Stelara

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Stelara

Beitragvon Muckelchen96 » Fr 8. Nov 2019, 09:25

Nach Rücksprache mit meinem Gastroenterologen soll ich jetzt auf Stelara umgestellt werden, da dies seit September auch für Colitits Ulcerosa zugelassen ist. Nächste Woche wird erst noch eine Koloskopie gemacht und dann alles weitere besprochen. Zur Zeit nehme ich noch 60 mg Cortison und muss dringend davon runter, da ich Prednisol seit April 2018 durchgehend in unterschiedlicher Dosierung nehme. Azathioprin, Humira und Entyvio haben keinen Erfolg gebracht. Somit ist dies die letzte Option. Ich hoffe, dass es wirkt, sonst bin ich glaube ich am Ende der Fahnenstange angekommen. Hat jemand Erfahrungen mit Stelara? Danke, für Eure Antworten. Ich hoffe, sie sind positiv.

LG
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Re: Stelara

Beitragvon Triangel » Mo 18. Nov 2019, 09:32

Hallo Muckelchen,
wie geht es dir aktuell? Hattest du deine Infusion schon?
Liebe Grüße
Triangel
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Re: Stelara

Beitragvon Muckelchen96 » Mo 18. Nov 2019, 12:41

Hallo Triangel,

nein. Morgen ist das Vorgespräch und denke , dass ich die erste Infusion diese Woche bekomme.
Wie sieht es bei Dir aus?
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Re: Stelara

Beitragvon Triangel » Mo 18. Nov 2019, 14:14

Bei mir ist es Freitag soweit...
Ich würde mich freuen,wenn du weiter berichtest
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Re: Stelara

Beitragvon Christi65 » Fr 29. Nov 2019, 18:55

Hallo,

Bekomme jetzt stelara seit Ca. 1/2 Jahr, erst eine infusion mit Ca. 300 mg,, danach alle 8 wochen eine spritze mit je 90 mg. Leider war die Wirkung bei mir (Morbus crohn) nicht so wie ich mir gewünscht hätte. Neben 5 mg. Prednisolon musste ich doch wieder purinethol dazunehmen, was leider ziemliche Nebenwirkungen hatte, müde, schlapp, antriebslos, depressiv. Konnte jetzt zum Glück die Dosis von 100 mg auf 50 mg. Täglich reduzieren. So ist es mit den Nebenwirkungen auch wieder besser. Das einzige was mich jetzt dafür ziemlich schafft ist meine biogasproduktion, werde darüber noch separat berichten.

Liebe grüsse
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Re: Stelara

Beitragvon Muckelchen96 » So 1. Dez 2019, 14:30

Hallo Triangel,

wie geht es Dir? Merkst Du schon was von Deiner Stelara Infusion? Mein Zustand ist bisher unverändert. Habe heute angefangen Cortison von 60 mg auf 55 mg zu reduzieren. Hoffentlich stellt sich in ein paar Wochen der Erfolg ein, sonst werde ich Cortison wieder hochfahren müssen.
Hat jemand anderes Erfahrungen mit Stelara? Wann setzt die Wirkung ein?

Danke für Eure Antworten,

Muckelchen
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Re: Stelara

Beitragvon neptun » So 1. Dez 2019, 17:13

Hallo Muckelchen,

was hat die Kolo denn für ein Ergebnis gebracht? Immer noch Pancolitis? Und sah er eine starke Entzündung?

Ich denke, Du bist auf dem besten Wege, eine neue Cortisonlebensdosis nach den Forenberichten zu erreichen. Einmal hatte schon jemand für 6 Wochen 60 mg Prednisolon.
Bei Dir ist dies nun auch erreicht, aber Du hast ja vorher nach eigener Aussage schon sehr lange Cortison auch in höherer Dosierung genommen.
Wie Prof. Raedler schreiben würde, ein No Go.

Wenn man nach einigen Tagen quasi keine Besserung verspürt, dann gibt es nur 2 Möglichkeiten. Entweder schleicht man schnellstmöglich aus, wobei man auf die NNR achten muß, oder aber man ist soweit cortisonrefraktär, daß man für eine Wirkung dann Cortison i.v. mit z.B. 100 mg/d bekommen müßte für ein paar Tage. Wenn es denn überhaupt wirkt.
Das wird manchmal gemacht.
Aber bei dieser Dosierung von 60 mg bleiben über so lange Zeit, dazu die Vorgeschichte, was denkt sich Dein Arzt dabei, der Dir doch die Packungen verschrieben haben muß?

Außerdem hast Du nun etliche Medikamente, darunter Biologicals, quasi nebenbei ausprobiert. Und alles zusammen half anscheinend auch nicht.
Dann kann doch nur die logische Konsequenz lauten, das Cortison muß raus aus Deinem Leben.

Du möchtest Dein altersgemäßes Leben haben.
Nur wirst Du mit hoher Wahrscheinlichkeit doch bei nicht reversiblen Nebenwirkungen landen. Allen voran die Osteoporose. Zu dieser hast Du als Frau, eventuell später mit Kindern und dann noch in höherem Alter ohnehin eine Disposition. Die bekommst Du dann nicht mehr weg und sie wird sehr einschränkend sein.
Und auch die anderen möglichen Nebenwirkungen sind sehr einschränkend und verschwinden dann nicht mehr, wie grauer Star, Glaukom, Bluthochdruck, Diabetes.

Du schreibst von Pancolitis und Durchfall, manchmal Übelkeit und Erbrechen, wenn es besonders schlimm ist. Dazu aber anscheinend unerklärliche Calprotectinwerte.
Können es auch Nebenwirkungen Deiner Medikamente gewesen sein?

Denn sonst hätte meiner Meinung nach unter diesen Voraussetzungen mal ein MRT-Sellink gemacht werden sollen, denn die Symptome und Beschwerden scheinen ja dauerhaft mehr oder etwas weniger vorhanden zu sein.

So wäre zu ermitteln, ob es im terminalen Ileum oder höher im Dünndarm auch noch Entzündung gibt.
Hast Du vielleicht ein Gallensäureverlustsyndrom, bei dem es zu chologenen Durchfällen kommt?
Die würden wahrscheinlich auch am After brennen.
Sie entstehen, wenn durch die Entzündung die Gallensäure nicht mehr ausreichend im terminalen Ileum resorbiert wird. Sie gelangt in den Dickdarm und der reagiert mit Durchfall.
Durch Rückstau wäre zumindest auch temporäre Übelkeit, manchmal Erbrechen zu erklären.
Eine cu erklärt dies eigentlich nicht.

Natürlich hoffe ich für Dich, das Stelara fängt an zu wirken, aber die übrigen Probleme sind nicht von der Hand zu weisen.

LG Neptun
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Re: Stelara

Beitragvon Muckelchen96 » So 1. Dez 2019, 20:42

Hallo Neptun,

danke für Deine ausführliche Schilderung.
Die Koloskopie vor 2 Wochen hat eine linksseitige Colitis mit stark aktiver Entzündung ergeben.
Klar habe ich natürlich Angst vor den Nebenwirkungen und möchte so schnell wie möglich Cortison ausschleichen. Da bisher jedoch alle anderen Medikamente keinen Erfolg gebracht haben, wurden meine Symptome bei ca. 15- 10 mg Cortison schlimmer. D. h. von zur Zeit 5x täglich (fast immer auch nachts) Durchfall erhöhte sich die Frequenz auf 15 - 20 Mal mit begleitenden Bauchschmerzen. Im September letzten Jahres war der komplette Dickdarm entzündet. Dies wurde durch Übelkeit und Erbrechen begleitet. Dies habe ich jedoch danach nicht mehr gehabt.
Gib mir einen Rat, was ich tun soll, um von diesem sch--- Cortison loszukommen? Nächstes Jahr im Sommer habe ich meine Abschlußprüfung, somit kann ich mir keine krankheitsbedingten Ausfälle leisten. Sollte Stelara wirken, hoffe ich Cortison komplett ausschleichen zu können.
Aber was ist, wenn nicht???????????

LG
Muckelchen
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Re: Stelara

Beitragvon neptun » So 1. Dez 2019, 21:49

Hallo Muckelchen,

Du hattest von der Kolo geschrieben. Mein Fehler.

Da es Linksseitencolitis ist, sollte, egal ob nun Stelara wirkt, was wir hoffen, doch intensiv mit Mesalazin noch mal ein Versuch gestartet werden.
Du nimmst Salofalk.
Besser ist vielleicht Mezavant. Es soll am besten in den Enddarm kommen. 3 Tabletten wären 3,6g/d, die übliche Dosis. Hier ein Link zur Wirkungsweise.
http://www.krankenpflege-journal.com/inneremedizin/gastroenterologie/1574-mezavantr-mmxr-mesalazin-seit-dem-1-januar-2009-auch-als-n3-mit-120-tabletten-pro-packung-erhaeltlich.html

Und dazu die Mesalazinklysmen, die über die gesamte Nacht möglichst drin bleiben sollen. Zumindest nach einigen Tagen.
Da man diese bei starker Entzündung voraussichtlich kaum lange halten kann, so gibt es einen Trick dazu, den ich aber früher selbst nicht kannte und deswegen auch nicht ausprobierte. Ich hatte Claversal. Lies sich gut einführen mit etwas Nivea drauf.

Ich hatte ja viele Jahre von 1996 bis 2013 selbst eine Linksseitencolitis mit chronisch aktivem Verlauf.

Der Trick. 15 Minuten vor dem Einführen 20 Tropfen Paracodin nehmen. Ist zwar gegen Husten, dockt aber an die selben Rezeptoren an, die den Darm ruhig stellen. So sollte das halten gelingen.
Müßte Dein Arzt Dir verschreiben, was aber keine Probleme machen sollte.

Gegen die Durchfälle, wenn nicht mit indischem Flohsamen oder Loperamid Erfolg beschert ist, kann man auch:
"Gegen die Durchfälle sollten Sie Paracodin 3x20 Tropfen (oder wenn nötig auch mehr) einnehmen."
Kommt beides von Prof. Raedler aus seinem Patientenforum.
https://www.ced-hospital.de/service/patforum/forum/index.php?board/3-crohn-colitis-medizinische-themen/

Es gibt noch den Januskinasehemmer Xeljanz (Tofacinib). Und was ist eigentlich mit Remicade (Infliximab)?

Als letzte Möglichkeit gibt es die Kolektomie mit Pouchanlage. Scheint gerade bei jungen Leuten häufig gut zu funktionieren.

Ist alles nicht beruhigend, aber anderes kann zumindest ich Dir nicht schreiben.

Ich drücke die Daumen.

LG Neptun
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Re: Stelara

Beitragvon Triangel » Mo 2. Dez 2019, 21:00

Hallo Muckelchen,
schade,dass du nicht von einer Besserung berichten kannst. Ich leider auch nicht. Bei mir ist es letzte Woche richtig schlimm gewesen, heftiger imperativer Stuhldrang, vor allem morgens, sehr unschön.Jetzt am Wochenenden schlagartig eine deutliche Besserung so dass ich wirklich Hoffnung hatte. Und heute habe ich den Tag wieder mit Durchfall im Bad verbracht (aber wenigstens kein imperativer Stuhldrang, man muss ja die kleinen Dinge sehen...)
Ich weiß auch nicht,was ich davon halten soll.Die Angst,dass es wieder nicht wirkt, wird halt immer größer. Ich kann deinen Druck mit der Prüfung gut verstehen,ich habe ab dem neuen Jahr eine ganz tolle neue Arbeit und momentan keine Ahnung,wie das gehen soll...
Mit deinem Cortison: Ich habe immer geschaut, dass ich möglichst schnell auf die 20 komme, da habe ich meine persönliche Grenze, ab der die akuten Nebenwirkungen erträglich werden. Und ehrlich gesagt war es auch nicht wirklich ein Unterschied, das Zeug hat mit 50 mg genauso unzureichend gewirkt wie mit 10mg. Die Absetzverschlechterung hat sich innerhalb von ca. einer Woche immer wieder eingependelt.Aktuell habe ich noch 5 mg, werde jetzt aber auf 2,5 runtergehen. Bis spätestens Ende des Jahres möchte ich cortisonfrei sein.
Nimmst du wenigstens Vitamin D und achtest auf deine Calciumzufuhr?
Ich wünsche dir alles Gute für die Reduktion und das Stelara endlich wirkt...
LG und einen Mutmach-Drücker
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