Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Uli C. Rosa
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Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Uli C. Rosa »

Hallo liebe Gemeinde,
ich habe seit 15 Jahren CU und befinde/befand mich seit Juni 2019 mal wieder im Dauerschub. Mehrere blutige Abgänge am Tag und das Gefühl nichts mehr halten zu können haben mich seit Juni begleitet. Mittlerweile hilft bei mir auch kein Kortison mehr und ich habe Probleme mit allen Medikamenten die Mesalazin enthalten.
Bei meiner letzten Koloskopie vom 16.10. wurde nun festgestellt, dass die letzten 40 cm massiv entzündet seien. Auf Anraten meiner Gastro hin, bekam ich vergangenen Freitag meine erste Infliximab-Infusion. Die Ärztin meinte, dass es 1-2 Wochen dauern kann bis die Wirkung einsetzt. Aber ich verspüre bereits seit Samstag Abend, also nicht mal 36h später bereits erhebliche Verbesserungen :) Seit Monaten mein erster breiiger Stuhl und kein Blut drin! Am Sonntag (also gestern) wurde es noch besser und der plötzliche Stuhldrang bleibt nun fast aus und ich kann den Stuhl wieder heben. Momentan bin ich total glücklich und unheimlich dankbar dass das Medikament bei mir so schnell hilft und ich keine Nebenwirkungen verspüre.
Aber…kann das sein dass Infliximab so schnell wirken kann? Ist ja schon fast irgendwie unheimlich das Ganze. Habt ihr ähnliche Erfahrungen?
LG Uli

Cara
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Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Cara »

Was du schreibst, hab ich 2ü17/18 alles durch.
Bekam dann im KH Humira Injektionen und es besserte
sich schlagartig. Leider hielt die Freude nur 14 Tage,
dann war die Wirkung wieder gleich Null.
Heute leb ich gut mit meinem Ileostoma ohne
Darm und CU. 180° Wende zum Guten und wieder
Lebensqualität. Die war mir in den Jahren davor
komplett abhanden gekommen.
Natürlich kann es bei dir ganz anders sein, ich
drück dir die Daumen das Infliximab bei dir
dauerhaft Besserung bringt.

Grüßle

Amsel
Dauergast
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Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Amsel »

Hallo Uli,
mir ging es ähnlich. Habe 19 Jahre Azathioprin eingenommen bis die Wirkung auf einmal nachließ. Auch Kortison hat nach 14 Tagen und 100 mg hoch dosiert kaum gewirkt. Dann meine erste Infusion mit Remicade. Meine Colitis zog sich sofort zurück und ist immer noch am Schlummern. Die 2. Infusion bekam ich nach 14 Tagen, die Dritte dann nach 4 Wochen. Jetzt bekomme ich alle 8 Wochen eine Infusion und das schön seit 1 Jahr. :D
Alles Gute für Dich,
Gruß Amsel

Uli C. Rosa
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Registriert: Fr 19. Jul 2019, 15:03

Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Uli C. Rosa »

@Cara
Ja, diese Befürchtung hatte ich auch schon im Hinterkopf dass Infliximab ähnlich wie Kortison schlagartig wirken könnte so dass man meint man wäre schon geheilt :? Ich hoffe dass es bei mir anhält und dir wünsche ich alles Liebe und Gute.

@Amsel
Das macht mir Hoffnung, Danke. Ich würde am Liebsten gleich nächste Woche eine erneute Kolo machen lassen um die Bestätigung zu bekommen dass alles wieder verheilt ist ;) Aktuell ist die Stuhlfrequenz bei 2-3x/Tag und er wird immer fester was für mich einen riesen Erfolg und wieder neu erlangte Lebensqualität darstellt.

Frage:
wenn dem wirklich so wäre dass nach 2-3 Wochen die Entzündung weg ist...muss man sich dann das Infliximab trotzdem zur Remissionserhaltung weiterhin spritzen lassen? Oder würde es genügen das Medikament nur bei akuten Schüben einzusetzen? Habe nämlich ein wenig Angst dass sich mein Körper bei ständiger Infusion an das Medikament gewöhnt und wie beim Kortison irgend wann mal auf Durchzug schaltet :|

LG Uli

Linette
ist öfter hier
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Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab

Beitrag von Linette »

Hallo Uli,

Ich habe CU seit 2017 und habe auch im April 2019 mit Infliximab begonnen. Es wirkte auch sehr schnell, wobei bei mir die Entzündung eher leicht bis mittelgradig waren. Ich glaube, dass ich am die Mi oder Do die erste Infusion bekommen habe und am darauffolgenden Wochenende schon Besserung eintrat. Nachdem das Kortison nicht wirklich wirkte, war ich überglücklich, dass es so schnell ging. Nach ca. 10 Wochen ließ die Wirkung aber nach. Der Doc sagte, man entwickle Antikörper gegen den Wirkstoff. Erfolgswahscheinlichkeit, also dass es dauerhaft wirke, lägen bei ca. 55%. Tja, bei mir wars das.
Jetzt bekomme ich Entyvio, wirkte erst nach ca. 10 Wochen, aber es wirkt und ich will dran glauben.

Mir wurde gesagt, dass Infliximab ca. 2 Jahre verabreicht wird, um die Remission zu sichern. Ich habe von Patienten gehört, die danach 10 Jahre ganz ohne Medis waren.. Ich wünsche, dass es Dir dauerhaft hilft.

Mein Arzt sagte mir, als ich mal wieder verzweifelt heulend vor ihm saß: Keine Sorge, wir haben genug Pfeile im Köcher! Wir finden etwas, dass hilft!

Alles Gute für Dich

Amsel
Dauergast
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Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Amsel »

Also ich will nichts riskieren und bekomme deshalb alle 8 Wochen eine Infusion. Sollten sich irgendwann Antikörper bilden, dann finden wir etwas anderes. Die Hoffnung stirbt zuletzt. ;)

Linette
ist öfter hier
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Registriert: Fr 26. Jul 2019, 00:53

Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Linette »

Hallo Amsel,

seit wann bekommst du Infliximab? Klingt nach Dauerbehandlung, so wie du schreibst.


Grüße

Amsel
Dauergast
Beiträge: 130
Registriert: Mi 26. Dez 2012, 15:46

Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Amsel »

Hallo Linette,
entschuldige die späte Antwort. Ich bekomme Remicade jetzt seit 1 Jahr. Hoffentlich wirkt es noch lange. :)
Gruß Amsel

Fimmel123
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Registriert: Mo 11. Mär 2019, 14:09

Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von Fimmel123 »

Ich stehe auch schon seit 3-4 Jahren unter Remicade (Mann kann also von einer Dauermedikation sprechen)
Das Medikament ist für MICH einfach nur genial, ich merke seitdem meine CU nur ganz selten.

Leider muss man bei einer Anti TNF Blocker Therapie höllisch aufpassen, keine Termine zu verpassen.
In meinem Jugendlichen Leichtsinn habe ich einmal den Termin verschwitzt und prompt haben sich Antikörper gebildet und ich musste erstmal 2 Wochen ins KH.

Im Großen und Ganzen kann ich diese Therapie nur JEDEM empfehlen auszuprobieren!

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neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Sofortige Hilfe dank Infliximab?

Beitrag von neptun »

Hallo Fimmel,

hast Du denn bei der Infusion einen anaphylaktischen Schock bekommen?
Oder warum mußtest Du 2 Wochen ins Krankenhaus?

Meinst Du denn, Du hast nun keine Antikörperbildung mehr?
Oder wie wird jetzt bei den Infusionen gehandelt, denn es klingt so, als ob Du weiterhin Remicade bekommst?

LG Neptun

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