Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Tiffany1104
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Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Tiffany1104 »

Hallo Foren- Gemeinde,

ich (w, 33 ) leide an Morbus Crohn , seit 2012 diagnostiziert.
Daraufhin Einnahme von Entocort über ein Jahr, was zur Nebennierenrindeninsuffizienz führte, deshalb bin ich bis heute Antidepressiva-abhängig, weil ich den Corti Entzug anders nicht geschafft habe.
Leider hatte Entocort versagt, und ich bekam Aza.... super Zeug, hatte noch nie so ein gutes Darmgefühl und dann in der Remission eine Fistel an der Schamlippe (2015)
Ab nun Ärztemarathon.... bis überhaupt mal einer eine Fistel erkannt hat.
Anfang 2016: 1. OP an der Schamlippe, Versuch einer Marsupialisation. Gescheitert
Ende 2016: 2. OP wieder Marsupialisation gescheitert.
ABSETZEN von Aza... Verdacht, dass Aza an allem schuld ist!!!
2017 und 2018 vergehen mit weiteren etlichen Arztbesuchen bei Gynäkologen , Chirurgen und Proktologen... mehrere Rektoskopien , aber kein Verdacht auf rektovaginale Fistel.
Jeder Tag wie Schachspielen, wird es heute schmerzhaft oder bekomme ich den Tag rum... keiner will operieren oder Helfen.... rumschupsen wie ein Brennball... Gynäkologe zum proktologen und umgekehrt!!!
Sobald ich morgens auf der Bettkante sitze; ist der Tag gelaufen!
Ende 2018, neuer MC Schub, Aza vom Gastro bekommen.... 19 Tage Einnahme und noch mehr Abszesse und Fisteln... akute schlimme Probleme... alles übersäht mit kleinen Knötchen und Fistellöchern im Genitalbereich.
Sofort Aza abgesetzt und auf Weihrauch umgestiegen - bis heute. Darm mittelprächtig!
April 2019: 3. OP: Fisteln wurden ausgeschnitten, offene Wundheilung, Zysten und Abszesse entfernt - gescheitert
Oktober 2019: 4. OP: noch grössere Fisteln wie 5 Monate zuvor an identischen Stellen entfernt - gescheitert

jetzt schon wieder Abszesse, obwohl die Wunden nicht mal zugeheilt sind.
Ich bin am verzweifeln, sehe keine Hoffnung mehr... jedes Mal Antibiotika genommen, mich mit Nebenwirkungen rumgeschlagen und alles umsonst.... die Fisteln und Abszesse wachsen schneller, als man operieren kann. Auch meine psychische Verfassung ist nach 4 Jahren im Eimer.
Vor Aza hatte ich noch nie mit so etwas zu tun und würde es auch nie wieder nehmen, denn bei jeder Einnahme wuchert noch mehr.
Tägliche Schmerzen gehören zum Alltag... an Fahhradfahren, einen Schwimmbadbesuch oder auf eine normale Parkbank setzen ist unmöglich...
des Weiteren kann ich ohne Vorlagen nicht mehr rumlaufen, es ist zum Verzweifeln....

Falls noch irgendwer einen Tipp für mich hat oder einen Spezialisten für Fisteln kennt, und sei der Weg noch so weit, bin ich dankbar!
Das Enddarmzentrum Mannheim braucht ihr mir nicht empfehlen, dort kann man mir nicht helfen, da es ja nur gynäkologisch ist...
Nichtoperative Verfahren, sämtliche Salben, Bäder etc. helfen auch nicht weiter.

Viele Grüße
Tiffy

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neptun
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von neptun »

Hallo Tiffy,

willkommen im Forum.

Rektovaginale Fisteln sind psychisch sehr belastend und unangenehm und sind auch leider wohl am schwersten zu behandeln. Im Forum gibt es einige wenige solcher Geschichten, die Deiner ähneln.

Hat man denn den Ausgangspunkt im Darm bisher nicht lokalisiert? Schließlich sind Fisteln bei mc Folge der Darmentzündung und die Fistel wird von dort durch den Stuhl mit Bakterien gespeist, was zu Abszessen oder Ausfluß führt. Da bei mc die Darmwand in der Tiefe (transmural) entzündet ist, so geht diese Entzündung dann auch häufig ins umliegende Gewebe über, sucht sich einen Weg, was zur Fistelbildung führt. Endet diese im Gewebe, dann kann sich dort ein Abszess bilden. Ansonsten tritt sie irgendwo zu einer anderen Darmschlinge über, zur Haut oder leider auch zur Vagina.

Du beschreibst nun zusätzlich auch noch eine fuchsbauartige Fistel, also mehrere Austrittspunkte einer Fistelverzweigung.

Wurde denn zur Klärung keine Endosonografie oder ein MRT-Sellink gemacht? Danach müßte der Verlauf der Fistel bekannt sein.

Zur Behandlung. Anscheinend hat man es mit Antibiotika versucht bei Dir. Das mag erfolgreich sein, aber auch nur für die Zeit der Einnahme.

Das beste Ergebnis der Behandlung hat wohl immer noch Remicade erzielt. Das Biological mag gegen die Darmentzündung helfen, nehmen ja viele Betroffene, und es kann eine Fistel ruhig stellen.
Was auch vorteilhaft sein kann im Vorwege einer Fistel-OP.

Wirklich weiter helfen wird Dir (hoffentlich) nur ein ausgewiesener Spezialist. Von anderen Chirurgen hast Du wohl die Nase voll, was ich gut verstehen kann. Try und Error kann nicht die Vorgehensweise sein. Ist es aber leider oft.

Die beste Adresse wird Prof. Dr. med. Ekkehard C. Jehle Chefarzt der Klinik für Allgemein- und Visceralchirurgie, Leiter des Darmzentrums 0751/87-2418 St. Elisabethen-Klinikum, Ravensburg.

Ich denke, Du sollst Dich umgehend dort telefonisch melden und Deinen komplizierten Fall schildern. Hoffentlich wird man Dir zeitnah einen Termin zur Vorstellung geben.

Vielleicht meldest Du Dich wieder und schreibst, was sich getan hat, ob man Dich aufnahm und ob man Dir helfen konnte. Es ist immer hilfreich im Forum von anderen zu lesen, was dann passierte. Die meisten melden sich nämlich nicht mehr.

Ich drücke die Daumen.
LG Neptun
PS: Vielleicht erfährst Du auch von der Geschäftsstelle der DCCV noch einen anderen Namen.

Korona
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Korona »

Hallo Tiffy,

auch von mir ein Willkommensgruss!

Ist mal das Stichwort „Akne Inversa“ gefallen? Das was Du beschreibst könnte dazu passen.
https://www.netdoktor.de/krankheiten/akne/inversa/

Das was Neptun schreibt sehe ich ebenso.
Der Crohn muss gut medikamentös eingestellt werden. Du brauchst einen guten Gastro mit Schwerpunkt CED und einen spezialisierten Chirurgen = Kolonproktologen.
Auch im Stoma-Forum findest Du Berichte zum Thema Fisteln. Dort werden öfter auch das Krankenhaus Waldfriede in Berlin und das KH in Recklinghausen erwähnt.
Sollte es die Akne Inversa sein, kannst Du sicher vordergründig das Keimproblem angehen und auf der hormonellen Ebene einen Versuch starten.

Ich schreibe Dir noch eine PN.
LG von Korona

Korona
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Korona »

....Ergänzung:
Fisteln findet man auch per MRT mit Kontrastmittel i.v. !

Tiffany1104
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Tiffany1104 »

Hallo ihr beiden.

MRT habe ich bereits 2 x gemacht. Es heisst dort, die Problematik würde sich nur vaginal und NICHT rektovaginal bewegen.
Auch eine rektale Farbeinspritzung hat keine rektovaginale Fistel bewiesen.
Alle gehen davon aus, dass es nur vaginal ist!
Bei einem Hautarzt war ich auch schon, er sagte, wie eine Acne Inversa sieht das nicht aus und hat mich weiter geschickt.

Viele Grüße
Tiffy

Tiffany1104
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Tiffany1104 »

Ich war auch in einer proktologischen Klinik im Saarland beim Chefarzt. Er hat sich die Problematik angesehen und mir auf den Kopf zugesagt, dass das NICHT rektovaginal ist, sondern rein gynäkologisch.
Könnte es denn wirklich bei MC auch nur ein vaginaler Zufall sein?!

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neptun
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von neptun »

Hallo Tiffany,

der Einwurf von Korona ist sicher gerechtfertigt und gut.
Leider kann man ja mehrere Erkrankungen gleichzeitig haben.

Ein Indiz für die Akne inversa mag sein, daß sich die Symptomatik unter Aza derart verschlechterte, weil Dein Immunsystem dadurch geschwächt wurde. Was man bei mc ja auch möchte. Da soll es zumindest auf ein normales Maß gesenkt werden, wenn man von der Hypothese ausgeht, ein überschießendes Immunsystem trägt zum mc bei.

Und wenn es multiple Fisteln und Abszesse sind, dann erscheint mir diese Diagnose zielführender. Von der man lesen kann, die Ärzte kommen nicht drauf und so dauert es bis zur Diagnose sehr lange, häufig über Jahre. Ist wohl ähnlich, was wir teils von mc kennen, aber auch von einer anderen Hauterkrankung, dem Pyoderma gangraenosum, einer Begleiterkrankung der CED.

Dann wäre für Dich noch zu beantworten, ob Du Risikofaktoren hast. Genannt werden das Rauchen, auch für mc absolut zu vermeiden, und Übergewicht.

LG Neptun

Tiffany1104
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Tiffany1104 »

Unter den beiden Risikofaktoren leide ich in der Tat... nehmen wir mal an, Aza ist schuld an meinen Problemen, würde es nützen das Immunsystem jetzt etwas zu stärken??? Wenn ja, was wäre Euer Vorschlag, dass ich es etwas angekurbelt bekomme?

Viele Grüße

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neptun
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von neptun »

Da kann ich Dir leider nichts raten. Es ist nicht mein Metier.

Auf jeden Fall bräuchtest Du in Kürze mal einen Arzt, der den Ernst der Lage erkennt, die richtige Diagnose stellt und dann hoffentlich einen Behandlungsweg für Dich findet.

LG Neptun

Karlotta2019
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Re: Fisteln & Abszesse Hilfe benötigt

Beitrag von Karlotta2019 »

Hallo,

ich habe einen tollen Arzttipp von einer Freundin, die die gleichen Probleme hat, und der ein toller Arzt damals "den Ar...h gerettet hat", wie sie selber immer sagt. Prof. Siebeck, Klinikum Uni München, Viszeralchirurgie.
Sie hat mir die Adresse gegeben, weil mein Hintern so lange nicht abgeheilt ist, das ist er nun aber doch noch konservativ, musste daher nicht hin. Aber sie ist begeistert. Übrigens nimmt und nahm sie damals schon Aza dauerhaft. Musste nur bei rezidiv mal zusätzlich Antibiotikum nehmen. Kann mir nicht vorstellen, dass das Aza dran schuld war. Zumindest nicht alleine...

Lieben Gruß und alles alles Gute!!!!
Lotta
Sorgen sind wie Nudeln: Man macht sich immer zu viele.

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