Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Mariela
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Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Mariela »

Guten Morgen zusammen,

mich würde mal interessieren, wie ihr eure Schmerzen bei CU und MC wahrnehmt.
Wo treten sie auf (an der/den entzündeten Stellen?) oder im gesamten Bauchraum?
Sind sie immer da oder verschwinden sie zwischendurch?
Sind sie eher dumpf, drückend, stechend, brennend,... ?
Stehen sie im Zusammenhang mit aktuellem Entzündungsgeschehen (also: je stärker die Entzündung, desto stärker die Schmerzen?)

Der Grund meiner Fragen:
Ich habe seit mehreren Wochen zunehmend Beschwerden mit tw. heftigen Blähungen (trotz Schonkost), starken Darmgeräuschen und - bewegungen und eben auch Schmerzen. Diese treten ganz unterschiedlich auf: dumpfer Druck im Unterleib mittig (wird mit Blähungen meist besser), stechend und meist nur kurz anhaltend rechts unten, links oben oder mittig am Bauchnabel, tw. fühlt sich der gesamte Bauchraum schmerzend an, tw. brennt es im Unterleib. Die Beschwerden kommen und gehen. Zwischenzeitlich habe ich auch mehrere komplett beschwerdefreie Tage gehabt.
Die Verdauung dazu ist meistens normal, gelegentlich kommt ein 2. Stuhlgang dazu (was für mich eher ungewöhnlich ist) und an einzelnen Tagen dann mal breiig und unangenehm.

Da ich neben einem Verdacht auf CED auch Endometriose und eine etwas komplexere Histaminintoleranz habe, ist das mit Bauchschmerzen und Verdauungsbeschwerden bei mir immer so eine Sache. Allerdings sind die dann meistens nach ein paar Tagen wieder weg/besser. Und diese Schmerzqualität, die ich aktuell habe, kannte ich bisher nicht.
Da die Verdauung allerdings meistens normal ist, verstehe ich nicht so richtig, wo das alles herkommen soll.

Wenn ich hier so mitlese, entsteht eigentlich meistens der Eindruck, dass ihr sehr genau lokalisieren könnt, wo die Entzündung sitzt und dass die Schmerzen auch mit der Heftigkeit des Entzündungsgeschehens einhergehen... und dass ihr wisst, wenn ein Schub anrollt.
Außerdem irritiert mich das Wegbleiben der Beschwerden für mehrere Tage. Entzündete Stellen tun weh, aber das tun sie dann doch dauerhaft, oder nicht?

Ich werde für nächste Woche mal einen Arzttermin machen um Calpro & Co checken zu lassen.
Bei den letzten Malen war es allerdings immer falscher Alarm und irgendwann verschwinden die Beschwerden wieder :?: :?: :?:

Danke schonmal für eure Antworten!
LG, Mariela

kira85
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von kira85 »

Mariela hat geschrieben:Guten Morgen zusammen,

mich würde mal interessieren, wie ihr eure Schmerzen bei CU und MC wahrnehmt.
Wo treten sie auf (an der/den entzündeten Stellen?) oder im gesamten Bauchraum?
Sind sie immer da oder verschwinden sie zwischendurch?
Sind sie eher dumpf, drückend, stechend, brennend,... ?
Stehen sie im Zusammenhang mit aktuellem Entzündungsgeschehen (also: je stärker die Entzündung, desto stärker die Schmerzen?)

Der Grund meiner Fragen:
Ich habe seit mehreren Wochen zunehmend Beschwerden mit tw. heftigen Blähungen (trotz Schonkost), starken Darmgeräuschen und - bewegungen und eben auch Schmerzen. Diese treten ganz unterschiedlich auf: dumpfer Druck im Unterleib mittig (wird mit Blähungen meist besser), stechend und meist nur kurz anhaltend rechts unten, links oben oder mittig am Bauchnabel, tw. fühlt sich der gesamte Bauchraum schmerzend an, tw. brennt es im Unterleib. Die Beschwerden kommen und gehen. Zwischenzeitlich habe ich auch mehrere komplett beschwerdefreie Tage gehabt.
Die Verdauung dazu ist meistens normal, gelegentlich kommt ein 2. Stuhlgang dazu (was für mich eher ungewöhnlich ist) und an einzelnen Tagen dann mal breiig und unangenehm.

Da ich neben einem Verdacht auf CED auch Endometriose und eine etwas komplexere Histaminintoleranz habe, ist das mit Bauchschmerzen und Verdauungsbeschwerden bei mir immer so eine Sache. Allerdings sind die dann meistens nach ein paar Tagen wieder weg/besser. Und diese Schmerzqualität, die ich aktuell habe, kannte ich bisher nicht.
Da die Verdauung allerdings meistens normal ist, verstehe ich nicht so richtig, wo das alles herkommen soll.

Wenn ich hier so mitlese, entsteht eigentlich meistens der Eindruck, dass ihr sehr genau lokalisieren könnt, wo die Entzündung sitzt und dass die Schmerzen auch mit der Heftigkeit des Entzündungsgeschehens einhergehen... und dass ihr wisst, wenn ein Schub anrollt.
Außerdem irritiert mich das Wegbleiben der Beschwerden für mehrere Tage. Entzündete Stellen tun weh, aber das tun sie dann doch dauerhaft, oder nicht?

Ich werde für nächste Woche mal einen Arzttermin machen um Calpro & Co checken zu lassen.
Bei den letzten Malen war es allerdings immer falscher Alarm und irgendwann verschwinden die Beschwerden wieder :?: :?: :?:

Danke schonmal für eure Antworten!
LG, Mariela
Hallo Mariela,
ich weiß zwar nicht ob dir meine Erfahrung hilft, da ich erst seit kurzem MC-Patientin bin, aber ich probiers trotzdem mal.

Ich habe eine Entzündung im Terminalen Ileum dort brennt es auch minimal, also es ist kein richtiger Schmerz ich spüre nur, dass da eben etwas ist. Sonst habe ich gar keine Schmerzen. Ich bin im Frühjahr zum ersten Mal zum Arzt wegen der anhaltenden Durchfälle, da hatte ich noch gar keine "Schmerzen" die kamen erst Mitte/Ende August. Der "Schmerz" bzw das minimale Brennen verschwindet oft auch. Ich habe es nicht ununterbrochen, merke manchmal aber, dass es abends -wenn ich müde bin- mehr wird. Morgens ist es dann meist wieder weg oder kaum wahrnehmbar. Als ich meine Monatsblutung hatte (Abbruchblutung, nehme die Pille) waren diese "Schmerzen" am schlimmsten. Da habe ich eine deutliche Verschlechterung gespürt die wieder verschwand, als ich wieder mit der Pille anfing. Komischwerweise begann da auch meine Auge wieder stark zu jucken. Ich hatte nämlich auch eine Bindehautentzündung die ich kaum wegbekam. Dauerte ca einen Monat.

"Stehen sie mit dem aktuellen Entzündungsgeschehen?" Also meine Blutwerte waren tiptop, habe auch keine Unverträglichkeiten, mein Calprotectinwert war Anfang August bei 1079. :shock: Damals hatte ich noch keine "Schmerzen", sogar der Durchfall war weg, als ich den Test machte. Der Wert scheint wohl sehr hoch zu sein, obwohl ich auch schon von Werten um die 9000 gelesen habe. Das gibts, mein Hausarzt hat mir das bestätigt. Dennoch steht in meinem Befund, dass mein Calprotectinwert exzessiv und massiv erhöt sei. Andere haben aber einen deutlich geringeren Wert und viel mehr Beschwerden.

Diesen dumpfen Druck habe ich zwischendurch auch. Aber eher, weil ich zurzeit relativ harten Stuhlgang habe. Das bessert sich meist nach dem Toilettengang. Darmbewegungen habe ich gestern -nachdem ich mich aufgeregt habe- wieder gespürt. Jetzt hatte ich nämlich ein paar Tage gar keine Beschwerden (nehme noch keine Medis). Also bei mir ist es mit den Beschwerden auch wie bei dir, sie kommen und gehen. Ich hatte jetzt schon länger keinen Durchfall mehr, eher harten Stuhlgang, dann mal einen Tag gar nicht, dann wieder zwei Mal. Ich muss noch ein MRT machen, erst dann bekomme ich Medikamente.

Hast du denn starke Schmerzen? Hattest du denn schon eine Spiegelung?

Achja, was ich vergaß, mein "Schmerz" strahlt, ich spüre ihn zwischendurch im rechten Oberschenkel.
LG

Mariela
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Mariela »

Hallo Kira,

vielen Dank für deinen Bericht.
Das ist ja wirklich ein hoher Calprotectinwert, aber es freut mich für dich, dass die Beschwerden nicht stärker sind!
Das heißt, du hast eine Diagnose und bekommst noch keine Medikamente? Das ist ja auch mal krass...
Also, ich verstehe schon, dass man fürs MRT noch ein aktuelles Entzündungsgeschehen braucht, damit es sich lohnt, aber die Termine bis dahin dauern ja Monate.

Meine Schmerzen sind jetzt nicht unaushaltbar. Aber sie variieren schon in der Heftigkeit und sind mal besser und mal schlechter erträglich.
Ich hatte meine letzte Spiegelung im Juni 2018. Da wurde eine geringgradige Entzündung in der der linken Flexur festgestellt, weniger als 10 cm und so gering, dass mein Arzt meinte, die Beschwerden kämen nicht daher.
Tatsächlich habe ich auch bislang keine klare Diagnose, da bei den Spiegelungen immer unterschiedliches herauskam. Fakt ist: es gab zweimal Entzündungen (an verschiedenen Stellen) und bei einem dritten Mal nicht, trotz massiver Beschwerden. Calprotectin war mehrmals hoch, auch als die Spiegelung ohne Befund war. Deshalb hänge ich seit knapp 3 Jahren so ein bisschen in der Warteschleife: immer mal wieder Beschwerden, mal stark mal aushaltbar, mal weg. Eine klare Diagnose will niemand aussprechen. Ausschließen kann man eine CED nicht, weil ja entsprechende Hinweise da waren, aber bestätigen will es auch niemand, weil es in kein Schema passt und auch die ganz entscheidenen Beschwerden wie z.B. Durchfall, Blut/Schleim im Stuhl fehlen.

LG, Mariela

Nele2000
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Nele2000 »

Ich versuche dann auch mal deine Fragen für mich zu beantworten. Also ich habe meine "typische CU Stelle" im linken Unterbauch. Das ist so ein dumpfer Schmerz, den ich im Tagesverlauf mal mehr und mal weniger spüre. Habe aber neuerdings so merkwürdige Schmerzanfälle, da ist es richtig stechend. Mein Calprotectin ist weit über 3000 momentan und so geht's mir auch. Wenn ich auf dem Klo bin, sind die Schmerzen am schlimmsten, mir ist kotzübel und super schwindlig. Da ich vorher in einer anderen Praxis war, wo die nie einen Calpro ermittelt haben, kann ich zum Vergleich gar nicht so viel sagen, in wie weit der Schmerz den Entzündungszustand wiederspiegelt. Als ich letztes Jahr bei der Diagnose im Krankenhaus lag, was auch neben meiner aktuellen Situation der absolute Tiefpunkt meines bisherigen Gesundheitszustands war, da habe ich den Schmerz immer so beschrieben, dass es sich anfühlt, als brenne mein Darm. Als tobe in Feuer in mir. Auf Englisch hört sich das definitiv schöner an :D bei mir steht auch ein Endometrioseverdacht im Raum und ich habe das Gefühl, dass meine Schmerzen auch um die Periode schlimmer sind vom Darm aus. Aber das kann ich nicht so genau sagen, weil der Schmerz vom Uterus dem meines Darms ähnelt.

kira85
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von kira85 »

Mariela hat geschrieben:Hallo Kira,

vielen Dank für deinen Bericht.
Das ist ja wirklich ein hoher Calprotectinwert, aber es freut mich für dich, dass die Beschwerden nicht stärker sind!
Das heißt, du hast eine Diagnose und bekommst noch keine Medikamente? Das ist ja auch mal krass...
Also, ich verstehe schon, dass man fürs MRT noch ein aktuelles Entzündungsgeschehen braucht, damit es sich lohnt, aber die Termine bis dahin dauern ja Monate.

Meine Schmerzen sind jetzt nicht unaushaltbar. Aber sie variieren schon in der Heftigkeit und sind mal besser und mal schlechter erträglich.
Ich hatte meine letzte Spiegelung im Juni 2018. Da wurde eine geringgradige Entzündung in der der linken Flexur festgestellt, weniger als 10 cm und so gering, dass mein Arzt meinte, die Beschwerden kämen nicht daher.
Tatsächlich habe ich auch bislang keine klare Diagnose, da bei den Spiegelungen immer unterschiedliches herauskam. Fakt ist: es gab zweimal Entzündungen (an verschiedenen Stellen) und bei einem dritten Mal nicht, trotz massiver Beschwerden. Calprotectin war mehrmals hoch, auch als die Spiegelung ohne Befund war. Deshalb hänge ich seit knapp 3 Jahren so ein bisschen in der Warteschleife: immer mal wieder Beschwerden, mal stark mal aushaltbar, mal weg. Eine klare Diagnose will niemand aussprechen. Ausschließen kann man eine CED nicht, weil ja entsprechende Hinweise da waren, aber bestätigen will es auch niemand, weil es in kein Schema passt und auch die ganz entscheidenen Beschwerden wie z.B. Durchfall, Blut/Schleim im Stuhl fehlen.

LG, Mariela
Hallo Mariela,

ja, mein Calprotectinwert war sehr, sehr hoch. Wobei er mir niedrig erscheint, wenn man liest, dass es Menschen gibt die einen Wert von 9000 haben. Aber naja, keine Ahnung, was es mit diesem Wert aufsich hat.

Genau, die Diagnose wurde mit dem histologischen Befund bestätigt. Mein Gastro hat mir das so erklärt, ich muss -wenn im oberen Darmbereich Stenosen sind- vorher Antibiotikum nehmen. (Ich hoffe, ich schreibe nichts Falsches, ich habe so viele Infos, dass ich zwischnedurch nicht mehr sicher bin, ob ich mir die Dinge auch richtig gemerkt habe) Wenn nicht, dann stellt er mich sofort auf Azathioprin ein, aber davor muss ich nochmal sämtliche Arzttermine über mich "ergehen" lassen. Die Vorgehensweise ist also anders, wenn im oberen Darmbereich, den er ja mittels Darmspiegelung nicht sehen kann, Stenosen etc vorhanden wären. Er wollte mir kein Kortison geben, da es viele Nebenwirkungen hat. Wäre auch unnötig, ich habe ja keine Schmerzen und zurzeit gehts mir so oder so sehr gut, sodass ich gar nicht sicher bin, ob ich überhaupt Aza nehmen soll. Aber das muss ich mit dem Arzt entscheiden. Ich kenne mich zu wenig aus und weiß nicht, ob eine unbehandelte Entzündung (auch wenn derzeit minimalste Beschwerden) nicht schwerwiegendere Folgen hat, als das Medikament. Ich bin ja nicht eingeschränkt, habe keine Durchfälle mehr, meine Übelkeit ist weg und ich fühle mich fit. Ich spüre nur zwischendurch die Entzündungsstelle würde wegen diesem aber nie ein Schmerzmittel nehmen, weil es mir dafür viel zu gut geht. Wenn es einem schlecht geht, nimmt man natürlich gerne etwas.
Den Termin für das MRT habe ich im November, ich musste also knappe zwei Monate warten. Er hätte den Termin auch vorher angesetzt bzw Druck gemacht, wenn ich starke Schmerzen hätte, aber es gibt sicher Menschen denen es schlechter geht und die eben vorgehen. Er sagte auch, dass ich jederzeit wiederkommen kann und im Falle von Schmerzen umgehend in die Praxis kommen soll.

Deine Schmerzen scheinen aber generell schmerzhaft zu sein. Bei mir spreche ich ungern von einem Schmerz, ich spüre nur etwas, es tut aber nicht weh. Und ich bin seeehr wehleidig. Meine Entzündung sind auch eher gering, aber trotzdem kamen mene anderen Beschwerden durch diese Entzünung. Zwar hatte ich nie Schmerzen, aber Übelkeit, eine BIndehautentzündung, Müdigkeit, Antriebslosigkeit. Mekrwürdig, dass du keine klare Diagnose hast. Was sagt denn der histologische Befund? Soweit ich jetzt informiert bin, (durchs Lesen im Netz) scheint eine CED wohl bei jedem anders zu sein. Weißt du, wie hoch dein Calprotectinwert war?
Blut/Schleim hatte ich auch nie. Einmal glaube ich war etwas Schleim mit dabei, aber sonst war da nie was. Soweit ich weiß, kann man auch ohne Durchfälle eine CED haben. Bei mir hat der Stuhlverhalt oft gewechselt. Mal Durchfall, dann wieder normal bzw Verstopfung. Jetzt habe ich schon über einen längeren Zeitraum keine Durchfälle mehr.
Es gibt aber auch noch sowas wie eine Enteritis.
Warst du jetzt eigentlich wieder beim Arzt? Ist ja auch kein Dauerzustand, wenn man ständig mit Schmerzen rumrennen muss.
LG, Kira

Mariela
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Mariela »

Nele2000 hat geschrieben:Ich versuche dann auch mal deine Fragen für mich zu beantworten. Also ich habe meine "typische CU Stelle" im linken Unterbauch. Das ist so ein dumpfer Schmerz, den ich im Tagesverlauf mal mehr und mal weniger spüre. Habe aber neuerdings so merkwürdige Schmerzanfälle, da ist es richtig stechend. Mein Calprotectin ist weit über 3000 momentan und so geht's mir auch. Wenn ich auf dem Klo bin, sind die Schmerzen am schlimmsten, mir ist kotzübel und super schwindlig. Da ich vorher in einer anderen Praxis war, wo die nie einen Calpro ermittelt haben, kann ich zum Vergleich gar nicht so viel sagen, in wie weit der Schmerz den Entzündungszustand wiederspiegelt. Als ich letztes Jahr bei der Diagnose im Krankenhaus lag, was auch neben meiner aktuellen Situation der absolute Tiefpunkt meines bisherigen Gesundheitszustands war, da habe ich den Schmerz immer so beschrieben, dass es sich anfühlt, als brenne mein Darm. Als tobe in Feuer in mir. Auf Englisch hört sich das definitiv schöner an :D bei mir steht auch ein Endometrioseverdacht im Raum und ich habe das Gefühl, dass meine Schmerzen auch um die Periode schlimmer sind vom Darm aus. Aber das kann ich nicht so genau sagen, weil der Schmerz vom Uterus dem meines Darms ähnelt.
Hallo Nele,

danke für deinen Beitrag!
Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht, vor allem, weil es ja schon das zweite Mal zu sein scheint...
Wenn du deine "typische CU-Stelle im linken Unterbauch" ansprichst, hast du dann eine Linksseitencolitis? Und Durchfälle dazu?
Und warst du zwischen deinem KH-Aufenthalt und jetzt mal beschwerdefrei, so dass die Schmerzen dann auch weg waren?

Die Kombination aus Endometriose und CED ist wirklich Mist!
Ich habe jetzt schon oft gehört/gelesen, dass viele CED-Frauen rund um die Menstruation verstärkt Beschwerden haben. Das kann also auch ohne Endometriose der Fall sein.
Aber es schadet bestimmt nicht, das Ganze mal abklären zu lassen. Mir geht es seit der Entfernung der Endometrioseherde und Beginn der Pilleneinnahme im Langzyklus (also ohne Pillenpause und damit ohne Blutungen) um Welten besser. Ich konnte die Schmerzen auch nie wirklich voneinander trennen, Unterleib ist halt Unterleib, und hatte ab ca. 1 Woche vor Beginn der Periode bis kurz nach deren Ende massive Probleme.

LG, Mariela

Mariela
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Mariela »

kira85 hat geschrieben:
Mariela hat geschrieben:Hallo Mariela,

ja, mein Calprotectinwert war sehr, sehr hoch. Wobei er mir niedrig erscheint, wenn man liest, dass es Menschen gibt die einen Wert von 9000 haben. Aber naja, keine Ahnung, was es mit diesem Wert aufsich hat.

Genau, die Diagnose wurde mit dem histologischen Befund bestätigt. Mein Gastro hat mir das so erklärt, ich muss -wenn im oberen Darmbereich Stenosen sind- vorher Antibiotikum nehmen. (Ich hoffe, ich schreibe nichts Falsches, ich habe so viele Infos, dass ich zwischnedurch nicht mehr sicher bin, ob ich mir die Dinge auch richtig gemerkt habe) Wenn nicht, dann stellt er mich sofort auf Azathioprin ein, aber davor muss ich nochmal sämtliche Arzttermine über mich "ergehen" lassen. Die Vorgehensweise ist also anders, wenn im oberen Darmbereich, den er ja mittels Darmspiegelung nicht sehen kann, Stenosen etc vorhanden wären. Er wollte mir kein Kortison geben, da es viele Nebenwirkungen hat. Wäre auch unnötig, ich habe ja keine Schmerzen und zurzeit gehts mir so oder so sehr gut, sodass ich gar nicht sicher bin, ob ich überhaupt Aza nehmen soll. Aber das muss ich mit dem Arzt entscheiden. Ich kenne mich zu wenig aus und weiß nicht, ob eine unbehandelte Entzündung (auch wenn derzeit minimalste Beschwerden) nicht schwerwiegendere Folgen hat, als das Medikament. Ich bin ja nicht eingeschränkt, habe keine Durchfälle mehr, meine Übelkeit ist weg und ich fühle mich fit. Ich spüre nur zwischendurch die Entzündungsstelle würde wegen diesem aber nie ein Schmerzmittel nehmen, weil es mir dafür viel zu gut geht. Wenn es einem schlecht geht, nimmt man natürlich gerne etwas.
Den Termin für das MRT habe ich im November, ich musste also knappe zwei Monate warten. Er hätte den Termin auch vorher angesetzt bzw Druck gemacht, wenn ich starke Schmerzen hätte, aber es gibt sicher Menschen denen es schlechter geht und die eben vorgehen. Er sagte auch, dass ich jederzeit wiederkommen kann und im Falle von Schmerzen umgehend in die Praxis kommen soll.

Deine Schmerzen scheinen aber generell schmerzhaft zu sein. Bei mir spreche ich ungern von einem Schmerz, ich spüre nur etwas, es tut aber nicht weh. Und ich bin seeehr wehleidig. Meine Entzündung sind auch eher gering, aber trotzdem kamen mene anderen Beschwerden durch diese Entzünung. Zwar hatte ich nie Schmerzen, aber Übelkeit, eine BIndehautentzündung, Müdigkeit, Antriebslosigkeit. Mekrwürdig, dass du keine klare Diagnose hast. Was sagt denn der histologische Befund? Soweit ich jetzt informiert bin, (durchs Lesen im Netz) scheint eine CED wohl bei jedem anders zu sein. Weißt du, wie hoch dein Calprotectinwert war?
Blut/Schleim hatte ich auch nie. Einmal glaube ich war etwas Schleim mit dabei, aber sonst war da nie was. Soweit ich weiß, kann man auch ohne Durchfälle eine CED haben. Bei mir hat der Stuhlverhalt oft gewechselt. Mal Durchfall, dann wieder normal bzw Verstopfung. Jetzt habe ich schon über einen längeren Zeitraum keine Durchfälle mehr.
Es gibt aber auch noch sowas wie eine Enteritis.
Warst du jetzt eigentlich wieder beim Arzt? Ist ja auch kein Dauerzustand, wenn man ständig mit Schmerzen rumrennen muss.
LG, Kira
Hallo Kira,

das finde ich total interessant bei dir. Das heißt ja, dass deine Beschwerden, also dein Entzündungsschub quasi von alleine aufgehört hat, richtig? Ich habe schon häufig gelesen, dass das nicht ginge und es ohne Behandlung immer schlimmer würde. Da bist du ja gerade ein gutes Gegenbeispiel :)
November ist ja bald - dann hat die Warterei auf jeden Fall ein Ende! Und ich drücke dir die Daumen, dass sich keine Stenosen o.ä. finden.

Deine Sorge vor Kortison kann ich gut nachvollziehen. Ich würde es auch nicht nehmen wollen, wenn es nicht zwingend notwendig ist.
Bei mir gab es mal den Ansatz, versuchsweise Cortiment zu nehmen. Das ist ein lokal wirkendes Kortison, dass wohl nicht so krasse Nebenwirkungen hat. Da allerdings der Calprotectin völlig normal war, gab es keinen Anlass für den Versuch.

Genau das ist auch mein Problem: ich habe wie gesagt mehrmals einen hohen Calprotectin gehabt, aber auch schon (mindestens genauso oft), einen völlig normalen, obwohl ich teilweise massive Beschwerden hatte. Ich warte immer eine Weile ab, bevor ich zum Arzt gehe. Erst, wenn die Beschwerden m.M. nach zunehmen und schon ein paar Wochen anhalten, gehe ich hin. Dann wird der Calpro getestet, Bauch abgetastet und evtl Ultraschall gemacht und dann heißt es: alles in Ordnung (trotz Beschwerden). So war das die letzten 3 Male (in ca. 1 Jahr). Meistens verschwinden die Beschwerden dann ein paar Wochen später von alleine wieder.
Mein Hausarzt war von Anfang an skeptisch mit dem CED Verdacht und er nimmt mich mittlerweile nicht mehr wirklich ernst. Und mein Gastro, ein mehrfach empfohlener CED-Spezialist, sagt, ich brauche erst wiederzukommen, wenn die Beschwerden wirklich schlimm werden. Was auch immer das heißt...beide sind sich einig, dass sie mir nicht helfen können und man außer abwarten nichts tun könne :x

Und trotzdem tauchen meine Beschwerden immer wieder auf und verunsichern mich total. Der Verdacht ist nunmal da und begründet und irgendwo müssen die Beschwerden ja herkommen.

Ich bekomme am Freitag das Ergebnis vom Calprotectin. Dann weiß ich mehr.

Die Histologie hat bei beiden gefundenen Entzündungen geschrieben, dass es nicht zu CU (das ist merkwürdigerweise der Verdacht, obwohl ich nie Probleme im Enddarm hatte) und auch nicht zu MC passt. Einmal hieß es "infektiöse Ursache", was ausgeschlossen wurde und beim zweiten Mal "medikamentös-toxische Ursache" - was ich auch ausschließen kann. Aber Garantien geben die natürlich auch nicht ab.
Wie hoch genau der Calprotectin immer war, weiß ich leider nicht. Über 500 - genauer wurde das nicht getestet.

LG, Mariela

kira85
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von kira85 »

Mariela hat geschrieben:
kira85 hat geschrieben:
Mariela hat geschrieben:Hallo Mariela,

ja, mein Calprotectinwert war sehr, sehr hoch. Wobei er mir niedrig erscheint, wenn man liest, dass es Menschen gibt die einen Wert von 9000 haben. Aber naja, keine Ahnung, was es mit diesem Wert aufsich hat.

Genau, die Diagnose wurde mit dem histologischen Befund bestätigt. Mein Gastro hat mir das so erklärt, ich muss -wenn im oberen Darmbereich Stenosen sind- vorher Antibiotikum nehmen. (Ich hoffe, ich schreibe nichts Falsches, ich habe so viele Infos, dass ich zwischnedurch nicht mehr sicher bin, ob ich mir die Dinge auch richtig gemerkt habe) Wenn nicht, dann stellt er mich sofort auf Azathioprin ein, aber davor muss ich nochmal sämtliche Arzttermine über mich "ergehen" lassen. Die Vorgehensweise ist also anders, wenn im oberen Darmbereich, den er ja mittels Darmspiegelung nicht sehen kann, Stenosen etc vorhanden wären. Er wollte mir kein Kortison geben, da es viele Nebenwirkungen hat. Wäre auch unnötig, ich habe ja keine Schmerzen und zurzeit gehts mir so oder so sehr gut, sodass ich gar nicht sicher bin, ob ich überhaupt Aza nehmen soll. Aber das muss ich mit dem Arzt entscheiden. Ich kenne mich zu wenig aus und weiß nicht, ob eine unbehandelte Entzündung (auch wenn derzeit minimalste Beschwerden) nicht schwerwiegendere Folgen hat, als das Medikament. Ich bin ja nicht eingeschränkt, habe keine Durchfälle mehr, meine Übelkeit ist weg und ich fühle mich fit. Ich spüre nur zwischendurch die Entzündungsstelle würde wegen diesem aber nie ein Schmerzmittel nehmen, weil es mir dafür viel zu gut geht. Wenn es einem schlecht geht, nimmt man natürlich gerne etwas.
Den Termin für das MRT habe ich im November, ich musste also knappe zwei Monate warten. Er hätte den Termin auch vorher angesetzt bzw Druck gemacht, wenn ich starke Schmerzen hätte, aber es gibt sicher Menschen denen es schlechter geht und die eben vorgehen. Er sagte auch, dass ich jederzeit wiederkommen kann und im Falle von Schmerzen umgehend in die Praxis kommen soll.

Deine Schmerzen scheinen aber generell schmerzhaft zu sein. Bei mir spreche ich ungern von einem Schmerz, ich spüre nur etwas, es tut aber nicht weh. Und ich bin seeehr wehleidig. Meine Entzündung sind auch eher gering, aber trotzdem kamen mene anderen Beschwerden durch diese Entzünung. Zwar hatte ich nie Schmerzen, aber Übelkeit, eine BIndehautentzündung, Müdigkeit, Antriebslosigkeit. Mekrwürdig, dass du keine klare Diagnose hast. Was sagt denn der histologische Befund? Soweit ich jetzt informiert bin, (durchs Lesen im Netz) scheint eine CED wohl bei jedem anders zu sein. Weißt du, wie hoch dein Calprotectinwert war?
Blut/Schleim hatte ich auch nie. Einmal glaube ich war etwas Schleim mit dabei, aber sonst war da nie was. Soweit ich weiß, kann man auch ohne Durchfälle eine CED haben. Bei mir hat der Stuhlverhalt oft gewechselt. Mal Durchfall, dann wieder normal bzw Verstopfung. Jetzt habe ich schon über einen längeren Zeitraum keine Durchfälle mehr.
Es gibt aber auch noch sowas wie eine Enteritis.
Warst du jetzt eigentlich wieder beim Arzt? Ist ja auch kein Dauerzustand, wenn man ständig mit Schmerzen rumrennen muss.
LG, Kira
Hallo Kira,

das finde ich total interessant bei dir. Das heißt ja, dass deine Beschwerden, also dein Entzündungsschub quasi von alleine aufgehört hat, richtig? Ich habe schon häufig gelesen, dass das nicht ginge und es ohne Behandlung immer schlimmer würde. Da bist du ja gerade ein gutes Gegenbeispiel :)
November ist ja bald - dann hat die Warterei auf jeden Fall ein Ende! Und ich drücke dir die Daumen, dass sich keine Stenosen o.ä. finden.

Deine Sorge vor Kortison kann ich gut nachvollziehen. Ich würde es auch nicht nehmen wollen, wenn es nicht zwingend notwendig ist.
Bei mir gab es mal den Ansatz, versuchsweise Cortiment zu nehmen. Das ist ein lokal wirkendes Kortison, dass wohl nicht so krasse Nebenwirkungen hat. Da allerdings der Calprotectin völlig normal war, gab es keinen Anlass für den Versuch.

Genau das ist auch mein Problem: ich habe wie gesagt mehrmals einen hohen Calprotectin gehabt, aber auch schon (mindestens genauso oft), einen völlig normalen, obwohl ich teilweise massive Beschwerden hatte. Ich warte immer eine Weile ab, bevor ich zum Arzt gehe. Erst, wenn die Beschwerden m.M. nach zunehmen und schon ein paar Wochen anhalten, gehe ich hin. Dann wird der Calpro getestet, Bauch abgetastet und evtl Ultraschall gemacht und dann heißt es: alles in Ordnung (trotz Beschwerden). So war das die letzten 3 Male (in ca. 1 Jahr). Meistens verschwinden die Beschwerden dann ein paar Wochen später von alleine wieder.
Mein Hausarzt war von Anfang an skeptisch mit dem CED Verdacht und er nimmt mich mittlerweile nicht mehr wirklich ernst. Und mein Gastro, ein mehrfach empfohlener CED-Spezialist, sagt, ich brauche erst wiederzukommen, wenn die Beschwerden wirklich schlimm werden. Was auch immer das heißt...beide sind sich einig, dass sie mir nicht helfen können und man außer abwarten nichts tun könne :x

Und trotzdem tauchen meine Beschwerden immer wieder auf und verunsichern mich total. Der Verdacht ist nunmal da und begründet und irgendwo müssen die Beschwerden ja herkommen.

Ich bekomme am Freitag das Ergebnis vom Calprotectin. Dann weiß ich mehr.

Die Histologie hat bei beiden gefundenen Entzündungen geschrieben, dass es nicht zu CU (das ist merkwürdigerweise der Verdacht, obwohl ich nie Probleme im Enddarm hatte) und auch nicht zu MC passt. Einmal hieß es "infektiöse Ursache", was ausgeschlossen wurde und beim zweiten Mal "medikamentös-toxische Ursache" - was ich auch ausschließen kann. Aber Garantien geben die natürlich auch nicht ab.
Wie hoch genau der Calprotectin immer war, weiß ich leider nicht. Über 500 - genauer wurde das nicht getestet.

LG, Mariela
Hallo Mariela,
ob mein Entzündungsschub aufgehört hat, weiß ich nicht. Am Sonntag war ich mit meinen Kindern im Wald, und als ich mit meiner Tochter losrannte, spürte ich ein Ziehen im rechten Unterbauch (also da, wo meine Entzündung lokalisiert wurde). Ich denke also nicht, dass mein Schub vorbei ist, nur habe ich sonst keine Beschwerden mehr. Das Ziehen hörte auch sofort auf, als ich wieder normal spazierte, und nicht mehr rannte. Ich hätte es eben -wenn ich nicht wüsste dass ich MC habe- für Seitenstechen gehalten. Was bei mir noch ganz komisch ist, ich habe im Gesicht (nur unter dem Kinn) auf der rechten und linken Seite Pickelchen, ganz viele, kleine. Die sind vor 3 Wochen aufgetaucht und gehen nicht weg. Komischerweise hatte ich das vor ein paar Jahren schon mal und habe damals alles probiert um diese wegzubekommen. Nichts half, gar nichts. Irgendwann sind sie von alleine verschwunden. Und jetzt sind sie wieder da. :cry: Ich denke, dass hängt mit dem MC zusammen. Ich werde das meinen Arzt auch noch fragen. Jedenfalls sind es exakt dieselben Pickelchen die ich vor ein paar Jahren schon mal hatte und auch an derselben Stelle. Wer weiß, ob ich MC nicht schon länger habe?
Ansonsten gehts mir aber prima, ich fühle mich kerngesund, als ob nie etwas gewesen wäre. Ich hoffe, es bleibt so. Und wenn ich das MRT hinter mir habe, dann werde ich natürlich wieder berichten. Ich muss dann so oder so noch mal ne Stuhlprobe abgeben. Mal sehen, wie die Werte dann sind. Das war ja meine erste Stuhlprobe, somit habe ich keine Vergleiche.

Ist ja auch komisch bei dir. Vl solltest du mal einen anderen Gastro zu Rate ziehen?
LG, Kira

Vielen Dank für alle Antworten
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von Vielen Dank für alle Antworten »

Ich finde es toll, dass du regelmäßig Updates gibst. Diese Berichte sind für Neulinge am wertvollsten. Damit hilfst du sicher einigen in der gleichen Situation weiter.

Hat sich dein Gewichtsverlust von dem du einmal berichtet hast wieder normalisiert bzw. kannst du wieder zunehmen? Das ist auch ein wichtiges klinisches Kriterium bzw. wird auch als Red Flag angeführt.

Alles Gute für dein MRT!

kira85
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Re: Bauchschmerzen CU/MC - wo, wie wann?

Beitrag von kira85 »

Vielen Dank für alle Antworten hat geschrieben:Ich finde es toll, dass du regelmäßig Updates gibst. Diese Berichte sind für Neulinge am wertvollsten. Damit hilfst du sicher einigen in der gleichen Situation weiter.

Hat sich dein Gewichtsverlust von dem du einmal berichtet hast wieder normalisiert bzw. kannst du wieder zunehmen? Das ist auch ein wichtiges klinisches Kriterium bzw. wird auch als Red Flag angeführt.

Alles Gute für dein MRT!
Hallo, Vielen Dank für alle Antwort :D

Genau das ist auch der Grund, warum ich hier immer wieder poste. Ich weiß noch wie verzweifelt ich war, und welche Ängste ich hatte. Das Forum hat gut geholfen, aber es lässt sich natürlich nicht vermeiden, dass man zwischendurch auch wirklich von hartnäckigen Fällen liest, die einem Angst machen. Mir tut das für die Betroffenen sehr leid und man hat dann natürlich Angst, es könnte einem irgendwann auch so gehen. Viele Betroffene werden wissen, von welchen Ängsten ich spreche, das kann ein gesunder Mensch nur schwer nachempfinden. Und ich hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen dann doch den einen oder anderen Menschen beruhigen kann. Als ich nämlich meinen Calprotectinwert erfuhr, war ich völlig verzweifelt und bin schon eine Depression gefallen. Dadurch liest man dann eben viel im Netz. Viele User melden sich an, schreiben über ihre Probleme und melden sich (leider) nicht mehr. Dabei wäre es gerade für neue Mitglieder interssant zu wissen, wie es weiterging. Von leichteren Fällen liest man oft nichts und wenn man dann mal etwas Postitives findet, gibt es wieder Hoffnung. Und die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird, man vl keinen künstlichen Darmausgang benötigt etc gibt Kraft. Ich weiß, dass es auch leider viele Menschen gibt denen es leider nicht so gut geht wie mir, und die aber trotzdem diese Stärke besitzen, anderen Mut zu machen, obwohl es ihnen richtig schlecht geht. Aber auch diese Menschen sollen die Hoffnung nicht verlieren. In einem anderen Unterforum gibt es einen tollen Erfahrungsbericht einer Userin, die 12 keinen Schub mehr hatte. Sowas ist sehr hilfreich und baut einen auf. Ich hoffe, dass auch mein Bericht den einen oder anderen Kraft schenkt und werde immer wieder neue Updates geben.

Mein Gewichtsverlust, den hatte ich ganz vergessen, weil er minimal war. Also es war so, ich schwanke ja schon immer zwischen 57 und 59 kg. Als ich diese Durchfälle hatte, waren es 57 und es ging nicht weiter nach oben. Ich war sogar irgendann bei 56,5kg weiter ging es aber nicht hinunter. Das war dann auch zu der Zeit, als ich die Darmspiegelung hatte und mein Darm leer war und als ich diesen Lactose/Fructosetest machen musste, wo ich ab 16.00 Uhr nichts mehr essen durfte. Bei mir wirkt sich das schnell aufs Gewicht aus. Die Durchfälle habe ich ja schon etwas länger nicht mehr und mein Gewicht ist mittlerweile wieder bei 59kg. Das macht mich wirklich glücklich, auf die Waage zu steigen, und an Gewicht zugenommen zu haben. Ich versuche auch relativ fett und zuckerlastig zu essen, damit ich nicht abnehme. Das geht aber nur, weil ich es vertrage. Ich habe hier schon von Leuten gelesen, die keinen Zucker vertragen. Muss -denk ich- jeder selbst herausfinden. Mir macht das nichts. Ernährungsmäßig muss ich auf gar nichts achten.

Red Flag sagt mir jetzt gar nichts, was bedeutet das?
LG Kira

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