geht bei mir grundsätzlich nicht).
Am Wochenende werde ich auf 5 mg reduzieren und anschließend auf Null.
Ich möchte euch Mut machen, weil ich selbst hatte bei den Prozentwerten Bedenken und es gibt so wenig Erfahrungsberichte.
Und ich selbst bin oft verzweifelt, weil leider sonst nicht mehr viel Alternativen zur Verfügung stehen.
Ich habe noch von neuen Studien über Chemotherapie+Stammzellen gelesen auf was ich viel Hoffnung setzen würde.
Und so positiv wie möglich an die Sache ran gehen. Ich hab mir gesagt wenn schon Humira bei mir versagt, und eine Infusion Stelara 15.000€ kostet und eine Spritze Stelara 5.000€; dann MUSS das helfen.
Aber ich hatte auch die Momente wo ich verzweifelt bin, da muss ich ehrlich sein.
Ich kann euch gerne die kommenden Wochen nochmal ein Update geben.
Grüße eure Ellie
ich habe mein Crohn nun schon seit mehr als 15 Jahren. Die meiste Zeit verlief er sehr ruhig, doch Ende 2018 kam ein Schub welcher Anfang 2019 dann mit Prednisolon entgegnet wurde.
Das hatte leider zur Folge, dass ich seit dem nicht mehr vom Cortison runter kam.
Sobald es unter 10mg ging, ging es wieder los. Auch Aza zusätzlich hat nichts bewirkt.
Also ist man auf Humira (Adalimumab, Bioligical) umgestiegen. Das hat neben den 50mg Cortison auch erst mal sehr gut angeschlagen, jedoch beim Ausschleichen des Prednis ging auch hier die Entzündung wieder los.
Auch ein 2. Versuch mit höheren Dosen Humira hat leider nichts bewirkt.
Daraufhin wurde beschlossen auf Stelara umzusteigen. Dieses zielt nicht wie Humira (oder auch Infliximab) auf den Tumornekrosefaktor Alpha Antikörper ab, sondern auf Interleukin-12 und -23.
Die Ergebnisse bei Studien über Stelara (wo die TNF-Therapie nicht gegriffen hat) sind wie folgt. (Bie Patienten wo TNF-Thearpie funktioniert sind auch die Ergebnisse mit Stelara besser)
Ansprechen nach der Erstinfusion:
1 Woche: 19,6% der Probanten
2 Wochen: 29,3%
8 Wochen: 37,8%
Nach 16 Wochen: 47,4%
Meine erste Infusion bekam ich am 7.Oktober 2019. Es wurde außerdem noch 20mg Cortison gegeben. Leider ist der Schub bis dahin so schlimm geworden, dass ich zwischendurch im Krankenhaus war und das Cortison gar nicht mehr anschlagen wollte. Es wurde auf 70mg Cortison erhöht, was leider immer noch nicht anschlug.
Am 2 Dezember bekam ich nichts desto trotz die erste Folgespritze -weil wie man in den Studien sieht, die Wirkung später eintreten kann.
Und ein Tag nach der Spritze, also 12 Wochen nach der Erstinfusion hatte ich das erste mal festen Stuhlgang seit Monaten.
Seit dem Tag reduziere ich das Prednisolon konsequent.
Ich bin heute bei 10mg - der magischen Marke- und es geht mir gut. Fester Stuhlgang, keine Schmerzen, und ich kann fast alles essen (Kaffee, Bohnen, Linsen etc geht bei mir grundsätzlich nicht).
Am Wochenende werde ich auf 5 mg reduzieren und anschließend auf Null.
Ich möchte euch Mut machen, weil ich selbst hatte bei den Prozentwerten Bedenken und es gibt so wenig Erfahrungsberichte.
Und ich selbst bin oft verzweifelt, weil leider sonst nicht mehr viel Alternativen zur Verfügung stehen.
Ich habe noch von neuen Studien über Chemotherapie+Stammzellen gelesen auf was ich viel Hoffnung setzen würde.
Und so positiv wie möglich an die Sache ran gehen. Ich hab mir gesagt wenn schon Humira bei mir versagt, und eine Infusion Stelara 15.000€ kostet und eine Spritze Stelara 5.000€; dann MUSS das helfen.
Aber ich hatte auch die Momente wo ich verzweifelt bin, da muss ich ehrlich sein.
Ich kann euch gerne die kommenden Wochen nochmal ein Update geben.
Grüße eure Ellie
Re: Stelara
Hallo,
Bei mir scheint die stelara-Therapie nun doch fehlgeschlagen zu sein, seit 2 tagen nach meiner letzten spritze am 11.Dezember hat sich mein crohn zurückgemeldet, durchfälle, hauptsächlich nachts, unkontrolliert, wäschewechsel, duschen etc. - bin mit cortison auf 30 mg hoch vor 5 tagen - bis jetzt nur geringer Erfolg. Gestern blutkontrolle-gespannt auf die Werte.purinethol werde ich auf alle Fälle nicht wieder erhöhen wegen der nebenwirkungen, bin nnoch auf halber dosis-mehr geht nicht. Was nun, auch schon alles durch...humira, mabthera, remicade.......was nun??????
(Seperater Beitrag "kombitherapie)
Gruss
Christi
Bei mir scheint die stelara-Therapie nun doch fehlgeschlagen zu sein, seit 2 tagen nach meiner letzten spritze am 11.Dezember hat sich mein crohn zurückgemeldet, durchfälle, hauptsächlich nachts, unkontrolliert, wäschewechsel, duschen etc. - bin mit cortison auf 30 mg hoch vor 5 tagen - bis jetzt nur geringer Erfolg. Gestern blutkontrolle-gespannt auf die Werte.purinethol werde ich auf alle Fälle nicht wieder erhöhen wegen der nebenwirkungen, bin nnoch auf halber dosis-mehr geht nicht. Was nun, auch schon alles durch...humira, mabthera, remicade.......was nun??????
(Seperater Beitrag "kombitherapie)
Gruss
Christi
-
Muckelchen96
- ist öfter hier
- Beiträge: 47
- Registriert: Mi 23. Okt 2019, 14:03
Re: Stelara
Hallo Ellie,
das hört sich an wie im Märchen. Meine erste Stelara Infusion ist jetzt 7 Wochen her und meine Colitis ist wieder schlimmer geworden. Der Durchfall war immer da und jetzt dazu noch Bauchschmerzen. Ich erhöhe Cortison wieder auf 50 mg, was jedoch bisher auch keine Besserung gebracht hat. Nächste Woche erhalte ich die erste Stelara Spritze und hoffe auf den Erfolg, den Du hattest. Denn bisher hat alles nicht geholfen (Azathioprin, Humira, Entyvio und jetzt Stelara). Im April habe ich meine Abschlussprüfung und wünsche mir nichts mehr zu dem Zeitpunkt fit zu sein.
Wie geht es Dir jetzt? Immer noch gut?
LG,
Muckelchen
das hört sich an wie im Märchen. Meine erste Stelara Infusion ist jetzt 7 Wochen her und meine Colitis ist wieder schlimmer geworden. Der Durchfall war immer da und jetzt dazu noch Bauchschmerzen. Ich erhöhe Cortison wieder auf 50 mg, was jedoch bisher auch keine Besserung gebracht hat. Nächste Woche erhalte ich die erste Stelara Spritze und hoffe auf den Erfolg, den Du hattest. Denn bisher hat alles nicht geholfen (Azathioprin, Humira, Entyvio und jetzt Stelara). Im April habe ich meine Abschlussprüfung und wünsche mir nichts mehr zu dem Zeitpunkt fit zu sein.
Wie geht es Dir jetzt? Immer noch gut?
LG,
Muckelchen
Re: Stelara
Hallo Muckelchen,
Seit einer Woche bin ich nun auf 5mg Predni. Mein Bauch redet jetzt wieder ab und zu mit mir und Stuhlgang ist dringender aber noch nicht häufiger. Nach Rücksprache mit meinem Gastro bleiben wir noch zwei Wochen auf 5mg und reduzieren erst dann weiter.
Ansonsten geht es mir hervorragend. Ich kann ganz normal am Leben teilnehmen! Das ist für mich das wichtigste.
Lass mal hören wie es dir nach deiner ersten Spritze geht.
Ich drücke dir die Daumen!
Grüße
Seit einer Woche bin ich nun auf 5mg Predni. Mein Bauch redet jetzt wieder ab und zu mit mir und Stuhlgang ist dringender aber noch nicht häufiger. Nach Rücksprache mit meinem Gastro bleiben wir noch zwei Wochen auf 5mg und reduzieren erst dann weiter.
Ansonsten geht es mir hervorragend. Ich kann ganz normal am Leben teilnehmen! Das ist für mich das wichtigste.
Lass mal hören wie es dir nach deiner ersten Spritze geht.
Ich drücke dir die Daumen!
Grüße
-
Muckelchen96
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- Registriert: Mi 23. Okt 2019, 14:03
Re: Stelara
Hallo Ellie 89,
gestern habe ich die erste Stelara Spritze bekommen.
Ich traue mich kaum positiv zu denken. Aber heute morgen hatte ich den ersten festen Stuhlgang und selbst gestern nach der Spritze keine Verdauung mehr. Aber vielleicht ist es nur Zufall und ich freue mich zu früh.
Bin aktuell bei 45 mg Cortison und reduziere in 5 mg Schritten weiter.
Wie geht es Dir? Ich hoffe Stelara wirkt auch weiterhin.
Viele Grüße,
Muckelchen
gestern habe ich die erste Stelara Spritze bekommen.
Ich traue mich kaum positiv zu denken. Aber heute morgen hatte ich den ersten festen Stuhlgang und selbst gestern nach der Spritze keine Verdauung mehr. Aber vielleicht ist es nur Zufall und ich freue mich zu früh.
Bin aktuell bei 45 mg Cortison und reduziere in 5 mg Schritten weiter.
Wie geht es Dir? Ich hoffe Stelara wirkt auch weiterhin.
Viele Grüße,
Muckelchen
Re: Stelara
Hi Muckelchen,
das klingt wie bei mir! Ich kann dich gut verstehen, dass du skeptisch bist. Es ging mir nicht anders!
Wie geht es dir denn jetzt?
Ich bin ja mittlerweile bei den 5mg angekommen, und was soll ich sagen, mein Crohn will sich nicht vom Predni trennen.
Der Stuhl wurde wieder flüssiger und der Stuhlgang dringender und häufiger. Bei 3-4 mal pro Tag ist es jetzt noch nicht schlimm und es ist vor allem nachts, was mich also in meinem Alltag noch nicht einschränkt.
Nach einem Telefonat mit meinem Arzt gestern haben wir beschlossen, die nächste Spritze nach 8 Wochen (also am kommenden Montag) anstatt nach 12 zu geben. Außerdem haben wir besprochen, das Cortison nochmals kurz hochzusetzen.
Ich kann also zusammenfassend sagen, dass es mir noch immer recht gut geht!
Ich hoffe einfach dass mein Körper sich langsam wieder entwöhnen muss vom Cortison und ich eben Geduld haben muss.
Und wenn ich eines nicht kann dann geduldig sein, aber was solls.
Kann es kaum erwarten dass Montag ist und ich die Spritze kriege, hoffe auf die selbe Wirkung wie beim letzten Mal und dass wir dann langsam ganz runter kommen mit dem Cortison.
Lass was von dir hören.
Grüße Ellie
das klingt wie bei mir! Ich kann dich gut verstehen, dass du skeptisch bist. Es ging mir nicht anders!
Wie geht es dir denn jetzt?
Ich bin ja mittlerweile bei den 5mg angekommen, und was soll ich sagen, mein Crohn will sich nicht vom Predni trennen.
Der Stuhl wurde wieder flüssiger und der Stuhlgang dringender und häufiger. Bei 3-4 mal pro Tag ist es jetzt noch nicht schlimm und es ist vor allem nachts, was mich also in meinem Alltag noch nicht einschränkt.
Nach einem Telefonat mit meinem Arzt gestern haben wir beschlossen, die nächste Spritze nach 8 Wochen (also am kommenden Montag) anstatt nach 12 zu geben. Außerdem haben wir besprochen, das Cortison nochmals kurz hochzusetzen.
Ich kann also zusammenfassend sagen, dass es mir noch immer recht gut geht!
Ich hoffe einfach dass mein Körper sich langsam wieder entwöhnen muss vom Cortison und ich eben Geduld haben muss.
Und wenn ich eines nicht kann dann geduldig sein, aber was solls.
Kann es kaum erwarten dass Montag ist und ich die Spritze kriege, hoffe auf die selbe Wirkung wie beim letzten Mal und dass wir dann langsam ganz runter kommen mit dem Cortison.
Lass was von dir hören.
Grüße Ellie
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Muckelchen96
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- Registriert: Mi 23. Okt 2019, 14:03
Re: Stelara
Hallo Ellie,
die Euphorie der ersten Tage hat etwas nachgelassen. Nachdem ich da nur einmal am Tag festen Stuhlgang hatte, ist es jetzt minimal schlechter geworden. Leider ist der Durchfall wieder da, wenn auch nur 2 bis 3 mal am Tag. Aktuell bin ich bei 40 mg Cortison. Klar komme ich klar, aber es könnte besser sein. Wie ist Dein aktuelles Befinden? Bist Du vom Cortison los?
Lg
die Euphorie der ersten Tage hat etwas nachgelassen. Nachdem ich da nur einmal am Tag festen Stuhlgang hatte, ist es jetzt minimal schlechter geworden. Leider ist der Durchfall wieder da, wenn auch nur 2 bis 3 mal am Tag. Aktuell bin ich bei 40 mg Cortison. Klar komme ich klar, aber es könnte besser sein. Wie ist Dein aktuelles Befinden? Bist Du vom Cortison los?
Lg