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Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Di 12. Nov 2019, 14:35
von glöckchen09
Hallo,

keine Medikamente zu nehmen und die Krankheit ,,sich selbst" zu überlassen finde ich fahrlässig.
ist euch/dir bewusst, was eine unbehandelte entzüdnung für probleme machen kann?

versucht doch mal, die medikamente als unterstützung/hilfe zu sehen und nicht als feind.
vor 100 Jahrenist man an einer CED verstorben, weil es keine Medikamente gab, heute kann man uns helfen und den meisten ein gutes Leben verschaffen.

Das medikamente keine Smarties sind und nicht verharmlost werden dürfen ist mir klar, aber welche Wahl haben wir denn?

Liebe grüße, glöckchen09

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Mo 18. Nov 2019, 09:12
von Triangel
Hallo Glöckchen,
natürlich hast du Recht, ein un- oder unterbehandelter Crohn ist keine erstrebenswerte Option. Die Vernunft weiß das ja auch... Das ungute Gefühl bleibt. Es fällt mir gerade sehr schwer mich mit meiner Erkrankung 'abzufinden'.
Ende der Woche habe ich den Infusionstermine.Ich habe wirklich Angst davor. Wie war die Infusion bei dir? Wie ging es dir danach?
Mittlerweile hab ich auch die Histo Ergebnisse bekommen, die waren leider deutlich schlechter als der Sichtbefund. Entzündung in allen Proben (gespiegelt auf 50cm nachweisbar), auf 20 cm schwere florierende ulcero-erosive Entzündung.
Dann hoffe ich mal,dass das Stelara was bringt,tschaka!

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Mo 18. Nov 2019, 21:19
von glöckchen09
hey triangel,

ich habe die infusion gut vertragen, währenddessen netflix geschaut und keine probleme gehabt. geht auch fix, is nur ne kleine flasche.
danach war ich etwas müde,d as bin ich aber immer nach kh und arztbesuchen. normalerweise nehme ich mir für den tag der infusion nichts vor, an diesem tag im mai hatte mein mann geburtstag und wir das haus voll, nach 1 stunde ruhe auf dem sofa war ich den ganzen tag fit=)
mach dir keine sorgen, normalerweise gibts da keine probleme.

grüße, glöckchen09

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Mi 20. Nov 2019, 10:47
von Triangel
Hi Glöckchen,
Danke für deine Antwort, das hört sich gut an.
Bei mir machen sie ganz großes Programm: Blutbild vorab, Cortison vorab, Monitorüberwachung für mehrere Stunden. Das hat mich sehr verunsichert, auch wenn die Infusion laut Ärztin gut vertragen wird.
Die Spannung steigt, der Crohn zickt jeden Tag mehr... Ich hoffe mal auf gute Verträglichkeit und schnelle Wirkung
Liebe Grüße
Triangel

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Sa 23. Nov 2019, 16:18
von Muckelchen96
Hallo Triangel,
ich hatte gestern die 1. Infusion von Stelara. Bisher keine Nebenwirkungen. In 8 Wochen geht es dann weiter mit der 1. Spritze. Ich hoffe, dass ich bis dahin Cortison reduzieren und es mir besser geht. Ist ja schließlich die letzte Option. Wie geht es Dir nach der Infusion?

LG Muckelchen

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: So 24. Nov 2019, 11:15
von Triangel
Hallo Muckelchen,
schön,dass du die Infusion gut vertragen hast. Bei mir gibt es bisher auch keine Nebenwirkungen,aber auch keine Wirkung.Ich weiß,ich bin zu ungeduldig,aber ich habe echt Angst zu denen zu gehören,bei denen es nicht anschlägt. Am Tag der Humira Erstgabe war ich platt, hab nur geschlafen. Nach der Stelara Infusion war ich noch shoppen :D
Merkst du schon was?
Hat man dir auch eine Prophylaxe mit Cotrim empfohlen wegen der doppelten Immunsuppression? Ich weiß noch nicht so recht, ob ich das echt machen soll,ich meine,ich habe nur noch 5 mg Cortison und die letzte Humiragabe ist 4 Wochen her :?
Lg
Triangel

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: So 24. Nov 2019, 16:16
von Muckelchen96
Hallo Triangel,

ich nehme zur Zeit noch 60 mg Cortison. Aber wegen der doppelten Immunsuppression hat man mir bisher nichts verschrieben. Meine letzte Entyvio ist auch 4 Wochen her. Ich hoffe natürlich auch endlich mal auf eine positive Wirkung. Jedoch hat mein Arzt mir gesagt, dass dies auch 4 bis 6 Wochen dauern kann.
Ab nächchste Woche fange ich dann wieder mal an , Cortison auszuschleichen.
Aber bekanntlich stirbt die Hoffnung zuletzt. Somit sollten wir versuche positiv zu denken. Ich weiß auch nicht, ob es danach noch andere Alternativen gibt. Habe die Frage unterdrückt, weil ich Angst vor der Antwort hatte.

Wäre schön, wenn Du mir berichten würdest, sobald sich bei Dir etwas ändert.

Liebe Grüße,

Muckelchen

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: So 24. Nov 2019, 20:45
von Triangel
Hallo Muckelchen,
ich denke schon, dass er immer noch medikamentöse Alternativen gibt, die Frage ist halt immer, mit welchen gesundheitlichen und persönlichen Konsequenzen. Deswegen hoffen wir jetzt mal ganz ganz stark, dass das Stelara wirkt!!!
Ich melde mich, wenn sich bei mir was tut, heute ist mein Crohn vollkommen durchgedreht und ich komme kaum aus dem Bad raus :?
Viel Erfolg beim Ausschleichen! lass von dir hören!
Lg

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Sa 7. Dez 2019, 19:14
von Mike R.
Hallo Muckelchen,

ich bekomme seit 2 Jahren Entyvio Infusionen. Ich hatte in dieser Zeit mal einen "kleinen Schub" der mit Cortison behandelt werden musste, jetzt ist aber alles wieder im Lot.
Ok, nicht ganz : Mein Calprotektinwert ist auf 400, aber ich habe keinerlei Beschwerden und das ist für mich das Wichtigste.
Ich lasse natürlich alle 4 Wochen mein Blut kontrollieren und gebe alle 3 Monate eine Stuhlprobe ab.

Da ich keinerlei Nebenwirkungen habe, (jedenfalls glaube ich das) kann es von mir aus mit Entyvio weiter gehen.
Falls Entyvio nicht mehr wirkt, wäre der nächste Schritt Stelara, aber soweit bin ich noch nicht.

Was die Terminplanung angeht, sage ich ein paar Wochen vorher meinen Chef bescheid und mache dann früher Feierabend.
Dazu muss ich sagen, das er von meiner Erkrankung weis und mich unterstützt. Das Glück hat natürlich nicht jeder.

Viele Grüße
Mike

Re: Antikörper Humira-was nun?

Verfasst: Sa 7. Dez 2019, 19:16
von Mike R.
Hallo Muckelchen,
ich nochmal. Bei mir hat es gut ein viertel Jahr gedauert, bis Entyvio angeschlagen hat. Also nicht aufgeben, wenn sich nach 4 bis 6 Wochen noch nichts tut.

Gruß
Mike